J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 13 septembre 2021 à 22:54:03 :
Courage clé ça m'a vraiment touché ce que t'écris

Merci clé, j'espère que ça motivera quelques kheys à se bouger, quelle qu'en soit l'issue

Le 13 septembre 2021 à 22:54:37 :
En tout cas je mets ton topic en fac l'auteur, je viendrais aux nouvelles régulièrement en particulier le 22 !

Espérons des résultats positifs

Je vous ferai une MAJ après chaque consultation / examen / résultat reçu
Merci du soutien khey

Le 13 septembre 2021 à 22:45:25 :
Et si tu utilisais ton temps restant pour aider les associations pour les sans abris/ pour ramasser les déchets/ la SPA, etc. ?
Peut-etre tu rencontrerais une fille ou au moins tu ferais des choses gratifiantes !

bordel mais le gars a peut-etre une grosse maladie, et toi tu viens lui demander de ramasser les merdes de chien dans les rues ?

Tu le fais, toi, deja ?

Ca ose tout, c'est à ça qu'on vous reconnait.

Le 13 septembre 2021 à 22:59:25 :
Ta mère et moi avons eu des rapports sexuels très bruyants, longs et passionnés hier soir. C'était si fort, tes voisins ont appelé la police pour signaler une plainte pour bruit, la police a pensé que votre mère était en danger à cause de ses gémissements perçants aux oreilles, et a fini par enfoncer la porte pour me trouver en train d'enfoncer mon pénis dur de 10,7 pouces. et hors de son vagin serré. Ils étaient tellement impressionnés qu'ils sont restés à regarder. Je l'ai secoué, je l'ai fait tourner, et finalement, j'ai tellement éjaculé qu'il a éclaboussé dans toute votre maison. J'ai si bien joué que ta mère, la police et tes voisins m'ont donné un pourboire.

Le 13 septembre 2021 à 22:57:35 :

Le 13 septembre 2021 à 22:45:25 :
Et si tu utilisais ton temps restant pour aider les associations pour les sans abris/ pour ramasser les déchets/ la SPA, etc. ?
Peut-etre tu rencontrerais une fille ou au moins tu ferais des choses gratifiantes !

bordel mais le gars a peut-etre une grosse maladie, et toi tu viens lui demander de ramasser les merdes de chien dans les rues ?

Tu le fais, toi, deja ?

Ca ose tout, c'est à ça qu'on vous reconnait.

Je suis pas contre dans l'absolu, c'est juste que ça risque d'être difficile si je perds ma mobilité

Le 13 septembre 2021 à 23:03:06 :
"vis ta vie au maximum et fais ce que t'as toujours eu envie de faire" ... les gens sont vraiment à la ramasse concernant les maladies chrnoiqus en général et neurodégénératives en particulier ... Mais bon, ça part d'un bon sentiment.
De la part d'un ancien épileptique grave qui a une faiblesse motrice au pied droit et qui se tape maintenant des acouphènes et autres soucis de tympan de bâtard (autophonie etc..., donc game over d'une certaine manière, mais j'ai quelques années de plus que toi).
En tout cas, force à toi khey. Dommage que t'aies pas pu défourailler grâce au piano ou à la gratte. Après, tu peut peut-être tenter un truc avec de la MAO et pécho avec ça. Je t'assure que beaucoup de nanas sont très sensibles à la créativité.
Et hésite pas à leur casser encore plus les c pour avoir un diagnostic encore plus rapidement.

Si je perds l'usage de mes membres supérieurs (puisque c'est par là que ça commence chez moi), la MAO ça va être difficile
Je sais que des mecs comme Pone composent avec un logiciel d'eye-tracking, mais on a pas tous les moyens d'un ancien membre de la FF.

Le 13 septembre 2021 à 23:05:02 :

Le 13 septembre 2021 à 23:03:06 :
"vis ta vie au maximum et fais ce que t'as toujours eu envie de faire" ... les gens sont vraiment à la ramasse concernant les maladies chrnoiqus en général et neurodégénératives en particulier ... Mais bon, ça part d'un bon sentiment.
De la part d'un ancien épileptique grave qui a une faiblesse motrice au pied droit et qui se tape maintenant des acouphènes et autres soucis de tympan de bâtard (autophonie etc..., donc game over d'une certaine manière, mais j'ai quelques années de plus que toi).
En tout cas, force à toi khey. Dommage que t'aies pas pu défourailler grâce au piano ou à la gratte. Après, tu peut peut-être tenter un truc avec de la MAO et pécho avec ça. Je t'assure que beaucoup de nanas sont très sensibles à la créativité.
Et hésite pas à leur casser encore plus les c pour avoir un diagnostic encore plus rapidement.

Si je perds l'usage de mes membres supérieurs (puisque c'est par là que ça commence chez moi), la MAO ça va être difficile
Je sais que des mecs comme Pone composent avec un logiciel d'eye-tracking, mais on a pas tous les moyens d'un ancien membre de la FF.

Pour la MAO, t'as plus du tout la force de cliquer non plus ? Et pour le Eyetracking, faudrait voir si tu peux pas faire une cagnote ou un truc comme ça. Et puis il me semble que t'as des systèmes d'interface où t'as besoin d'encore moins de force dans les doigts pour intéragir avec un logiciel ...Mais bon, dans tous lescas ça doit pas être gratuit.
Grosse force à toi et à ta famille en tout cas.

Le 13 septembre 2021 à 23:11:20 :

Le 13 septembre 2021 à 23:05:02 :

Le 13 septembre 2021 à 23:03:06 :
"vis ta vie au maximum et fais ce que t'as toujours eu envie de faire" ... les gens sont vraiment à la ramasse concernant les maladies chrnoiqus en général et neurodégénératives en particulier ... Mais bon, ça part d'un bon sentiment.
De la part d'un ancien épileptique grave qui a une faiblesse motrice au pied droit et qui se tape maintenant des acouphènes et autres soucis de tympan de bâtard (autophonie etc..., donc game over d'une certaine manière, mais j'ai quelques années de plus que toi).
En tout cas, force à toi khey. Dommage que t'aies pas pu défourailler grâce au piano ou à la gratte. Après, tu peut peut-être tenter un truc avec de la MAO et pécho avec ça. Je t'assure que beaucoup de nanas sont très sensibles à la créativité.
Et hésite pas à leur casser encore plus les c pour avoir un diagnostic encore plus rapidement.

Si je perds l'usage de mes membres supérieurs (puisque c'est par là que ça commence chez moi), la MAO ça va être difficile
Je sais que des mecs comme Pone composent avec un logiciel d'eye-tracking, mais on a pas tous les moyens d'un ancien membre de la FF.

Pour la MAO, t'as plus du tout la force de cliquer non plus ? Et pour le Eyetracking, faudrait voir si tu peux pas faire une cagnote ou un truc comme ça. Et puis il me semble que t'as des systèmes d'interface où t'as besoin d'encore moins de force dans les doigts pour intéragir avec un logiciel ...Mais bon, dans tous lescas ça doit pas être gratuit.
Grosse force à toi et à ta famille en tout cas.

Pour le moment si, ma main droite est pas encore affectée et de la main gauche, je suis encore capable de cliquer même si j'ai beaucoup perdu en force et en dextérité.
On verra bien si j'ai les moyens de me le permettre en temps voulu. Merci khey.

Le 13 septembre 2021 à 22:52:36 :

Le 13 septembre 2021 à 22:48:21 :

Le 13 septembre 2021 à 19:41:28 :

Le 13 septembre 2021 à 19:36:39 :
Bon courage khey tiens nous au courant

Merci khey

Le 13 septembre 2021 à 19:36:49 :
Clef commence dès maintenant, arrête le pain, la malbouffe et le sucre

Si j'ai Charcot, je vais certainement pas me priver niveau alimentaire tant que j'ai la capacité de me nourrir sans sonde

Le 13 septembre 2021 à 19:36:54 :

Le 05 septembre 2021 à 17:08:12 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:14 FilouceIIi a écrit :
Bon courage kheyou

Merci khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:07:27 Syllogisme_ a écrit :
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ?

Non, moi ça a commencé dans la main. Perte de force, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

J'ai des fasciculations dans tout le corps régulièrement et j'ai une perte de force (médicale) a la main droite depuis mes 10 ans (j'en ai bien plus), donc respire et ne tire pas de conclusion a la hate.

Ponction, ça douille oui.

Bah c'est une pathologie identifiée chez toi, non ?
Moi, c'est d'apparition brutale, associé à une amyotrophie et à des fasciculations apparues plus tard...

Pas encore de PL prévue, mais ça va venir, j'ai peur bordel

Non non c'est pas annonciateur de charcot les fasciculations, c'est un truc lié au nerfs, en gros c'est "benign fasciculation syndrom" pour ma part et ma main c'est aussi un soucis de nerfs, mais nullement la SLA (mais evidemment j'avais flippé)

Aussi, ceux qui ont des fasciculations, et pas de faiblesse clinique

Vous avez pas la SLA. Les fasciculations arrivent bien plus tard.

Donc respire, tant que tu as pas de confirmation, tu ne l'as pas.

C'est ce que je dis, khey. Ça a commencé par une parésie de la main gauche, puis une amyotrophie, et les fasciculations sont apparues récemment, donc pas loin de 3 mois après le début des symptômes. Après, c'est peut-être juste le stress hein, mais les médecins ont l'air de penser que associé au reste, c'est inquiétant.

Je parlais pour ceux qui n'ont pas de problème autre que des fasciculations.

Le 14 septembre 2021 à 21:04:41 :
Tu passes des exams quand ?

Le 22 il a dit

Mise à jour : je commence à perdre de la force dans la main droite, maintenant.
C'est léger, pas encore trop handicapant, mais ça se remarque pas mal au niveau de l'adduction, principalement de l'index.

Je suis dans la merde.

Le 15 septembre 2021 à 23:03:33 :

Le 14 septembre 2021 à 21:04:41 :
Tu passes des exams quand ?

Le 22 il a dit

J'ai rdv avec le neurologue le 22, je vais pas passer l'EMG le jour même. Mais je vais essayer de programmer le rdv pour l'EMG le plus tôt possible, quitte à rater les cours, donc devrait pas y avoir + de 2 semaines entre le premier rdv et l'EMG, mais je vous dirai quoi quand j'aurai la date.

Comment ça se présente tes pertes de forces au niveau des mains ? Tu le décrirais comment ?

Car je suis hypocondriaque et depuis que j’ai lu ton topic je flippe quand j’ai l’impression d’avoir moins de force alors je me sens obliger de faire des pompes pour vérifier que tout va bien (nofake )

Enfin j’espère que ça ira pour toi khey