J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Courage khey ! On est avec toi !

Des évolutions sur tes symptômes ? Ou ca se stabilise ?

Le 21 septembre 2021 à 18:13:28 :
Courage khey ! On est avec toi !

Des évolutions sur tes symptômes ? Ou ca se stabilise ?

Merci!

Ça évolue, oui. Quand je contracte certains muscles de la main gauche, ils restent contractés trop longtemps, comme une espèce de crampe de quelques secondes. Et ça commence à la main droite aussi (les "crampe" + légère perte de force à l'adduction des doigts), mais dans une moindre mesure. J'ai aussi beaucoup de tremblements dans les mains depuis peu, mais je sais pas si c'est lié.

Le 21 septembre 2021 à 18:45:50 :
Mon grand père a eu cette saloperie paix à son âme je le souhaite à personne, le pire avec cette maladie c'est qu'il y a aucun espoir à la différence des cancers par exemple dès le diagnostic le temps est compté, et pour les symptômes bah ça a commencé par des chutes tremblement ect

C'est probablement le plus dur à vivre avec cette maladie; le fait de savoir que ton temps est compté, que personne n'y peut rien, et que ton état va progressivement se dégrader à mesure que le temps passe...

Condoléances pour ton grand père, khey.

Le 21 septembre 2021 à 19:23:24 :
pas lu le topic on t'a confirmé Charcot?

Pas encore, je vois le neurologue demain et on programme l'ENMG. Ça devait déjà être fait depuis longtemps mais la neuro qui devait me faire mon ENMG en urgence il y a 10 jours est injoignable.

Yo khey, bon courage pour demain

En quoi consistera ton rdv ? Tu en sauras plus sur ta situation ?

Le 21 septembre 2021 à 22:46:25 :
Yo khey, bon courage pour demain

En quoi consistera ton rdv ? Tu en sauras plus sur ta situation ?

Je pense que non, l'EMG est pour plus tard si j'ai bien compris.

Courage khey et bonne chance !

Le 21 septembre 2021 à 15:06:55 :

Le 20 septembre 2021 à 07:24:44 :
Alors l'op a eu les résultats ?

Le 21 septembre 2021 à 14:53:45 :
Des news kheys ?

Toujours pas
J'ai rdv avec le neurologue demain soir, on fixera la date de l'EMG à ce moment là.

Le 20 septembre 2021 à 14:56:18 :

Le 18 septembre 2021 à 13:17:21 :

Le 18 septembre 2021 à 00:15:37 :
Comment ça se présente tes pertes de forces au niveau des mains ? Tu le décrirais comment ?

Car je suis hypocondriaque et depuis que j’ai lu ton topic je flippe quand j’ai l’impression d’avoir moins de force alors je me sens obliger de faire des pompes pour vérifier que tout va bien (nofake )

Enfin j’espère que ça ira pour toi khey

Bah c'est assez explicite, non ? Je vois pas comment l'expliquer autrement. Les muscles intrinsèques de ma main sont faibles, j'ai plus assez de force pour tourner une clé dans une serrure, pour boutonner un pantalon...

Le 18 septembre 2021 à 02:15:37 :

Le 17 septembre 2021 à 22:06:38 :
Mise à jour : je commence à perdre de la force dans la main droite, maintenant.
C'est léger, pas encore trop handicapant, mais ça se remarque pas mal au niveau de l'adduction, principalement de l'index.

Je suis dans la merde.

Je sais pas quoi dire sauf courage .

Putain...

Enfin, tu as quelqu'un avec qui te changer les idées ? C'est peut-être la meilleure chose à faire ?

Merci clé.
Malheureusement, non.

Le 18 septembre 2021 à 02:18:16 :

Le 17 septembre 2021 à 22:07:32 :

Le 15 septembre 2021 à 23:03:33 :

Le 14 septembre 2021 à 21:04:41 :
Tu passes des exams quand ?

Le 22 il a dit

J'ai rdv avec le neurologue le 22, je vais pas passer l'EMG le jour même. Mais je vais essayer de programmer le rdv pour l'EMG le plus tôt possible, quitte à rater les cours, donc devrait pas y avoir + de 2 semaines entre le premier rdv et l'EMG, mais je vous dirai quoi quand j'aurai la date.

C'est moi quio t'avait filé l'adresse d'un neuro sur Bruxelles en MP y a quelques temps

Du coup c'est chez qui que tu vas khey ?

Force à toi, je suis sûr que ça va aller et qu'il y a d'autres pathologies qui entrainent tes symptômes

C'est bien chez lui que je vais! Il est pas trop loin de chez moi, on peut avoir un rdv relativement vite et ma neurologue me confirme qu'elle le connait et qu'il est réputé pour ses compétences en matière d'EMG, donc c'est tout benef.

J'espère, mais là ça commence à faire beaucoup de symptômes qui vont dans le sens de Charcot...

Ah ok mais quand t'as réservé t'as bien mentionné que c'était pour effectuer une EMG ?

Car moi il me l'avait faite au premier rendez-vous car j'avais mentionné que j'en voulais une au moment de réserver.

Courage !

Non, parce que j'ai l'impression que l'indication a été posée avec le cul par l'interniste. Le mec m'a à peine examiné et il a demandé un EMG du membre supérieur gauche mais je me demandais si c'était suffisant, donc je préfère présenter la situation au neurologue et le laisser décider s'il faut faire 1 membre, membres sup, 4 membres ou +.

Merci khey

Le 20 septembre 2021 à 21:57:03 :
Yo clé, comment te sens-tu ?

Etrangement mieux. Je crois que le rdv avec l'autre neurologue qui a pas su mettre en évidence de clair signe d'atteinte pyramidale me rassure un petit peu, et les cours ont repris donc je peux me concentrer là dessus et y penser un peu moins. Mais du coup, j'ai peur de tomber de haut si la SLA se confirme.

Tu vas voir, il est super cool ce neuro !

Perso j’avais pris une demi-heure de rendez-vous et il m’a fait tous les tests pédant une heure et demie

(EMG, électroencéphalogramme, etc.)

No fake je deviens hypocondriaque en lisant ce topic

Surtout qu'en ce moment j'ai une sensation bizarre dans la main gauche

Pile quand je lis ce topic, j'ai des spasmes/palpitation à l'abducteur pouce gauche

Comment tu veux pas que je sois hypocondriaque bordel

Le 21 septembre 2021 à 21:54:33 :
Pas sûr que ça t’apporte de nouvelles infos mais je poste au cas où :
https://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/13602.pdf

Merci khey! Je savais effectivement déjà tout ça, j'ai lu pas mal de trucs sur le famoso split hand syndrome et je passe mon temps à examiner mon éminence hypothénar pour y distinguer un début d'amyotrophie mais rien

Le 21 septembre 2021 à 22:46:25 :
Yo khey, bon courage pour demain

En quoi consistera ton rdv ? Tu en sauras plus sur ta situation ?

Merci! C'est un premier rdv pour vérifier que l'indication de l'EMG a bien été posée par le médecin interniste, et probablement l'occasion de faire un examen neuro pour voir si les choses ont empiré sur le plan pyramidal.

A priori non, peut-être qu'il saura me dire s'il pense que ça peut être autre chose sur base de son examen clinique. Ça sera vraisemblablement l'EMG qui tranchera.

Le 22 septembre 2021 à 02:32:18 :

Le 21 septembre 2021 à 15:06:55 :

Le 20 septembre 2021 à 07:24:44 :
Alors l'op a eu les résultats ?

Le 21 septembre 2021 à 14:53:45 :
Des news kheys ?

Toujours pas
J'ai rdv avec le neurologue demain soir, on fixera la date de l'EMG à ce moment là.

Le 20 septembre 2021 à 14:56:18 :

Le 18 septembre 2021 à 13:17:21 :

Le 18 septembre 2021 à 00:15:37 :
Comment ça se présente tes pertes de forces au niveau des mains ? Tu le décrirais comment ?

Car je suis hypocondriaque et depuis que j’ai lu ton topic je flippe quand j’ai l’impression d’avoir moins de force alors je me sens obliger de faire des pompes pour vérifier que tout va bien (nofake )

Enfin j’espère que ça ira pour toi khey

Bah c'est assez explicite, non ? Je vois pas comment l'expliquer autrement. Les muscles intrinsèques de ma main sont faibles, j'ai plus assez de force pour tourner une clé dans une serrure, pour boutonner un pantalon...

Le 18 septembre 2021 à 02:15:37 :

Le 17 septembre 2021 à 22:06:38 :
Mise à jour : je commence à perdre de la force dans la main droite, maintenant.
C'est léger, pas encore trop handicapant, mais ça se remarque pas mal au niveau de l'adduction, principalement de l'index.

Je suis dans la merde.

Je sais pas quoi dire sauf courage .

Putain...

Enfin, tu as quelqu'un avec qui te changer les idées ? C'est peut-être la meilleure chose à faire ?

Merci clé.
Malheureusement, non.

Le 18 septembre 2021 à 02:18:16 :

Le 17 septembre 2021 à 22:07:32 :

Le 15 septembre 2021 à 23:03:33 :

Le 14 septembre 2021 à 21:04:41 :
Tu passes des exams quand ?

Le 22 il a dit

J'ai rdv avec le neurologue le 22, je vais pas passer l'EMG le jour même. Mais je vais essayer de programmer le rdv pour l'EMG le plus tôt possible, quitte à rater les cours, donc devrait pas y avoir + de 2 semaines entre le premier rdv et l'EMG, mais je vous dirai quoi quand j'aurai la date.

C'est moi quio t'avait filé l'adresse d'un neuro sur Bruxelles en MP y a quelques temps

Du coup c'est chez qui que tu vas khey ?

Force à toi, je suis sûr que ça va aller et qu'il y a d'autres pathologies qui entrainent tes symptômes

C'est bien chez lui que je vais! Il est pas trop loin de chez moi, on peut avoir un rdv relativement vite et ma neurologue me confirme qu'elle le connait et qu'il est réputé pour ses compétences en matière d'EMG, donc c'est tout benef.

J'espère, mais là ça commence à faire beaucoup de symptômes qui vont dans le sens de Charcot...

Ah ok mais quand t'as réservé t'as bien mentionné que c'était pour effectuer une EMG ?

Car moi il me l'avait faite au premier rendez-vous car j'avais mentionné que j'en voulais une au moment de réserver.

Courage !

Non, parce que j'ai l'impression que l'indication a été posée avec le cul par l'interniste. Le mec m'a à peine examiné et il a demandé un EMG du membre supérieur gauche mais je me demandais si c'était suffisant, donc je préfère présenter la situation au neurologue et le laisser décider s'il faut faire 1 membre, membres sup, 4 membres ou +.

Merci khey

Le 20 septembre 2021 à 21:57:03 :
Yo clé, comment te sens-tu ?

Etrangement mieux. Je crois que le rdv avec l'autre neurologue qui a pas su mettre en évidence de clair signe d'atteinte pyramidale me rassure un petit peu, et les cours ont repris donc je peux me concentrer là dessus et y penser un peu moins. Mais du coup, j'ai peur de tomber de haut si la SLA se confirme.

Tu vas voir, il est super cool ce neuro !

Perso j’avais pris une demi-heure de rendez-vous et il m’a fait tous les tests pédant une heure et demie

(EMG, électroencéphalogramme, etc.)

En photo, il a une tête de mec sympa. On verra bien ce que ça donne IRL mais les avis ont l'air très bons. Encore merci pour la recommandation khey ! Si je devais compter sur mon interniste, je serais encore en train d'attendre que sa pote me recontacte pour mon rdv "en urgence"

Le 22 septembre 2021 à 02:48:44 :
No fake je deviens hypocondriaque en lisant ce topic

Surtout qu'en ce moment j'ai une sensation bizarre dans la main gauche

Je vois bien que mon topic met les hypocondriaques en PLS, désolé pour ça les kheys, c'était pas du tout l'objectif

Le 22 septembre 2021 à 03:03:07 :
J'ai appris l'existence du risitas From Human to Legume y'a à peine deux semaines, il a été créé pile dans la période où je ne venais plus sur le forum je suis totalement passé à côté, je l'ai lu d'une traite durant toute une nuit du coup et j'aurais aimé être là à l'époque pour le soutenir avec les autres. Ce n'est pas grand chose mais tu as tout mon soutien, même si je souhaite sincèrement que ce ne soit pas cette maladie qui te ronge khey. Bon courage pour demain, je fav le topic

Tu auras peut-être un autre khey SLAed a soutenir.
Je ne me le souhaite pas, nonobstant.

Merci pour la force khey!

J'ai rdv ce soir à 19h30, je vous tiens au courant après.