J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 13 septembre 2021 à 22:18:24 :
Grâce à ce topic, je repars dans l'angoisse de cette maladie petit à petit, c'est fou, alors que j'y pensais plus depuis un moment.
Pour les hypocondriaques, il faut vraiment faire attention à ne pas se laisser emporter, car la chute est vite arrivée et on termine très mal.
Concernant les fasciculations, J'avais lu qu'un neurologue disait que si toutes les personnes qui avaient des fasciculations avaient la SLA, il y aurait des millions de cas.

Tu as lu le topic de Link ? J'ai fini de le lire hier, je suis dévasté. Je ne m'en remets pas.

Le 13 septembre 2021 à 22:18:29 :

Le 05 septembre 2021 à 17:00:35 :

Personne ne viendra à mon enterrement.

Dis pas de conneries , pense pas a la mort pour le moment ; pense a ce que tu feras si tu n'as pas cet saloperie ; et si jamais tu as cet maladie et que tu venais a nous quitter je te donne ma parole personnel que moi je viendrais et je ne serais sans doute pas le seul car bien qu'on soit un forum de " ksos " les gens ont du coeur ici .

Ceci. Je serai là pour toi khey. Retiens bien mon pseudo (si je suis banni je reviendrai avec un autre).

Le 13 septembre 2021 à 22:18:24 :
Grâce à ce topic, je repars dans l'angoisse de cette maladie petit à petit, c'est fou, alors que j'y pensais plus depuis un moment.
Pour les hypocondriaques, il faut vraiment faire attention à ne pas se laisser emporter, car la chute est vite arrivée et on termine très mal.
Concernant les fasciculations, J'avais lu qu'un neurologue disait que si toutes les personnes qui avaient des fasciculations avaient la SLA, il y aurait des millions de cas.

Ouais, encore désolé pour ça, j'ai pas du tout pensé aux conséquences que pourrait avoir mon topic sur les hypocondriaques

Le 13 septembre 2021 à 22:18:29 :

Le 05 septembre 2021 à 17:00:35 :

Personne ne viendra à mon enterrement.

Dis pas de conneries , pense pas a la mort pour le moment ; pense a ce que tu feras si tu n'as pas cet saloperie ; et si jamais tu as cet maladie et que tu venais a nous quitter je te donne ma parole personnel que moi je viendrais et je ne serais sans doute pas le seul car bien qu'on soit un forum de " ksos " les gens ont du coeur ici .

T'as raison khey, je devrais éviter d'y penser mais dans le même temps, j'ai pas envie de tomber de trop haut si jamais on devait m'annoncer une SLA. C'est con, mais je préfère accepter la situation à l'avance, avant même d'avoir un diagnostic, histoire de savoir gérer si c'est effectivement ça, que de garder espoir et m'effondrer si jamais c'était ça.

C'est gentil, merci khey j'espère quand même qu'on aura pas à en arriver là

Le 13 septembre 2021 à 22:20:48 :

Le 13 septembre 2021 à 22:18:29 :

Le 05 septembre 2021 à 17:00:35 :

Personne ne viendra à mon enterrement.

Dis pas de conneries , pense pas a la mort pour le moment ; pense a ce que tu feras si tu n'as pas cet saloperie ; et si jamais tu as cet maladie et que tu venais a nous quitter je te donne ma parole personnel que moi je viendrais et je ne serais sans doute pas le seul car bien qu'on soit un forum de " ksos " les gens ont du coeur ici .

Ceci. Je serai là pour toi khey. Retiens bien mon pseudo (si je suis banni je reviendrai avec un autre).

Le 13 septembre 2021 à 22:18:33 :

Le 13 septembre 2021 à 22:15:39 :
Mon khey je ne sais vraiment pas quoi dire , je suis vraiment désoler , je sais la peur qui vous ronge le ventre en attendant d'avoir des résultats d'examens ; je suis épileptique , je fais de l'hypertension et j'ai fait un AVC en 2019 . J'ai cru mourir pour de bon avec mon A.V.C et par la suite je devais faire un tas d'exams et j'avais peur des séquelles physiques ou neurologiques et aussi d'avoir une tumeur .
Malheureusement on ne peut pas se mettre a ta place et la seule chose qu'on puisse faire pour toi c'est t'assurer de notre soutien et notre amitié et parler avec toi et t'écouter autant que tu souhaite.
Si jamais ta maladie se confirme je te conseil de t'inscrire a un groupe de soutien sur un forum voir meme FB car tu ne dois pas affronter ça seul car la dépression et la peur de chaque instant te guette mon ami.

Merci pour le soutien khey

Et toi, comment tu vas ? Tu gardes des séquelles ou pas du tout ?

Le 13 septembre 2021 à 22:16:35 :

Le 13 septembre 2021 à 22:14:35 :

Le 13 septembre 2021 à 22:09:52 :
L'op, les médecins ont vraiment évoqué la piste de cette maladie ou c'est toi qui t'ai mis ça en tête ? Comment ça s'est passé précisément ?

C'est les médecins qui l'ont évoqué. En gros, la première fois que j'ai vu mon interniste, il a vu que j'avais des carences au bilan bio et a voulu que je les corrige, et m'a dit un truc du genre "si les symptômes ne cèdent pas après 1 mois et demi de supplémentation, on envisagera la piste d'une maladie neurologique"

Du coup 2 mois plus tard, je suis retourné le voir avec un nouveau bilan bio qui atteste de la correction de mes carences, mais avec des symptômes qui empirent. Du coup, je lui ai demandé à quoi il faisait référence quand il me parlait de maladie neurologique la dernière fois, et il m'a répondu quelque chose comme "probablement une maladie de Charcot ou quelque chose qui l'imite, on va faire des examens pour y voir plus clair".

Du coup, j'ai demandé confirmation à ma neurologue, et elle me confirme que c'est possible, que mes symptômes sont inquiétants, mais qu'on peut pas être sûr avant d'avoir fait l'EMG, que ça pourrait être une autre maladie dont les symptômes sont similaires.

Bordel de merde...

Tu vis seul ? Tes parents sont au courant ? Tu as un entourage ?

Pour l"pilepsie médocs a vie je pense et hypertension aussi ; et depuis mon AVC je n'ai pas travailler bien que je n'ai aucune séquelle neuro et physique et sous anti-dépresseur depuis ce moment mais j'ai l'impression qu'ils ne font plus effet . Je ne suis pas sur d'etre heureux ni malheureux non plus , bref je suis...

Le 13 septembre 2021 à 22:16:24 :

Le 13 septembre 2021 à 22:10:45 :
T'excuse pas l'op, c'est pas de ta faute si je suis hypocondriaque, c'est plutôt à moi de m'excuser

Mais je vois mon médecin bientôt, il va me prescrire des anxiolitiques bien puissants, ceux d'avant étaient inefficaces

J'espère que ça va t'aider à pas te pourrir la santé avec ces préoccupations. T'as déjà envisagé une thérapie ?

Je suis une thérapie actuellement, AD et anxiolitiques, mais bon, on ne se rend pas compte à quel point un schéma mental rodé est difficile à remanier

Le 13 septembre 2021 à 22:22:15 :
Effectivement l'état de Hawking etait pas terrible.
Mais il a réussi de grandes choses

Il était doctorant en cosmologie, fiancé, bien entouré et admiré par des tas de gens.
Je suis un étudiant random, asocial, qui n'a plus tenu la main à une fille depuis 3 ans et qui n'a pas l'ombre d'un ami.
A part peut-être un risitas pour faire marrer 2-3 kheys, je risque pas d'accomplir grand chose avec une SLA.

Pour l'euthanasie, mon oncle a eu Charcot, et vers la fin une fois que la famille demande clairement et que tu demandes clairement les médecins sauf exception bien sûr te font partir dans la nuit.

Désolé pour ton oncle, khey.
Ici en Belgique, on a le suicide assisté, donc le problème ne se pose pas.

Salut Tharoua,

Je suis le khey qui a une SEP, on s'est échanger 2-3 messages sur ce topic l'autre soir.

Tu es sensé avoir les resulats quand du coup ?

Le 13 septembre 2021 à 22:22:39 :

Le 13 septembre 2021 à 22:18:33 :

Le 13 septembre 2021 à 22:15:39 :
Mon khey je ne sais vraiment pas quoi dire , je suis vraiment désoler , je sais la peur qui vous ronge le ventre en attendant d'avoir des résultats d'examens ; je suis épileptique , je fais de l'hypertension et j'ai fait un AVC en 2019 . J'ai cru mourir pour de bon avec mon A.V.C et par la suite je devais faire un tas d'exams et j'avais peur des séquelles physiques ou neurologiques et aussi d'avoir une tumeur .
Malheureusement on ne peut pas se mettre a ta place et la seule chose qu'on puisse faire pour toi c'est t'assurer de notre soutien et notre amitié et parler avec toi et t'écouter autant que tu souhaite.
Si jamais ta maladie se confirme je te conseil de t'inscrire a un groupe de soutien sur un forum voir meme FB car tu ne dois pas affronter ça seul car la dépression et la peur de chaque instant te guette mon ami.

Merci pour le soutien khey

Et toi, comment tu vas ? Tu gardes des séquelles ou pas du tout ?

Le 13 septembre 2021 à 22:16:35 :

Le 13 septembre 2021 à 22:14:35 :

Le 13 septembre 2021 à 22:09:52 :
L'op, les médecins ont vraiment évoqué la piste de cette maladie ou c'est toi qui t'ai mis ça en tête ? Comment ça s'est passé précisément ?

C'est les médecins qui l'ont évoqué. En gros, la première fois que j'ai vu mon interniste, il a vu que j'avais des carences au bilan bio et a voulu que je les corrige, et m'a dit un truc du genre "si les symptômes ne cèdent pas après 1 mois et demi de supplémentation, on envisagera la piste d'une maladie neurologique"

Du coup 2 mois plus tard, je suis retourné le voir avec un nouveau bilan bio qui atteste de la correction de mes carences, mais avec des symptômes qui empirent. Du coup, je lui ai demandé à quoi il faisait référence quand il me parlait de maladie neurologique la dernière fois, et il m'a répondu quelque chose comme "probablement une maladie de Charcot ou quelque chose qui l'imite, on va faire des examens pour y voir plus clair".

Du coup, j'ai demandé confirmation à ma neurologue, et elle me confirme que c'est possible, que mes symptômes sont inquiétants, mais qu'on peut pas être sûr avant d'avoir fait l'EMG, que ça pourrait être une autre maladie dont les symptômes sont similaires.

Bordel de merde...

Tu vis seul ? Tes parents sont au courant ? Tu as un entourage ?

Pour l"pilepsie médocs a vie je pense et hypertension aussi ; et depuis mon AVC je n'ai pas travailler bien que je n'ai aucune séquelle neuro et physique et sous anti-dépresseur depuis ce moment mais j'ai l'impression qu'ils ne font plus effet . Je ne suis pas sur d'etre heureux ni malheureux non plus , bref je suis...

Courage clé, j'espère que ça va s'arranger pour toi

Le 13 septembre 2021 à 22:23:27 :

Le 13 septembre 2021 à 22:16:24 :

Le 13 septembre 2021 à 22:10:45 :
T'excuse pas l'op, c'est pas de ta faute si je suis hypocondriaque, c'est plutôt à moi de m'excuser

Mais je vois mon médecin bientôt, il va me prescrire des anxiolitiques bien puissants, ceux d'avant étaient inefficaces

J'espère que ça va t'aider à pas te pourrir la santé avec ces préoccupations. T'as déjà envisagé une thérapie ?

Je suis une thérapie actuellement, AD et anxiolitiques, mais bon, on ne se rend pas compte à quel point un schéma mental rodé est difficile à remanier

J'imagine, ça doit vraiment pas être évident à gérer... Courage en tous cas, j'espère que j'aurai de bonnes nouvelles à vous annoncer, avec un peu de chance ça aidera à calmer vos crises d'hypocondrie

Le 13 septembre 2021 à 22:21:56 :
Oui lu depuis longtemps.
Mais franchement, de tous les épisodes d'hypocondrie que j'ai fais, celui sur la SLA à été très violent et je pense que ça m'a même changé.

Clairement, la dernière fois que j'ai autant paniqué, c'était pour Huntington, mais la c'est encore pire.
J'essaie de rationaliser, mais impossible, même quand ça va mieux j'ai l'impression d'être quand même atteint, et ça repart de plus belle

Le 13 septembre 2021 à 22:27:18 :
Salut Tharoua,

Je suis le khey qui a une SEP, on s'est échanger 2-3 messages sur ce topic l'autre soir.

Tu es sensé avoir les resulats quand du coup ?

Salut!

Bah du coup celle qui était supposée me faire passer mon EMG est injoignable. Je vois un autre neurologue le 22, on fixera un rdv pour l'EMG à ce moment là pour le plus tôt possible, et j'aurai les résultats sous 14 jours.

Le 13 septembre 2021 à 22:27:18 :
Salut Tharoua,

Je suis le khey qui a une SEP, on s'est échanger 2-3 messages sur ce topic l'autre soir.

Tu es sensé avoir les resulats quand du coup ?

SEP diagnostiquée à quel âge ? Tu as quel âge là ? Ma tante en a une C'est pas la forme tous les jours mais y'a longtemps qu'elle l'a.

Le 13 septembre 2021 à 22:28:59 :
Si tu as une SLA ou autre saloperie rare on t'emmènera peut-être à Paris pour faire des examens poussés. Tu sauras qu'un khey sera là physiquement

Merci beaucoup khey, ça fait vraiment plaisir à lire !

Ça fait un moment que je me dis que j'aimerais visiter Paris, ça sera peut-être l'occasion

Le 13 septembre 2021 à 22:28:36 :

Le 13 septembre 2021 à 22:22:39 :

Le 13 septembre 2021 à 22:18:33 :

Le 13 septembre 2021 à 22:15:39 :
Mon khey je ne sais vraiment pas quoi dire , je suis vraiment désoler , je sais la peur qui vous ronge le ventre en attendant d'avoir des résultats d'examens ; je suis épileptique , je fais de l'hypertension et j'ai fait un AVC en 2019 . J'ai cru mourir pour de bon avec mon A.V.C et par la suite je devais faire un tas d'exams et j'avais peur des séquelles physiques ou neurologiques et aussi d'avoir une tumeur .
Malheureusement on ne peut pas se mettre a ta place et la seule chose qu'on puisse faire pour toi c'est t'assurer de notre soutien et notre amitié et parler avec toi et t'écouter autant que tu souhaite.
Si jamais ta maladie se confirme je te conseil de t'inscrire a un groupe de soutien sur un forum voir meme FB car tu ne dois pas affronter ça seul car la dépression et la peur de chaque instant te guette mon ami.

Merci pour le soutien khey

Et toi, comment tu vas ? Tu gardes des séquelles ou pas du tout ?

Le 13 septembre 2021 à 22:16:35 :

Le 13 septembre 2021 à 22:14:35 :

Le 13 septembre 2021 à 22:09:52 :
L'op, les médecins ont vraiment évoqué la piste de cette maladie ou c'est toi qui t'ai mis ça en tête ? Comment ça s'est passé précisément ?

C'est les médecins qui l'ont évoqué. En gros, la première fois que j'ai vu mon interniste, il a vu que j'avais des carences au bilan bio et a voulu que je les corrige, et m'a dit un truc du genre "si les symptômes ne cèdent pas après 1 mois et demi de supplémentation, on envisagera la piste d'une maladie neurologique"

Du coup 2 mois plus tard, je suis retourné le voir avec un nouveau bilan bio qui atteste de la correction de mes carences, mais avec des symptômes qui empirent. Du coup, je lui ai demandé à quoi il faisait référence quand il me parlait de maladie neurologique la dernière fois, et il m'a répondu quelque chose comme "probablement une maladie de Charcot ou quelque chose qui l'imite, on va faire des examens pour y voir plus clair".

Du coup, j'ai demandé confirmation à ma neurologue, et elle me confirme que c'est possible, que mes symptômes sont inquiétants, mais qu'on peut pas être sûr avant d'avoir fait l'EMG, que ça pourrait être une autre maladie dont les symptômes sont similaires.

Bordel de merde...

Tu vis seul ? Tes parents sont au courant ? Tu as un entourage ?

Pour l"pilepsie médocs a vie je pense et hypertension aussi ; et depuis mon AVC je n'ai pas travailler bien que je n'ai aucune séquelle neuro et physique et sous anti-dépresseur depuis ce moment mais j'ai l'impression qu'ils ne font plus effet . Je ne suis pas sur d'etre heureux ni malheureux non plus , bref je suis...

Courage clé, j'espère que ça va s'arranger pour toi

Le 13 septembre 2021 à 22:23:27 :

Le 13 septembre 2021 à 22:16:24 :

Le 13 septembre 2021 à 22:10:45 :
T'excuse pas l'op, c'est pas de ta faute si je suis hypocondriaque, c'est plutôt à moi de m'excuser

Mais je vois mon médecin bientôt, il va me prescrire des anxiolitiques bien puissants, ceux d'avant étaient inefficaces

J'espère que ça va t'aider à pas te pourrir la santé avec ces préoccupations. T'as déjà envisagé une thérapie ?

Je suis une thérapie actuellement, AD et anxiolitiques, mais bon, on ne se rend pas compte à quel point un schéma mental rodé est difficile à remanier

J'imagine, ça doit vraiment pas être évident à gérer... Courage en tous cas, j'espère que j'aurai de bonnes nouvelles à vous annoncer, avec un peu de chance ça aidera à calmer vos crises d'hypocondrie

J'espère aussi pour toi mon khey

Le 13 septembre 2021 à 22:29:18 :

Le 13 septembre 2021 à 22:21:56 :
Oui lu depuis longtemps.
Mais franchement, de tous les épisodes d'hypocondrie que j'ai fais, celui sur la SLA à été très violent et je pense que ça m'a même changé.

Clairement, la dernière fois que j'ai autant paniqué, c'était pour Huntington, mais la c'est encore pire.
J'essaie de rationaliser, mais impossible, même quand ça va mieux j'ai l'impression d'être quand même atteint, et ça repart de plus belle

Huntington c'est une belle saloperie aussi. Au moins c'est prévisible.

La neuro bordel, cette spécialité des enfers qui concentre toutes les pires maladies de la création

Le 13 septembre 2021 à 22:30:43 :

Le 13 septembre 2021 à 22:28:59 :
Si tu as une SLA ou autre saloperie rare on t'emmènera peut-être à Paris pour faire des examens poussés. Tu sauras qu'un khey sera là physiquement

Merci beaucoup khey, ça fait vraiment plaisir à lire !

Ça fait un moment que je me dis que j'aimerais visiter Paris, ça sera peut-être l'occasion

Je n'ai qu'une parole. Je viendrai sur ce topic chaque soir pour prendre des nouvelles.