J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 02 novembre 2021 à 11:18:14 :
Nous sommes sûrs de l'incidence de cette maladie ?
Je trouve que ça commence à faire beaucoup de gens qui sont atteints.
Encore ce matin, ça parle d'une artiste atteinte de la maladie qui peint avec ses yeux (oui)
+ JY Lafesse
+ ce topax et d'autres qu'on a connu ici

C’est la maladie rare la moins rare en terme de prévalence, la SLA n’est pas si peu fréquente qu’on le croit, il me semble qu’il y a 3 diagnostic par jours ce qui n’est pas négligeable

Le 02 novembre 2021 à 10:58:09 :

Le 01 novembre 2021 à 18:54:10 :

Le 31 octobre 2021 à 16:23:44 :

Le 30 octobre 2021 à 06:33:28 :
Résumé de la situation + preuve du nofake

Le 5 juin 2021, je constate une perte de force de certains muscles de la main gauche. C'est léger, donc je m'inquiète pas trop en me disant que c'est la fatigue, que ça passera le lendemain. Le lendemain, c'est pas passé. J'appelle les urgences pour savoir si c'est nécessaire d'y aller (avc ?), ils me disent que non, et me conseillent plutôt d'aller voir mon médecin dès que possible.

Tu pourrais détailler un peu plus les premiers signes qui t'ont inquiété ? Tu parles d'une perte de force, mais comment l'as tu remarqué puis objectivé clairement ?

Le premier jour, je l'ai remarqué parce que j'arrivais plus à jouer de barrés à la guitare. Les jours suivant, ça s'est aggravé au point où je n'arrivais plus à tourner la clé dans la serrure de la porte de chez moi, à fermer le bouton de mon pantalon, je devenais incapable de jouer des morceaux que je maîtrisais depuis des années...

Sinon y a un élément qui m'intrigue dans le texte : la carence en folate, personne n'a pensé à une sclérose de la moelle ? Y a des formes purement musculaire définitive qui persiste après supplémentation

Ça n'a jamais été mentionné, non. Comment ça se diagnostique ?

https://fr.wikipedia.org/wiki/Sclérose_combinée_de_la_moelle c'est une piste comme une autre, mais des symptômes neuro atypiques et aspécifiques après une carence en folate c'est pas de l'ordre de l'impossible même si c'est peu probable, c'est tout aussi peu probable qu'une SLA à 20 ans après tout

Ma NFS et le dosage de B12 sont normaux, donc peu probable non ?

Le 02 novembre 2021 à 11:00:21 :
Courage a toi, j'espère de tour coeur que ce n'est pas cettz saloperie de SLA...
Si c'est confirmé, les kheys t'apporteront du soutiens

Le 02 novembre 2021 à 11:13:16 :
Courage clé, je ne sais pas trop quoi te dire mis à part te souhaiter du courage et d’essayer de te changer les idées (plus facile à dire qu’à faire).

Le 02 novembre 2021 à 11:16:02 :
Courage mon clé, tu seras dans mes prières

Merci les kheys

Le 02 novembre 2021 à 11:04:57 :
Du coup ils ont écarté la sep?
Si c’est cette maladie, y a plein de traitements de fond qui marchent bien sans trop d’effets secondaires

L'IRM encéphalique est normale et à part l'hypoesthésie, j'ai pas de signes sensitifs. Donc aucune raison d'évoquer une SEP.

Le 02 novembre 2021 à 14:15:06 :

Le 02 novembre 2021 à 10:58:09 :

Le 01 novembre 2021 à 18:54:10 :

Le 31 octobre 2021 à 16:23:44 :

Le 30 octobre 2021 à 06:33:28 :
Résumé de la situation + preuve du nofake

Le 5 juin 2021, je constate une perte de force de certains muscles de la main gauche. C'est léger, donc je m'inquiète pas trop en me disant que c'est la fatigue, que ça passera le lendemain. Le lendemain, c'est pas passé. J'appelle les urgences pour savoir si c'est nécessaire d'y aller (avc ?), ils me disent que non, et me conseillent plutôt d'aller voir mon médecin dès que possible.

Tu pourrais détailler un peu plus les premiers signes qui t'ont inquiété ? Tu parles d'une perte de force, mais comment l'as tu remarqué puis objectivé clairement ?

Le premier jour, je l'ai remarqué parce que j'arrivais plus à jouer de barrés à la guitare. Les jours suivant, ça s'est aggravé au point où je n'arrivais plus à tourner la clé dans la serrure de la porte de chez moi, à fermer le bouton de mon pantalon, je devenais incapable de jouer des morceaux que je maîtrisais depuis des années...

Sinon y a un élément qui m'intrigue dans le texte : la carence en folate, personne n'a pensé à une sclérose de la moelle ? Y a des formes purement musculaire définitive qui persiste après supplémentation

Ça n'a jamais été mentionné, non. Comment ça se diagnostique ?

https://fr.wikipedia.org/wiki/Sclérose_combinée_de_la_moelle c'est une piste comme une autre, mais des symptômes neuro atypiques et aspécifiques après une carence en folate c'est pas de l'ordre de l'impossible même si c'est peu probable, c'est tout aussi peu probable qu'une SLA à 20 ans après tout

Ma NFS et le dosage de B12 sont normaux, donc peu probable non ?

Le 02 novembre 2021 à 11:00:21 :
Courage a toi, j'espère de tour coeur que ce n'est pas cettz saloperie de SLA...
Si c'est confirmé, les kheys t'apporteront du soutiens

Le 02 novembre 2021 à 11:13:16 :
Courage clé, je ne sais pas trop quoi te dire mis à part te souhaiter du courage et d’essayer de te changer les idées (plus facile à dire qu’à faire).

Le 02 novembre 2021 à 11:16:02 :
Courage mon clé, tu seras dans mes prières

Merci les kheys

folate = B9 pas B12, et c'est toi même qui a parlé de carence en folate au début non ?

Le 02 novembre 2021 à 19:16:15 :

Le 02 novembre 2021 à 14:15:06 :

Le 02 novembre 2021 à 10:58:09 :

Le 01 novembre 2021 à 18:54:10 :

Le 31 octobre 2021 à 16:23:44 :

Le 30 octobre 2021 à 06:33:28 :
Résumé de la situation + preuve du nofake

Le 5 juin 2021, je constate une perte de force de certains muscles de la main gauche. C'est léger, donc je m'inquiète pas trop en me disant que c'est la fatigue, que ça passera le lendemain. Le lendemain, c'est pas passé. J'appelle les urgences pour savoir si c'est nécessaire d'y aller (avc ?), ils me disent que non, et me conseillent plutôt d'aller voir mon médecin dès que possible.

Tu pourrais détailler un peu plus les premiers signes qui t'ont inquiété ? Tu parles d'une perte de force, mais comment l'as tu remarqué puis objectivé clairement ?

Le premier jour, je l'ai remarqué parce que j'arrivais plus à jouer de barrés à la guitare. Les jours suivant, ça s'est aggravé au point où je n'arrivais plus à tourner la clé dans la serrure de la porte de chez moi, à fermer le bouton de mon pantalon, je devenais incapable de jouer des morceaux que je maîtrisais depuis des années...

Sinon y a un élément qui m'intrigue dans le texte : la carence en folate, personne n'a pensé à une sclérose de la moelle ? Y a des formes purement musculaire définitive qui persiste après supplémentation

Ça n'a jamais été mentionné, non. Comment ça se diagnostique ?

https://fr.wikipedia.org/wiki/Sclérose_combinée_de_la_moelle c'est une piste comme une autre, mais des symptômes neuro atypiques et aspécifiques après une carence en folate c'est pas de l'ordre de l'impossible même si c'est peu probable, c'est tout aussi peu probable qu'une SLA à 20 ans après tout

Ma NFS et le dosage de B12 sont normaux, donc peu probable non ?

Le 02 novembre 2021 à 11:00:21 :
Courage a toi, j'espère de tour coeur que ce n'est pas cettz saloperie de SLA...
Si c'est confirmé, les kheys t'apporteront du soutiens

Le 02 novembre 2021 à 11:13:16 :
Courage clé, je ne sais pas trop quoi te dire mis à part te souhaiter du courage et d’essayer de te changer les idées (plus facile à dire qu’à faire).

Le 02 novembre 2021 à 11:16:02 :
Courage mon clé, tu seras dans mes prières

Merci les kheys

folate = B9 pas B12, et c'est toi même qui a parlé de carence en folate au début non ?

Le 02 novembre 2021 à 19:27:31 :
Alors les nouvelles mon khey ?

Salut khey
Ça s'aggrave à droite mais à gauche j'ai pas l'impression, j'ai un EMG dans 2 semaines donc on verra bien si ça continue à se détériorer.

Le 02 novembre 2021 à 19:28:52 :

Le 02 novembre 2021 à 19:27:31 :
Alors les nouvelles mon khey ?

Salut khey
Ça s'aggrave à droite mais à gauche j'ai pas l'impression, j'ai un EMG dans 2 semaines donc on verra bien si ça continue à se détériorer.

On t'a toujours pas posé de diagnostic ?

Le 02 novembre 2021 à 19:33:14 :

Le 02 novembre 2021 à 19:28:52 :

Le 02 novembre 2021 à 19:27:31 :
Alors les nouvelles mon khey ?

Salut khey
Ça s'aggrave à droite mais à gauche j'ai pas l'impression, j'ai un EMG dans 2 semaines donc on verra bien si ça continue à se détériorer.

On t'a toujours pas posé de diagnostic ?

Bah on sait que j'ai une neuropathie ulnaire bilatérale, mais le chirurgien et l'interniste pensent que c'est pas suffisant pour expliquer tous mes symptômes (puisque j'ai un déficit moteur dans des territoires d'innervation radiale et médiane également + les fasciculations, les soucis de spasticité, etc.), donc l'idée c'est que si l'EMG montre que ça s'est aggravé du côté où j'ai été opéré, je vais passer une IRM médullaire pour voir si ça pourrait pas être une myélopathie cervicale

Le 08 novembre 2021 à 13:53:16 :
Force à toi khey.
Je n’ai pas l’habitude de beaucoup poster mais voilà…
Ma mère vient d’être diagnostiquée avec une SLA bulbeuse..
Seul symptôme, problème d’élocution.
Elle est maintenant entre les mains de dieu.

Age de la maman?

Le 09 novembre 2021 à 16:21:10 :

Le 08 novembre 2021 à 13:53:16 :
Force à toi khey.
Je n’ai pas l’habitude de beaucoup poster mais voilà…
Ma mère vient d’être diagnostiquée avec une SLA bulbeuse..
Seul symptôme, problème d’élocution.
Elle est maintenant entre les mains de dieu.

Age de la maman?

66 ans et en bonne santé toute sa vie

Le 08 novembre 2021 à 13:53:16 :
Force à toi khey.
Je n’ai pas l’habitude de beaucoup poster mais voilà…
Ma mère vient d’être diagnostiquée avec une SLA bulbeuse..
Seul symptôme, problème d’élocution.
Elle est maintenant entre les mains de dieu.

Dur, bon courage khey.

Le 08 novembre 2021 à 13:53:16 :
Force à toi khey.
Je n’ai pas l’habitude de beaucoup poster mais voilà…
Ma mère vient d’être diagnostiquée avec une SLA bulbeuse..
Seul symptôme, problème d’élocution.
Elle est maintenant entre les mains de dieu.

Courage khey.
Chaque malade est différent, peut-être qu'elle déjouera les pronostics