J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Courage mon khey, une pensée pour toi et pour toute ta famille, tes amis, tes proches. J'espère que Gad te fait au moins sourire pendant les moments difficiles ...

"T'es là, à l'hosto, et là l'infirmière, elle sort son stylo de sa blouse pour noter ton bilan de santé ... C'est 18h, il pleut et l'infirmière, elle sort son stylo ... de sa blouse"

Tiens nous au courant et même si je n'y connais rien en médecine, comme disaient d'autres kheys, certains ont vécu vieux alors pourquoi pas toi mon khey ? T'as les épaules !

Affronte la bête

Tu peux le faire

Le 11 septembre 2021 à 12:07:55 :
Je suis passé dans la nuit, mais je me suis endormi comme une merde à la page 25, donc je reviens pour te souhaite plein de force l'op, j'espère que t'auras pas le pire diag, t'as l'air d'être quelqu'un de bien ! et les Jean-Jeûne et Jean-Casasnovas, renseignez-vous sur le biais du survivant avant de l'ouvrir, les gourous qui font la promotion de ce genre de merde ont du sang sur les mains

Tout comme les voies conventionnelles, les médicaments tues 20 000 personnes par an et presque personne n'en parle, les praticiens sont matrixés dès la première année de fac par big pharma pour vendre leur merde, en dépit des intérêts du patient...
On se laisse injecté des trucs par des entreprises DEJA condamné par le passé pour "corruption" ou "dissimulation d'effet secondaire"...

Les jean casanovas sont pas mieux, mais ils ont le méritent de ne pas se prendre pour la "seule voie qui marche", car ce n'est pas vrai...

Mise à jour!

J'ai vu la neurologue aujourd'hui, elle dit que mes réflexes des membres inférieurs sont vifs mais qu'elle a eu un peu de mal à avoir ceux des membres supérieurs (surtout le gauche). Elle me dit de pas trop m'inquiéter tant que j'ai pas passé l'EMG, mais aussi que mes symptômes sont inquiétants et à surveiller d'assez près.

En parlant de l'EMG. La neurologue qui devait me le faire en urgence soit samedi soit aujourd'hui est injoignable.
Du coup j'ai pris rdv pour le 22 septembre avec un autre neuro recommandé par un khey (encore merci LeRodeurSombre, si tu me lis ) qui est apparemment spécialisé là-dedans. Encore quelques semaines de stress supplémentaires avant d'avoir une idée de mon espérance de vie, donc.

Le 11 septembre 2021 à 04:42:17 :
J'ai lu le topic de link kenedy

tu as des symptomes similaires du coup? Tu auras uniquement la réponse lors des tests complets à l'hopital, pas avant parce que les médecins n'oseront pas te dire que tu as cette maladie si ils ne sont pas sur

Non, moi ça a commencé à la main, pas aux membres inférieurs.

Le diagnostic est clinique, les tests servent uniquement à éliminer d'autres pathologies qui peuvent "imiter" Charcot. Et on m'a encore rien diagnostiqué hein, l'interniste qui me suit a juste mentionné Charcot comme une possibilité compte tenu de mes symptômes.

Le 11 septembre 2021 à 10:33:27 :
La ponction lombaire c'est un truc d'en**ler, te foutre une aiguille presque aussi grosse qu'un petit stylo dans le dos, bonne chance kheyou, force à toi

Apparemment, plus de 70% des patients ne rapportent pas de douleurs au moment de la ponction. C'est déjà rassurant.

Le 11 septembre 2021 à 10:35:55 :
c'est génétique?

Il y a des formes génétiques, mais c'est moins de 10% des cas.

Le 12 septembre 2021 à 16:17:46 :
Je t'envoie tout mon courage khey. Normalement tu peux voir directement sur une EMG s'il y a quelque chose qui cloche ou pas. Sur les forums de BFS il y a des témoignages de personnes à qui les médecins avaient prédit une SLA éventuelle sans que ça s'avère vrai par la suite. Courage. Je sais à quel point l'attente dans cette situation est difficile.

Le 12 septembre 2021 à 16:17:46 :
Je t'envoie tout mon courage khey. Normalement tu peux voir directement sur une EMG s'il y a quelque chose qui cloche ou pas. Sur les forums de BFS il y a des témoignages de personnes à qui les médecins avaient prédit une SLA éventuelle sans que ça s'avère vrai par la suite. Courage. Je sais à quel point l'attente dans cette situation est difficile.

Le 11 septembre 2021 à 12:07:55 :
Je suis passé dans la nuit, mais je me suis endormi comme une merde à la page 25, donc je reviens pour te souhaite plein de force l'op, j'espère que t'auras pas le pire diag, t'as l'air d'être quelqu'un de bien ! et les Jean-Jeûne et Jean-Casasnovas, renseignez-vous sur le biais du survivant avant de l'ouvrir, les gourous qui font la promotion de ce genre de merde ont du sang sur les mains

Le 11 septembre 2021 à 13:51:07 :
Courage mon khey, une pensée pour toi et pour toute ta famille, tes amis, tes proches. J'espère que Gad te fait au moins sourire pendant les moments difficiles ...

"T'es là, à l'hosto, et là l'infirmière, elle sort son stylo de sa blouse pour noter ton bilan de santé ... C'est 18h, il pleut et l'infirmière, elle sort son stylo ... de sa blouse"

Tiens nous au courant et même si je n'y connais rien en médecine, comme disaient d'autres kheys, certains ont vécu vieux alors pourquoi pas toi mon khey ? T'as les épaules !

Affronte la bête

Tu peux le faire

Merci à vous les clés

Le 11 septembre 2021 à 13:43:00 :
Je suis hypocondriaque sévère depuis un bon moment déjà et j'ai eu ma phase SLA avec gros passage à vide de plus d'un mois.
J'ai depuis longtemps des fasciculations un peu partout, mais je ne les ressentais pas plus que ça car pas concentré dessus, mais il a fallu qu'un beau jour ça m'interpelle et que j'aille sur internet, grosse erreur.
J'ai passé un temps fou à chercher des infos sur cette maladie, je suis tombé sur le fameux forum BFS francophone où tous les membres sont ou ont été terrifiés comme moi par cette maladie, j'ai tout lu, relu afin de me rassurer tellement j'étais mal, je testais ma force au quotidien, j'avais l'impression de faiblesse musculaire au niveau d'une jambe et plus précisément du genoux droit qui a duré un bon moment, je comparais mes thenars, hypothenars ... Bref, je ne sortais pratiquement plus.
Tout ça pour dire que ce forum m'a beaucoup appris sur cette maladie.
Elle ne commence pratiquement jamais par des fasciculations et encore moins généralisées, le point de départ est réellement la faiblesse musculaire et le reste suit très rapidement malheureusement, en a peine quelques mois.
J'ai réussi à oublié cette maladie et passer à d'autres en tant que bon hypocondriaque et étrangement, beaucoup moins voir plus de fasciculations, sensation de faiblesse disparu, plus rien, tout était dans ma tête.
Depuis bientôt 3 mois, aucune évolution, pas de faiblesses, je me rassure avec le sport et tout va bien.
Dès que j'ai pris conscience de ça, j'ai compris la puissance de notre esprit sur le corps et surtout de ce que j'appelle le "focus", où le cerveau est tellement concentré sur une zone précise du corps où un symptôme, qu'on a une sorte de connexion et que le ressenti est démultiplié.
Tout ça pour dire que dans cette maladie, il n y a pas de place pour le ressenti, tout est moteur, la faiblesse est bien réelle et que les fasciculations ne vont pas évoluer en SLA dans quelques mois ou années car ce n'est pas avant coureur, surtout si les fasciculations durent depuis longtemps.
(parenthèse pour les hypocondriaques)

J'espère sincèrement que ce n'est pas cette maladie dans ton cas l'op, tu est très jeune, 2,5/100000 en incidence avec une moyenne entre 50 et 70 ans, les chances sont infimes.
Force à toi en tout cas dans ce moment difficile qu'est l'attente.

Ouais, j'ai pas pensé que mon topic pourrait faire du mal aux hypocondriaques, merci pour eux.

Le 12 septembre 2021 à 23:10:20 :
un résumé svp

Rien d'incroyable pour le moment : mes médecins suspectent une SLA et je galère à avoir des RDV pour passer les examens qu'il me faut pour savoir si oui ou non c'est ça.

L'auteur, j'ai plusieurs questions:

- Fumes-tu ?
- Bois tu ?
- Fais tu du sport de manière intensive ? Muscu notamment
- Mange tu beaucoup de poisson ? (thon et saumon notamment)
- Est ce que tu as été en contact avec des pesticides ?

Cette maladie me fascine et me traumatise à la fois.

Perso j'ai pas mal de facteurs de risque ( muscu +++ et grosse conso de poisson ) et j'ai des symptômes étranges aussi ces derniers temps ( grosse fatigue musculaire quand je bouge les membres supérieurs et inférieurs, sensation de " bien être " quand je les repose pendant 10-15 secondes, crampes et spasmes musculaires )

Le 05 septembre 2021 à 17:20:55 :

Le 05 septembre 2021 à 17:20:24 Susan_Calvin82 a écrit :
Si t'as GO vaccin/thérapie alors c'est MERITE et j'espère que c'est ce qui fait évoluer le truc puissance 1000

Sinon

Un forom normal

Les antivax, ces gens si bienveillants qui veulent juste votre bien

Perso le jour où on me diagnostique la maladie de charcot

--> je claque toute ma thune à l'étranger, je passe les meilleures vacances de ma vie, je me tape des p*tes autant que je peux

Et des que j'arrive plus à me déplacer --> SUICIDE

Mais tkt l'op, les stats sont de ton côté

Le 13 septembre 2021 à 18:18:51 :
L'auteur, j'ai plusieurs questions:

- Fumes-tu ?

Non.

- Bois tu ?

Non.

- Fais tu du sport de manière intensive ? Muscu notamment

Non.

- Mange tu beaucoup de poisson ? (thon et saumon notamment)

Oui, mais quel rapport ?

- Est ce que tu as été en contact avec des pesticides ?

Pas à ma connaissance, peut-être via l'alimentation.

Cette maladie me fascine et me traumatise à la fois.

Perso j'ai pas mal de facteurs de risque ( muscu +++ et grosse conso de poisson ) et j'ai des symptômes étranges aussi ces derniers temps ( grosse fatigue musculaire quand je bouge les membres supérieurs et inférieurs, sensation de " bien être " quand je les repose pendant 10-15 secondes, crampes et spasmes musculaires )

La consommation de poisson est un facteur de risque ? Tu as des sources ?

C'est pas très spécifique, je sais pas si c'est à Charcot qu'il faut penser en priorité face à ces symptômes.

L'accumulation de mercure dans l'organisme est un facteur de risque, c'est scientifiquement démontré.

Thon en boîte de conserve ?