Séquencer pour espérer : appel au forum.

T'es qui ?

J'ai boost

Le 06 décembre 2017 à 13:26:56 SaumonArcEnCiel a écrit :

Le 06 décembre 2017 à 13:23:41 Gogoteman a écrit :

Le 06 décembre 2017 à 12:44:38 SaumonArcEnCiel a écrit :
Fais attention, il ne faut pas poster de données personnelles publiquement, surtout des documents médicaux

Ce sont mes propres données donc j'ai le droit en théorie, tant que je garde la confidentialité du corps médical.
Et pour répondre à ta question, tu peux les contacter si tu veux, mais je pense qu'ils n'auront pas que ça à faire que de te répondre pour savoir si tu peux donner sur tipee ou simplement me croire.

Ce n'est pas une question de te croire ou non, par principe je mets une réserve sur tout ce que je vois sur internet, ce que je ne trouve pas normal c'est de ne pas être soigné au maximum des capacités médicales en 2017. Ce n'est pas normal que tu doives te débrouiller pour lever des fonds ça devrait être assuré par l'état.

Oui et tu as bien raison concernant Internet et la méfiance, je te comprends.
Concernant les soins en 2017, les gens surévaluent énormément le système de santé français. A partir du moment ou tu sors un peu des cases, c'est le parcours du combattant pour chaque patient atteint d'une pathologie rare.

Ils m'ont clairement fait comprendre qu'on ne trouverait peut-être jamais ma maladie il y a quelques années, ou dans 20 ans. C'est la ou j'ai commencé à prendre les devants et faire analyser mon génome partiellement à l'époque d'ailleurs et pour check Gaucher/Nieman Pick.

Il y a beaucoup trop de maladies du métabolisme et du sang qui décrivent tout un tas de symptômes et de crises comme je le vis en fait. Et en plus, avec la spondylarthrite, c'est d'autant plus compliqué que de savoir ce qui est en lien avec celle-ci ou non.

T'as pas dit no fake fdp + c'est pas en jouant sur ma corde sensible de l'époque cisla que tu m'auras.

Je te lâche un billet plein de haine.
Merde à toi kheyou

Le 06 décembre 2017 à 13:25:12 Kramboyz2 a écrit :
Salut Gogote,
Chaud ce qu'il t'arrive dis donc, bon courage vieux !

Oh, un vieux !
Comment tu vas mec ? ! Ca fait plaisir de te voir dans le coin.

Merci pour ton message.

Le 06 décembre 2017 à 13:43:27 Gordon_Shumway_ a écrit :
T'as pas dit no fake fdp + c'est pas en jouant sur ma corde sensible de l'époque cisla que tu m'auras.

Je te lâche un billet plein de haine.
Merde à toi kheyou

J'ai rigolé, ça me détend un peu après toute cette énergie à me justifier auprès des clasheurs.
Merci beaucoup pour ton aide mon kheyou.
J'ai mp Cisla sur un forum alternatif mais je ne sais pas s'il verra mon message à temps. Ça serait drôle qu'il vienne faire un tour sur le topic.

Le 06 décembre 2017 à 13:26:56 SaumonArcEnCiel a écrit :

Le 06 décembre 2017 à 13:23:41 Gogoteman a écrit :

Le 06 décembre 2017 à 12:44:38 SaumonArcEnCiel a écrit :
Fais attention, il ne faut pas poster de données personnelles publiquement, surtout des documents médicaux

Ce sont mes propres données donc j'ai le droit en théorie, tant que je garde la confidentialité du corps médical.
Et pour répondre à ta question, tu peux les contacter si tu veux, mais je pense qu'ils n'auront pas que ça à faire que de te répondre pour savoir si tu peux donner sur tipee ou simplement me croire.

Ce n'est pas une question de te croire ou non, par principe je mets une réserve sur tout ce que je vois sur internet, ce que je ne trouve pas normal c'est de ne pas être soigné au maximum des capacités médicales en 2017. Ce n'est pas normal que tu doives te débrouiller pour lever des fonds ça devrait être assuré par l'état.

Saumon qui croit qu'il a de nouveau une affaire de fake leucémie entre les mains

Détends toi et lis ou communique par MP avec l'auteur et tu comprendras qu'on ne peut inventer tout ça.

Si tu crois que les hopitaux ont des budgets illimtés pour pratiquer toute sorte de test, grandis un peu et tu verras que c'est loin d'être le cas.

Le coût d'un séquençage réalisé en hopital français n'est pas le même que celui dont bénéficie l'auteur via les USA.

Les hopitaux ont du mal à faire passer dans leurs coûts des actes dont ils ne peuvent être certains qu'il fasse avancer le diagnostic ou la guérison.

C'est con mais c'est comme ça.

Le 06 décembre 2017 à 14:05:08 Antuan a écrit :

Le 06 décembre 2017 à 13:26:56 SaumonArcEnCiel a écrit :

Le 06 décembre 2017 à 13:23:41 Gogoteman a écrit :

Le 06 décembre 2017 à 12:44:38 SaumonArcEnCiel a écrit :
Fais attention, il ne faut pas poster de données personnelles publiquement, surtout des documents médicaux

Ce sont mes propres données donc j'ai le droit en théorie, tant que je garde la confidentialité du corps médical.
Et pour répondre à ta question, tu peux les contacter si tu veux, mais je pense qu'ils n'auront pas que ça à faire que de te répondre pour savoir si tu peux donner sur tipee ou simplement me croire.

Ce n'est pas une question de te croire ou non, par principe je mets une réserve sur tout ce que je vois sur internet, ce que je ne trouve pas normal c'est de ne pas être soigné au maximum des capacités médicales en 2017. Ce n'est pas normal que tu doives te débrouiller pour lever des fonds ça devrait être assuré par l'état.

Les hopitaux ont du mal à faire passer dans leurs coûts des actes dont ils ne peuvent être certains qu'il fasse avancer le diagnostic ou la guérison.

C'est con mais c'est comme ça.

Qu'attendons-nous pour manifester alors ? L'accès aux soins devrait être la priorité de l'état /

Le 06 décembre 2017 à 14:14:11 SaumonArcEnCiel a écrit :

Le 06 décembre 2017 à 14:05:08 Antuan a écrit :

Le 06 décembre 2017 à 13:26:56 SaumonArcEnCiel a écrit :

Le 06 décembre 2017 à 13:23:41 Gogoteman a écrit :

Le 06 décembre 2017 à 12:44:38 SaumonArcEnCiel a écrit :
Fais attention, il ne faut pas poster de données personnelles publiquement, surtout des documents médicaux

Ce sont mes propres données donc j'ai le droit en théorie, tant que je garde la confidentialité du corps médical.
Et pour répondre à ta question, tu peux les contacter si tu veux, mais je pense qu'ils n'auront pas que ça à faire que de te répondre pour savoir si tu peux donner sur tipee ou simplement me croire.

Ce n'est pas une question de te croire ou non, par principe je mets une réserve sur tout ce que je vois sur internet, ce que je ne trouve pas normal c'est de ne pas être soigné au maximum des capacités médicales en 2017. Ce n'est pas normal que tu doives te débrouiller pour lever des fonds ça devrait être assuré par l'état.

Les hopitaux ont du mal à faire passer dans leurs coûts des actes dont ils ne peuvent être certains qu'il fasse avancer le diagnostic ou la guérison.

C'est con mais c'est comme ça.

Qu'attendons-nous pour manifester alors ? L'accès aux soins devrait être la priorité de l'état /

Je suis pas sur que la population soit prête à payer encore plus de cotisations. La population et les entreprises.

Le problème ne vient pas des médecins ni des chefs de service, il vient directement des budgets et des directeurs de CH qui sont là dans des logiques de rentabilité (= ça veut pas dire faire du pognon, ça veut dire utiliser à bon/meilleur escient les ressources disponibles).

Un truc tout bête, dans mon CHU les médecins prescrivent toutes les injections sous cutanées (EPO, facteurs de croissances, vaccins) aux patients qui ramènent ensuite ces produits aux médecins pour qu'ils les utilisent (pour le patient à qui a été fait la prescription) : ainsi, ces produits ne rentrent pas dans le budget de l'hôpital.

Puis, toute demande d'acte ou de traitement doit suivre un raisonnement logique et doit pouvoir être justifié. Par exemple, un médecin ne peut pas commander à la pharma de l'hop un produit pour un patient si ce dernier n'entre pas dans un protocole de soin précis. Et pour entrer dans un protocole de soins, tu as des conditions à remplir comme tel type de mutation, tel type de symptômes, tel type de maladie. Si comme dans le cas de l'auteur, tu ne rentres qu'à moitié dans les cases, c'est parfois difficile de justifier le prix d'un acte alors qu'on est pas sur de sa pertinence.

J'ai répondu avec mon secondaire, mybad.

Le 06 décembre 2017 à 14:34:02 Zeus a écrit :
Bonne chance JayJay

Merci.

Sinon vous avez entièrement raison, et c'est très bien résumé et expliqué pour vos post ci-dessus. Je vois que des khey connaissent cette galère.

Au fait, si certains peuvent me répondre : électrophorèse des protéines sériques et electrophorèse de l'hémoglobine = même chose ou pas ?

J'ai apporté ma modeste contribution.

Bon courage à toi.

Tiens moi aussi j'ai une spondylarthrite.. mais j'ai pas tout le reste, et ca se soigne bien de toute maniere...

Putain courage khey

Le 06 décembre 2017 à 12:35:54 MrJ0ker78 a écrit :
Courage l'auteur et l'autre qui souffre du même problème avec Jax en signature

Ça doit pas être facile tous les jours. Sincèrement courage kheys
J'essaierai de donner ce soir, je suis au taff là

Cimer ma clé, tkt ça m'empêche pas de casser des bouches avec Jax

Le 06 décembre 2017 à 14:47:40 Brozter a écrit :
Tiens moi aussi j'ai une spondylarthrite.. mais j'ai pas tout le reste, et ca se soigne bien de toute maniere...

Putain courage khey

Courage ma clé c'est quand même chiant les symptômes.

Le 06 décembre 2017 à 14:54:32 Geant-Royale a écrit :

Le 06 décembre 2017 à 14:47:40 Brozter a écrit :
Tiens moi aussi j'ai une spondylarthrite.. mais j'ai pas tout le reste, et ca se soigne bien de toute maniere...

Putain courage khey

Courage ma clé c'est quand même chiant les symptômes.

Vous êtes pas drôle, go faire une battle de symptômes comme les vieux en hopital de jour

- Moi j'ai du mal à respirer et à m'occuper de mon jardin hein
- Tu parles, moi j'ai des douleurs articulaires partout, même faire la cuisine c'est plus possible
- Foutue maladie, j'avais encore plein de projet dans la vie

Toi t'es là à côté, t'as 20 ans et tu te demandes si l'hêtre ça brûle plus ou moins bien que le chêne pour ta crémation

Les fameux projets

Le 06 décembre 2017 à 15:00:35 Naviseo a écrit :
Bon courage ! Soutien Du navi !

Merci à toi bro !
Je reçois trop de messages les khey, je fais au mieux pour répondre à tous.
Vous m'empêchez de bosser putain.

( message de DHL : livraison d'ici à 18h du kit )

Le 06 décembre 2017 à 14:45:01 TintinKen a écrit :
J'ai apporté ma modeste contribution.

Bon courage à toi.

J'ai raté ce message je crois.
Un grand merci pour ta donation l'ami !

J'ai l'impression de me répéter beaucoup, et qu'un merci n'est pas grand chose en contrepartie de toute la générosité que je reçois, mais sachez que je vous en suis vraiment très reconnaissant.

Le 06 décembre 2017 à 15:36:46 Napsteur57 a écrit :
Pour une fois j'ai effectué un don. Je t'avoue que j'ai pas tout compris mais que ton message m'a ému. Courage Khey, tu n'as rien à perdre alors va au bout!

Merci à toi khey ! Désolé pour la non compréhension, j'ai fait au mieux pourtant, je te promets.

On vient de dépasser la barre des 600€, bordel c'est beau.