J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 13 septembre 2021 à 19:05:30 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:31 :

Le 13 septembre 2021 à 19:03:22 :
Ta eu ton diagnostic ducoup ? maladie de Charcot ou tu sais pas encore?

Je sais pas encore, mais j'ai vu la neurologue aujourd'hui et elle me dit que c'est inquiétant. Je vois un autre neurologue spécialisé en exploration neurophysiologique le 22, puis je passe l'ENMG et là j'en saurai déjà plus.

ok courage khey

Merci khey

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Le 13 septembre 2021 à 19:07:02 :
Et en parlant normalement, les symptômes c'est quoi ? J'veux pas de vos noms à la con j'veux savoir c'que ça fait, ta main tremble ? Tu deviens aveugle ? T'as vu, ça c'est français, on comprend, que vos noms chelou "il a découvert bidule à ma fesse gauche" on comprend R

En ce qui me concerne, grosse perte de force qui concerne plein de muscles de ma main gauche, la "cuisse" du pouce qui a perdu en volume, et pareil pour le muscle qui relie les métacarpiens du pouce et de l'index au dos de la main, et j'ai des petites contractions musculaires sur tout le corps.

A terme, si c'est bien Charcot, les neurones responsables du contrôle volontaire des muscles meurent, donc tu perds la capacité d'utiliser tes muscles et tu te retrouves complètement paralysé. La paralysie progresse jusqu'à atteindre les muscles responsables de la déglutition, et ceux de la respiration, donc tu meurs après avoir passé de longues semaines sous assistance respiratoire et avec une sonde gastrique.

Le 13 septembre 2021 à 19:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Mon pauvre...si c'est pas Charcot, c'est quand même inquiétant. Et entre l'apparition des symptômes et ta réelle incapacité à utiliser ta main gauche pour attraper et manier des objets, il s'est écoulé combien de temps ? (savoir si ça évolue vite ou non)

Le 13 septembre 2021 à 19:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

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Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Le 13 septembre 2021 à 19:07:02 :
Et en parlant normalement, les symptômes c'est quoi ? J'veux pas de vos noms à la con j'veux savoir c'que ça fait, ta main tremble ? Tu deviens aveugle ? T'as vu, ça c'est français, on comprend, que vos noms chelou "il a découvert bidule à ma fesse gauche" on comprend R

En ce qui me concerne, grosse perte de force qui concerne plein de muscles de ma main gauche, la "cuisse" du pouce qui a perdu en volume, et pareil pour le muscle qui relie les métacarpiens du pouce et de l'index au dos de la main, et j'ai des petites contractions musculaires sur tout le corps.

A terme, si c'est bien Charcot, les neurones responsables du contrôle volontaire des muscles meurent, donc tu perds la capacité d'utiliser tes muscles et tu te retrouves complètement paralysé. La paralysie progresse jusqu'à atteindre les muscles responsables de la déglutition, et ceux de la respiration, donc tu meurs après avoir passé de longues semaines sous assistance respiratoire et avec une sonde gastrique.

Dur, courage khey et si tu apprends que c'bien ça et/ou que tu vois que ça empire, lâche tout et profite du peu de temps qu'il te reste et surtout pas ici

Bon courage khey je voulais pas t'énerver

Mais si je comprends bien ça fait des mois que tu traînes ça du coup ?

Il me semble que la progression est très rapide et que la maladie à une sorte de phase de " stabilisation " quand elle a fait pas mal de dégât

Le 13 septembre 2021 à 19:16:39 :

Le 13 septembre 2021 à 19:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

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Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Mon pauvre...si c'est pas Charcot, c'est quand même inquiétant. Et entre l'apparition des symptômes et ta réelle incapacité à utiliser ta main gauche pour attraper et manier des objets, il s'est écoulé combien de temps ? (savoir si ça évolue vite ou non)

Ouais, c'est vraiment chiant. Si c'est pas Charcot, j'espère que c'est un truc traitable, ou au moins que la kiné permet d'améliorer un peu les choses, parce que vivre avec une main en moins, c'est vraiment pas évident Surtout quand t'es musicien

Je sais encore attraper et manier des objets si ils sont pas trop lourds, par contre. Au début, je l'ai remarqué parce que j'étais moins précis à la guitare et au piano et parce que j'avais du mal à jouer des barrés, mais je pouvais encore tourner la clé dans ma serrure par exemple, même si c'était plus dur. Là, ça fait 3 mois et je suis plus du tout capable de le faire depuis un bon mois, peut-être un peu plus, et je remarque que des muscles qui étaient pas concernés avant le sont. Donc ça évolue pas vite, mais ça évolue.

Le 05 septembre 2021 à 17:00:35 :
Après 3 mois à enchaîner les examens médicaux, le médecin qui me suit pense qu'il est possible que je souffre d'une maladie de Charcot.

Du coup j'ai encore quelques examens à passer et, si on ne trouve rien d'anormal à l'IRM, à l'EMG et à la ponction lombaire, ça sera confirmé.

J'en suis à un stade où je prie pour qu'on me trouve une sclérose en plaques, une maladie d’Hirayama ou une amyotrophie spinale.

21 ans, 0 tout, peut-être atteint d'une des pires maladies qui soit, et toi ?
Personne ne viendra à mon enterrement.

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Le 13 septembre 2021 à 19:17:44 :

Le 13 septembre 2021 à 19:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Le 13 septembre 2021 à 19:07:02 :
Et en parlant normalement, les symptômes c'est quoi ? J'veux pas de vos noms à la con j'veux savoir c'que ça fait, ta main tremble ? Tu deviens aveugle ? T'as vu, ça c'est français, on comprend, que vos noms chelou "il a découvert bidule à ma fesse gauche" on comprend R

En ce qui me concerne, grosse perte de force qui concerne plein de muscles de ma main gauche, la "cuisse" du pouce qui a perdu en volume, et pareil pour le muscle qui relie les métacarpiens du pouce et de l'index au dos de la main, et j'ai des petites contractions musculaires sur tout le corps.

A terme, si c'est bien Charcot, les neurones responsables du contrôle volontaire des muscles meurent, donc tu perds la capacité d'utiliser tes muscles et tu te retrouves complètement paralysé. La paralysie progresse jusqu'à atteindre les muscles responsables de la déglutition, et ceux de la respiration, donc tu meurs après avoir passé de longues semaines sous assistance respiratoire et avec une sonde gastrique.

Dur, courage khey et si tu apprends que c'bien ça et/ou que tu vois que ça empire, lâche tout et profite du peu de temps qu'il te reste et surtout pas ici

Honnêtement, je pense que c'est en traînant ici que je profite le plus.
Merci khey!

Le 13 septembre 2021 à 19:20:15 :
Bon courage khey je voulais pas t'énerver

Mais si je comprends bien ça fait des mois que tu traînes ça du coup ?

Il me semble que la progression est très rapide et que la maladie à une sorte de phase de " stabilisation " quand elle a fait pas mal de dégât

Pas de soucis. J'ai remarqué un souci la première fois le 5 juin, oui.

La progression est imprévisible. Parfois, il y a des gens qui passent 1 an avec leur faiblesse avant de consulter. Un khey avait posté plus haut la chaîne youtube d'un sportif qui a été diagnostiqué avec une SLA, il raconte que dans son cas, il s'est déroulé plus d'un an entre ses premières chutes en course à pied et le diagnostic (et c'est un exemple parmi tant d'autres, il y a une conférence intéressante du Dr. Senda Ajroud-Driss qui en parle sur youtube si tu veux).

Le 13 septembre 2021 à 19:23:18 :
Flemme de lire les 3X pages, t'as des nouvelles l'op ?

J'ai revu mes médecins qui disent tous les deux que c'est inquiétant, un d'eux m'a prescrit un examen à faire en urgence avec une pote à lui mais elle ne répond pas du coup je vois un autre neurologue dans un peu plus d'une semaine et on fixera une date pour l'EMG à ce moment là. Du coup rien de trop nouveau, si ce n'est que plusieurs médecins me confirment que Charcot est une possibilité et que je galère à avoir les examens dont j'ai besoin

Ah et enfin une dernière chose, j'avais lu une fois sur un forum une mère qui disait que son fils avait été diagnostiqué Charcot alors que non et le mec à vécu 20 ans dans la terreur reclu chez lui dans aucun goût à la vie ( le mec qui se dit pas au bout de 20 ans que le toubib à dit de la merde )

Y'a aussi ce cas là ahi

https://www.google.com/amp/s/amp.topsante.com/medecine/accidents/43-ans-dans-un-fauteuil-roulant-pour-une-erreur-de-diagnostic-613593

Force et honneur ami ! Et si tu meurs je viendrais à ton enterrement je rigole pas

Le 13 septembre 2021 à 19:25:53 :
Go muscu ça peut pas aider ? Sans troll biensur j'y connais rien.

Pas dans Charcot, apparemment les efforts physiques trop importants peuvent au contraire accélérer la fonte musculaire.

Le 13 septembre 2021 à 19:23:38 :

Le 13 septembre 2021 à 19:17:44 :

Le 13 septembre 2021 à 19:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Le 13 septembre 2021 à 19:07:02 :
Et en parlant normalement, les symptômes c'est quoi ? J'veux pas de vos noms à la con j'veux savoir c'que ça fait, ta main tremble ? Tu deviens aveugle ? T'as vu, ça c'est français, on comprend, que vos noms chelou "il a découvert bidule à ma fesse gauche" on comprend R

En ce qui me concerne, grosse perte de force qui concerne plein de muscles de ma main gauche, la "cuisse" du pouce qui a perdu en volume, et pareil pour le muscle qui relie les métacarpiens du pouce et de l'index au dos de la main, et j'ai des petites contractions musculaires sur tout le corps.

A terme, si c'est bien Charcot, les neurones responsables du contrôle volontaire des muscles meurent, donc tu perds la capacité d'utiliser tes muscles et tu te retrouves complètement paralysé. La paralysie progresse jusqu'à atteindre les muscles responsables de la déglutition, et ceux de la respiration, donc tu meurs après avoir passé de longues semaines sous assistance respiratoire et avec une sonde gastrique.

Dur, courage khey et si tu apprends que c'bien ça et/ou que tu vois que ça empire, lâche tout et profite du peu de temps qu'il te reste et surtout pas ici

Honnêtement, je pense que c'est en traînant ici que je profite le plus.
Merci khey!

Le 13 septembre 2021 à 19:20:15 :
Bon courage khey je voulais pas t'énerver

Mais si je comprends bien ça fait des mois que tu traînes ça du coup ?

Il me semble que la progression est très rapide et que la maladie à une sorte de phase de " stabilisation " quand elle a fait pas mal de dégât

Pas de soucis. J'ai remarqué un souci la première fois le 5 juin, oui.

La progression est imprévisible. Parfois, il y a des gens qui passent 1 an avec leur faiblesse avant de consulter. Un khey avait posté plus haut la chaîne youtube d'un sportif qui a été diagnostiqué avec une SLA, il raconte que dans son cas, il s'est déroulé plus d'un an entre ses premières chutes en course à pied et le diagnostic (et c'est un exemple parmi tant d'autres, il y a une conférence intéressante du Dr. Senda Ajroud-Driss qui en parle sur youtube si tu veux).

C'est quoi la chaine youtube

Le 13 septembre 2021 à 19:25:34 :

Le 13 septembre 2021 à 19:23:18 :
Flemme de lire les 3X pages, t'as des nouvelles l'op ?

J'ai revu mes médecins qui disent tous les deux que c'est inquiétant, un d'eux m'a prescrit un examen à faire en urgence avec une pote à lui mais elle ne répond pas du coup je vois un autre neurologue dans un peu plus d'une semaine et on fixera une date pour l'EMG à ce moment là. Du coup rien de trop nouveau, si ce n'est que plusieurs médecins me confirment que Charcot est une possibilité et que je galère à avoir les examens dont j'ai besoin

La galère, tu as ressenti les premier symptôme comment ?

Le 13 septembre 2021 à 19:26:34 :
Ah et enfin une dernière chose, j'avais lu une fois sur un forum une mère qui disait que son fils avait été diagnostiqué Charcot alors que non et le mec à vécu 20 ans dans la terreur reclu chez lui dans aucun goût à la vie ( le mec qui se dit pas au bout de 20 ans que le toubib à dit de la merde )

Y'a aussi ce cas là ahi

https://www.google.com/amp/s/amp.topsante.com/medecine/accidents/43-ans-dans-un-fauteuil-roulant-pour-une-erreur-de-diagnostic-613593

Quel enfer, ce truc
Après à l'heure actuelle, Charcot est une maladie bien connue avec des critères cliniques et paracliniques définis, il y a peu de risques que les médecins se plantent.

Force et honneur ami ! Et si tu meurs je viendrais à ton enterrement je rigole pas

Merci clé, ça fait plaisir

Le 13 septembre 2021 à 19:23:38 :

Le 13 septembre 2021 à 19:17:44 :

Le 13 septembre 2021 à 19:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Le 13 septembre 2021 à 19:07:02 :
Et en parlant normalement, les symptômes c'est quoi ? J'veux pas de vos noms à la con j'veux savoir c'que ça fait, ta main tremble ? Tu deviens aveugle ? T'as vu, ça c'est français, on comprend, que vos noms chelou "il a découvert bidule à ma fesse gauche" on comprend R

En ce qui me concerne, grosse perte de force qui concerne plein de muscles de ma main gauche, la "cuisse" du pouce qui a perdu en volume, et pareil pour le muscle qui relie les métacarpiens du pouce et de l'index au dos de la main, et j'ai des petites contractions musculaires sur tout le corps.

A terme, si c'est bien Charcot, les neurones responsables du contrôle volontaire des muscles meurent, donc tu perds la capacité d'utiliser tes muscles et tu te retrouves complètement paralysé. La paralysie progresse jusqu'à atteindre les muscles responsables de la déglutition, et ceux de la respiration, donc tu meurs après avoir passé de longues semaines sous assistance respiratoire et avec une sonde gastrique.

Dur, courage khey et si tu apprends que c'bien ça et/ou que tu vois que ça empire, lâche tout et profite du peu de temps qu'il te reste et surtout pas ici

Honnêtement, je pense que c'est en traînant ici que je profite le plus.
Merci khey!

Le 13 septembre 2021 à 19:20:15 :
Bon courage khey je voulais pas t'énerver

Mais si je comprends bien ça fait des mois que tu traînes ça du coup ?

Il me semble que la progression est très rapide et que la maladie à une sorte de phase de " stabilisation " quand elle a fait pas mal de dégât

Pas de soucis. J'ai remarqué un souci la première fois le 5 juin, oui.

La progression est imprévisible. Parfois, il y a des gens qui passent 1 an avec leur faiblesse avant de consulter. Un khey avait posté plus haut la chaîne youtube d'un sportif qui a été diagnostiqué avec une SLA, il raconte que dans son cas, il s'est déroulé plus d'un an entre ses premières chutes en course à pied et le diagnostic (et c'est un exemple parmi tant d'autres, il y a une conférence intéressante du Dr. Senda Ajroud-Driss qui en parle sur youtube si tu veux).

Je vois, effectivement la vitesse de progression change d'une personne à l'autre et oui j'ai parcouru un peu les pages et j'écoute en ce moment même la vidéo et Dieu sait qu'en tant qu'hypocondriaque je m'inflige la pire des tortures imaginable