Séquencer pour espérer : appel au forum.
Le 05 décembre 2017 à 15:59:00 monsieur_normal a écrit :
Le 05 décembre 2017 à 14:48:15 tipeee a écrit :
Le 05 décembre 2017 à 13:46:03 Az-Graph a écrit :
Je n'ai jamais donné d'argent comme ça, je ne suis pas fan de ce genre de pratiques, on ne sait pas où va l'argent.Mais là j'ai envie de t'aider, donc ce soir quand je rentre je ferais un don.
Je suis un peu dans le même questionnement, surtout connaissant le degré d'imagination et de créativité du forum, on est en droit d'avoir le bénéfice du doute
pareil, si j'avais la certification je lui aurais filer des €
Forcement qu'on se pose la question ici, mais les details sur la maladie et son parcours sont tres realistes (un fake aurait surement parlé d'un cancer ou d'une maladie plus courante) et surtout tu n'auras jamais une preuve totale à moins de le connaitre
Donc, quand on a les moyens bien sur, si on veut pas donner à un quai gravement malade, je pense qu'on ne donnera jamais à personne
Bref je fais un don ce soir ou demain, et si c'est un arnaqueur honte à lui mais je ne me reprocherai rien
La modération devait directement les poster donc j'attends.
Ton histoire m'a énormément touché j'en ai presque versé une petite larme...
Malheureusement étant un peu parano sur les bords (j'ai fais un don hier et avec le recul je suis quasi sûr de m'être fait arnaqué ). Je me permets d'attendre les preuves, mais crois moi, une fois apportées je te ferai un don, et avec grand plaisir !
J'ai pas de thunes à donner mais soutien à toi
En lisant la description que tu faisais de ta maladie je me suis imaginé un épisode de Dr House, ou ils passent 45 minutes à soigner la mauvaise maladie jusqu'au moment ou House a un déclic dans sa tête et soigne le cancer du sida de son patient J'espère qu'une solution existe pour toi en tout cas
Honnêtement difficile de donner sans preuve, si ta vie est en jeu je vois pas en quoi poster tes fichiers d'examins seraient de trop
je t'envoie le fric de mamie après Noël
première fois que tiperai
mais les médecins sont quand même de sacrés brêles
déjà bravo pour ton combat qui j'espère portera ses fruits.
Je suis pas un expert mais je suis plutôt très familier avec les maladies génétiques. Je remets pas en doute ta parole, mais j'ai quelques remarques et questions qui pourraient peut être t'aider.
Déjà je comprends pas comment on a pu te diagnostiquer la mucoviscidose si tu penses avoir la BetaThalassemie, ces deux maladies n'ont vraiment rien a voir et je vois pas comment les diagnostiques de l'une et de l'autre pourraient se croiser. Ce qui me fait penser que soit tu es sur une mauvaise piste, soit tes medecins sont incompétents.
Ensuite j'ai vu que la forme homozygote était la forme majeure la plus agressive et les symptômes ont l'air d'être bien connus, donc je comprends pas comment les médecins auraient pu passé à coté. Est ce que la betathalassémie n'a pas été mise de coté à cause de symptômes qui ne colleraient pas?
Ensuite je me suis un peu renseigné et le diagnostique de la BetaThalassemie ne se fait pas par séquençage, mais par dosage de l'hémoglobine fœtale et de l'hémoglobine A2. J'imagine que si tu es en contact avec le corps médical c'est le genre de chose qui se sait. Donc ce n'est peut être pas nécessaire de faire séquencer ton génome au complet.
Ce qui m'amène au dernier point, le séquençage. Je ne doute pas que tu sois passionné et investit, mais analyser un génome c'est un métier. Je sais pas si tu te rends compte du boulot que ça représente. Sachant que même si tu y arrives, tu vas tomber sur plein de mutation que tu risques d'interpréter alors qu'elles sont silencieuse ou sans gravité. Et je pense pas que le corps médical puisse analyser un séquençage qu'ils n'auraient pas commandé (ça me paraîtrait bizarre en tout cas).
Je pense que c'est vraiment très risqué de prendre ça comme un aventure personnelle. Le séquençage génomique existe et fonctionne en France, je pense pas qu'il faille tant de temps pour le faire, en revanche l'analyse doit prendre du temps, c'est peut être ça le temps d'attente au CHU.
On peut en discuter en MP si tu veux.
En tout cas bon courage.
Les kheys qui sous pretexte d'être prolo ne peuvent pas donner 5 euros vous êtes ridicules hein. Ça claque des billets en clopes, alcool & co, mais pour un khey ça donne rien
Assez étonnant que la medecine americaine puisse te faire l'analyse de ta vie telle une formalité alors qu'en France cela s'apparente à l'enfer selon tes dires
Je comprends combien c'est important pour toi de savoir ce que tu as, mais je crains qu'il n'ait pas de traitement miracle vu la faible occurence de ta maladie.
Tu as mon soutien et je te souhaite de trouver des réponses au delà de rassembler la somme nécessaire.
Quelle différence entre "don du sang" et "pour cette fois ci uniquement" ? Sachant que je veux pas être débité tous les mois
Première fois que j'utilise tipee.
Edit: C'est bon je viens de piger.
Je suis hypersensible donc si ça ne tenait qu'à moi je ferais ce don directement mais la vie n'a pas hésitée à me poignarder à plusieurs reprises à cause de ma trop grande gentilesse/empathie/naïveté.
C'est quand même con qu'ils aient pas fait le diag rapidement.
Je suis cardio pas hémato mais une simple nfs montrant une anémie micro et c'est assez simple de s orienter ensuite en faisant le tri des 4 anémies microcitaires
En tout cas si c'est vrai désolé pour toi khey
Malheureusement comme les autres j'ai besoin de preuves pour donner
Données du topic
- Auteur
- Gogoteman
- Date de création
- 30 novembre 2017 à 23:20:26
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