J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)
Le 11 septembre 2021 à 03:30:02 :
Le 11 septembre 2021 à 03:28:12 :
Le 11 septembre 2021 à 03:24:43 :
Le 11 septembre 2021 à 03:23:25 :
Courage kheyou. Honnêtement si j'étais à ta place j'irai go faire une mega fête et baiser une escort tant que tu le peux. D'ici quelques mois tu seras peut être un legume.this + tester toutes les drogues et revenir nous dire laquelle a le meilleur effet
Je vais pas me niquer la santé plus qu'elle ne l'est déjà si j'ai une SLA.
Le 11 septembre 2021 à 03:25:26 :
Arrête la branlette et go douche froideLe 11 septembre 2021 à 03:26:04 :
Le 11 septembre 2021 à 03:20:39 :
Le 11 septembre 2021 à 03:19:49 :
Putain khey, dur.Si c'est vraiment ça, claque tout ce que t'as et profite du temps qu'il va te rester pour expérimenter. Enfin c'est ce que je ferais mais je ne suis pas à ta place.
T'as les salutations d'un khey inconnu en tout cas, j'te souhaite que ce ne soit pas cette merde
Honnêtement, je sais pas ce que je pourrais faire pour expérimenter et profiter de mes derniers jours.
Merci khey, j'espère aussi
Chacun sa vision mec, je dis ça au pif parce que c'est ce je ferais personnellement. C'est à toi de définir ce que tu veux faire avant que ça sombre.
Je dis ça mais tranquille, rien n'est certain, pars pas dans un état d'esprit défaitiste pour autant.
Bah j'en sais rien. J'espère que je trouverai vite parce que le temps m'est peut-être compté
J'en sais rien non plus mon khey, je ne suis qu'un lambda parmi tant d'autres.
Tu sais quand tu l'aura quand ton diagnostic ?
J'aurai déjà une idée demain ou lundi, et j'aurai les résultats détaillés de mon EMG 2 semaines plus tard normalement. Ensuite, on devrait déjà être quasiment fixé, et ça sera IRM et PL juste au cas où.
Le 11 septembre 2021 à 03:25:10 Tharoua a écrit :
Le 11 septembre 2021 à 03:21:47 :
Khey tu perd quoi à tenter ça ? il existe plusieurs preuves comme quoi le jeune permet de guérir pas mal de maladie de base "incurable".
Si tu veux, essaie de faire des recherches et regarde les témoignages des gens qui ont essayé. Dans tout les cas, les corps cétonique produit lors d'un jeune ou d'un régime cetogene, permettent de nettoyer le corps de tout type de toxine/maladie.
Bref si tu veux en parler je suis dispo en mp, en tout bon courage à toi !Une mort plus rapide ? Si c'est Charcot, j'ai déjà pas beaucoup de temps, je vais pas risquer de finir cachexique.
Les témoignages, c'est pas des preuves khey. Il n'y a pas de preuves dignes de ce nom de l'efficacité de ces méthodes, ni de mécanisme biologique qui permettrait d'expliquer cette efficacité.
https://www.youtube.com/watch?v=Hh8k32VsxLA
Ce khey a juste changer de diete en passant sur une diete proche du regime cetogene et son ALS a arreté de progresser
Mais tkt ecoute les golem qui s'apitoie sur toi ou les autres debile religieux c'est mieux pour toi *
En attendant je suis un des seul qui cherche a te faire comprendre qu'il y a d'autre moyen qui sortent de l'ordinaire pour essayer de te soigner ;)C'est un témoignage khey, ça n'a pas grande valeur. On sait même pas si le mec a vraiment eu une SLA, si il a pas été mal diagnostiqué, si il ne raconte pas de conneries, si c'est pas un de ces rares cas de rémission spontanée qu'on explique pas trop...
La plupart des malades de SLA se tournent vers des méthodes alternatives dans l'espoir de gratter quelques mois ou de se soigner, ils finissent quand même par en mourir. Si quelques règles hygiéno-diététiques simples suffisaient à guérir une maladie comme celle-là, ça se saurait.
Mais c'est le lobby big pharma qui cache la vérité
Bon courage mon kheyou. Perso depuis 3 semaines j'ai les ganglions cervicaux enflés sans douleur, lundi je passe écho et radio mais ça fait sacrément penser à un lymphome
Le 11 septembre 2021 à 03:33:30 :
Le 11 septembre 2021 à 03:25:10 Tharoua a écrit :
Le 11 septembre 2021 à 03:21:47 :
Khey tu perd quoi à tenter ça ? il existe plusieurs preuves comme quoi le jeune permet de guérir pas mal de maladie de base "incurable".
Si tu veux, essaie de faire des recherches et regarde les témoignages des gens qui ont essayé. Dans tout les cas, les corps cétonique produit lors d'un jeune ou d'un régime cetogene, permettent de nettoyer le corps de tout type de toxine/maladie.
Bref si tu veux en parler je suis dispo en mp, en tout bon courage à toi !Une mort plus rapide ? Si c'est Charcot, j'ai déjà pas beaucoup de temps, je vais pas risquer de finir cachexique.
Les témoignages, c'est pas des preuves khey. Il n'y a pas de preuves dignes de ce nom de l'efficacité de ces méthodes, ni de mécanisme biologique qui permettrait d'expliquer cette efficacité.
https://www.youtube.com/watch?v=Hh8k32VsxLA
Ce khey a juste changer de diete en passant sur une diete proche du regime cetogene et son ALS a arreté de progresser
Mais tkt ecoute les golem qui s'apitoie sur toi ou les autres debile religieux c'est mieux pour toi *
En attendant je suis un des seul qui cherche a te faire comprendre qu'il y a d'autre moyen qui sortent de l'ordinaire pour essayer de te soigner ;)C'est un témoignage khey, ça n'a pas grande valeur. On sait même pas si le mec a vraiment eu une SLA, si il a pas été mal diagnostiqué, si il ne raconte pas de conneries, si c'est pas un de ces rares cas de rémission spontanée qu'on explique pas trop...
La plupart des malades de SLA se tournent vers des méthodes alternatives dans l'espoir de gratter quelques mois ou de se soigner, ils finissent quand même par en mourir. Si quelques règles hygiéno-diététiques simples suffisaient à guérir une maladie comme celle-là, ça se saurait.
Mais c'est le lobby big pharma qui cache la vérité
Bon courage mon kheyou. Perso depuis 3 semaines j'ai les ganglions cervicaux enflés sans douleur, lundi je passe écho et radio mais ça fait sacrément penser à un lymphome
Oh merde, j'espère que t'auras pas de mauvaise surprise khey
Après, pris a temps, les lymphomes sont plutôt de bon pronostic, non ?
Courage à toi aussi mon clé, c'est toujours difficile
Le 11 septembre 2021 à 03:33:30 :
Je sais pas quoi te dire à part bon courage et bonne chance l'OP
Merci khey
Le 11 septembre 2021 à 03:31:47 :
Le 11 septembre 2021 à 03:30:02 :
Le 11 septembre 2021 à 03:28:12 :
Le 11 septembre 2021 à 03:24:43 :
Le 11 septembre 2021 à 03:23:25 :
Courage kheyou. Honnêtement si j'étais à ta place j'irai go faire une mega fête et baiser une escort tant que tu le peux. D'ici quelques mois tu seras peut être un legume.this + tester toutes les drogues et revenir nous dire laquelle a le meilleur effet
Je vais pas me niquer la santé plus qu'elle ne l'est déjà si j'ai une SLA.
Le 11 septembre 2021 à 03:25:26 :
Arrête la branlette et go douche froideLe 11 septembre 2021 à 03:26:04 :
Le 11 septembre 2021 à 03:20:39 :
Le 11 septembre 2021 à 03:19:49 :
Putain khey, dur.Si c'est vraiment ça, claque tout ce que t'as et profite du temps qu'il va te rester pour expérimenter. Enfin c'est ce que je ferais mais je ne suis pas à ta place.
T'as les salutations d'un khey inconnu en tout cas, j'te souhaite que ce ne soit pas cette merde
Honnêtement, je sais pas ce que je pourrais faire pour expérimenter et profiter de mes derniers jours.
Merci khey, j'espère aussi
Chacun sa vision mec, je dis ça au pif parce que c'est ce je ferais personnellement. C'est à toi de définir ce que tu veux faire avant que ça sombre.
Je dis ça mais tranquille, rien n'est certain, pars pas dans un état d'esprit défaitiste pour autant.
Bah j'en sais rien. J'espère que je trouverai vite parce que le temps m'est peut-être compté
J'en sais rien non plus mon khey, je ne suis qu'un lambda parmi tant d'autres.
Tu sais quand tu l'aura quand ton diagnostic ?
J'aurai déjà une idée demain ou lundi, et j'aurai les résultats détaillés de mon EMG 2 semaines plus tard normalement. Ensuite, on devrait déjà être quasiment fixé, et ça sera IRM et PL juste au cas où.
La PL putain, le truc que je redoute le plus dans ma vie je crois
T'as quel âge si ce n'est pas indiscret ? Parce que si je dis pas de conneries, c'est pas le genre de maladie que tu chopes jeune
Le 11 septembre 2021 à 03:36:38 :
Le 11 septembre 2021 à 03:31:47 :
Le 11 septembre 2021 à 03:30:02 :
Le 11 septembre 2021 à 03:28:12 :
Le 11 septembre 2021 à 03:24:43 :
Le 11 septembre 2021 à 03:23:25 :
Courage kheyou. Honnêtement si j'étais à ta place j'irai go faire une mega fête et baiser une escort tant que tu le peux. D'ici quelques mois tu seras peut être un legume.this + tester toutes les drogues et revenir nous dire laquelle a le meilleur effet
Je vais pas me niquer la santé plus qu'elle ne l'est déjà si j'ai une SLA.
Le 11 septembre 2021 à 03:25:26 :
Arrête la branlette et go douche froideLe 11 septembre 2021 à 03:26:04 :
Le 11 septembre 2021 à 03:20:39 :
Le 11 septembre 2021 à 03:19:49 :
Putain khey, dur.Si c'est vraiment ça, claque tout ce que t'as et profite du temps qu'il va te rester pour expérimenter. Enfin c'est ce que je ferais mais je ne suis pas à ta place.
T'as les salutations d'un khey inconnu en tout cas, j'te souhaite que ce ne soit pas cette merde
Honnêtement, je sais pas ce que je pourrais faire pour expérimenter et profiter de mes derniers jours.
Merci khey, j'espère aussi
Chacun sa vision mec, je dis ça au pif parce que c'est ce je ferais personnellement. C'est à toi de définir ce que tu veux faire avant que ça sombre.
Je dis ça mais tranquille, rien n'est certain, pars pas dans un état d'esprit défaitiste pour autant.
Bah j'en sais rien. J'espère que je trouverai vite parce que le temps m'est peut-être compté
J'en sais rien non plus mon khey, je ne suis qu'un lambda parmi tant d'autres.
Tu sais quand tu l'aura quand ton diagnostic ?
J'aurai déjà une idée demain ou lundi, et j'aurai les résultats détaillés de mon EMG 2 semaines plus tard normalement. Ensuite, on devrait déjà être quasiment fixé, et ça sera IRM et PL juste au cas où.
La PL putain, le truc que je redoute le plus dans ma vie je crois
T'as quel âge si ce n'est pas indiscret ? Parce que si je dis pas de conneries, c'est pas le genre de maladie que tu chopes jeune
Ça me terrifie aussi, d'autant que j'en ai déjà vues et que les patients avaient pas l'air d'aimer
21 ans, c'est précisé dans mon tout premier post. Il y a des formes juvéniles (15-25 ans), mais c'est plutôt rare.
Le 11 septembre 2021 à 03:35:28 Tharoua a écrit :
Le 11 septembre 2021 à 03:33:30 :
Le 11 septembre 2021 à 03:25:10 Tharoua a écrit :
Le 11 septembre 2021 à 03:21:47 :
Khey tu perd quoi à tenter ça ? il existe plusieurs preuves comme quoi le jeune permet de guérir pas mal de maladie de base "incurable".
Si tu veux, essaie de faire des recherches et regarde les témoignages des gens qui ont essayé. Dans tout les cas, les corps cétonique produit lors d'un jeune ou d'un régime cetogene, permettent de nettoyer le corps de tout type de toxine/maladie.
Bref si tu veux en parler je suis dispo en mp, en tout bon courage à toi !Une mort plus rapide ? Si c'est Charcot, j'ai déjà pas beaucoup de temps, je vais pas risquer de finir cachexique.
Les témoignages, c'est pas des preuves khey. Il n'y a pas de preuves dignes de ce nom de l'efficacité de ces méthodes, ni de mécanisme biologique qui permettrait d'expliquer cette efficacité.
https://www.youtube.com/watch?v=Hh8k32VsxLA
Ce khey a juste changer de diete en passant sur une diete proche du regime cetogene et son ALS a arreté de progresser
Mais tkt ecoute les golem qui s'apitoie sur toi ou les autres debile religieux c'est mieux pour toi *
En attendant je suis un des seul qui cherche a te faire comprendre qu'il y a d'autre moyen qui sortent de l'ordinaire pour essayer de te soigner ;)C'est un témoignage khey, ça n'a pas grande valeur. On sait même pas si le mec a vraiment eu une SLA, si il a pas été mal diagnostiqué, si il ne raconte pas de conneries, si c'est pas un de ces rares cas de rémission spontanée qu'on explique pas trop...
La plupart des malades de SLA se tournent vers des méthodes alternatives dans l'espoir de gratter quelques mois ou de se soigner, ils finissent quand même par en mourir. Si quelques règles hygiéno-diététiques simples suffisaient à guérir une maladie comme celle-là, ça se saurait.
Mais c'est le lobby big pharma qui cache la vérité
Bon courage mon kheyou. Perso depuis 3 semaines j'ai les ganglions cervicaux enflés sans douleur, lundi je passe écho et radio mais ça fait sacrément penser à un lymphome
Oh merde, j'espère que t'auras pas de mauvaise surprise khey
Après, pris a temps, les lymphomes sont plutôt de bon pronostic, non ?Courage à toi aussi mon clé, c'est toujours difficile
58% de survie à 5 ans et 36% à 10 ans
Je mets ton topic en favori pour suivre ta progression et les nouvelles de tes médecins
Le 11 septembre 2021 à 03:40:25 :
Le 11 septembre 2021 à 03:35:28 Tharoua a écrit :
Le 11 septembre 2021 à 03:33:30 :
Le 11 septembre 2021 à 03:25:10 Tharoua a écrit :
Le 11 septembre 2021 à 03:21:47 :
Khey tu perd quoi à tenter ça ? il existe plusieurs preuves comme quoi le jeune permet de guérir pas mal de maladie de base "incurable".
Si tu veux, essaie de faire des recherches et regarde les témoignages des gens qui ont essayé. Dans tout les cas, les corps cétonique produit lors d'un jeune ou d'un régime cetogene, permettent de nettoyer le corps de tout type de toxine/maladie.
Bref si tu veux en parler je suis dispo en mp, en tout bon courage à toi !Une mort plus rapide ? Si c'est Charcot, j'ai déjà pas beaucoup de temps, je vais pas risquer de finir cachexique.
Les témoignages, c'est pas des preuves khey. Il n'y a pas de preuves dignes de ce nom de l'efficacité de ces méthodes, ni de mécanisme biologique qui permettrait d'expliquer cette efficacité.
https://www.youtube.com/watch?v=Hh8k32VsxLA
Ce khey a juste changer de diete en passant sur une diete proche du regime cetogene et son ALS a arreté de progresser
Mais tkt ecoute les golem qui s'apitoie sur toi ou les autres debile religieux c'est mieux pour toi *
En attendant je suis un des seul qui cherche a te faire comprendre qu'il y a d'autre moyen qui sortent de l'ordinaire pour essayer de te soigner ;)C'est un témoignage khey, ça n'a pas grande valeur. On sait même pas si le mec a vraiment eu une SLA, si il a pas été mal diagnostiqué, si il ne raconte pas de conneries, si c'est pas un de ces rares cas de rémission spontanée qu'on explique pas trop...
La plupart des malades de SLA se tournent vers des méthodes alternatives dans l'espoir de gratter quelques mois ou de se soigner, ils finissent quand même par en mourir. Si quelques règles hygiéno-diététiques simples suffisaient à guérir une maladie comme celle-là, ça se saurait.
Mais c'est le lobby big pharma qui cache la vérité
Bon courage mon kheyou. Perso depuis 3 semaines j'ai les ganglions cervicaux enflés sans douleur, lundi je passe écho et radio mais ça fait sacrément penser à un lymphome
Oh merde, j'espère que t'auras pas de mauvaise surprise khey
Après, pris a temps, les lymphomes sont plutôt de bon pronostic, non ?Courage à toi aussi mon clé, c'est toujours difficile
58% de survie à 5 ans et 36% à 10 ans
Je mets ton topic en favori pour suivre ta progression et les nouvelles de tes médecins
Enlève tout de suite ton sourire fdp
Le 11 septembre 2021 à 03:40:25 :
Le 11 septembre 2021 à 03:35:28 Tharoua a écrit :
Le 11 septembre 2021 à 03:33:30 :
Le 11 septembre 2021 à 03:25:10 Tharoua a écrit :
Le 11 septembre 2021 à 03:21:47 :
Khey tu perd quoi à tenter ça ? il existe plusieurs preuves comme quoi le jeune permet de guérir pas mal de maladie de base "incurable".
Si tu veux, essaie de faire des recherches et regarde les témoignages des gens qui ont essayé. Dans tout les cas, les corps cétonique produit lors d'un jeune ou d'un régime cetogene, permettent de nettoyer le corps de tout type de toxine/maladie.
Bref si tu veux en parler je suis dispo en mp, en tout bon courage à toi !Une mort plus rapide ? Si c'est Charcot, j'ai déjà pas beaucoup de temps, je vais pas risquer de finir cachexique.
Les témoignages, c'est pas des preuves khey. Il n'y a pas de preuves dignes de ce nom de l'efficacité de ces méthodes, ni de mécanisme biologique qui permettrait d'expliquer cette efficacité.
https://www.youtube.com/watch?v=Hh8k32VsxLA
Ce khey a juste changer de diete en passant sur une diete proche du regime cetogene et son ALS a arreté de progresser
Mais tkt ecoute les golem qui s'apitoie sur toi ou les autres debile religieux c'est mieux pour toi *
En attendant je suis un des seul qui cherche a te faire comprendre qu'il y a d'autre moyen qui sortent de l'ordinaire pour essayer de te soigner ;)C'est un témoignage khey, ça n'a pas grande valeur. On sait même pas si le mec a vraiment eu une SLA, si il a pas été mal diagnostiqué, si il ne raconte pas de conneries, si c'est pas un de ces rares cas de rémission spontanée qu'on explique pas trop...
La plupart des malades de SLA se tournent vers des méthodes alternatives dans l'espoir de gratter quelques mois ou de se soigner, ils finissent quand même par en mourir. Si quelques règles hygiéno-diététiques simples suffisaient à guérir une maladie comme celle-là, ça se saurait.
Mais c'est le lobby big pharma qui cache la vérité
Bon courage mon kheyou. Perso depuis 3 semaines j'ai les ganglions cervicaux enflés sans douleur, lundi je passe écho et radio mais ça fait sacrément penser à un lymphome
Oh merde, j'espère que t'auras pas de mauvaise surprise khey
Après, pris a temps, les lymphomes sont plutôt de bon pronostic, non ?Courage à toi aussi mon clé, c'est toujours difficile
58% de survie à 5 ans et 36% à 10 ans
Je mets ton topic en favori pour suivre ta progression et les nouvelles de tes médecins
Bah tu connais pas encore le type histologique, si ça se trouve c'est un lymphome Hodgkinien.
Et si ça se trouve, il sera pris en charge suffisamment tôt.
Dans tous les cas, j'ai des proches qui ont du se faire soigner pour d'autres types de cancers et c'est jamais agréable, donc gros courage à toi si jamais ça devait être ça, tiens nous au courant khey!
J'y manquerai pas, merci pour le soutien kheyou
J'ai eu un proche qui en est décédé en moins de deux ans (à 30 ans).
Sportif, non fumeur, pas buveur, hygiène de vie parfaite, mais la génétique a fait que. Il ne l'a découvert que tardivement, il a vécu un an en étant "normal" (il pouvait marcher mais commençait à avoir des problèmes de mémoire dans un premier temps, puis de paroles dans un second). Les derniers mois ça s'est dégradé très vite, jusqu'à sa mort.
Bref, bon courage à toi l'auteur et je prie pour que tu n'aies pas cette maladie. Force
Le 11 septembre 2021 à 03:43:31 :
J'ai eu un proche qui en est décédé en moins de deux ans (à 30 ans).Sportif, non fumeur, pas buveur, hygiène de vie parfaite, mais la génétique a fait que. Il ne l'a découvert que tardivement, il a vécu un an en étant "normal" (il pouvait marcher mais commençait à avoir des problèmes de mémoire dans un premier temps, puis de paroles dans un second). Les derniers mois ça s'est dégradé très vite, jusqu'à sa mort.
Bref, bon courage à toi l'auteur et je prie pour que tu n'aies pas cette maladie. Force
Toutes mes condoléances khey
La progression de la maladie est pas linéaire, tu peux évoluer lentement et puis te dégrader d'un coup... c'est assez horrible de pas savoir comment tu vas évoluer à moyen terme.
Merci khey, on sera vite fixés normalement!
Le 11 septembre 2021 à 03:37:59 :
Le 11 septembre 2021 à 03:36:38 :
Le 11 septembre 2021 à 03:31:47 :
Le 11 septembre 2021 à 03:30:02 :
Le 11 septembre 2021 à 03:28:12 :
Le 11 septembre 2021 à 03:24:43 :
Le 11 septembre 2021 à 03:23:25 :
Courage kheyou. Honnêtement si j'étais à ta place j'irai go faire une mega fête et baiser une escort tant que tu le peux. D'ici quelques mois tu seras peut être un legume.this + tester toutes les drogues et revenir nous dire laquelle a le meilleur effet
Je vais pas me niquer la santé plus qu'elle ne l'est déjà si j'ai une SLA.
Le 11 septembre 2021 à 03:25:26 :
Arrête la branlette et go douche froideLe 11 septembre 2021 à 03:26:04 :
Le 11 septembre 2021 à 03:20:39 :
Le 11 septembre 2021 à 03:19:49 :
Putain khey, dur.Si c'est vraiment ça, claque tout ce que t'as et profite du temps qu'il va te rester pour expérimenter. Enfin c'est ce que je ferais mais je ne suis pas à ta place.
T'as les salutations d'un khey inconnu en tout cas, j'te souhaite que ce ne soit pas cette merde
Honnêtement, je sais pas ce que je pourrais faire pour expérimenter et profiter de mes derniers jours.
Merci khey, j'espère aussi
Chacun sa vision mec, je dis ça au pif parce que c'est ce je ferais personnellement. C'est à toi de définir ce que tu veux faire avant que ça sombre.
Je dis ça mais tranquille, rien n'est certain, pars pas dans un état d'esprit défaitiste pour autant.
Bah j'en sais rien. J'espère que je trouverai vite parce que le temps m'est peut-être compté
J'en sais rien non plus mon khey, je ne suis qu'un lambda parmi tant d'autres.
Tu sais quand tu l'aura quand ton diagnostic ?
J'aurai déjà une idée demain ou lundi, et j'aurai les résultats détaillés de mon EMG 2 semaines plus tard normalement. Ensuite, on devrait déjà être quasiment fixé, et ça sera IRM et PL juste au cas où.
La PL putain, le truc que je redoute le plus dans ma vie je crois
T'as quel âge si ce n'est pas indiscret ? Parce que si je dis pas de conneries, c'est pas le genre de maladie que tu chopes jeune
Ça me terrifie aussi, d'autant que j'en ai déjà vues et que les patients avaient pas l'air d'aimer
21 ans, c'est précisé dans mon tout premier post. Il y a des formes juvéniles (15-25 ans), mais c'est plutôt rare.
Ouais donc pas de quoi être défaitiste non plus.
Tiens-nous au courant mon khey stp
Le 11 septembre 2021 à 03:46:28 :
Le 11 septembre 2021 à 03:37:59 :
Le 11 septembre 2021 à 03:36:38 :
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Le 11 septembre 2021 à 03:28:12 :
Le 11 septembre 2021 à 03:24:43 :
Le 11 septembre 2021 à 03:23:25 :
Courage kheyou. Honnêtement si j'étais à ta place j'irai go faire une mega fête et baiser une escort tant que tu le peux. D'ici quelques mois tu seras peut être un legume.this + tester toutes les drogues et revenir nous dire laquelle a le meilleur effet
Je vais pas me niquer la santé plus qu'elle ne l'est déjà si j'ai une SLA.
Le 11 septembre 2021 à 03:25:26 :
Arrête la branlette et go douche froideLe 11 septembre 2021 à 03:26:04 :
Le 11 septembre 2021 à 03:20:39 :
Le 11 septembre 2021 à 03:19:49 :
Putain khey, dur.Si c'est vraiment ça, claque tout ce que t'as et profite du temps qu'il va te rester pour expérimenter. Enfin c'est ce que je ferais mais je ne suis pas à ta place.
T'as les salutations d'un khey inconnu en tout cas, j'te souhaite que ce ne soit pas cette merde
Honnêtement, je sais pas ce que je pourrais faire pour expérimenter et profiter de mes derniers jours.
Merci khey, j'espère aussi
Chacun sa vision mec, je dis ça au pif parce que c'est ce je ferais personnellement. C'est à toi de définir ce que tu veux faire avant que ça sombre.
Je dis ça mais tranquille, rien n'est certain, pars pas dans un état d'esprit défaitiste pour autant.
Bah j'en sais rien. J'espère que je trouverai vite parce que le temps m'est peut-être compté
J'en sais rien non plus mon khey, je ne suis qu'un lambda parmi tant d'autres.
Tu sais quand tu l'aura quand ton diagnostic ?
J'aurai déjà une idée demain ou lundi, et j'aurai les résultats détaillés de mon EMG 2 semaines plus tard normalement. Ensuite, on devrait déjà être quasiment fixé, et ça sera IRM et PL juste au cas où.
La PL putain, le truc que je redoute le plus dans ma vie je crois
T'as quel âge si ce n'est pas indiscret ? Parce que si je dis pas de conneries, c'est pas le genre de maladie que tu chopes jeune
Ça me terrifie aussi, d'autant que j'en ai déjà vues et que les patients avaient pas l'air d'aimer
21 ans, c'est précisé dans mon tout premier post. Il y a des formes juvéniles (15-25 ans), mais c'est plutôt rare.
Ouais donc pas de quoi être défaitiste non plus.
Tiens-nous au courant mon khey stp
Bah c'est ce qui explique le mieux mon tableau. Les autres possibilités, ce sont des syndromes encore plus rares que les SLA juvéniles, genre Lewis-Sumner, Hirayama, Welander, NMMBC, etc.
Je mettrai ce topic à jour régulièrement
Le 11 septembre 2021 à 03:47:14 :
Post clé, courage à toi !
Le 11 septembre 2021 à 03:45:18 :
Le 11 septembre 2021 à 03:43:31 :
J'ai eu un proche qui en est décédé en moins de deux ans (à 30 ans).Sportif, non fumeur, pas buveur, hygiène de vie parfaite, mais la génétique a fait que. Il ne l'a découvert que tardivement, il a vécu un an en étant "normal" (il pouvait marcher mais commençait à avoir des problèmes de mémoire dans un premier temps, puis de paroles dans un second). Les derniers mois ça s'est dégradé très vite, jusqu'à sa mort.
Bref, bon courage à toi l'auteur et je prie pour que tu n'aies pas cette maladie. Force
Toutes mes condoléances khey
La progression de la maladie est pas linéaire, tu peux évoluer lentement et puis te dégrader d'un coup... c'est assez horrible de pas savoir comment tu vas évoluer à moyen terme.
Merci khey, on sera vite fixés normalement!
Merci, même si c'était il y a quelques années déjà.
Dans un registre un peu plus "rassurant" et "positif" (si on peut dire cela...) j'ai connu une autre personne qui était soupçonnée d'avoir Charcot au début mais qui finalement avait une autre sorte de maladie dégénérative plus légère. Handicapant pour la mobilité à terme mais qui pouvait quand même te laisser en vivre (en gros tu es en fauteuil ou avec des béquilles selon les cas).
Up le topic quand tu as tes résultats !
Quels étaient tes premiers symptômes ?
Le 11 septembre 2021 à 03:19:24 :
Le 11 septembre 2021 à 03:17:06 :
Ne regarde surtout pas le documentaire/reportage " Gleason "On prie pour toi frère
J'ai envie de voir ça maintenant Pourquoi je devrais pas le regarder ?
Merci clé
Attends d'avoir les résultats sinon ton moral va s'effondrer avant ça même et c'est pas notre but
Si tu n'as pas la maladie, Seigneur Dieu faites que ce soit le cas regarde le c'est un ancien joueur de foot US qui a eu ça et on voit sa descente aux enfers semaine après semaine en passant par les côtés les plus humiliants du genre sa femme le torche et lui met le suppo .
Je ne suis pas hyper sensible surtout quand c'est à travers une cam, mais ce documentaire m'a mis très mal et m'a bien montré la vérité sur cette maladie je pense.
Sinon si tu l'as ne regarde pas
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- Tharoua
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- 5 septembre 2021 à 17:00:35
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