J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 13 septembre 2021 à 22:37:02 :
Bon courage, faut pas partir défait. Il y a un an je me suis retrouvé avec une perte de sensation dans la jambe, plus retour en force de fasciculations régulières apparues il y a quelques années, plus une grosse fatigue et des douleurs dans les jambes.
Mon médecin et la neurologue étaient partis sur une sclérose en plaque avec une forte conviction et puis finalement l'IRM a été catégorique, RAS. Je ne suis même pas retourné les voir pour faire un debriefing. L'incertitude entre les examens et le diagnostique c'est le pire, horriblement stressant et j'espère que ca se finira aussi bien que pour moi, rien n'est joué encore et il faut essayer de te détendre pendant cette période.

J'espère que je suivrai la même voie que toi.
Content que ça aille mieux en ce qui te concerne

Le 13 septembre 2021 à 22:37:33 :
putain chaud tu vas finir comme Stephen Hawking ?

Peut-être.
Mais moins longtemps.

Le 13 septembre 2021 à 22:38:26 :

Le 13 septembre 2021 à 22:35:42 :
C'est sûr que tu leur dis pas que tu as Charcot
Je suis désolé de te le dire si tu as pas toucher la main d'une fille en 3 ans il y a peu de chances qu'une fois que tu as ta maladie tu vas en toucher une en France
Mais j'espère tout de même pour toi

Bah c'est surtout que je me suis jamais bougé pour en trouver une, j'arrêtais pas de me dire que j'avais la vie devant moi pour ça, donc j'étais pas pressé. Maintenant que je suis confronté à la possibilité de ne plus en avoir pour très longtemps, ça va peut-être me motiver à trouver quelqu'un.

Le 13 septembre 2021 à 22:36:12 :
Les banques seront pas au courant si tu as eu le diagnostic de jours avant elles vont te faire des petits près il y a pas de souci
Trouve une raison bidon mais ne leur dis pas ta maladie

Ma famille risque d'avoir des problèmes si je leur fais un coup du genre, non ?

Non il suffira qu'il refusent l'heritage qui sera négatif de toute facon
A verfier si ils ont une assurance vie à ton nom dans ces cas la je sais pas

Le 13 septembre 2021 à 22:37:41 :

Le 13 septembre 2021 à 22:36:30 :

Le 13 septembre 2021 à 22:30:02 :

Le 13 septembre 2021 à 22:27:18 :
Salut Tharoua,

Je suis le khey qui a une SEP, on s'est échanger 2-3 messages sur ce topic l'autre soir.

Tu es sensé avoir les resulats quand du coup ?

SEP diagnostiquée à quel âge ? Tu as quel âge là ? Ma tante en a une C'est pas la forme tous les jours mais y'a longtemps qu'elle l'a.

Diagnostiquée à 21 ans. Ma mère avait une forme sévère.
Je me porte bien physiquement, pas de sequelles même après 3-4 poussées.
Plus de poussée depuis 3 ans et plus d'hypersignal supplémentaire non plus sur les IRM.

M'enfin un jour...

Force à toi mon khey, désolé pour ta mère

Merci bien. Je n'y pense meme plus au quotidien. Je prend mon cachet le matin et basta.

Le 11 septembre 2021 à 02:59:04 :
ayaaaaa maladie de charclo
­

­

Le 13 septembre 2021 à 19:56:44 :
une maladie de charclo
­

­

Le 13 septembre 2021 à 20:08:55 :
j'ai lu Charclo bordel, je m'imaginais déjà l'op vivant dans des conditions insalubre au rsa

Le 13 septembre 2021 à 22:39:06 :
Khey y'a des therapie expérimentales avec de l'arn faites sur des souris. j'ai lu sur google. All in sur la médecine il trouveront bien un moyen de te sortir de là et je serai enfin content de payer des impôts.

Ouais enfin ça fait des décennies qu'il y a pas eu d'avancées sur le traitement de la SLA, je compte pas trop là dessus.
Après on sait jamais hein, mais les thérapies à base d'ARNm, c'est étudié depuis longtemps dans la SLA, mais les résultats sont pas super concluants.

Le 13 septembre 2021 à 22:39:29 :
Courage, vis ta vie au maximum et fait ce que t'as toujours eu envie de faire !

Bah ce que j'ai toujours voulu faire, c'est devenir médecin, et m'améliorer en tant que compositeur.
Du coup c'est compromis quand tes muscles marchent plus, et j'ai pas tellement d'autres idées

Le 13 septembre 2021 à 22:40:22 :

Le 13 septembre 2021 à 22:38:26 :

Le 13 septembre 2021 à 22:35:42 :
C'est sûr que tu leur dis pas que tu as Charcot
Je suis désolé de te le dire si tu as pas toucher la main d'une fille en 3 ans il y a peu de chances qu'une fois que tu as ta maladie tu vas en toucher une en France
Mais j'espère tout de même pour toi

Bah c'est surtout que je me suis jamais bougé pour en trouver une, j'arrêtais pas de me dire que j'avais la vie devant moi pour ça, donc j'étais pas pressé. Maintenant que je suis confronté à la possibilité de ne plus en avoir pour très longtemps, ça va peut-être me motiver à trouver quelqu'un.

Le 13 septembre 2021 à 22:36:12 :
Les banques seront pas au courant si tu as eu le diagnostic de jours avant elles vont te faire des petits près il y a pas de souci
Trouve une raison bidon mais ne leur dis pas ta maladie

Ma famille risque d'avoir des problèmes si je leur fais un coup du genre, non ?

Non il suffira qu'il refusent l'heritage qui sera négatif de toute facon
A verfier si ils ont une assurance vie à ton nom dans ces cas la je sais pas

Je vais quand même éviter de leur créer des problèmes.
De toute façon, je vois pas ce que je ferais de cet argent.

Le 13 septembre 2021 à 22:41:27 :
Je remarque que beaucoup de foromeurs sont sensibles à ton histoire.
Je suis loin d'être un zéro tout et ça me fait mal au cœur d'imaginer un gars traverser ça seul.
Voilà, courage.

Merci clé
Je ferai de mon mieux pour tenter de m'entourer un peu si jamais Charcot se confirme

Le 13 septembre 2021 à 22:40:53 :

Le 13 septembre 2021 à 22:37:41 :

Le 13 septembre 2021 à 22:36:30 :

Le 13 septembre 2021 à 22:30:02 :

Le 13 septembre 2021 à 22:27:18 :
Salut Tharoua,

Je suis le khey qui a une SEP, on s'est échanger 2-3 messages sur ce topic l'autre soir.

Tu es sensé avoir les resulats quand du coup ?

SEP diagnostiquée à quel âge ? Tu as quel âge là ? Ma tante en a une C'est pas la forme tous les jours mais y'a longtemps qu'elle l'a.

Diagnostiquée à 21 ans. Ma mère avait une forme sévère.
Je me porte bien physiquement, pas de sequelles même après 3-4 poussées.
Plus de poussée depuis 3 ans et plus d'hypersignal supplémentaire non plus sur les IRM.

M'enfin un jour...

Force à toi mon khey, désolé pour ta mère

Merci bien. Je n'y pense meme plus au quotidien. Je prend mon cachet le matin et basta.

Je sais ce que c'est malgré tout, t'as du courage

Le 13 septembre 2021 à 22:42:39 :

Le 13 septembre 2021 à 22:39:06 :
Khey y'a des therapie expérimentales avec de l'arn faites sur des souris. j'ai lu sur google. All in sur la médecine il trouveront bien un moyen de te sortir de là et je serai enfin content de payer des impôts.

Ouais enfin ça fait des décennies qu'il y a pas eu d'avancées sur le traitement de la SLA, je compte pas trop là dessus.
Après on sait jamais hein, mais les thérapies à base d'ARNm, c'est étudié depuis longtemps dans la SLA, mais les résultats sont pas super concluants.

Le 13 septembre 2021 à 22:39:29 :
Courage, vis ta vie au maximum et fait ce que t'as toujours eu envie de faire !

Bah ce que j'ai toujours voulu faire, c'est devenir médecin, et m'améliorer en tant que compositeur.
Du coup c'est compromis quand tes muscles marchent plus, et j'ai pas tellement d'autres idées

T'as pas des idées de voyage ? Un saut en parachute ? Un match de golf avec le fofo ?

Ton histoire m'a touchée

Alors oui ils sont plus enclin à sortir un vaccin fait ne 6 mois que de déployer un remède qui est depuis 15 ans en labo mais perds pas espoir et c'est même pas sur que tu ai ça

Le 13 septembre 2021 à 22:45:25 :
Et si tu utilisais ton temps restant pour aider les associations pour les sans abris/ pour ramasser les déchets/ la SPA, etc. ?
Peut-etre tu rencontrerais une fille ou au moins tu ferais des choses gratifiantes !

Ramasser les déchets quand il te reste 1 ans à vivre .
Les gauchiste ose tout

Tu va mourir ? Tu à du mal à te déplacer? Nettoie moi cette déchetterie c'est gratifiant

La SLA c'est horrible khey

Prisonnier de ton corps

Commence déjà à te renseigner sur la sédation profonde et continue

Le 13 septembre 2021 à 19:41:28 :

Le 13 septembre 2021 à 19:36:39 :
Bon courage khey tiens nous au courant

Merci khey

Le 13 septembre 2021 à 19:36:49 :
Clef commence dès maintenant, arrête le pain, la malbouffe et le sucre

Si j'ai Charcot, je vais certainement pas me priver niveau alimentaire tant que j'ai la capacité de me nourrir sans sonde

Le 13 septembre 2021 à 19:36:54 :

Le 05 septembre 2021 à 17:08:12 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:14 FilouceIIi a écrit :
Bon courage kheyou

Merci khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:07:27 Syllogisme_ a écrit :
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ?

Non, moi ça a commencé dans la main. Perte de force, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

J'ai des fasciculations dans tout le corps régulièrement et j'ai une perte de force (médicale) a la main droite depuis mes 10 ans (j'en ai bien plus), donc respire et ne tire pas de conclusion a la hate.

Ponction, ça douille oui.

Bah c'est une pathologie identifiée chez toi, non ?
Moi, c'est d'apparition brutale, associé à une amyotrophie et à des fasciculations apparues plus tard...

Pas encore de PL prévue, mais ça va venir, j'ai peur bordel

Non non c'est pas annonciateur de charcot les fasciculations, c'est un truc lié au nerfs, en gros c'est "benign fasciculation syndrom" pour ma part et ma main c'est aussi un soucis de nerfs, mais nullement la SLA (mais evidemment j'avais flippé)

Aussi, ceux qui ont des fasciculations, et pas de faiblesse clinique

Vous avez pas la SLA. Les fasciculations arrivent bien plus tard.

Donc respire, tant que tu as pas de confirmation, tu ne l'as pas.

Le 13 septembre 2021 à 22:48:01 :

Le 13 septembre 2021 à 22:45:25 :
Et si tu utilisais ton temps restant pour aider les associations pour les sans abris/ pour ramasser les déchets/ la SPA, etc. ?
Peut-etre tu rencontrerais une fille ou au moins tu ferais des choses gratifiantes !

Ramasser les déchets quand il te reste 1 ans à vivre .
Les gauchiste ose tout

Tu va mourir ? Tu à du mal à te déplacer? Nettoie moi cette déchetterie c'est gratifiant

je l'en bas les couilles de ton avis de dépressif.
Faire le bien c'est aussi se faire du bien a soit même. Et il peux marcher un peu pendant quelques temps je suppose.

De plus sa peut lui donner des idées sur des associations. Moi a sa place je ferais sa jusqu'à ce que j'ai plus la force.

Le 13 septembre 2021 à 22:45:25 :
Et si tu utilisais ton temps restant pour aider les associations pour les sans abris/ pour ramasser les déchets/ la SPA, etc. ?
Peut-etre tu rencontrerais une fille ou au moins tu ferais des choses gratifiantes !

J'ai passé mon BEPS et mon brevet secourisme, je voulais devenir sauveteur bénévole à la croix rouge et faire des maraudes pour filer de la nourriture et des vêtements aux SDF, mais avec des muscles qui ne fonctionnent plus, ça risque d'être compliqué. Mais ouais, je le ferai si jamais c'est une maladie qui me permet de garder l'usage de mes membres.

Le 13 septembre 2021 à 22:45:58 :

Le 13 septembre 2021 à 22:42:39 :

Le 13 septembre 2021 à 22:39:06 :
Khey y'a des therapie expérimentales avec de l'arn faites sur des souris. j'ai lu sur google. All in sur la médecine il trouveront bien un moyen de te sortir de là et je serai enfin content de payer des impôts.

Ouais enfin ça fait des décennies qu'il y a pas eu d'avancées sur le traitement de la SLA, je compte pas trop là dessus.
Après on sait jamais hein, mais les thérapies à base d'ARNm, c'est étudié depuis longtemps dans la SLA, mais les résultats sont pas super concluants.

Le 13 septembre 2021 à 22:39:29 :
Courage, vis ta vie au maximum et fait ce que t'as toujours eu envie de faire !

Bah ce que j'ai toujours voulu faire, c'est devenir médecin, et m'améliorer en tant que compositeur.
Du coup c'est compromis quand tes muscles marchent plus, et j'ai pas tellement d'autres idées

T'as pas des idées de voyage ? Un saut en parachute ? Un match de golf avec le fofo ?

Ton histoire m'a touchée

Alors oui ils sont plus enclin à sortir un vaccin fait ne 6 mois que de déployer un remède qui est depuis 15 ans en labo mais perds pas espoir et c'est même pas sur que tu ai ça

J'ai toujours voulu visiter le Japon, mais de nouveau, l'avion + le séjour avec une maladie dégénérative, c'est peut-être pas idéal. Encore plus vrai pour le saut en parachute. Pour le match de golf, on s'organisera ça, si mon état le permet, après le diagnostic

Bah c'est surtout que Charcot, c'est relativement rare, et c'est en tous cas pas un enjeu de santé publique majeur. Après c'est pas faute d'essayer hein, des essais cliniques, il y en a des tas, mais peu qui donnent des résultats encourageants.

Le 13 septembre 2021 à 22:48:21 :

Le 13 septembre 2021 à 19:41:28 :

Le 13 septembre 2021 à 19:36:39 :
Bon courage khey tiens nous au courant

Merci khey

Le 13 septembre 2021 à 19:36:49 :
Clef commence dès maintenant, arrête le pain, la malbouffe et le sucre

Si j'ai Charcot, je vais certainement pas me priver niveau alimentaire tant que j'ai la capacité de me nourrir sans sonde

Le 13 septembre 2021 à 19:36:54 :

Le 05 septembre 2021 à 17:08:12 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:14 FilouceIIi a écrit :
Bon courage kheyou

Merci khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:07:27 Syllogisme_ a écrit :
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ?

Non, moi ça a commencé dans la main. Perte de force, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

J'ai des fasciculations dans tout le corps régulièrement et j'ai une perte de force (médicale) a la main droite depuis mes 10 ans (j'en ai bien plus), donc respire et ne tire pas de conclusion a la hate.

Ponction, ça douille oui.

Bah c'est une pathologie identifiée chez toi, non ?
Moi, c'est d'apparition brutale, associé à une amyotrophie et à des fasciculations apparues plus tard...

Pas encore de PL prévue, mais ça va venir, j'ai peur bordel

Non non c'est pas annonciateur de charcot les fasciculations, c'est un truc lié au nerfs, en gros c'est "benign fasciculation syndrom" pour ma part et ma main c'est aussi un soucis de nerfs, mais nullement la SLA (mais evidemment j'avais flippé)

Aussi, ceux qui ont des fasciculations, et pas de faiblesse clinique

Vous avez pas la SLA. Les fasciculations arrivent bien plus tard.

Donc respire, tant que tu as pas de confirmation, tu ne l'as pas.

C'est ce que je dis, khey. Ça a commencé par une parésie de la main gauche, puis une amyotrophie, et les fasciculations sont apparues récemment, donc pas loin de 3 mois après le début des symptômes. Après, c'est peut-être juste le stress hein, mais les médecins ont l'air de penser que associé au reste, c'est inquiétant.

En tout cas je mets ton topic en fac l'auteur, je viendrais aux nouvelles régulièrement en particulier le 22 !

Espérons des résultats positifs