J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 13 septembre 2021 à 21:02:23 :

Le 13 septembre 2021 à 20:59:38 :

Le 13 septembre 2021 à 20:58:47 Tharoua a écrit :

Le 13 septembre 2021 à 20:56:43 :
Constipation?
Perte de libido?

Depuis toujours, mais c'est parce que je mange trop de riz.
Pas de perte de libido, non.

Les kheys qui vont arrêter de manger du riz

Le 13 septembre 2021 à 21:00:57 :

Le 13 septembre 2021 à 20:58:47 :

Le 13 septembre 2021 à 20:56:43 :
Constipation?
Perte de libido?

Depuis toujours, mais c'est parce que je mange trop de riz.
Pas de perte de libido, non.

Fasciculation à la langue ou intercostale?
Trouble de la mémoire ?

C'est dur à voir, au niveau de la langue, puis je passe pas mes journées la bouche ouverte devant un miroir dans l'espoir de choper un mouvement anormal. Mais j'ai des fasciculations des 4 membres.
Pas de troubles de la mémoire, non.

Pourquoi dur à voir? Tu ne les ressens pas?
C'était quoi ton tout premier symptôme?

Le 13 septembre 2021 à 21:19:26 :

Le 13 septembre 2021 à 21:17:50 :

Le 13 septembre 2021 à 21:12:16 :

Le 13 septembre 2021 à 21:08:29 :

Le 13 septembre 2021 à 20:54:01 :

Le 13 septembre 2021 à 20:47:59 :
hésite pas à prendre un psy ça aide vraiment khey

ton courage nous impressionne en tout cas

J'en aurai probablement besoin après tout ça. Merci clé, ça fait plaisir !

Le 13 septembre 2021 à 20:49:13 :
envoie ton faire part je viens à ton enterrement je ferai semblant d'être ton pote

Si tu promets de faire de ton mieux pour convaincre ma mère que j'avais des potes, deal.

Le 13 septembre 2021 à 20:50:30 :
Force à toi, mon frère en est atteint et c'est pas facile pour lui

Merde, désolé de l'apprendre khey. Et toi, comment tu le vis ?

Pas facile de le voir en déliquescence, il peut presque plus prendre la voiture maintenant

C'est terrible, comme maladie. J'ai souvent entendu que c'était plus mal vécu par les proches que par le malade. Voir son frère lentement se dégrader comme ça, ça doit être un enfer.
Courage à toi khey, si tu as besoin de parler, hésite pas.

T'inquiètes ça va, puis mon frère est quand même un sacré battant, il a quand même repoussé une tumeur à l'hypophyse avant de choper cette saloperie (et oui il a pas été gâté par la nature pour le coup )

Faut croire que le sort s'acharne sur certaines personnes...
Courage à vous !

C'est un peu ça, la maladie de Charcot étant le petit cadeau laissé par la tumeur tiens nous au courant sur le topic de ta situation

Vraiment de la merde toutes ces maladies qui pop comment ça sans aucune raison souvent

Avc aussi, etc

Grosse force et peut être que c’est juste un dysfonctionnement, ou les progrès de la médecine seront peut être salvateurs pour toi

Je n'aurais pas pensé que cette maladie pourrait toucher deux kheys à quelques années d'écart

Bon courage quel que soit le diagnostic final

Le 13 septembre 2021 à 21:10:00 :
J'ai reçu un message de Glados avec des numéros d'écoute parce que j'ai parlé de suicide assisté
J'espère que le topic va pas sauter à cause de ça

Le 13 septembre 2021 à 21:03:12 :

Le 13 septembre 2021 à 20:52:08 :

Le 13 septembre 2021 à 20:46:41 :
Ta famille est au courant ? Elle a réagit comment ?
Désolé t’as sans doute déjà répondu mais je viens de débarquer

J'ai rapidement mentionné Charcot et j'ai eu droit à un magistral "mais non, tu te fais des films, tes médecins disent ça parce qu'ils envisagent le pire, c'est probablement rien", du coup j'ai préféré pas trop m'attarder là-dessus, mais je sens que je vais devoir commencer à doucement les préparer à cette éventualité pour pas qu'ils tombent de trop haut si ça se confirme.

Je pense que c'est une réaction normale. J'ai réagit comme ça quand on m'a dit que mon père allait mourir. Mais au fond de moi je savais.

Il est possible qu'ils réagissent comme ça pour te remonter le moral.

Tu auras les résultats définitifs le 22 si j'ai bien compris ?

J'espère juste qu'ils vont pas tomber dans le déni si on me trouve une SLA.
Désolé pour ton papa, j'espère que tu vas mieux.

Non, le 22 je vois le neurologue pour une première consultation, puis on programme un rdv pour l'EMG, à ce stade j'aurai déjà une idée de ce que ça peut être si il veut bien m'en parler, et je devrais recevoir les résultats définitifs 2 semaines plus tard.

Pas de soucis, c'était il y a des années. Il est mort du cancer.

Je ne crois pas que ta famille soit dans le déni si le verdict est vraiment celui-là. Cela dit, c'est vrai que si tu es pour le moment tout seul, ça doit être dur ! En parlant de psy, tu ne peux pas demander un psy de la sécu à ton médecin traitant ? Franchement, si il y a besoin d'un psy pour quelqu'un, c'est bien ce cas là ! Quand bien même le diag est pas encore tombé, si finalement c'est pas grave, ben tant mieux, première et dernière session, merci et au revoir.

Mais je sais pas comment ça marche en Belgique.

Le 13 septembre 2021 à 21:21:39 AntiOligarchie6 a écrit :
Vraiment de la merde toutes ces maladies qui pop comment ça sans aucune raison souvent

Avc aussi, etc

On ignore les raisons mais il y en a forcément, en témoigne l'article posté en page 1 sur les champignons qui ont déclenché la SLA chez des habitants d'un village de Savoie.

Le 13 septembre 2021 à 21:20:48 :
Salut,khey, un message d'encouragement pour t'aider à surmonter ces 9 jours (et plus du coup vu qu'il faudra attendre l'EMG) assez atroce.
La désillusion a dû être difficile, tu pensais passer aujourd'hui et là t'en a au moins pour deux semaines encore

Merci khey!

Bah je m'y attendais un peu, vu qu'on est passés de "j'appelle une amie qui vous contactera et vous fera passer en priorité d'ici demain ou lundi au plus tard!" à "bah en fait, je vous passe son numéro, appelez-là et dites que vous venez de ma part", à "ah elle répond pas ? bah envoyez-lui un mail et on verra bien"

Le 13 septembre 2021 à 21:20:53 :

Le 13 septembre 2021 à 21:02:23 :

Le 13 septembre 2021 à 20:59:38 :

Le 13 septembre 2021 à 20:58:47 Tharoua a écrit :

Le 13 septembre 2021 à 20:56:43 :
Constipation?
Perte de libido?

Depuis toujours, mais c'est parce que je mange trop de riz.
Pas de perte de libido, non.

Les kheys qui vont arrêter de manger du riz

Le 13 septembre 2021 à 21:00:57 :

Le 13 septembre 2021 à 20:58:47 :

Le 13 septembre 2021 à 20:56:43 :
Constipation?
Perte de libido?

Depuis toujours, mais c'est parce que je mange trop de riz.
Pas de perte de libido, non.

Fasciculation à la langue ou intercostale?
Trouble de la mémoire ?

C'est dur à voir, au niveau de la langue, puis je passe pas mes journées la bouche ouverte devant un miroir dans l'espoir de choper un mouvement anormal. Mais j'ai des fasciculations des 4 membres.
Pas de troubles de la mémoire, non.

Pourquoi dur à voir? Tu ne les ressens pas?
C'était quoi ton tout premier symptôme?

Parfois je les ressens (surtout quand ça touche des muscles des cuisses des jambes ou des bras), mais quand ça touche des plus petits muscles (comme ceux du pouce ou du petit doigt), je les sens pas, mais je les vois si je regarde au bon moment.

Parésie de la main gauche.

Courage mon khey,

J'ai lu récemment l'entierté du topic de Link, c'est bouleversant..

J'espère vraiment que c'est rien de grave

Le 13 septembre 2021 à 21:21:30 :

Le 13 septembre 2021 à 21:19:26 :

Le 13 septembre 2021 à 21:17:50 :

Le 13 septembre 2021 à 21:12:16 :

Le 13 septembre 2021 à 21:08:29 :

Le 13 septembre 2021 à 20:54:01 :

Le 13 septembre 2021 à 20:47:59 :
hésite pas à prendre un psy ça aide vraiment khey

ton courage nous impressionne en tout cas

J'en aurai probablement besoin après tout ça. Merci clé, ça fait plaisir !

Le 13 septembre 2021 à 20:49:13 :
envoie ton faire part je viens à ton enterrement je ferai semblant d'être ton pote

Si tu promets de faire de ton mieux pour convaincre ma mère que j'avais des potes, deal.

Le 13 septembre 2021 à 20:50:30 :
Force à toi, mon frère en est atteint et c'est pas facile pour lui

Merde, désolé de l'apprendre khey. Et toi, comment tu le vis ?

Pas facile de le voir en déliquescence, il peut presque plus prendre la voiture maintenant

C'est terrible, comme maladie. J'ai souvent entendu que c'était plus mal vécu par les proches que par le malade. Voir son frère lentement se dégrader comme ça, ça doit être un enfer.
Courage à toi khey, si tu as besoin de parler, hésite pas.

T'inquiètes ça va, puis mon frère est quand même un sacré battant, il a quand même repoussé une tumeur à l'hypophyse avant de choper cette saloperie (et oui il a pas été gâté par la nature pour le coup )

Faut croire que le sort s'acharne sur certaines personnes...
Courage à vous !

C'est un peu ça, la maladie de Charcot étant le petit cadeau laissé par la tumeur tiens nous au courant sur le topic de ta situation

Promis, je vous mettrai à jour régulièrement

Le 13 septembre 2021 à 21:21:39 :
Vraiment de la merde toutes ces maladies qui pop comment ça sans aucune raison souvent

Avc aussi, etc

Grosse force et peut être que c’est juste un dysfonctionnement, ou les progrès de la médecine seront peut être salvateurs pour toi

Ça fait des décennies qu'on rame avec la SLA et qu'on a que le riluzole, je m'attends pas à une révolution de mon vivant

Le 13 septembre 2021 à 21:22:07 :

Le 13 septembre 2021 à 21:10:00 :
J'ai reçu un message de Glados avec des numéros d'écoute parce que j'ai parlé de suicide assisté
J'espère que le topic va pas sauter à cause de ça

Le 13 septembre 2021 à 21:03:12 :

Le 13 septembre 2021 à 20:52:08 :

Le 13 septembre 2021 à 20:46:41 :
Ta famille est au courant ? Elle a réagit comment ?
Désolé t’as sans doute déjà répondu mais je viens de débarquer

J'ai rapidement mentionné Charcot et j'ai eu droit à un magistral "mais non, tu te fais des films, tes médecins disent ça parce qu'ils envisagent le pire, c'est probablement rien", du coup j'ai préféré pas trop m'attarder là-dessus, mais je sens que je vais devoir commencer à doucement les préparer à cette éventualité pour pas qu'ils tombent de trop haut si ça se confirme.

Je pense que c'est une réaction normale. J'ai réagit comme ça quand on m'a dit que mon père allait mourir. Mais au fond de moi je savais.

Il est possible qu'ils réagissent comme ça pour te remonter le moral.

Tu auras les résultats définitifs le 22 si j'ai bien compris ?

J'espère juste qu'ils vont pas tomber dans le déni si on me trouve une SLA.
Désolé pour ton papa, j'espère que tu vas mieux.

Non, le 22 je vois le neurologue pour une première consultation, puis on programme un rdv pour l'EMG, à ce stade j'aurai déjà une idée de ce que ça peut être si il veut bien m'en parler, et je devrais recevoir les résultats définitifs 2 semaines plus tard.

Pas de soucis, c'était il y a des années. Il est mort du cancer.

Je ne crois pas que ta famille soit dans le déni si le verdict est vraiment celui-là. Cela dit, c'est vrai que si tu es pour le moment tout seul, ça doit être dur ! En parlant de psy, tu ne peux pas demander un psy de la sécu à ton médecin traitant ? Franchement, si il y a besoin d'un psy pour quelqu'un, c'est bien ce cas là ! Quand bien même le diag est pas encore tombé, si finalement c'est pas grave, ben tant mieux, première et dernière session, merci et au revoir.

Mais je sais pas comment ça marche en Belgique.

On a droit à 20 séances de psy à 12€ sur prescription médicale. Donc ouais, c'est mieux que 60€, mais ça reste un budget. On verra bien si la situation le justifie.

Le 13 septembre 2021 à 21:23:28 :
Je sais pas comment je réagirais si j'avais une maladie aussi grave, enfin rien n'est encore certains pour toi on dirait, mais l'attente doit être difficile.

C'est le plus dur ouais...

Le 13 septembre 2021 à 21:24:29 :
Tiens nous au courant et garde espoir.

Je vais faire de mon mieux. Je vous dirai quoi dès que je sais, j'espère que j'aurai de bonnes nouvelles à annoncer.

Le 13 septembre 2021 à 21:27:14 :
Courage mon khey,

J'ai lu récemment l'entierté du topic de Link, c'est bouleversant..

J'espère vraiment que c'est rien de grave

J'ai relu le topic de link récemment, pour la 5ème fois au moins, c'est toujours aussi touchant, d'autant plus que je me dis que je serai peut-être le prochain

J'espère aussi, on verra bien

Le 13 septembre 2021 à 21:28:12 :
Post + courage à toi

Le 13 septembre 2021 à 21:32:02 :
force à toi khey
tu crois en Dieu ou en quelque chose ?

Merci khey

Je ne crois plus en Dieu depuis un moment.

Le 13 septembre 2021 à 21:32:53 :
Courage khey, même si ce genre de message doit t'en faire bouger une sans toucher l'autre

Du tout, ça fait toujours plaisir à lire, merci khey

Le 13 septembre 2021 à 21:30:47 :

Le 13 septembre 2021 à 21:27:14 :
Courage mon khey,

J'ai lu récemment l'entierté du topic de Link, c'est bouleversant..

J'espère vraiment que c'est rien de grave

J'ai relu le topic de link récemment, pour la 5ème fois au moins, c'est toujours aussi touchant, d'autant plus que je me dis que je serai peut-être le prochain

J'espère aussi, on verra bien

Le 13 septembre 2021 à 21:28:12 :
Post + courage à toi

Vous avez le lien du topic de Link ?

Le 13 septembre 2021 à 21:33:39 :

Le 13 septembre 2021 à 21:30:47 :

Le 13 septembre 2021 à 21:27:14 :
Courage mon khey,

J'ai lu récemment l'entierté du topic de Link, c'est bouleversant..

J'espère vraiment que c'est rien de grave

J'ai relu le topic de link récemment, pour la 5ème fois au moins, c'est toujours aussi touchant, d'autant plus que je me dis que je serai peut-être le prochain

J'espère aussi, on verra bien

Le 13 septembre 2021 à 21:28:12 :
Post + courage à toi

Vous avez le lien du topic de Link ?

https://www.jeuxvideo.com/forums/42-51-48975215-1-0-1-0-risitas-from-human-to-legume.htm#post_822520927

Le 13 septembre 2021 à 21:33:15 :

Le 13 septembre 2021 à 21:32:02 :
force à toi khey
tu crois en Dieu ou en quelque chose ?

Merci khey

Je ne crois plus en Dieu depuis un moment.

Le 13 septembre 2021 à 21:32:53 :
Courage khey, même si ce genre de message doit t'en faire bouger une sans toucher l'autre

Du tout, ça fait toujours plaisir à lire, merci khey

Je vois à cause de tes maladies ou rien à voir ?
Je penserais à toi dans mes prières en tout cas khey courage
J'ai pas suivi les 40 pages, tu fais quoi dans le vie à côté ?

Salut Khey,
Les mots me manquent face à ce drame qui se dirige vers toi. Je serais court, je te souhaite beaucoup de courage...

Si jamais tu veux parler en MP je peux t'écouter si tu veux, même si on ne se connaît pas