J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 13 septembre 2021 à 20:44:42 :
en france tu demande un irm tu l'as et en 2 semaines pas 6 mois mais ouais fzut les moyens parce que je pense pas que ce soit totalement rembourse pour les etrangers meme de l'union

J'ai eu une IRM en 2 heures. Je suis tombé sur une neurologue sympa qui a directement appelé la radiologie pour m'avoir une place. Mais du coup, il y avait rien, donc la recherche continue...

hésite pas à prendre un psy ça aide vraiment khey

ton courage nous impressionne en tout cas

Le 13 septembre 2021 à 20:46:36 :

Le 13 septembre 2021 à 20:44:42 :
en france tu demande un irm tu l'as et en 2 semaines pas 6 mois mais ouais fzut les moyens parce que je pense pas que ce soit totalement rembourse pour les etrangers meme de l'union

J'ai eu une IRM en 2 heures. Je suis tombé sur une neurologue sympa qui a directement appelé la radiologie pour m'avoir une place. Mais du coup, il y avait rien, donc la recherche continue...

ah, tant mieux

bonne chance, en esperant que ce soit pas ca

Le 13 septembre 2021 à 20:45:07 :
Force à toi khey.

Je lis que tu envisages l'euthanasie. Pour être honnête, je suis assez terrifiée de voir comment cette possibilité finit par convaincre tout le monde à se tourner vers elle.

Je ne vais pas te donner des leçons, mais ça me semble si terrorisant que certaines vies soient considérées comme indignes. Je souhaiterais que la société change cette façon de voir les choses.

Mais bref, ceci étant dit, je te souhaite toute la force ! Pas mal de khey ici on dit t'admirer et je les comprends. Les ton de tes messages semblent étonnamment calme, et pourtant j'en ais lu de messages de ce genre sur le net. Merci de suggérer à tout le monde de "se bouger", puisse ce topic aider quelques-uns.

Boh
J'ai vu un mec qui avait la maladie de Charcot
La semaine dernière
J'installe la fibre kheyou.
Il pouvait plus se déplacer, parler ...
Il a sa tête mais enfermé dans un corps...

Le 13 septembre 2021 à 20:45:07 :
Force à toi khey.

Je lis que tu envisages l'euthanasie. Pour être honnête, je suis assez terrifiée de voir comment cette possibilité finit par convaincre tout le monde à se tourner vers elle.

Je ne vais pas te donner des leçons, mais ça me semble si terrorisant que certaines vies soient considérées comme indignes. Je souhaiterais que la société change cette façon de voir les choses.

Mais bref, ceci étant dit, je te souhaite toute la force ! Pas mal de khey ici on dit t'admirer et je les comprends. Les ton de tes messages semblent étonnamment calme, et pourtant j'en ais lu de messages de ce genre sur le net. Merci de suggérer à tout le monde de "se bouger", puisse ce topic aider quelques-uns.

Chariot c’est tétraplégique à court terme et mort inévitable avec une perte progressive de toutes tes facultés motrices

Facile de dire « blabla faut se battre toute vie n’est pas indigne » quand on est pas concerné

Le 13 septembre 2021 à 20:45:07 :
Force à toi khey.

Je lis que tu envisages l'euthanasie. Pour être honnête, je suis assez terrifiée de voir comment cette possibilité finit par convaincre tout le monde à se tourner vers elle.

Je ne vais pas te donner des leçons, mais ça me semble si terrorisant que certaines vies soient considérées comme indignes. Je souhaiterais que la société change cette façon de voir les choses.

Mais bref, ceci étant dit, je te souhaite toute la force ! Pas mal de khey ici on dit t'admirer et je les comprends. Les ton de tes messages semblent étonnamment calme, et pourtant j'en ais lu de messages de ce genre sur le net. Merci de suggérer à tout le monde de "se bouger", puisse ce topic aider quelques-uns.

Merci de ton message kheyette, ça fait vraiment chaud au cœur.

Je comprends ta position sur l'euthanasie, mais je trouve cette alternative infiniment plus enviable que les conséquences de la SLA. Je ne pense pas que j'aurais le courage de passer de longs mois à attendre la mort, vissé à un lit, une sonde dans le nez et un tube dans la gorge, incapable de bouger autre chose que mes yeux, et entièrement dépendant de mes proches.

Le 13 septembre 2021 à 20:45:18 :

Le 05 septembre 2021 à 17:09:23 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:53 C2N-Da a écrit :
Tu peux nous décrire un peu ta maladie ?
Ça fait quoi concrètement ?

C'est une maladie des neurones moteurs, tu perds lentement la capacité à utiliser tes muscles et tu finis complètement paralysé. Les muscles respiratoires sont également atteints, et tu meurs dans les 2 à 5 ans en moyenne.

Courage, je sais pas quoi te dire à part que je suis navré pour toi... Personne devrait avoir à vivre ça

Je suis pas encore diagnostiqué hein, c'est juste une possibilité envisagée par mes médecins. Mais oui, c'est une terrible maladie.

Le 13 septembre 2021 à 20:46:41 :
Ta famille est au courant ? Elle a réagit comment ?
Désolé t’as sans doute déjà répondu mais je viens de débarquer

J'ai rapidement mentionné Charcot et j'ai eu droit à un magistral "mais non, tu te fais des films, tes médecins disent ça parce qu'ils envisagent le pire, c'est probablement rien", du coup j'ai préféré pas trop m'attarder là-dessus, mais je sens que je vais devoir commencer à doucement les préparer à cette éventualité pour pas qu'ils tombent de trop haut si ça se confirme.

Le 13 septembre 2021 à 20:49:58 :

Le 13 septembre 2021 à 20:45:07 :
Force à toi khey.

Je lis que tu envisages l'euthanasie. Pour être honnête, je suis assez terrifiée de voir comment cette possibilité finit par convaincre tout le monde à se tourner vers elle.

Je ne vais pas te donner des leçons, mais ça me semble si terrorisant que certaines vies soient considérées comme indignes. Je souhaiterais que la société change cette façon de voir les choses.

Mais bref, ceci étant dit, je te souhaite toute la force ! Pas mal de khey ici on dit t'admirer et je les comprends. Les ton de tes messages semblent étonnamment calme, et pourtant j'en ais lu de messages de ce genre sur le net. Merci de suggérer à tout le monde de "se bouger", puisse ce topic aider quelques-uns.

Chariot c’est tétraplégique à court terme et mort inévitable avec une perte progressive de toutes tes facultés motrices

Facile de dire « blabla faut se battre toute vie n’est pas indigne » quand on est pas concerné

Je n'ai pas dit ça non plus vous savez. C'est une réflexion. J'espère que l'OP ne l'a pas pris comme une brimade ! Ce n'est pas mon intention. Je voulais essayer de lui insuffler un peu d'envie de vivre. Peut-être les mots étaient pas les meilleurs.

L'OP, si tu veux je supprime le message.

Je réitère mes encouragements !

Le 13 septembre 2021 à 20:47:59 :
hésite pas à prendre un psy ça aide vraiment khey

ton courage nous impressionne en tout cas

J'en aurai probablement besoin après tout ça. Merci clé, ça fait plaisir !

Le 13 septembre 2021 à 20:49:13 :
envoie ton faire part je viens à ton enterrement je ferai semblant d'être ton pote

Si tu promets de faire de ton mieux pour convaincre ma mère que j'avais des potes, deal.

Le 13 septembre 2021 à 20:50:30 :
Force à toi, mon frère en est atteint et c'est pas facile pour lui

Merde, désolé de l'apprendre khey. Et toi, comment tu le vis ?

Le 13 septembre 2021 à 20:54:09 :
T'es fixé khey ou pas ? L'irm semblait dire que c'est pas ca je me trompe ?

Dans la SLA, l’imagerie est normale

Le 05 septembre 2021 à 17:09:23 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:53 C2N-Da a écrit :
Tu peux nous décrire un peu ta maladie ?
Ça fait quoi concrètement ?

C'est une maladie des neurones moteurs, tu perds lentement la capacité à utiliser tes muscles et tu finis complètement paralysé. Les muscles respiratoires sont également atteints, et tu meurs dans les 2 à 5 ans en moyenne.

Quel horreur.

Je souhaite ça a personne, même a mon pire ennemi.

Le 13 septembre 2021 à 20:55:24 :
L'auteur on ne payera une escorte de luxe

Mieux que ça. On lui paiera Alizée.

Le 13 septembre 2021 à 20:53:24 :

Le 13 septembre 2021 à 20:49:58 :

Le 13 septembre 2021 à 20:45:07 :
Force à toi khey.

Je lis que tu envisages l'euthanasie. Pour être honnête, je suis assez terrifiée de voir comment cette possibilité finit par convaincre tout le monde à se tourner vers elle.

Je ne vais pas te donner des leçons, mais ça me semble si terrorisant que certaines vies soient considérées comme indignes. Je souhaiterais que la société change cette façon de voir les choses.

Mais bref, ceci étant dit, je te souhaite toute la force ! Pas mal de khey ici on dit t'admirer et je les comprends. Les ton de tes messages semblent étonnamment calme, et pourtant j'en ais lu de messages de ce genre sur le net. Merci de suggérer à tout le monde de "se bouger", puisse ce topic aider quelques-uns.

Chariot c’est tétraplégique à court terme et mort inévitable avec une perte progressive de toutes tes facultés motrices

Facile de dire « blabla faut se battre toute vie n’est pas indigne » quand on est pas concerné

Je n'ai pas dit ça non plus vous savez. C'est une réflexion. J'espère que l'OP ne l'a pas pris comme une brimade ! Ce n'est pas mon intention. Je voulais essayer de lui insuffler un peu d'envie de vivre. Peut-être les mots étaient pas les meilleurs.

L'OP, si tu veux je supprime le message.

Je réitère mes encouragements !

Du tout, t'inquiètes, je comprends tout à fait ta position même si je ne la partage pas.

Le 13 septembre 2021 à 20:54:09 :
T'es fixé khey ou pas ? L'irm semblait dire que c'est pas ca je me trompe ?

L'IRM est normale dans la SLA. C'est l'EMG qui va permettre de trancher.