J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 13 septembre 2021 à 21:52:22 :
J'ai perdu mon grand pere de cette maladie comme je te l'ai déjà dit sous un autre pseudo. J'ai vu de mes yeux de 12 ans l'évolution de cette maladie. Je m'en souviens comme si c'était hier. C'est la pire des saloperies qui existe sur Terre.

Mais tkt ce ne sera pas ça.

En revanche moi j'ai une belle épée en or au dessus de ma tête. J'y pense très souvent.

Je me souviens qu'un khey avait mentionné ça, effectivement! Doit y avoir moyen de faire les tests génétiques pour savoir si tu as hérité d'un de ces gènes qui prédispose à la SLA, non ?

Le 13 septembre 2021 à 21:53:20 :

Le 13 septembre 2021 à 21:52:22 :
J'ai perdu mon grand pere de cette maladie comme je te l'ai déjà dit sous un autre pseudo. J'ai vu de mes yeux de 12 ans l'évolution de cette maladie. Je m'en souviens comme si c'était hier. C'est la pire des saloperies qui existe sur Terre.

Mais tkt ce ne sera pas ça.

En revanche moi j'ai une belle épée en or au dessus de ma tête. J'y pense très souvent.

Je me souviens qu'un khey avait mentionné ça, effectivement! Doit y avoir moyen de faire les tests génétiques pour savoir si tu as hérité d'un de ces gènes qui prédispose à la SLA, non ?

Je ne sais pas si c'est possible. Je vais me renseigner dessus

Et en prime, ma maman est décédée d'un cancer

Autant te dire que si je vis en bonne santé jusqu'à 50 ans ce sera un exploit

Le 13 septembre 2021 à 22:00:05 :

Le 13 septembre 2021 à 21:53:20 :

Le 13 septembre 2021 à 21:52:22 :
J'ai perdu mon grand pere de cette maladie comme je te l'ai déjà dit sous un autre pseudo. J'ai vu de mes yeux de 12 ans l'évolution de cette maladie. Je m'en souviens comme si c'était hier. C'est la pire des saloperies qui existe sur Terre.

Mais tkt ce ne sera pas ça.

En revanche moi j'ai une belle épée en or au dessus de ma tête. J'y pense très souvent.

Je me souviens qu'un khey avait mentionné ça, effectivement! Doit y avoir moyen de faire les tests génétiques pour savoir si tu as hérité d'un de ces gènes qui prédispose à la SLA, non ?

Je ne sais pas si c'est possible. Je vais me renseigner dessus

Et en prime, ma maman est décédée d'un cancer

Autant te dire que si je vis en bonne santé jusqu'à 50 ans ce sera un exploit

Merde, désolé pour ta maman

Si ça peut t'aider à te sortir ça de la tête et à te rassurer, ça vaut peut-être le coup

Le 13 septembre 2021 à 22:00:37 :
J'étais passé sur le topic le jour où tu l'a posté, et en bon hypocondriaque, deux jours après je fais une crise d'hypocondrie sur la sla.
J'ai commencé par avoir de fasciculations (qui sont passées le jour même), puis, comme un khey plus haut, j'ai commencé à comparer mes thenars, voire si il n'étaient pas atrophiés, hier, impression de faiblesse au niveau du pouce (ans perte de force), aujourd'hui plus rien à ce niveau là, mais maintenant c'est le bras (toujours sans perte de force). Avant hier j'ai eu des fourmis dans les bras toute la journée, j'ai carrément appelé le samu (qui m'a quand même conseillé d'aller aux urgences car signe avant coureur d'un avc), aux urgences, pas de perte de force, thenars ni quels, pas d'avc d'ailleurs, il ne savent pas à quoi étaient dû les fourmillements mais bon ils sont passés.
Je teste tellement ma force que j'en arrive à avoir des bleus et des courbatures dans les bras
J'ai beau savoir que c'est irrationnel, rien n'y fait, je suis persuadé d'être atteint

Désolé d'avoir contribué à nourrir ton hypocondrie khey, j'ai pas du tout pensé que ça pourrait affecter les hypocondriaques du forum au moment de poster
J'aurais peut-être du poster un petit disclaimer pour expliquer, comme d'autres kheys l'ont fait plus haut, que les fasciculations sont la plupart du temps bénignes et que la SLA commence le plus souvent par une atteinte motrice et une amyotrophie, histoire de rassurer les anxieux

Prends soin de toi kheyou, et évite de passer trop de temps sur ce topic si ça te met dans cet état

Le 13 septembre 2021 à 22:02:35 :
Bon courage mais garde espoir c'est peut être pas cette maladie

Peut-être ouais, on sera vite fixés Merci clé!

Le 13 septembre 2021 à 22:00:37 :
J'étais passé sur le topic le jour où tu l'a posté, et en bon hypocondriaque, deux jours après je fais une crise d'hypocondrie sur la sla.
J'ai commencé par avoir de fasciculations (qui sont passées le jour même), puis, comme un khey plus haut, j'ai commencé à comparer mes thenars, voire si il n'étaient pas atrophiés, hier, impression de faiblesse au niveau du pouce (ans perte de force), aujourd'hui plus rien à ce niveau là, mais maintenant c'est le bras (toujours sans perte de force). Avant hier j'ai eu des fourmis dans les bras toute la journée, j'ai carrément appelé le samu (qui m'a quand même conseillé d'aller aux urgences car signe avant coureur d'un avc), aux urgences, pas de perte de force, thenars ni quels, pas d'avc d'ailleurs, il ne savent pas à quoi étaient dû les fourmillements mais bon ils sont passés.
Je teste tellement ma force que j'en arrive à avoir des bleus et des courbatures dans les bras
J'ai beau savoir que c'est irrationnel, rien n'y fait, je suis persuadé d'être atteint

bordel

essaye de reprendre ton calme... et courage à l'opé...j espere que c est juste une piqure de moustique qui a mal tourné... genre du chikungunya

Le 13 septembre 2021 à 22:00:37 :
J'étais passé sur le topic le jour où tu l'a posté, et en bon hypocondriaque, deux jours après je fais une crise d'hypocondrie sur la sla.
J'ai commencé par avoir de fasciculations (qui sont passées le jour même), puis, comme un khey plus haut, j'ai commencé à comparer mes thenars, voire si il n'étaient pas atrophiés, hier, impression de faiblesse au niveau du pouce (ans perte de force), aujourd'hui plus rien à ce niveau là, mais maintenant c'est le bras (toujours sans perte de force). Avant hier j'ai eu des fourmis dans les bras toute la journée, j'ai carrément appelé le samu (qui m'a quand même conseillé d'aller aux urgences car signe avant coureur d'un avc), aux urgences, pas de perte de force, thenars ni quels, pas d'avc d'ailleurs, il ne savent pas à quoi étaient dû les fourmillements mais bon ils sont passés.
Je teste tellement ma force que j'en arrive à avoir des bleus et des courbatures dans les bras
J'ai beau savoir que c'est irrationnel, rien n'y fait, je suis persuadé d'être atteint

Depuis que l'op a fait son topic je pense qu'à ça. J'ai lu le topic te Link, et ça m'a rappelé à l'ordre.
Je pense que le plus difficile quand tu es atteint est de voir ta famille attristée en voyant ton état qui se dégénère. Ça doit être horrible, j'ose même pas imaginer...

Le 13 septembre 2021 à 22:04:50 :

Le 13 septembre 2021 à 22:00:37 :
J'étais passé sur le topic le jour où tu l'a posté, et en bon hypocondriaque, deux jours après je fais une crise d'hypocondrie sur la sla.
J'ai commencé par avoir de fasciculations (qui sont passées le jour même), puis, comme un khey plus haut, j'ai commencé à comparer mes thenars, voire si il n'étaient pas atrophiés, hier, impression de faiblesse au niveau du pouce (ans perte de force), aujourd'hui plus rien à ce niveau là, mais maintenant c'est le bras (toujours sans perte de force). Avant hier j'ai eu des fourmis dans les bras toute la journée, j'ai carrément appelé le samu (qui m'a quand même conseillé d'aller aux urgences car signe avant coureur d'un avc), aux urgences, pas de perte de force, thenars ni quels, pas d'avc d'ailleurs, il ne savent pas à quoi étaient dû les fourmillements mais bon ils sont passés.
Je teste tellement ma force que j'en arrive à avoir des bleus et des courbatures dans les bras
J'ai beau savoir que c'est irrationnel, rien n'y fait, je suis persuadé d'être atteint

Depuis que l'op a fait son topic je pense qu'à ça. J'ai lu le topic te Link, et ça m'a rappelé à l'ordre.
Je pense que le plus difficile quand tu es atteint est de voir ta famille attristée en voyant ton état qui se dégénère. Ça doit être horrible, j'ose même pas imaginer...

Bordel vous allez me faire culpabiliser
Si j'ai une SLA et que j'en fais un risitas, je promets que je ferai un long disclaimer pour rassurer les hypocondriaques

Le 13 septembre 2021 à 22:06:25 :
L'OP je suppose que t'as dû en passer du temps sur Internet pour t'informer.
Tu sais si charcot-marie tooth m'augmente les risques d'avoir la pire version ?
Après mes docteurs avaient l'air de s'en balec.

Il me semble que c'est deux maladies complètement distinctes, donc que les mécanismes physiopathologiques à l'œuvre sont différents, si un jean-neuro veut confirmer...

T'excuse pas l'op, c'est pas de ta faute si je suis hypocondriaque, c'est plutôt à moi de m'excuser

Mais je vois mon médecin bientôt, il va me prescrire des anxiolitiques bien puissants, ceux d'avant étaient inefficaces

Le 13 septembre 2021 à 22:09:52 :
L'op, les médecins ont vraiment évoqué la piste de cette maladie ou c'est toi qui t'ai mis ça en tête ? Comment ça s'est passé précisément ?

C'est les médecins qui l'ont évoqué. En gros, la première fois que j'ai vu mon interniste, il a vu que j'avais des carences au bilan bio et a voulu que je les corrige, et m'a dit un truc du genre "si les symptômes ne cèdent pas après 1 mois et demi de supplémentation, on envisagera la piste d'une maladie neurologique"

Du coup, un peu moins de 2 mois plus tard, je suis retourné le voir avec un nouveau bilan bio qui atteste de la correction de mes carences, mais avec des symptômes qui empirent. Du coup, je lui ai demandé à quoi il faisait référence quand il me parlait de maladie neurologique la dernière fois, et il m'a répondu quelque chose comme "probablement une maladie de Charcot ou quelque chose qui l'imite, on va faire des examens pour y voir plus clair".

Du coup, j'ai demandé confirmation à ma neurologue, et elle me confirme que c'est possible, que mes symptômes sont inquiétants, mais qu'on peut pas être sûr avant d'avoir fait l'EMG, que ça pourrait être une autre maladie dont les symptômes sont similaires.

Le 13 septembre 2021 à 22:10:45 :
T'excuse pas l'op, c'est pas de ta faute si je suis hypocondriaque, c'est plutôt à moi de m'excuser

Mais je vois mon médecin bientôt, il va me prescrire des anxiolitiques bien puissants, ceux d'avant étaient inefficaces

J'espère que ça va t'aider à pas te pourrir la santé avec ces préoccupations. T'as déjà envisagé une thérapie ?

Le 13 septembre 2021 à 22:14:12 :
Si c'est ça et j'espère pour toi que ça ne l'est pas il y a des gens qui survivent Stephen Hawking par exemple

Ouais enfin c'est rarissime, et ils survivent dans quel état ? Autant mourir.

Le 13 septembre 2021 à 22:14:35 :

Le 13 septembre 2021 à 22:09:52 :
L'op, les médecins ont vraiment évoqué la piste de cette maladie ou c'est toi qui t'ai mis ça en tête ? Comment ça s'est passé précisément ?

C'est les médecins qui l'ont évoqué. En gros, la première fois que j'ai vu mon interniste, il a vu que j'avais des carences au bilan bio et a voulu que je les corrige, et m'a dit un truc du genre "si les symptômes ne cèdent pas après 1 mois et demi de supplémentation, on envisagera la piste d'une maladie neurologique"

Du coup 2 mois plus tard, je suis retourné le voir avec un nouveau bilan bio qui atteste de la correction de mes carences, mais avec des symptômes qui empirent. Du coup, je lui ai demandé à quoi il faisait référence quand il me parlait de maladie neurologique la dernière fois, et il m'a répondu quelque chose comme "probablement une maladie de Charcot ou quelque chose qui l'imite, on va faire des examens pour y voir plus clair".

Du coup, j'ai demandé confirmation à ma neurologue, et elle me confirme que c'est possible, que mes symptômes sont inquiétants, mais qu'on peut pas être sûr avant d'avoir fait l'EMG, que ça pourrait être une autre maladie dont les symptômes sont similaires.

Bordel de merde...

Tu vis seul ? Tes parents sont au courant ? Tu as un entourage ?

Le 05 septembre 2021 à 17:00:35 :

Personne ne viendra à mon enterrement.

Dis pas de conneries , pense pas a la mort pour le moment ; pense a ce que tu feras si tu n'as pas cet saloperie ; et si jamais tu as cet maladie et que tu venais a nous quitter je te donne ma parole personnel que moi je viendrais et je ne serais sans doute pas le seul car bien qu'on soit un forum de " ksos " les gens ont du coeur ici .

Le 13 septembre 2021 à 22:15:39 :
Mon khey je ne sais vraiment pas quoi dire , je suis vraiment désoler , je sais la peur qui vous ronge le ventre en attendant d'avoir des résultats d'examens ; je suis épileptique , je fais de l'hypertension et j'ai fait un AVC en 2019 . J'ai cru mourir pour de bon avec mon A.V.C et par la suite je devais faire un tas d'exams et j'avais peur des séquelles physiques ou neurologiques et aussi d'avoir une tumeur .
Malheureusement on ne peut pas se mettre a ta place et la seule chose qu'on puisse faire pour toi c'est t'assurer de notre soutien et notre amitié et parler avec toi et t'écouter autant que tu souhaite.
Si jamais ta maladie se confirme je te conseil de t'inscrire a un groupe de soutien sur un forum voir meme FB car tu ne dois pas affronter ça seul car la dépression et la peur de chaque instant te guette mon ami.

Merci pour le soutien khey

Et toi, comment tu vas ? Tu gardes des séquelles ou pas du tout ?

Le 13 septembre 2021 à 22:16:35 :

Le 13 septembre 2021 à 22:14:35 :

Le 13 septembre 2021 à 22:09:52 :
L'op, les médecins ont vraiment évoqué la piste de cette maladie ou c'est toi qui t'ai mis ça en tête ? Comment ça s'est passé précisément ?

C'est les médecins qui l'ont évoqué. En gros, la première fois que j'ai vu mon interniste, il a vu que j'avais des carences au bilan bio et a voulu que je les corrige, et m'a dit un truc du genre "si les symptômes ne cèdent pas après 1 mois et demi de supplémentation, on envisagera la piste d'une maladie neurologique"

Du coup 2 mois plus tard, je suis retourné le voir avec un nouveau bilan bio qui atteste de la correction de mes carences, mais avec des symptômes qui empirent. Du coup, je lui ai demandé à quoi il faisait référence quand il me parlait de maladie neurologique la dernière fois, et il m'a répondu quelque chose comme "probablement une maladie de Charcot ou quelque chose qui l'imite, on va faire des examens pour y voir plus clair".

Du coup, j'ai demandé confirmation à ma neurologue, et elle me confirme que c'est possible, que mes symptômes sont inquiétants, mais qu'on peut pas être sûr avant d'avoir fait l'EMG, que ça pourrait être une autre maladie dont les symptômes sont similaires.

Bordel de merde...

Tu vis seul ? Tes parents sont au courant ? Tu as un entourage ?

Je vis avec ma mère et ma sœur, et j'ai des cousins dont je suis assez proche, mais c'est tout.