J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 13 septembre 2021 à 20:12:30 :

Le 13 septembre 2021 à 20:10:28 :

Le 13 septembre 2021 à 20:07:17 :
Bon courage l'op, j'espère sincèrement que ce n'est pas ça !

Moi aussi, on en saura bientôt plus.

Le 13 septembre 2021 à 20:07:47 :
prise de sang ? carence ? parasite ? trouble du sommeil ?

Bilan bio normal, pas de raison de penser à une parasitose.

Le 13 septembre 2021 à 20:08:06 :
Concrètement c'est quoi les "fasciculations" que tu décris

Ça :
https://youtu.be/Hf721uio7Do
https://youtu.be/-jMrIOs5M88

Ah mais bordel j'ai ça depuis très longtemps

+ ça m'arrive souvent d'avoir une sensation de faiblesse dans le bras gauche

Sinon courage khey

La SLA ne donne pas, ou quasi pas, de sensations.

Comme on dit sur les forums anglais : ALS is not about feeling, it's about failing

Le 13 septembre 2021 à 20:10:16 :
L'OP, tu as constaté une réelle perte de force ? Tu as des sensations dans la main ? Tu fais tomber des objets ?

Non seulement je l'ai constatée, mais elle a été évaluée par une neurologue. Elle a évalué ma parésie à 4/5 quand j'ai consulté début juin, mais ça s'est encore aggravé depuis.

Pas de sensations, non, déficit purement moteur.

Ouais, je peux pas faire la vaisselle sans laisser tomber ce que je tiens de la main gauche par exemple.

Les fasciculations ça c'est pas important.
J'ai eu des tonnes de fasciculations dans tout mon corps, même la langue, et au final je faisais une fixette sur la SLA
Bon avec ton amyotrophie observée par les médecins c'est étrange, mais ça peut être aussi plein de choses! Tiens nous au courant et courage

Les fasciculations seules ça veut pas dire grand chose, c'est lorsqu'elles sont remises dans le contexte dans lequel elles sont apparues qu'elles inquiètent.

Je vous tiendrai au courant, merci khey

Le 13 septembre 2021 à 19:58:58 :

Le 13 septembre 2021 à 19:56:22 :
je prie pour toi khey courage

Merci khey

Le 13 septembre 2021 à 19:56:43 :
Ponction lombaire ?

On te plante une aiguille immense entre deux vertèbres lombaires et on va percer tes méninges avec pour récolter quelques gouttes de ton liquide céphalo-rachidien.

C'est souvent décrit comme un examen extrêmement douloureux, à tort apparemment, mais quand on a peur des aiguilles, on est pas sereins.

putain.............. ..........

Le 13 septembre 2021 à 20:12:23 :
vraiment important les symptomes les kheys même si on peut se faire de fausses idées

concernant la SEP j'ai tout de suite su en trois cliques et en recoupant les infos, mes symptomes étaient : diplopie et fourmis constantes dans les membres du coté droit

La famoso névrite optique rétrobulbaire. Courage en tous cas, ça doit pas non plus être facile de vivre avec une SEP.

Le 13 septembre 2021 à 20:12:24 :

Le 13 septembre 2021 à 20:10:28 :

Le 13 septembre 2021 à 20:07:17 :
Bon courage l'op, j'espère sincèrement que ce n'est pas ça !

Moi aussi, on en saura bientôt plus.

Le 13 septembre 2021 à 20:07:47 :
prise de sang ? carence ? parasite ? trouble du sommeil ?

Bilan bio normal, pas de raison de penser à une parasitose.

Le 13 septembre 2021 à 20:08:06 :
Concrètement c'est quoi les "fasciculations" que tu décris

Ça :
https://youtu.be/Hf721uio7Do
https://youtu.be/-jMrIOs5M88

j'en ai des comme ça des fasciculations, ça peut tout à fait être un BFS (benign fasciculations syndrome)

Si ça t'inquiète, il y a des groupes facebook intéressants , je peux t'en mp, ça t'aidera niveau moral

C'est le contexte dans lequel les fasciculations sont apparues qui est inquiétant. Seules, ça veut effectivement pas dire grand chose.

Le 13 septembre 2021 à 20:13:54 :

Le 13 septembre 2021 à 20:10:16 :
L'OP, tu as constaté une réelle perte de force ? Tu as des sensations dans la main ? Tu fais tomber des objets ?

Non seulement je l'ai constatée, mais elle a été évaluée par une neurologue. Elle a évalué ma parésie à 4/5 quand j'ai consulté début juin, mais ça s'est encore aggravé depuis.

Pas de sensations, non, déficit purement moteur.

Ouais, je peux pas faire la vaisselle sans laisser tomber ce que je tiens de la main gauche par exemple.

Les fasciculations ça c'est pas important.
J'ai eu des tonnes de fasciculations dans tout mon corps, même la langue, et au final je faisais une fixette sur la SLA
Bon avec ton amyotrophie observée par les médecins c'est étrange, mais ça peut être aussi plein de choses! Tiens nous au courant et courage

Les fasciculations seules ça veut pas dire grand chose, c'est lorsqu'elles sont remises dans le contexte dans lequel elles sont apparues qu'elles inquiètent.

Je vous tiendrai au courant, merci khey

Bon c'est vrai que c'est inquiétant. Après des amyotrophies peuvent se créer je crois quand tu as certains nerfs compressés, comme le nerf ulnaire.
Mais bon je ne suis pas médecin.

Le 13 septembre 2021 à 20:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 20:04:57 :

Le 13 septembre 2021 à 20:03:24 :
Du coup l'auteur ta eu des nouvelles ?

Non, j'ai juste revu mes deux médecins qui me confirment que c'est inquiétant, et je vois un neuro spécialisé pour faire un EMG le 22

C'est long quand même leurs rdv.

Ouais, de quoi bien te laisser le temps de te chier dessus.

Normalement, mon interniste devait appeler une pote à lui pour me faire un ENMG en urgence, il m'a appelé pour me filer son numéro mais elle ne répond pas depuis samedi alors qu'elle était supposée prendre contact avec moi samedi ou aujourd'hui. Du coup, bah obligé d'attendre encore.

Bon courage kheyy

C 'est terrible ce que tu vis

J'imagine même pas

Dans tous les cas bas toi
!

Le 13 septembre 2021 à 20:18:29 :
et pourquoi pas un cancer ?

non ça c'est toi l'an prochain

Le 13 septembre 2021 à 20:17:10 :

Le 13 septembre 2021 à 20:13:54 :

Le 13 septembre 2021 à 20:10:16 :
L'OP, tu as constaté une réelle perte de force ? Tu as des sensations dans la main ? Tu fais tomber des objets ?

Non seulement je l'ai constatée, mais elle a été évaluée par une neurologue. Elle a évalué ma parésie à 4/5 quand j'ai consulté début juin, mais ça s'est encore aggravé depuis.

Pas de sensations, non, déficit purement moteur.

Ouais, je peux pas faire la vaisselle sans laisser tomber ce que je tiens de la main gauche par exemple.

Les fasciculations ça c'est pas important.
J'ai eu des tonnes de fasciculations dans tout mon corps, même la langue, et au final je faisais une fixette sur la SLA
Bon avec ton amyotrophie observée par les médecins c'est étrange, mais ça peut être aussi plein de choses! Tiens nous au courant et courage

Les fasciculations seules ça veut pas dire grand chose, c'est lorsqu'elles sont remises dans le contexte dans lequel elles sont apparues qu'elles inquiètent.

Je vous tiendrai au courant, merci khey

Bon c'est vrai que c'est inquiétant. Après des amyotrophies peuvent se créer je crois quand tu as certains nerfs compressés, comme le nerf ulnaire.
Mais bon je ne suis pas médecin.

Ouais mais alors tu as des symptômes sensitifs. Puis j'ai une amyotrophie de l'éminence thénar (donc nerf médian) mais aussi des interosseux (nerf ulnaire), donc à moins d'avoir un double syndrome canalaire...

Le 13 septembre 2021 à 20:19:23 :

Le 13 septembre 2021 à 20:18:29 :
et pourquoi pas un cancer ?

non ça c'est toi l'an prochain

non mais serieux , un cancer ca peut c'est tres divers au niveau symptome surtout si c'est rare

Le 13 septembre 2021 à 20:19:00 :
Bon courage kheyy

C 'est terrible ce que tu vis

J'imagine même pas

Dans tous les cas bas toi
!

Le 13 septembre 2021 à 20:19:38 :
Tout mon soutien l'op et on croise les doigts pour toi

Merci les kheys!

Le 13 septembre 2021 à 20:20:21 :

Le 13 septembre 2021 à 20:19:23 :

Le 13 septembre 2021 à 20:18:29 :
et pourquoi pas un cancer ?

non ça c'est toi l'an prochain

non mais serieux , un cancer ca peut c'est tres divers au niveau symptome surtout si c'est rare

Le bilan bio est normal, et l'IRM encéphalique aussi.

Le 13 septembre 2021 à 20:17:02 :

Le 13 septembre 2021 à 20:12:23 :
vraiment important les symptomes les kheys même si on peut se faire de fausses idées

concernant la SEP j'ai tout de suite su en trois cliques et en recoupant les infos, mes symptomes étaient : diplopie et fourmis constantes dans les membres du coté droit

La famoso névrite optique rétrobulbaire. Courage en tous cas, ça doit pas non plus être facile de vivre avec une SEP.

merci khey mais j'ai une chance insolente je me plaindrais pas même si il y a des difficultés par périodes surtout

l'enfer avec tout ce qui est neuro cest le temps du diagnostic, ça a mis 2 putain d'années avant de trouver un médecin qui confirme enfin ce que j'ai, ils m'ont tout sorti khey, finalement je suis tombé sur la bonne ophtalmo qui a compris tout de suite d'où venait ma diplopie et j'ai go neurologue, ensuite cest la descente aux enfers en quelques jours, je connais rien de plus terrifiant que de se retrouver dans l'irm et que tu observe l'équipe devant les écrans avec le petit miroir, je m'en rappelerais toute ma vie, j'ai su à leur simple expression que j'avais un truc

et ce connard qui vient me voir aprés l'irm pendant que je me rhabille dans le vestiaire, il me tend le compte-rendu, je glisse la feuille vite fait et je vois direct " sclérose en plaque " et là je pense à ma mére dans la salle d'attente qui était sûre que tout irait bien

en tout cas courage mec jespére vraiment que cest autre chose, si tu veux parler go mp

L’OP je sais pas quoi te dire…je trouve ça un peu étrange des neuros et des internistes qui te balancent « c’est peut être une SLA ouais », alors que vraiment si y’a bien un truc qu’on aborde pas avant d’en être sûr, c’est bien ça…

Y’a quand même des maladies autres qui peuvent te procurer ces symptômes, il faut vraiment attendre les examens avant d’envisager un tel diag non ?

Tu n’as pas moyen d’avoir un EMG plus tôt ? En France éventuellement ? Tu as regardé sur doctolib ?

Je pense très fort à toi, et je crois fort et prie pour que ce soit autre chose bien évidemment !

On te soutient et te soutiendra en tout cas, que ce soit dans l’angoisse du diag ( j’espère que ça ira pas plus loin !), ou dans la maladie si cela arrivait…

Grosse pensée positive pour toi !

Edit : tu as un grand spécialiste de la maladie , à Paris clinique des peupliers, Pr Meninger ( ca s’invente pas …), essaye de prendre contact avec eux ?

Le 13 septembre 2021 à 20:22:16 :
L’OP je sais pas quoi te dire…je trouve ça un peu étrange des neuros et des internistes qui te balancent « c’est peut être une SLA ouais », alors que vraiment si y’a bien un truc qu’on aborde pas avant d’en être sûr, c’est bien ça…

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