Séquencer pour espérer : appel au forum.

Pour info, tipeee a supprimé la page sans que je ne puisse rien faire ni me prévenir... ils m'avaient indiqué que je pourrai continuer à donner des informations aux donneurs à l'avenir même en coupant les dons mais apparemment, ce n'est pas le cas. Je voulais renvoyer le message posté ici-même à l'ensemble des personnes du tipeee mais je ne le peux vraisemblablement pas. J'espère qu'ils auront le topic de côté pour les nouvelles. Du coup, je transmettrai les éventuelles informations complémentaires ici.

Je reste toujours dispo par MP et à l'écoute de quiconque pourrait m'apporter une aide. Je vois prochainement ma médecin pour évoquer les directions à venir, et établir de nouveaux rdv en médecine interne. J'aimerai cependant avoir des assurances pour ne pas perdre plus de temps d'ici-là. Je sors d'une pancréatite/hépatite et j'ai pris bien cher.

Encore une fois, si un spécialiste ou un étudiant en médecine passe dans le coin, qu'il n'hésite pas, j'ai une ou deux questions importantes dont j'aimerai confirmation.

Ah ! Je n'arrivais plus à retrouver ce topic !

Content de voir que t'es toujours là, et que t'as reçu les résultats
Et aussi que finalement t'es pas parti au soleil avec l'argent du tipeee
J'espère que l'analyse approfondie t'aidera
Bon courage pour la suite, que la Force soit avec toi !

Bon courage Gogote !

Désolé d'avoir douté de toi

Merci les amis. J'en ai bien besoin.

J'essaye de vous donner des nouvelles dans les semaines à venir, mais pas grandes nouveautés à part une période ou j'ai enchainé les crises, inflammations du foie, une décharge cardiaque qui m'a foudroyé un soir et autres trucs folklos. Je suis dans l'attente de rdv spécifiques pour confirmer en France les analyses sur les deux maladies évoquées dans le post précédent de mémoire. Dans les faits et aujourd'hui, je n'ai plus vraiment ce besoin, j'ai déjà obtenu et confirmé les réponses que j'ai attendu tant d'années.

Toujours des moments extrêmement délicats donc, à la fois sur le plan santé que moral. C'est parfois chaotique, mais bon, pas le choix que de se battre et d'avancer. En plus du déséquilibre constant au quotidien et ne jamais savoir dans quel état on va se réveiller, le manque affectif et de soutien de proximité est vraiment ce qui me détruit le plus dans les passages à vide. C'est un combat d'acceptation, de reconstruction par des projets parfois illusoires d'un jour à l'autre, et la douleur des plaies à panser, tout en arrivant à pardonner et aimer encore malgré tout.

Je ne vois plus ma vie partagée aujourd'hui. La souffrance est toujours trop présente, les peurs de l'incapacité à partager dans la simplicité sans être un poids incurables. Impossible que d'envisager la reconstruction à deux à ce jour, la destruction intérieure subie entre la séparation et la confirmation des diagnostics étant encore trop forte. J'espère que je trouverai les ressources pour vivre au mieux pour ce que je suis, et profiter à minima un peu des choses que je n'ai jamais pu réaliser.

Mais putain, que c'est dur de revenir de longues années en arrière face à la solitude, seul contre soi, à devoir apprendre de ses erreurs, accepter le malheur, et expérimenter une nouvelle épreuve de souffrance. Franchement et intérieurement, je ne sais même plus comment j'arrive à autant relativiser la vie parfois. Surement à force de voir la mort de près, et la joie contenue d'avoir au moins réalisé l'apogée de quantités de rêves qui me semblaient par le passé inatteignables. Certains ne seront jamais aboutis et me fendent le cœur. J'essaye toutefois d'avoir de la gratitude pour la vie et les gens qui m'ont permis de connaître ces instants.

Maladie ou pas, quelque part, vous êtes moi et je suis vous. La mort n’en est pas ; elle n’est que continuité de ces progrès, d’une vie ici et ailleurs, dans l’infinité des particules de l’Univers, au sein de l’improbable perfection des liens qui nous unissent. J’ai grandi à travers les autres, à travers l'aide, l'amour. Je poste ça ici car j'en ressens le besoin, mais j'espère que la plus belle des récompenses sera pour ces personnes et vous tous qui me lirez de poursuivre chacun de vos cheminements heureux, dans la joie, et la bienveillance envers vous-même et ceux qui vous auront épaulé.

Je continuerai de me battre, m'écouter et vivre au mieux en ce sens, malgré les peines, les difficultés et la saturation. On apprend beaucoup dans ces instants de vie, vraiment. Ça en deviendrait même parfois majestueux à ressentir toutes ces choses, à se sentir grandir en tant qu'être. L'envol reste encore chancelant, les êtres chers qui vous ont laissé en bord de route vous manquent terriblement... on essuie alors les larmes avec les présents, et l'apprivoisement de soi. Je n'ai toutefois pas encore le remède du bonheur dans l'exaltation de soi, trop dépendant d'une mélancolique affection et d'un besoin infini de partage.

Prenez encore et toujours soin de vous les amis. Et profitez pleinement de l'expérience en santé, comme des gens à vos côtés qui vous aiment, dont vous avez la magnifique chance d'apprécier la présence, gaieté et qui sait, le sourire au coin des lèvres chaque journée. Prenez le temps de délaisser l'égo, les superficialités et médisances de l'accoutumé routine, et appréciez la magnificence que vous offrent ces instants en bonne compagnie ou en harmonie de soi, aussi communs ou rares puissent-il être selon votre vie personnelle. Car rien n'est acquis, exclusif ou éternel.

Le 03 avril 2018 à 03:32:04 Antidotum a écrit :
Je me souviens j'avais donner

Moi aussi. Content de l' avoir fait,ça a été utile apparement.

J'ai pas donné de grosses nouvelles ces dernières semaines, mais c'est parce que j'ai un rdv pour " débriefer " de ma dernière hospitalisation dans peu de temps.
Aussi parce que je suis en train de m'inscrire pour une reprise d'études dans le domaine génétique/physiologie, que j'ai aménagé mon taf et que j'ai poursuivi l'observation de mes symptômes, et effectué de nouvelles corrélations.

Je vais prochainement tester de nouvelles méthodes de soins / soulagement naturelles, et surtout, je vais aussi tenter de vivre avec, et non plus contre cet état.

Concernant la thalassémie, j'ai effectué une analyse avec l'Hba2 revenue dans la limite haute de la normale avec des taux de fer dans les normes du bas. Je dois refaire des analyses pour voir si les valeurs changent ou non.

Globalement, et après tous ces mois, l'orientation principale reste axée sur les maladies neuromusculaires ( dystrophie quasi sure ) et/ou mitochondriales. Je cherche toujours à comprendre les causes, je poursuis des cures du foie, des intestins, et une détox aux métaux lourds par le biais de l'alimentation, et autres compléments alimentaires ou de soutien.
J'ai toujours des périodes comme ces derniers temps ou je suis assez instable, ou les douleurs reviennent, ou je me sens incapable de fonctionner, et passe mon temps à dormir. D'autres ou je suis mieux et ou c'est plus gérable.

J'ai aussi testé - et arrêté - un complément que je prenais contre les métaux lourds sous recommandation d'un médecin spécialisé sur la question, car c'était trop violent. J'ai eu des idées noires, des émotions horribles et ça m'a remis complètement au fond en lien à ma rupture.

Bref, je vous tiens au courant de la suite dans quelques semaines. En tout cas, j'ai du mal à respirer ces derniers jours, à manger aussi, et les muscles sont assez tendus. Tous mes examens en hôpital ne devraient rien avoir donné, car ce sont des analyses et exams bateaux qui ne trouveront jamais ça. Par contre, j'ai fait un test à l'effort qui mentionnerait bien une restriction du souffle qui s'empire au cours du temps.

Concernant l'analyse génétique, je suis un peu blasé, car certains gènes prépondérants dans certaines maladies évoquées n'ont pas été séquencés, comme pour me troller. Surtout un en particulier, qui se trouve à côté dans une partie à fortes mutations, et qui est celui d'une maladie répondant précisément à mes symptômes musculaires. Bref, il faut retenir que l'orientation aujourd'hui est vraiment plus neuromusculaire/mitochondriale, avec un retentissement à type de dystrophies avec atteintes musculaires et atrophies. ( ce qui expliquerait mon poids de toujours, ma fonte des muscles, l'ensemble des douleurs, ou encore les troubles divers selon les organes et parties de l'organisme affectées )

Actuellement, ça semble atteindre à nouveau les muscles respiratoires et préférentiellement du côté gauche de l'organisme. ( d'ailleurs, j'ai fait un semblant d'épisode à nouveau ou l'un de mes genoux s'est bloqué, ou encore l'une de mes épaules )

Le combat continue. Toujours difficile de garder le moral et la pêche certains jours, surtout en devant combattre seul et établir des plans d'avenir un jour alors que celui du lendemain rime avec invalidité.

Aucune confiance en JVC désolé, j'peux pas m'empêcher d'imaginer un connard desco qui veut s'acheter le dernier portable a la mode...

PS: en relisant, je trouve ça douteux cette victimisation

Le 19 juin 2018 à 14:32:20 Naloo a écrit :
Alors on poste des gros pavay et on se sent convainquant

Le 19 juin 2018 à 14:34:04 GaDu25 a écrit :
Aucune confiance en JVC désolé, j'peux pas m'empêcher d'imaginer un connard desco qui veut s'acheter le dernier portable a la mode...

PS: en relisant, je trouve ça douteux cette victimisation

Il fait 3 pavés/pages pour quelques réponses donc il y a pas foule pour lui porter attention,donc à mon avis il fait pas ça juste pour ça