Séquencer pour espérer : appel au forum.

Le 07 décembre 2017 à 01:14:51 Caca--aronde a écrit :
Kayoux le petit malin qui voulait mettre le nbr pile à la fin

Moi qui espérait un screen à 1 000. C'est raté.

Kayoux le petit malin qui voulait mettre le nbr pile à la fin

La cerise sur le gâteau

Tipeee n'a pas encore certifié mon compte en plus. Ma carte d'identité est périmée et en cours de réedition.
Tous les dons bientôt remboursés, le topic qui a servi à rien, et j'aurai tout payé comme un con.

En vrai j'espère qu'ils vont accepter mon permis de conduire.

Le 07 décembre 2017 à 02:37:26 Maquakeux01 a écrit :
super Gogote, très heureux pour toi !

Le 07 décembre 2017 à 02:44:43 Maquakeux01 a écrit :
Loi de l'attraction mon khey.

Attiré à soi le meilleur en étant le plus honnête et droit possible envers autrui, en se donnant les moyens.

Salut à tous,

Maître expert des pavés, je vais essayer d’abréger mais j’ai une certaine sensibilité qui me pousse toujours à écrire la profondeur de mes ressentis.

Comme vous l’avez surement observé, le tipee a atteint et dépassé l’objectif de collecte fixé, qui va donc me permettre de séquencer mon génome par deux analyses. Il reste pour l’instant en libre donation, à la fois pour la potentielle visibilité médiatique, mais aussi permettre aux khey qui désiraient m’aider - et s’ils le souhaitent encore – de le faire. En toute transparence à nouveau, le surplus de donations me permettra tout simplement de profiter du changement qui se profile dans les meilleures conditions sans tracas de ressources.

Mais revenons au principal. A la base, c’est un khey du forum et ami, ce cher petit Juve qui m’a conseillé de lancer cette campagne de financement. J’avoue qu’avec la fatigue et les potentielles retombées négatives, j’ai hésité à me lancer dans cette aventure. Quelque peu gêné aussi de réclamer ce montant, je me sentais surtout incapable d’expliquer simplement ma problématique tout en faisant prendre conscience de sa réalité, ses difficultés, sans embourber ou mentir aux gens. Rappelons que j’évoquais ici la Thalassémie mais que la démarche est bien plus globale, puisqu’il pourrait s’agir d’une pathologie autre ou associée au gène défectueux ciblé. Dans tous les cas, ce nom ne changeait pas grand-chose à ma réalité quotidienne, alors je me suis laissé convaincre à raconter mon parcours.

J’aurai pu subir certaines remarques déplacées, quelques trolls ou attaques irrespectueuses. Il n’en fut rien malgré une précédente campagne sur le forum qui s’était vraisemblablement mal passée, obligeant la modération a rejeté ma requête d’épinglage. Finalement, j’ai réussi à convaincre Bumblebee_, qui a été le seul à me répondre et assumer la responsabilité de l’épinglage. Je tiens sincèrement à le remercier ici pour sa confiance. Beaucoup de personnes ont légitimement eu besoin de réponses, d’échanges et de preuves pour être rassurées. J’ai tâché au mieux de prendre le temps de répondre à tous, sur le forum comme par messagerie privée et dans la plus grande honnêteté. Je suis heureux de voir que chacun à son niveau m’a apporté la meilleure des récompenses.

Je voudrais ainsi vraiment tous vous remercier, contributeurs ou non, à la fois pour vos donations comme pour vos multiples messages. J’ai en effet reçu un nombre incroyable d’écrits positifs, de soutien, d’encouragement. Des personnes m’ont contacté pour m’aider également, d’autres m’ont conseillé des spécialistes, ou directement adressé des personnes compétentes qui pourront qui sait, m’épauler dans les mois à venir dans la compréhension de ce délicat parcours. J’ai été très touché par le récit de certains, ou la sincérité avec laquelle des gens se sont reconnus ou évoqués un proche à travers mon témoignage. On a beau connaître des événements de vie et périodes très délicates, ce sont ce genre de partages intenses et d’accomplissements qui nous font tenir et sourire encore à la vie. Les mots sont ici bien maigres pour vous exprimer la sincérité avec laquelle je tiens à tous vous remercier, et combien vous m’avez apporté bien plus qu’une simple aide financière durant ces quelques jours.

Maintenant, parlons santé. Comme vous le savez, j’ai donc reçu le premier kit d’analyse qui sera prochainement réceptionné pour séquençage, avec un délai de 8 à 9 semaines. Je donnerai donc des nouvelles à la fois sur le tipee qui restera ouvert en ce sens, comme sur le présent topic à la réception des résultats, et selon l’avancée des trouvailles éventuelles. Je vous informerai également de la commande du second kit d’analyse avec les preuves associées dès lors que tipee m’aura bien reversé l’ensemble des donations. Pour information, c’est théoriquement la première analyse qui va infirmer ou confirmer la thalassémie, sa forme ou orienter vers le diagnostic final. C’est pourquoi je l’ai commandé immédiatement et prioritairement. La seconde viendra en complément et m’aidera plus encore à analyser et comprendre le fonctionnement de mon patrimoine génétique à l’avenir.

Je resterai à disposition par messagerie privée pour échanger avec qui veut, ainsi que sur le topic si jamais certaines personnes veulent me relancer ou s’interrogent. Je suis éventuellement aussi à disposition des médias qui voudraient évoquer la particularité de ce financement participatif, ainsi qu’à l’écoute des médecins qui souhaiteraient m’apporter une aide précieuse.

D’ici-là, je vais tâcher de profiter au mieux du cadre de vie de la rase campagne à partir de janvier pour une période de 5 à 6 mois, en observant justement l’importance et le retentissement de l’environnement sur mon état actuel. Cette fameuse expérience, qui ne m’aura jamais été offerte et que je rêvais de vivre à deux et en famille encore cet été, je vais la vivre seul. J’espère en tirer le meilleur, et en obtenir les ressources nécessaires pour continuer le combat, le détachement, et un lâcher prise plus global encore.

Aujourd’hui et grâce à vous tous, je sais cependant que je ne serai jamais véritablement seul, tant toutes vos pensées, vos prières, vos dons et votre générosité m’accompagneront dans ce périple et dans la compréhension de mon état d’être. L’impact de cette mobilisation et la confiance qui m’a été accordée dépassent largement le cadre d’un simple forum et permettent aujourd’hui à une personne qui était abattue voici quelques semaines, de croire encore en l’Homme, à la vie.

Pour tout ça, encore merci à tous.

Putain c'est beau, tu verras pas les médias parler de cette partie du forum

En tout cas touchante histoire khey, et t'as l'air d'avoir un caractère à toute épreuve pour avoir encore la force de te battre après ces années. J'imagine que t'en as rien à foutre mais ton cas fait tellement relativiser sur notre vie. Franchement on se plaint à longueur de journée mais avoir une bonne santé c'est déjà une chance clairement.

Bon courage à toi, et donne des nouvelles sur le topic

Objectif dépassé avant la date de prévue, puissent ceux qui défèquent allègrement sur l'intégralité de ces forums à cause d'une minorité certes bruyante passer par là, tiens.

Une bonne nouvelle pour entamer la journée, GG à tous.

L'auteur qui s' achète un sticker Risitas Géant

Non je rigole bon courage quai

Personnellement je pense qu une fois l objectif atteint il faut fermer le truc.
Donner sur tipee c'est un contrat entre le receveur et le donneur.
L objectif du contrat est de financer un kit à 900euros. Les khey donnent en connaissance de cause et accepté ce contrat.
Si tu le gardes ouvert au delà c'est une rupture de contrat et une tromperie envers les khey qui ont donné pour atteindre ces 900 euros.
Il faudrait donc tout redonner et refaire un tipee avec un autre objectif >1000euros.

Je ne dis pas que ton histoire est fausse ni que tu voles bien évidemment, je dis juste qu'il faut être réglo. Un contrat est un contrat.