J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Faut que t'attendes encore un peu kheyou, c'est angoissant mais tire pas de conclusions attives.
Ensuite si tant bien meme tu l'attrapes ca empeche pas de pouvoir construire quelque chose dans ta vie d'ici à ce que tu ne le puisses plus, pense à des voyages, des travaux, des creations que tu aimerais faire ou des experiences que tu voudrais vivre.
Et pense à l'apres aussi, que tu sois bien entouré et aidé.
Tenif un petit carnet quotidien de ta vie avec cette maladie sur les reseaux sociaux ca peut etre sympa et te faire connaitre des gens interessants qui sont peut etre dans ta situation + du soutien.
De tout coeur avec toi mon kheyou !

Bien sûr, mais c'est pas évident de pas déjà se voir en chaise roulante quand 2 médecins te disent que c'est une possibilité.

Voyager avec Charcot, c'est compliqué. Les travaux et autres créations, quand t'as plus de contrôle sur tes muscles, c'est pas évident non plus.

Mon seul réseau social, c'est jvc Mais ouais, j'en ferai certainement un risitas si c'est Charcot

Merci clé!

+ le mec sur le topic qui à serieusement dit à l'OP de go muscu

Ça part d'une bonne intention, ça m'a fait sourire.

Le 13 septembre 2021 à 19:31:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:29:36 :
Steven Hawking a vécu jusqu'à 76 ans avec cette maladie

C'est un cas unique dans l'histoire de cette maladie

Il semble que plus on l'attrape jeune plus la maladie progresse lentement mais ça reste de l'ordre de 5 ans max

Hawking c'est du jamais vu

C'est 5% des cas tu veux dire
Cette maladie peut s'arrêter de progresser d'un coup, pendant des années ou a vie (mais ça ne te délégumise pas pour autant)

Tu aurais pas été aux champignons khey a tout hasard?...

https://www.jeuxvideo.com/forums/42-51-67598734-1-0-1-0-un-champignon-qui-donne-la-maladie-de-charcot.htm#post_1130703110

Le 13 septembre 2021 à 19:36:39 :
Bon courage khey tiens nous au courant

Merci khey

Le 13 septembre 2021 à 19:36:49 :
Clef commence dès maintenant, arrête le pain, la malbouffe et le sucre

Si j'ai Charcot, je vais certainement pas me priver niveau alimentaire tant que j'ai la capacité de me nourrir sans sonde

Le 13 septembre 2021 à 19:36:54 :

Le 05 septembre 2021 à 17:08:12 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:14 FilouceIIi a écrit :
Bon courage kheyou

Merci khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:07:27 Syllogisme_ a écrit :
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ?

Non, moi ça a commencé dans la main. Perte de force, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

J'ai des fasciculations dans tout le corps régulièrement et j'ai une perte de force (médicale) a la main droite depuis mes 10 ans (j'en ai bien plus), donc respire et ne tire pas de conclusion a la hate.

Ponction, ça douille oui.

Bah c'est une pathologie identifiée chez toi, non ?
Moi, c'est d'apparition brutale, associé à une amyotrophie et à des fasciculations apparues plus tard...

Pas encore de PL prévue, mais ça va venir, j'ai peur bordel

Le 13 septembre 2021 à 19:41:28 Tharoua a écrit :

Le 13 septembre 2021 à 19:36:39 :
Bon courage khey tiens nous au courant

Merci khey

Le 13 septembre 2021 à 19:36:49 :
Clef commence dès maintenant, arrête le pain, la malbouffe et le sucre

Si j'ai Charcot, je vais certainement pas me priver niveau alimentaire tant que j'ai la capacité de me nourrir sans sonde

Tu devrais tout tenter, même si tu as la maladie, une alimentation irréprochable ça peut sauver

Le 13 septembre 2021 à 19:37:46 :
Tu as des nouvelles kheys depuis le 5 ?

Je suis vraiment ému par ton topic

J’espère vraiment que c’est autre chose

Merci clé!

Pas grand chose de nouveau, si ce n'est la confirmation par mes deux médecins que c'est bien inquiétant. J'ai rdv le 22 avec le médecin qui va me faire mon EMG, donc je vous mettrai à jour d'ici une grosse semaine, puis quand j'aurai les résultats.

Le 13 septembre 2021 à 19:39:02 :

Le 13 septembre 2021 à 19:36:14 :

Le 13 septembre 2021 à 19:35:13 :

Le 13 septembre 2021 à 19:30:47 :

Le 13 septembre 2021 à 19:27:36 :

Le 13 septembre 2021 à 19:23:38 :

Le 13 septembre 2021 à 19:17:44 :

Le 13 septembre 2021 à 19:12:40 :

Le 13 septembre 2021 à 19:07:22 :

Le 13 septembre 2021 à 19:05:25 :

Le 13 septembre 2021 à 19:04:24 :
Ptain ça me fait peur ton témoignage. Moi il y a 2 mois, j'ai commencé à avoir des douleurs et faiblesses musculaires côté gauche.
J'ai vu 2 médecins qui m'ont dit tout est normal, prise de sang normal, IRM cérébral normal.
Et tu me dis qu'il faut faire encore plein d'examens pour être sûr de ne pas avoir Charcot ? Gloups...

Bah si les médecins ont pas estimé que c'était nécessaire d'investiguer davantage, c'est qu'ils ont leurs raisons.
Au pire, retourne les voir et demande leur ce qu'ils en pensent. Courage, en tous cas!

Merci ! Toi aussi courage à toi !

Mais ça t'handicape beaucoup au quotidien pour l'instant ? Genre tu peux pas porter de choses trop lourdes avec ta main gauche ?

Oui. J'ai plus assez de force pour tourner une clé de la main gauche, ouvrir un bocal ou une bouteille, boutonner mon pantalon, impossible de faire la vaisselle sans tout laisser tomber ou de jouer de la musique, c'est plus dur de taper au clavier... bref, c'est très chiant.

Le 13 septembre 2021 à 19:07:02 :
Et en parlant normalement, les symptômes c'est quoi ? J'veux pas de vos noms à la con j'veux savoir c'que ça fait, ta main tremble ? Tu deviens aveugle ? T'as vu, ça c'est français, on comprend, que vos noms chelou "il a découvert bidule à ma fesse gauche" on comprend R

En ce qui me concerne, grosse perte de force qui concerne plein de muscles de ma main gauche, la "cuisse" du pouce qui a perdu en volume, et pareil pour le muscle qui relie les métacarpiens du pouce et de l'index au dos de la main, et j'ai des petites contractions musculaires sur tout le corps.

A terme, si c'est bien Charcot, les neurones responsables du contrôle volontaire des muscles meurent, donc tu perds la capacité d'utiliser tes muscles et tu te retrouves complètement paralysé. La paralysie progresse jusqu'à atteindre les muscles responsables de la déglutition, et ceux de la respiration, donc tu meurs après avoir passé de longues semaines sous assistance respiratoire et avec une sonde gastrique.

Dur, courage khey et si tu apprends que c'bien ça et/ou que tu vois que ça empire, lâche tout et profite du peu de temps qu'il te reste et surtout pas ici

Honnêtement, je pense que c'est en traînant ici que je profite le plus.
Merci khey!

Le 13 septembre 2021 à 19:20:15 :
Bon courage khey je voulais pas t'énerver

Mais si je comprends bien ça fait des mois que tu traînes ça du coup ?

Il me semble que la progression est très rapide et que la maladie à une sorte de phase de " stabilisation " quand elle a fait pas mal de dégât

Pas de soucis. J'ai remarqué un souci la première fois le 5 juin, oui.

La progression est imprévisible. Parfois, il y a des gens qui passent 1 an avec leur faiblesse avant de consulter. Un khey avait posté plus haut la chaîne youtube d'un sportif qui a été diagnostiqué avec une SLA, il raconte que dans son cas, il s'est déroulé plus d'un an entre ses premières chutes en course à pied et le diagnostic (et c'est un exemple parmi tant d'autres, il y a une conférence intéressante du Dr. Senda Ajroud-Driss qui en parle sur youtube si tu veux).

C'est quoi la chaine youtube

https://www.youtube.com/c/MavieavantetpendantlaSLA

Le 13 septembre 2021 à 19:27:41 :

Le 13 septembre 2021 à 19:25:34 :

Le 13 septembre 2021 à 19:23:18 :
Flemme de lire les 3X pages, t'as des nouvelles l'op ?

J'ai revu mes médecins qui disent tous les deux que c'est inquiétant, un d'eux m'a prescrit un examen à faire en urgence avec une pote à lui mais elle ne répond pas du coup je vois un autre neurologue dans un peu plus d'une semaine et on fixera une date pour l'EMG à ce moment là. Du coup rien de trop nouveau, si ce n'est que plusieurs médecins me confirment que Charcot est une possibilité et que je galère à avoir les examens dont j'ai besoin

La galère, tu as ressenti les premier symptôme comment ?

En jouant de la guitare. J'étais moins précis, moins rapide, et moins fort. J'arrivais plus à jouer de barrés, et incapable de jouer certains solos que j'étais encore capable de jouer 3 jours plus tôt.

Tu as eu un ressenti en 3 jours seulement, c'est hyper cours. En tout cas je te souhaite bonne chance et bon courage. N'hésite pas à venir nous tenir au courant

Ouais, c'est vraiment apparu brutalement.
Merci khey ! Je vous mettrai à jour régulièrement sur ce topic.

Bien évidemment j'espère que tu n'as pas charcot mais si tu l'as, tu veut vivre le plus vieux possible ou en finir quand tu seras trop handicapé ? Désolé si la question te heurte ce n'est pas le but

Pas de soucis khey, je suis en Belgique donc je demanderai sûrement le suicide assisté quand je ne serai plus mobile si c'est Charcot

Le 13 septembre 2021 à 19:39:06 :
Bon courage à toi khey

Le 13 septembre 2021 à 19:39:16 :
Salut quai, force à toi.

Le 13 septembre 2021 à 19:40:35 :
Tu aurais pas été aux champignons khey a tout hasard?...

https://www.jeuxvideo.com/forums/42-51-67598734-1-0-1-0-un-champignon-qui-donne-la-maladie-de-charcot.htm#post_1130703110

Le 13 septembre 2021 à 19:41:46 :
Si c'est confirmé sincérement je te conseille de profiter un max des escorts, ça change un peu les idées.

Bof, ça m'intéresse pas vraiment de baiser pour baiser.

Le 13 septembre 2021 à 19:42:55 :
Vacciné quand ? Courage

Vers mi-août. Les symptômes ont commencé début juin.
Merci!

Le 13 septembre 2021 à 19:48:07 :
J'ai eu droit à la PL.
La douleur était à peine supérieure à une piqûre de moustique, c'était une interne en plus qui me l'a faite. Donc tkt c'est rien

Apparemment, dans 70% des cas, les patients ne rapportent pas de grosse douleur au moment de la piqûre. Mais j'ai peur de faire partie des 30%. Je tourne déjà de l'œil quand je dois faire une prise de sang

Le 13 septembre 2021 à 19:49:34 :
tu peux demander le suicide dans ce cas ?

Oui. C'est une procédure qui prend du temps donc je vais devoir m'y prendre assez vite, mais c'est possible ici.

Le 13 septembre 2021 à 19:50:08 :

Le 13 septembre 2021 à 19:49:34 :
tu peux demander le suicide dans ce cas ?

Oui. C'est une procédure qui prend du temps donc je vais devoir m'y prendre assez vite, mais c'est possible ici.

ils t'éjectent quelque chose ?

Le 13 septembre 2021 à 19:50:31 :
bonne chance khey on èspere que tu n'as rien chopé et perds pas espoir je sais c'est facile de le dire comme ça mais reste fort ils pourront te soigner

Bah ils vont pouvoir retarder l'inévitable de quelques mois si c'est bien une SLA, quoi. Mais ouais, je m'accroche à la possibilité qu'il s'agisse d'une autre connerie moins grave et traitable, merci khey

Le 13 septembre 2021 à 19:50:59 :

Le 13 septembre 2021 à 19:50:08 :

Le 13 septembre 2021 à 19:49:34 :
tu peux demander le suicide dans ce cas ?

Oui. C'est une procédure qui prend du temps donc je vais devoir m'y prendre assez vite, mais c'est possible ici.

ils t'éjectent quelque chose ?

Je sais pas comment ça se passe précisément, mais je crois qu'ici, ils parlent de suicide assisté et pas d'euthanasie dans la mesure où c'est le patient qui met fin à sa propre vie et pas le médecin/les infirmiers, donc je suppose que ça implique de boire un truc. J'ai vu des vidéos de suicides assistés en Suisse où les patients buvaient effectivement quelque chose, mais si ça se trouve, c'est différent ici. On verra bien, au pire.

Ma maman à la même maladie, si tu as besoin de conseil nésite pas, j'ai également les numéros des associations qui aide et accompagne si besoin.

Ne perd pas courages!

Le 05 septembre 2021 à 17:06:47 :
Il y a des kheys qui ont déjà du faire un EMG ou une ponction lombaire ? C'était pas trop douloureux ?

J'ai pas vu si on t'avait déjà répondu mais j'ai déjà fait une ponction lombaire, c'est douloureux mais t'es tellement shooté que tu peux pas t'en compte réellement.