Topic de Tharoua :

J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Après 3 mois à enchaîner les examens médicaux, le médecin qui me suit pense qu'il est possible que je souffre d'une maladie de Charcot. :)

Du coup j'ai encore quelques examens à passer et, si on ne trouve rien d'anormal à l'IRM, à l'EMG et à la ponction lombaire, ça sera confirmé. :)

J'en suis à un stade où je prie pour qu'on me trouve une sclérose en plaques, une maladie d’Hirayama ou une amyotrophie spinale. :)

21 ans, 0 tout, peut-être atteint d'une des pires maladies qui soit, et toi ? :)
Personne ne viendra à mon enterrement. :)

Go rejoindre Link-kenedy du coup, hein. :)
Je sais même pas si ça vaut la peine de continuer mes études en attendant le diagnostic.
Tu comptes faire quoi si c'est le cas ? :(

Le 05 septembre 2021 à 17:04:01 :
Tu comptes faire quoi si c'est le cas ? :(

Aucune idée. Je serai probablement trop déprimé pour profiter de mes derniers mois de validité, puis suicide assisté probablement.

Le 05 septembre 2021 à 17:06:09 :
bon courage khey

Merci khey.

Il y a des kheys qui ont déjà du faire un EMG ou une ponction lombaire ? C'était pas trop douloureux ?
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ? https://image.noelshack.com/fichiers/2019/12/1/1552915009-image.png
Courage mon kheyou, on partira tous de toute façon. Et une ponction lombaire, oui ca fait mal
Tu peux nous décrire un peu ta maladie ? :noel:
Ça fait quoi concrètement ?

Le 05 septembre 2021 à 17:07:14 FilouceIIi a écrit :
Bon courage kheyou

Merci khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:07:27 Syllogisme_ a écrit :
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ? https://image.noelshack.com/fichiers/2019/12/1/1552915009-image.png

Non, moi ça a commencé dans la main. Perte de force, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

Courage khey, y'a encore des chances pour que ça soit ""juste"" une sclérose, n'abandonne pas avant un diagnostic final

te reste 5 ans grand max à vivre dont 2 valides.

J'espère de tout coeur que ce n'est pas ça c'est de loin la pire maladie

Le 05 septembre 2021 à 17:07:53 :
Tu peux nous décrire un peu ta maladie ? :noel:
Ça fait quoi concrètement ?

+ sclérose c’est pas fou non plus, j’ai un prof qui s’était suicidé à cause de ça :-( dans le collège :-(

Le 05 septembre 2021 à 17:07:53 C2N-Da a écrit :
Tu peux nous décrire un peu ta maladie ? :noel:
Ça fait quoi concrètement ?

C'est une maladie des neurones moteurs, tu perds lentement la capacité à utiliser tes muscles et tu finis complètement paralysé. Les muscles respiratoires sont également atteints, et tu meurs dans les 2 à 5 ans en moyenne.

Ponction lombaire c'est supportable.

Le 05 septembre 2021 à 17:08:12 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:14 FilouceIIi a écrit :
Bon courage kheyou

Merci khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:07:27 Syllogisme_ a écrit :
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ? https://image.noelshack.com/fichiers/2019/12/1/1552915009-image.png

Non, moi ça a commencé dans la main. Perte de force, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

Visuellement tu vois la différence entre tes deux mains ?

Le 05 septembre 2021 à 17:09:25 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:08:12 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:14 FilouceIIi a écrit :
Bon courage kheyou

Merci khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:07:27 Syllogisme_ a écrit :
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ? https://image.noelshack.com/fichiers/2019/12/1/1552915009-image.png

Non, moi ça a commencé dans la main. Perte de force, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

Visuellement tu vois la différence entre tes deux mains ?

Oui. C'est assez flagrant au niveau du dos de la main.

Le 05 septembre 2021 à 17:09:25 [S]DarkFire a écrit :
Ponction lombaire c'est supportable.

A ce point ? T'es pas anesthésié ?

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Tharoua
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5 septembre 2021 à 17:00:35
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