J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 09 octobre 2021 à 22:50:38 :
espérance de vie entre 2 et 5 ans d'après les études scientifique

Les débuts précoces sont généralement de meilleur pronostic, avec le riluzole je pourrai peut-être gratter 6 à 10 ans
Bon après, on en est pas encore là

Le 09 octobre 2021 à 22:51:29 :
A paris y’a moyen d’en faire rapidement chez les neuros.
T’es loin de Paris ?

Bah je suis à Bruxelles, et j'ai pas les moyens de me déplacer et de financer des soins non-remboursés dans un pays étranger

Le 09 octobre 2021 à 22:52:34 :
Y’a pas moyen de Go EMG en avec doctolib à Bruxelles ?

Si, j'ai été voir un neuro libéral spécialisé en neurophysiologie qui m'a pris assez rapidement, mais il a fait son EMG à l'arrache et reste persuadé que c'est une neuropathie ulnaire donc ne veut pas en faire un plus extensif

Le 09 octobre 2021 à 22:58:36 :
Bah prend un rdv avec un neuro qui calculera les vitesses

Faudra refaire un EMG, donc. Et le seul neuro libéral que j'ai trouvé qui est qualifié pour faire des EMG, c'est justement celui-là, qu'un khey bruxellois m'a conseillé. Je pourrais aller à l'hôpital, mais les délais sont dingues. Donc je vais probablement continuer avec ce neuro là et si je ne constate pas d'amélioration ou une aggravation malgré l'opération, je lui demanderai un EMG plus complet, ou je demanderai à mon pote chir ortho de m'avoir un rdv plus rapidement avec un neuro moins borné s'il refuse.

Quel enfer cette attente entre chaque examen, les diagnostics contradictoires, le médecin sans empathie qui te parle comme s'il te parlait météo

Force à toi mon khey, rien n'est encore sûr, je t'envoie mes ondes positives

Le 09 octobre 2021 à 22:40:35 :
L'auteur, je pense que tu es fou.

Khey on peut généralement analyser les gens en se basant sur leur façon de s'exprimer / apparence ( pseudonyme la du coup )
Tu m'as l'air d'être un bon gros LOW IQ ,mais un vrai de vrai, tu dois faire partie des bas fonds du forum,
Je ne dis pas ça dans un but insultant ou dégradant, je pense vraiment ce que je dis et c'est la réalité
Je suis sur qu'un attardé mental confirmé par un médecin peut te battre lors d'un test de QI

Le 10 octobre 2021 à 19:09:44 :
L'auteur tu sens que t'as récup un peu de force ou toujours pas ?

Khey, j'ai été opéré il y a 2 jours, ça va prendre des mois pour commencer à récupérer un peu de force au niveau des muscles à innervation ulnaire. Le neurologue et le chirurgien orthopédiste m'ont dit qu'il faudrait 4 à 6 mois pour commencer à constater une amélioration, et 1 à 2 ans pour récupérer tout ce que je peux récupérer (avec de probables séquelles vu l'ampleur de l'amyotrophie).

D'où l'intérêt du suivi ENMG. On pourra voir si ça continue à progresser ou si ça s'améliore plus rapidement, et suivre l'aggravation du truc du côté droit aussi.

Le 10 octobre 2021 à 12:42:05 :

Le 09 octobre 2021 à 22:40:35 :
L'auteur, je pense que tu es fou.

Khey on peut généralement analyser les gens en se basant sur leur façon de s'exprimer / apparence ( pseudonyme la du coup )
Tu m'as l'air d'être un bon gros LOW IQ ,mais un vrai de vrai, tu dois faire partie des bas fonds du forum,
Je ne dis pas ça dans un but insultant ou dégradant, je pense vraiment ce que je dis et c'est la réalité
Je suis sur qu'un attardé mental confirmé par un médecin peut te battre lors d'un test de QI

Le 09 octobre 2021 à 23:42:14 :
Quel enfer cette attente entre chaque examen, les diagnostics contradictoires, le médecin sans empathie qui te parle comme s'il te parlait météo

Force à toi mon khey, rien n'est encore sûr, je t'envoie mes ondes positives

Merci clé

Le 10 octobre 2021 à 19:19:21 :

Le 10 octobre 2021 à 19:09:44 :
L'auteur tu sens que t'as récup un peu de force ou toujours pas ?

Khey, j'ai été opéré il y a 2 jours, ça va prendre des mois pour commencer à récupérer un peu de force au niveau des muscles à innervation ulnaire. Le neurologue et le chirurgien orthopédiste m'ont dit qu'il faudrait 4 à 6 mois pour commencer à constater une amélioration, et 1 à 2 ans pour récupérer tout ce que je peux récupérer (avec de probables séquelles vu l'ampleur de l'amyotrophie).

D'où l'intérêt du suivi ENMG. On pourra voir si ça continue à progresser ou si ça s'améliore plus rapidement, et suivre l'aggravation du truc du côté droit aussi.

Le 10 octobre 2021 à 12:42:05 :

Le 09 octobre 2021 à 22:40:35 :
L'auteur, je pense que tu es fou.

Khey on peut généralement analyser les gens en se basant sur leur façon de s'exprimer / apparence ( pseudonyme la du coup )
Tu m'as l'air d'être un bon gros LOW IQ ,mais un vrai de vrai, tu dois faire partie des bas fonds du forum,
Je ne dis pas ça dans un but insultant ou dégradant, je pense vraiment ce que je dis et c'est la réalité
Je suis sur qu'un attardé mental confirmé par un médecin peut te battre lors d'un test de QI

Le 09 octobre 2021 à 23:42:14 :
Quel enfer cette attente entre chaque examen, les diagnostics contradictoires, le médecin sans empathie qui te parle comme s'il te parlait météo

Force à toi mon khey, rien n'est encore sûr, je t'envoie mes ondes positives

Merci clé

Ah d'accord, c'est long quand même , tu pourras faire l'IRM du coup entre temps
J'espère sincèrement que tu vas récupérer toute ta force ou du moins une grande partie afin que tu puisse continuer à faire de la musique
Tu rendras tout le forum heureux si tu guéris
Tqt ça va bien se finir cette histoire

J’ai fait un emg à cause d’une hernie discale qui torture mon bras, au cas où y avait autre chose.

C’est pas très agréable mais bon si t’es pas une chochotte ça passe. Bon par contre je suis parti à l’hopital la nuit d’après et une semaine d’arrêt ensuite, peut être à cause de ça mais rien n’est sûr (en gros la douleur que j’avais s’est multipliée par 100, main impossible à bouger et sensation de brulûre comme si j’avais le bras au feu).

Le 09 octobre 2021 à 22:36:18 :

Le 09 octobre 2021 à 22:33:20 :
Ils ont éliminés la neuropathie motrice à blocs de conduction ? Avec les anticorps anti GM1

Non. L'EMG a été fait à l'arrache, donc pas suffisant pour mettre en évidence des blocs de conduction (les vitesses de conduction ont même pas été calculée... ). Si ça continue à évoluer du côté gauche malgré l'opération, je demanderai au neuro de me faire un EMG dans les règles de l'art, et s'il refuse je prendrai rdv en centre de référence neuromusculaire.

Comment ça à l'arrache ? Un EMG c'est un EMG, surtout que pour le diagnostic de SLA la 1ère des choses c'est d'éliminer la neuropathie à BC qui s'en approche beaucoup mais qui est beaucoup moins grave d'après mes souvenirs.

Va en CHU direct.

Le 10 octobre 2021 à 22:05:56 :

Le 10 octobre 2021 à 19:19:21 :

Le 10 octobre 2021 à 19:09:44 :
L'auteur tu sens que t'as récup un peu de force ou toujours pas ?

Khey, j'ai été opéré il y a 2 jours, ça va prendre des mois pour commencer à récupérer un peu de force au niveau des muscles à innervation ulnaire. Le neurologue et le chirurgien orthopédiste m'ont dit qu'il faudrait 4 à 6 mois pour commencer à constater une amélioration, et 1 à 2 ans pour récupérer tout ce que je peux récupérer (avec de probables séquelles vu l'ampleur de l'amyotrophie).

D'où l'intérêt du suivi ENMG. On pourra voir si ça continue à progresser ou si ça s'améliore plus rapidement, et suivre l'aggravation du truc du côté droit aussi.

Le 10 octobre 2021 à 12:42:05 :

Le 09 octobre 2021 à 22:40:35 :
L'auteur, je pense que tu es fou.

Khey on peut généralement analyser les gens en se basant sur leur façon de s'exprimer / apparence ( pseudonyme la du coup )
Tu m'as l'air d'être un bon gros LOW IQ ,mais un vrai de vrai, tu dois faire partie des bas fonds du forum,
Je ne dis pas ça dans un but insultant ou dégradant, je pense vraiment ce que je dis et c'est la réalité
Je suis sur qu'un attardé mental confirmé par un médecin peut te battre lors d'un test de QI

Le 09 octobre 2021 à 23:42:14 :
Quel enfer cette attente entre chaque examen, les diagnostics contradictoires, le médecin sans empathie qui te parle comme s'il te parlait météo

Force à toi mon khey, rien n'est encore sûr, je t'envoie mes ondes positives

Merci clé

Ah d'accord, c'est long quand même , tu pourras faire l'IRM du coup entre temps
J'espère sincèrement que tu vas récupérer toute ta force ou du moins une grande partie afin que tu puisse continuer à faire de la musique
Tu rendras tout le forum heureux si tu guéris
Tqt ça va bien se finir cette histoire

Probablement, oui, j'en reparlerai au chir la prochaine fois que je le vois vu qu'il m'a toujours pas fait la prescription.

J'espère aussi, merci khey. Je posterai peut-être régulièrement des petits bouts de compos pour garder une trace de mes progrès et me remotiver à faire de la musique. J'avais posté ce morceau il y a quelques semaines sur ce topic à la demande d'un khey, je suis déjà plus capable de le jouer avec ma main gauche toute œdémateuse.. https://voca.ro/11RH4pqq0luk
D'ailleurs si des kheys ont des commandes, hésitez pas.

Le 10 octobre 2021 à 22:09:18 :
J’ai fait un emg à cause d’une hernie discale qui torture mon bras, au cas où y avait autre chose.

C’est pas très agréable mais bon si t’es pas une chochotte ça passe. Bon par contre je suis parti à l’hopital la nuit d’après et une semaine d’arrêt ensuite, peut être à cause de ça mais rien n’est sûr (en gros la douleur que j’avais s’est multipliée par 100, main impossible à bouger et sensation de brulûre comme si j’avais le bras au feu).

J'en ai fait 2 depuis mon premier post, c'est vraiment pas douloureux du tout, on sent à peine les aiguilles. L'étude de conduction nerveuse est honnêtement plus "douloureuse".

Désolé de l'apprendre khey, j'espère que tu vas mieux

Par contre une hernie discale en région cervicale, c'est rare. T'as été opéré ?

Le 10 octobre 2021 à 22:13:36 :

Le 09 octobre 2021 à 22:36:18 :

Le 09 octobre 2021 à 22:33:20 :
Ils ont éliminés la neuropathie motrice à blocs de conduction ? Avec les anticorps anti GM1

Non. L'EMG a été fait à l'arrache, donc pas suffisant pour mettre en évidence des blocs de conduction (les vitesses de conduction ont même pas été calculée... ). Si ça continue à évoluer du côté gauche malgré l'opération, je demanderai au neuro de me faire un EMG dans les règles de l'art, et s'il refuse je prendrai rdv en centre de référence neuromusculaire.

Comment ça à l'arrache ? Un EMG c'est un EMG, surtout que pour le diagnostic de SLA la 1ère des choses c'est d'éliminer la neuropathie à BC qui s'en approche beaucoup mais qui est beaucoup moins grave d'après mes souvenirs.

Va en CHU direct.

A l'arrache comme ça :

Il a testé que 3 troncs moteurs avec seulement deux points de stimulation et une seule mesure de vitesse... bref, c'est insuffisant pour éliminer d'autres étiologies (notamment la NMMBC que tu mentionnes).

Le neuro a pas cherché à éliminer un diag de SLA parce qu'il y croyait pas. Il m'a examiné en 30 sec, m'a dit que les muscles touchés étaient d'innervation ulnaire (sauf l'extenseur des doigts et les premiers lombricaux mais ça c'est dans ma tête, parait-il ) et a juste testé l'ulnaire en 20 minutes montre en main.

Les délais pour avoir un rdv au CHU sont énormes.

Le 10 octobre 2021 à 22:14:37 :
Force à toi mon khey

Le 10 octobre 2021 à 22:28:27 :
Quand est-ce que tu viens avec moi à Kiev pour soulever quelques missiles ?

J'y réfléchirai si la SLA se confirme, histoire de partir en beauté

L'auteur devrait avoir honte d'encore faire attendre le forom pendant des mois

DDB méritée, on a pas son temps