J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 24 octobre 2021 à 21:36:31 :

Le 24 octobre 2021 à 10:17:07 :
Une question Tharoua. Quand on a opéré on a pu confirmer quelque chose ?

Ou alors on opère joyeusement en espérant que "ça marche" ?

Bah le chir a pu constater que le nerf ulnaire était effectivement bien inflammé et avait doublé de volume, mais ça avait déjà été montré à l'écho donc rien de neuf.

Mais du coup si tu as EN PLUS une maladie de Charcot ce serait pas genre la probabilité la plus indécente du monde ?

La myelopathie peut être liée à la mononeuropathie ?

Et comment tu vas psychologiquement sinon ?

C’est en apprenant mon collège de Neurologie que j’espère te rassurer un peu

Tu rentres parfaitement dans le diagnostic de NMMBC, qui mime Charcot au niveau des symptômes.

Tu m’as l’air trop jeune pour avoir Charcot khey...

Le 27 octobre 2021 à 12:33:01 :
Mon médecin vient de me prescrire IRM + rdv urgent avec neuro suite à perte de force sans bras gauche fasciculations
Dès kheys pour me rassurer ?

Pourquoi urgent ? Si c'est la SLA yz pas de traitement donc aucune urgence
Ton médecin doit sûrement penser à une tumeur ,avc ou autre

Salut

Ca fait depuis une semaine que des fois j ai le bras ou les jambes qui bougent seul, ca dure une seconde, c est un genre de sursaut

Je commence a stresser par rapport a une tumeur au cerveau, je suis aller voir 3 médecins ils m ont dit c est rien et m ont prescrit des vitamines

au bout de combien de temps sans que mon etat s'aggrave je peux me dire qu'en fait c'était pas une tumeur ?

Je suis en pls depuis 3 jours, j'ai comme la sensation d'être faible, des sensation de crampe dans la jambe, parfois j'ai un muscle de la jambe qui sursaute tout seul, j'ais aussi mal au poignet et au doigt quand je fais de l'ordinateur ou que je passe l'aspirateur. Et j'ai une sensation bizarre dans les mâchoire...

Que faire ?

Le 28 octobre 2021 à 20:06:54 :
Salut

Ca fait depuis une semaine que des fois j ai le bras ou les jambes qui bougent seul, ca dure une seconde, c est un genre de sursaut

Je commence a stresser par rapport a une tumeur au cerveau, je suis aller voir 3 médecins ils m ont dit c est rien et m ont prescrit des vitamines

au bout de combien de temps sans que mon etat s'aggrave je peux me dire qu'en fait c'était pas une tumeur ?

C'est rien ça
Et genre direct tu penses à une tumeur
Cet hypocondriaque

Pour tous les hypocondriaques du topic, foutez-moi le camp d'ici

Sortez, faites du sport, buvez de l'eau et manger bien. Vous verrez, vous irez beaucoup mieux

Le 29 octobre 2021 à 16:48:42 :

Le 28 octobre 2021 à 20:06:54 :
Salut

Ca fait depuis une semaine que des fois j ai le bras ou les jambes qui bougent seul, ca dure une seconde, c est un genre de sursaut

Je commence a stresser par rapport a une tumeur au cerveau, je suis aller voir 3 médecins ils m ont dit c est rien et m ont prescrit des vitamines

au bout de combien de temps sans que mon etat s'aggrave je peux me dire qu'en fait c'était pas une tumeur ?

C'est rien ça
Et genre direct tu penses à une tumeur
Cet hypocondriaque

sur internet j'ai lu que ces genre de "sursaut" c'est des myoclonies et ca peut être grave

Résumé de la situation + preuve du nofake

Le 5 juin 2021, je constate une perte de force de certains muscles de la main gauche. C'est léger, donc je m'inquiète pas trop en me disant que c'est la fatigue, que ça passera le lendemain. Le lendemain, c'est pas passé. J'appelle les urgences pour savoir si c'est nécessaire d'y aller (avc ?), ils me disent que non, et me conseillent plutôt d'aller voir mon médecin dès que possible.

Le 7 juin 2021, je vois ma médecin généraliste. Elle m'examine, me confirme que j'ai un déficit purement moteur, sans troubles sensitifs, elle me prescrit une TDM cérébrale et un ENMG, puis me recommande d'aller voir un neurologue parce que ça dépasse son domaine de compétences. J'en parle à ma connaissance chir ortho, il me case un rdv rapidement avec une neurologue qui bosse avec lui.

Le 10 juin 2021, je vois la neurologue. Elle m'examine rapidement, évalue ma parésie à 4/5, me dit qu'elle pense que c'est un problème central et pas périphérique, donc que l'ENMG est inutile (). Elle suspecte un problème inflammatoire (sclérose en plaques ?), me prescrit une IRM encéphalique à faire en urgence, et m'envoie au service de radiologie d'un autre hôpital, et je passe mon IRM. Les résultats sont normaux :

Le 23 juin 2021, mon pote chir ortho me trouve un rdv avec un collègue à lui, qui est interniste (donc spécialiste en médecine interne, pas interne en médecine ). Il me demande de faire un EEG et un bilan bio avant d'aller le voir. L'EEG est strictement normal : . Le bilan bio met en évidence une carence en vitamine D (comme tous les belges ), et en acide folique, mais rien d'autre.

Début juillet 2021 (je me souviens plus de la date précise), je vois l'interniste. Il me dit qu'il pense que c'est peut-être alimentaire (vu mes grosses carences), et me prescrit du defediol et du folavit. Il me dit que vers fin août, je dois refaire un bilan bio et, si les carences sont corrigées mais que les symptômes ont pas cédé, on envisagera la piste d'une étiologie neuromusculaire ( ). Il m'examine rapidement, et c'est à ce moment là qu'il constate l'amyotrophie de mon muscle 1er interosseux dorsal.

Le 1 septembre 2021, je retourne le voir une grosse semaine après avoir fait la prise de sang. Il a pas reçu les résultats.
Il a un problème avec la clinique qui lui envoie plus les résultats des examens que ses patients ont passé là-bas, bref, il sait rien me dire, donc il passe 30 minutes à essayer de me convaincre que la médecine interne, c'est la meilleure spé médicale, et que c'est ça que je dois choisir. Il voulait que j'aille chercher les résultats du bilan bio à la clinique et que je reprenne rdv avec lui. A la fin de la consultation, j'ai quand même l'occasion de lui dire que la parésie s'est aggravée (donc que les symptômes n'ont pas cédé du tout), et que j'ai commencé à avoir des fasciculations. Je lui ai demandé ce à quoi il pensait quand il parlait d'étiologies neuromusculaires la dernière fois, et le mec me sort avec le plus grand des calmes, "probablement une maladie de Charcot ou quelque chose qui l'imite, on va faire des examens pour y voir plus clair", juste avant de me mettre dehors.

J'ai passé 2h à marcher sans but dans Bruxelles en me demandant comment j'allais annoncer ça à ma famille, si ça valait la peine de me réinscrire en médecine... Puis j'ai failli me faire renverser par une voiture sur l'avenue Louise, et j'ai décidé que je m'étais assez promené comme ça.

Je suis allé chercher mon bilan bio à la clinique, j'ai appelé l'accueil du centre médical ou exerce mon interniste pour un autre rdv (le 18 septembre bordel, 18 jours d'attente parce que le mec est pas foutu de régler son problème avec la clinique alors qu'il venait de m'annoncer que j'ai peut-être une SLA ), et j'ai passé les 5 jours suivants à pourrir dans mon lit.

Le 5 septembre 2021, j'ai un peu moins envie de mourir donc je réussis enfin à me lever de mon lit pour prendre une douche, et pour créer ce topic. J'ai aussi rappelé le secrétariat pour gueuler un bon coup et j'ai réussi à obtenir un rdv plus tôt, le 10 septembre.

Le 10 septembre 2021 donc, je revois l'interniste qui me promet qu'il va contacter une de ses potes du CHU pour me faire passer un ENMG en urgence, soit le lendemain, soit le lundi (c'était un vendredi). Il me fait donc la prescription pour l'ENMG et pour de la kiné.

J'ai jamais eu de signe de vie de sa pote neurologue. Elle était supposée me rappeler le samedi ou le lundi, jamais eu de nouvelles, et elle répondait pas aux appels. El famoso "ENMG en urgence"

Heureusement, un khey du topic (LeRodeurSombre, merci encore clé ) m'a filé l'adresse d'un neurologue spécialisé en ENMG chez qui j'ai pris rdv rapidement.

Le 13 septembre 2021, je voyais une autre neurologue pour une autre raison (rien à voir avec la SLA) et je profite de la consultation pour lui en parler, elle m'examine rapidement et me dit qu'elle a l'impression que mes réflexes des membres inférieurs sont un peu vifs, et ceux des membres supérieurs un peu inhibés. Selon elle, c'est pas suffisant pour objectiver une atteinte pyramidale (qu'on trouve dans la SLA, donc), mais c'est inquiétant et faut surveiller. Elle me confirme qu'elle connait le neurologue spécialisé en ENMG chez qui j'ai pris rdv et qu'il est très bon.

Entre temps, la parésie de la main gauche s'étend à d'autres muscles, je commence à perdre de la force à la main droite aussi, et je commence à avoir de gros soucis de spasticité au niveau des deux mains, mais surtout la gauche.

Le 22 septembre 2021, je vois enfin le neurologue spécialisé en ENMG. J'ai eu l'occasion de vous raconter le déroulement de la consultation en sortant du cabinet : https://www.jeuxvideo.com/forums/message/1147451344
En gros, il me fait un ENMG un peu à l'arrache en 20 minutes parce qu'il y a d'autres patients qui attendent, et parce que je me suis évanoui quand il a piqué dans mon 1er interosseux dorsal (bélonéphobie, tout ça... ). Les résultats de l'ENMG :
Bref, sur base de l'examen réalisé à l'arrache, le neurologue me dit qu'il est convaincu à 80% que c'est une mononeuropathie cubitale compressive bilatérale, et qu'il faut que je fasse une écho et que je revienne le voir. J'étais aux anges les kheys, c'est littéralement le truc le moins grave qu'il pouvait m'arriver. Une intervention chirurgicale, 10 à 15 mois de rééducation et je devrais récupérer la plupart de la force que j'ai perdu

SAUF QUE.

Le 29 septembre 2021, je vais faire mon écho, et la radiologue a pas l'air aussi convaincue que le neurologue.
« ça a l’air un peu épaissi au niveau du coude mais je suis pas sure », qu'elle me dit. Du coup elle sait pas si c’est compressif, mais elle me confirme que que c’est bizarre, ma perte de force de l’extenseur des doigts, que c’est bien un muscle d’innervation radiale, et que c’est pas compatible avec une neuropathie cubitale compressive.

Le 30 septembre 2021, le chir ortho rentre de vacances. Il me demande de passer chez lui pour m'examiner. Et effectivement, la parésie concerne maintenant d'autres muscles. En plus muscle des muscles d'innervation ulnaire, ça concerne maintenant aussi l'extenseurs des doigts (innervation radiale), et les 2 premiers lombricaux (innervation médiane), donc selon lui, c'est pas (ou pas uniquement) une mononeuropathie compressive cubitale bilatérale. Il pense plutôt à une myélopathie cervicale et me prescrit donc une IRM cervicale. Bref, le soulagement aura été de courte durée.

Quoi de neuf ?

Le 2 octobre 2021, je vois le neurologue et j'obtiens les résultats de l'écho.
Ça semble finalement corroborer l'hypothèse de la neuropathie ulnaire. Le neurologue me fait rapidement un EMG des muscles commun extenseur des doigts et extenseur de l'index et ça confirme qu'il n'y a pas d'atteinte radiale.
Le neuro veut que je me fasse opérer du côté gauche, et que je refasse un EMG tous les 2 mois pour voir comment ça évolue du côté droit. Pour lui, la neuropathie ulnaire suffit à expliquer tous mes symptômes.

J'en parle à mon pote chir ortho qui regarde mes examens et me confirme qu'il y a compression ; il me dit qu'il va me caser dans son programme de la semaine.

Mais pour lui, comme pour l'interniste, la neuropathie ulnaire ne suffit pas à expliquer tous mes symptômes (car faiblesse dans certains muscles à innervation radiale et médiane, fasciculations diffuses, spasticité, et tableau très atypique de neuropathie ulnaire car pas de signes sensitifs objectivables cliniquement). Pour l'ortho, il y aurait, en plus de la compression, une possible myélopathie cervicale, et pour l'interniste, il faut s'inquiéter d'une SLA.

Le 8 octobre 2021, je me suis fait opérer du côté gauche. Les photos après presque 3 semaines pour preuve de nofake :

Pour la suite :

Le 15 novembre 2021, je revois le neurologue pour voir si ça continue à progresser du côté gauche et si faut déjà opérer du côté droit. Si ça empire à gauche, c'est très mauvais signe. A ce moment là, l'ortho me prescrira l'IRM médullaire pour suspicion la myélopathie cervicale, et j'irai en centre de référence neuromusculaire pour faire un EMG plus exhaustif.

Le 24 octobre 2021 à 21:39:31 :
Alors l'OP tu as une maladie de Charcot ou non ?

Je m'inquiétais pour toi

On sait pas. Ça continue à progresser à droite mais pas de grosse détérioration à gauche depuis l'opération, donc c'est plutôt rassurant je suppose.

Le 24 octobre 2021 à 23:25:06 :

Le 24 octobre 2021 à 21:36:31 :

Le 24 octobre 2021 à 10:17:07 :
Une question Tharoua. Quand on a opéré on a pu confirmer quelque chose ?

Ou alors on opère joyeusement en espérant que "ça marche" ?

Bah le chir a pu constater que le nerf ulnaire était effectivement bien inflammé et avait doublé de volume, mais ça avait déjà été montré à l'écho donc rien de neuf.

Mais du coup si tu as EN PLUS une maladie de Charcot ce serait pas genre la probabilité la plus indécente du monde ?

La myelopathie peut être liée à la mononeuropathie ?

Et comment tu vas psychologiquement sinon ?

Bah la mononeuropathie ulnaire, c'est assez commun, donc pas si improbable que ça.

Non, rien à voir. Ça serait vraiment le hasard.

Mieux.

Le 25 octobre 2021 à 18:52:17 :

C’est en apprenant mon collège de Neurologie que j’espère te rassurer un peu

Tu rentres parfaitement dans le diagnostic de NMMBC, qui mime Charcot au niveau des symptômes.

Tu m’as l’air trop jeune pour avoir Charcot khey...

C'est encore plus rare que Charcot, khey.

Le 28 octobre 2021 à 15:45:51 :

Le 27 octobre 2021 à 12:33:01 :
Mon médecin vient de me prescrire IRM + rdv urgent avec neuro suite à perte de force sans bras gauche fasciculations
Dès kheys pour me rassurer ?

Pourquoi urgent ? Si c'est la SLA yz pas de traitement donc aucune urgence
Ton médecin doit sûrement penser à une tumeur ,avc ou autre

C'est pas une urgence thérapeutique, mais c'est clairement une urgence diagnostique de par la détresse psychologique qu'implique l'attente d'un diagnostic de SLA.

Le 29 octobre 2021 à 16:42:36 :
Je suis en pls depuis 3 jours, j'ai comme la sensation d'être faible, des sensation de crampe dans la jambe, parfois j'ai un muscle de la jambe qui sursaute tout seul, j'ais aussi mal au poignet et au doigt quand je fais de l'ordinateur ou que je passe l'aspirateur. Et j'ai une sensation bizarre dans les mâchoire...

Que faire ?

En parler à ton médecin.

Le 25 octobre 2021 à 18:52:17 :

C’est en apprenant mon collège de Neurologie que j’espère te rassurer un peu

Tu rentres parfaitement dans le diagnostic de NMMBC, qui mime Charcot au niveau des symptômes.

Tu m’as l’air trop jeune pour avoir Charcot khey...

C'est encore plus rare que Charcot, khey.

Non c’est la même prévalence environ

1-9/100.000 pour la NMMBC
4-6/100.000 pour la SLA

Mais l’OP si t’es symptômes sont stables depuis 3 mois et que ça bouge pas, c’est déjà pas mal rassurant hein, ça veut rien dire, mais je crois que 10-20% des malades en un an ça atteint le diaphragme.

Y’a des formes qui prennent leur temps, mais c’est déjà rassurant

Le 30 octobre 2021 à 10:42:10 :

Le 25 octobre 2021 à 18:52:17 :

C’est en apprenant mon collège de Neurologie que j’espère te rassurer un peu

Tu rentres parfaitement dans le diagnostic de NMMBC, qui mime Charcot au niveau des symptômes.

Tu m’as l’air trop jeune pour avoir Charcot khey...

C'est encore plus rare que Charcot, khey.

Non c’est la même prévalence environ

1-9/100.000 pour la NMMBC
4-6/100.000 pour la SLA

1-9 / 100 000 selon Orphanet, 0,1 / 100 000 selon l'académie de médecine

Le 30 octobre 2021 à 10:44:33 :
Mais l’OP si t’es symptômes sont stables depuis 3 mois et que ça bouge pas, c’est déjà pas mal rassurant hein, ça veut rien dire, mais je crois que 10-20% des malades en un an ça atteint le diaphragme.

Y’a des formes qui prennent leur temps, mais c’est déjà rassurant

Ça s'aggrave à droite, à gauche j'ai pas l'impression (ou alors c'est parce que j'utilise plus assez ma main depuis l'opération que je le remarque pas), donc l'aggravation serait vraisemblablement imputable à la neuropathie ulnaire. C'est assez rassurant, effectivement. On verra bien ce que dira l'EMG du 15 novembre