J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Courage clé et force à toi.
Vraiment

Par contre ça fait bader, je pensais que le sport ne pouvait que être bénéfique pour le corps !
Depuis quand ça peut engendrer cette maladie de merde
Je vais pas courir demain du coup

Courage à toi l'op et tiens nous au courant.

Ça parle beaucoup de la SEP sur le topic.

Je l'ai depuis 12 ans maintenant.
Ma derniere poussée remonte à 4 ans.

Depuis j'ai changer de traitement et ça va mieux. Je suis en bonne forme physique.

Mais oui cette maladie est une épée de Damoclès.
Je croise pas mal de monde qui ont la SEP chez mon neuro (surtout des vieux lol), ils sont souvent en chaise roulante.

Ma mère avait une forme grave et j'ai vu le mal que ça peut faire même si ma forme est bégnine.

Profitez de la vie les kheys, c'est mon conseil.

Le 11 septembre 2021 à 00:32:39 :

Le 11 septembre 2021 à 00:30:56 :

Le 11 septembre 2021 à 00:22:50 :

Le 11 septembre 2021 à 00:19:27 LeRodeurSombre a écrit :

Le 11 septembre 2021 à 00:15:38 :

Le 10 septembre 2021 à 23:52:54 :

Le 10 septembre 2021 à 23:49:37 :

Le 10 septembre 2021 à 23:41:06 :

Le 10 septembre 2021 à 23:39:27 :
Quelle horreur, j'espère que c'est tout sauf ça.
Si on me diagnostique cette merde un jour, je me tire une balle.

J'espère aussi. Là en ce moment, ma lueur d'espoir, c'est qu'on me trouve une neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction à l'EMG, alors que bon, c'est quand même pas la joie dans l'absolu.

Heureusement en Belgique, on a le suicide assisté.

C'est quoi tes symptômes kheys ?

Perso j'ai été chez un neuro y a 3 mois sur Bruxelles (le top du top, j'ai eu un EMG en moins d'une semaine et il est hyper pro) car j'avais des fasciculations/myokymies + paresthésies + céphalées.

Heureusement rien du tout à l'EMG mais il m'a prescrit une angio IRM au cas où ça seraity un problème cérébral (AVC par ex.) mais niveau neuro tout était nickel.

T'as fait le test de Babinski + Hoffman ? T'as une vraie preuve d'SLA ? COmme une fonte musculaire, faiblesse dans un membre ?

Parésie main gauche + amyotrophie de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal + fasciculations. J'ai pas encore eu d'examen neurologique donc je sais pas si j'ai aussi un syndrome pyramidal (babinski, hoffman, spasticité et cie).

Tu peux me filer l'adresse de ton neuro stp ? La mienne est spécialisée en maladie comitiale, donc je sais pas si elle est tout à fait compétente pour diag une SLA. T'as eu un rdv en combien de temps ?

J'ai pas encore de diag formel, c'est juste fortement envisagé par mes médecins.

Comment t'as pu aller chez un neuro sans qu'il affirme/infirme la présence d'un syndrome pyramidal (à un moment donné tout du moins) ? Pas de babinski/hoffman ? Elle a pas tapé les reflexes ? elle a pas vérifié la spasticité ? Ou bien elle l'a fait elle t'en a pas parlé ?

Malheureusement, y a pas moyen de vraiment démasquer la SLA sans l'EMG...

Le syndrome pyramidal est pas systématique dans une SLA (enfin en tout cas le test de Babinski peut être absent et que t'aies une SLA).

Pareil pour les réflexes. Un simple Syndrome de Fasciculations Benignes (SFB) comme j'ai peut entrainer une hypersensibilité des réflexes.

Quant à la spacicité, tu peux avoir tellement de causes que c'est même pas un symptôme déterminant en soi SEP, AVC, paralysie cérébrale, etc.

L'examen clinique suffit, l'EMG sert surtout à éliminer les autres diagnostics qui peuvent imiter une SLA.
Et si, SLA c'est syndrome pyramidal + syndrome neurogène périphérique. Une SLA sans syndrome pyramidal, ça s'appelle une sclérose latérale primitive.

Il y a pas d'hyperréflexie dans le SFB il me semble.

Juste pour savoir tes reflexes etaient comment ? Et quels sont tes autres symptomes à part les fasciculations ? Une amyotrophie de l'émince thénar si je me souvient bien c'est tout ? Parce que si la SFB ne concorde pas avec les symptomes ca met sur la piste d'un syndrome pyramidal justement

Elle m'a rien dit à ce sujet, je sais juste qu'elle a eu du mal à trouver mon réflexe bicipital au bras gauche, mais elle me testait avec un stétho cette clinche donc je sais pas si c'est cliniquement significatif
Par contre le Babinski était négatif, mais bon c'était il y a 3 mois...

Au moment où elle t'a tapé est ce que les reflexes étaient vifs ? puissants ? polycinétique ? (c'est à dire à la place d'avoir une seule contraction musculaire il y en a plusieurs) est ce que les reflexes se déclenchaient meme si elle tapait loin de la zone spécifique ? Autant de question qui peuvent orienter vers une spasticité.

Si jamais tu as quelqu'un pour te faire un Babinski aussi, c'est extrêmement facile comme manœuvre n'importe qui pourrait le faire

Le 11 septembre 2021 à 00:38:44 :
Charcot c'est quand ton corps a la tremblote et se paralyse ? J'ai vu un film sur ce sujet

En (très) gros, ouais, c'est l'idée.

Le 11 septembre 2021 à 00:40:16 :

Le 11 septembre 2021 à 00:32:39 :

Le 11 septembre 2021 à 00:30:56 :

Le 11 septembre 2021 à 00:22:50 :

Le 11 septembre 2021 à 00:19:27 LeRodeurSombre a écrit :

Le 11 septembre 2021 à 00:15:38 :

Le 10 septembre 2021 à 23:52:54 :

Le 10 septembre 2021 à 23:49:37 :

Le 10 septembre 2021 à 23:41:06 :

Le 10 septembre 2021 à 23:39:27 :
Quelle horreur, j'espère que c'est tout sauf ça.
Si on me diagnostique cette merde un jour, je me tire une balle.

J'espère aussi. Là en ce moment, ma lueur d'espoir, c'est qu'on me trouve une neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction à l'EMG, alors que bon, c'est quand même pas la joie dans l'absolu.

Heureusement en Belgique, on a le suicide assisté.

C'est quoi tes symptômes kheys ?

Perso j'ai été chez un neuro y a 3 mois sur Bruxelles (le top du top, j'ai eu un EMG en moins d'une semaine et il est hyper pro) car j'avais des fasciculations/myokymies + paresthésies + céphalées.

Heureusement rien du tout à l'EMG mais il m'a prescrit une angio IRM au cas où ça seraity un problème cérébral (AVC par ex.) mais niveau neuro tout était nickel.

T'as fait le test de Babinski + Hoffman ? T'as une vraie preuve d'SLA ? COmme une fonte musculaire, faiblesse dans un membre ?

Parésie main gauche + amyotrophie de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal + fasciculations. J'ai pas encore eu d'examen neurologique donc je sais pas si j'ai aussi un syndrome pyramidal (babinski, hoffman, spasticité et cie).

Tu peux me filer l'adresse de ton neuro stp ? La mienne est spécialisée en maladie comitiale, donc je sais pas si elle est tout à fait compétente pour diag une SLA. T'as eu un rdv en combien de temps ?

J'ai pas encore de diag formel, c'est juste fortement envisagé par mes médecins.

Comment t'as pu aller chez un neuro sans qu'il affirme/infirme la présence d'un syndrome pyramidal (à un moment donné tout du moins) ? Pas de babinski/hoffman ? Elle a pas tapé les reflexes ? elle a pas vérifié la spasticité ? Ou bien elle l'a fait elle t'en a pas parlé ?

Malheureusement, y a pas moyen de vraiment démasquer la SLA sans l'EMG...

Le syndrome pyramidal est pas systématique dans une SLA (enfin en tout cas le test de Babinski peut être absent et que t'aies une SLA).

Pareil pour les réflexes. Un simple Syndrome de Fasciculations Benignes (SFB) comme j'ai peut entrainer une hypersensibilité des réflexes.

Quant à la spacicité, tu peux avoir tellement de causes que c'est même pas un symptôme déterminant en soi SEP, AVC, paralysie cérébrale, etc.

L'examen clinique suffit, l'EMG sert surtout à éliminer les autres diagnostics qui peuvent imiter une SLA.
Et si, SLA c'est syndrome pyramidal + syndrome neurogène périphérique. Une SLA sans syndrome pyramidal, ça s'appelle une sclérose latérale primitive.

Il y a pas d'hyperréflexie dans le SFB il me semble.

Juste pour savoir tes reflexes etaient comment ? Et quels sont tes autres symptomes à part les fasciculations ? Une amyotrophie de l'émince thénar si je me souvient bien c'est tout ? Parce que si la SFB ne concorde pas avec les symptomes ca met sur la piste d'un syndrome pyramidal justement

Elle m'a rien dit à ce sujet, je sais juste qu'elle a eu du mal à trouver mon réflexe bicipital au bras gauche, mais elle me testait avec un stétho cette clinche donc je sais pas si c'est cliniquement significatif
Par contre le Babinski était négatif, mais bon c'était il y a 3 mois...

Au moment où elle t'a tapé est ce que les reflexes étaient vifs ? puissants ? polycinétique ? (c'est à dire à la place d'avoir une seule contraction musculaire il y en a plusieurs) est ce que les reflexes se déclenchaient meme si elle tapait loin de la zone spécifique ? Autant de question qui peuvent orienter vers une spasticité.

Si jamais tu as quelqu'un pour te faire un Babinski aussi, c'est extrêmement facile comme manœuvre n'importe qui pourrait le faire

Je sais pas khey, elle m'a rien dit et ça faisait des années qu'on m'avait pas testé mes réflexes, je sais pas vraiment à quoi correspond un ROT "normal", donc savoir si c'était polycinétique, ou si j'avais une hyperréflexie...

Le 11 septembre 2021 à 00:38:48 :
Courage clé et force à toi.
Vraiment

Par contre ça fait bader, je pensais que le sport ne pouvait que être bénéfique pour le corps !
Depuis quand ça peut engendrer cette maladie de merde
Je vais pas courir demain du coup

Après c'est pas une excuse pour arrêter le sport hein

Le 11 septembre 2021 à 00:39:10 :
Courage à toi l'op et tiens nous au courant.

Ça parle beaucoup de la SEP sur le topic.

Je l'ai depuis 12 ans maintenant.
Ma derniere poussée remonte à 4 ans.

Depuis j'ai changer de traitement et ça va mieux. Je suis en bonne forme physique.

Mais oui cette maladie est une épée de Damoclès.
Je croise pas mal de monde qui ont la SEP chez mon neuro (surtout des vieux lol), ils sont souvent en chaise roulante.

Ma mère avait une forme grave et j'ai vu le mal que ça peut faire même si ma forme est bégnine.

Profitez de la vie les kheys, c'est mon conseil.

Je vous tiendrai au courant.

Cool de savoir que tu vis bien avec khey! T'es pas trop handicapé au quotidien ? Et tu tolères bien les traitements ?

Yo, je poste mon CC d un topic que je venais de faire, merci au clé qui m’a envoyé ici.

Yo les gens, voilà, 30 ans et diagnostiqué sclérose en plaques à 90 pour cent. Résultats définitifs dans 3 semaines avec les résultats de la ponction lombaire + sanguins bla-bla-bla.
Bref j ai vu double en regardant au loin en un instant, puis hospitalisé dès le lendemain..
Après 6 nuits d’hospitalisation j’ai pu sortir.. Avec toujours ce problème de vue qui se résorbe petit à petit..
BONUS: J’ai aussi été testé positif à la maladie de lyme mais aucune trace dans la ponction apparemment.

Stress + perte d’équilibre mais je ne me laisserais pas bouffer par cette merde!

Je ne viens pas vous demander de la pitié, juste vous dire de profiter un max et de sortir de chez vous.

Osef des PNJ etc.. Profitez! Et soyez libres!

Le 11 septembre 2021 à 00:37:45 :

Le 11 septembre 2021 à 00:35:09 :
En tout cas j'espère vraiment que tu auras pas ça khey

Merci clé, j'espère aussi...

Le 11 septembre 2021 à 00:36:34 :
bah deviens mathématicien célèbre

Je sais même plus intégrer une fonction

moi non plus à part peut-être les x^n mais tu ouvre un livre et tu les intègres ces foutus fonctions !

Le 11 septembre 2021 à 00:40:16 :

Le 11 septembre 2021 à 00:32:39 :

Le 11 septembre 2021 à 00:30:56 :

Le 11 septembre 2021 à 00:22:50 :

Le 11 septembre 2021 à 00:19:27 LeRodeurSombre a écrit :

Le 11 septembre 2021 à 00:15:38 :

Le 10 septembre 2021 à 23:52:54 :

Le 10 septembre 2021 à 23:49:37 :

Le 10 septembre 2021 à 23:41:06 :

Le 10 septembre 2021 à 23:39:27 :
Quelle horreur, j'espère que c'est tout sauf ça.
Si on me diagnostique cette merde un jour, je me tire une balle.

J'espère aussi. Là en ce moment, ma lueur d'espoir, c'est qu'on me trouve une neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction à l'EMG, alors que bon, c'est quand même pas la joie dans l'absolu.

Heureusement en Belgique, on a le suicide assisté.

C'est quoi tes symptômes kheys ?

Perso j'ai été chez un neuro y a 3 mois sur Bruxelles (le top du top, j'ai eu un EMG en moins d'une semaine et il est hyper pro) car j'avais des fasciculations/myokymies + paresthésies + céphalées.

Heureusement rien du tout à l'EMG mais il m'a prescrit une angio IRM au cas où ça seraity un problème cérébral (AVC par ex.) mais niveau neuro tout était nickel.

T'as fait le test de Babinski + Hoffman ? T'as une vraie preuve d'SLA ? COmme une fonte musculaire, faiblesse dans un membre ?

Parésie main gauche + amyotrophie de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal + fasciculations. J'ai pas encore eu d'examen neurologique donc je sais pas si j'ai aussi un syndrome pyramidal (babinski, hoffman, spasticité et cie).

Tu peux me filer l'adresse de ton neuro stp ? La mienne est spécialisée en maladie comitiale, donc je sais pas si elle est tout à fait compétente pour diag une SLA. T'as eu un rdv en combien de temps ?

J'ai pas encore de diag formel, c'est juste fortement envisagé par mes médecins.

Comment t'as pu aller chez un neuro sans qu'il affirme/infirme la présence d'un syndrome pyramidal (à un moment donné tout du moins) ? Pas de babinski/hoffman ? Elle a pas tapé les reflexes ? elle a pas vérifié la spasticité ? Ou bien elle l'a fait elle t'en a pas parlé ?

Malheureusement, y a pas moyen de vraiment démasquer la SLA sans l'EMG...

Le syndrome pyramidal est pas systématique dans une SLA (enfin en tout cas le test de Babinski peut être absent et que t'aies une SLA).

Pareil pour les réflexes. Un simple Syndrome de Fasciculations Benignes (SFB) comme j'ai peut entrainer une hypersensibilité des réflexes.

Quant à la spacicité, tu peux avoir tellement de causes que c'est même pas un symptôme déterminant en soi SEP, AVC, paralysie cérébrale, etc.

L'examen clinique suffit, l'EMG sert surtout à éliminer les autres diagnostics qui peuvent imiter une SLA.
Et si, SLA c'est syndrome pyramidal + syndrome neurogène périphérique. Une SLA sans syndrome pyramidal, ça s'appelle une sclérose latérale primitive.

Il y a pas d'hyperréflexie dans le SFB il me semble.

Juste pour savoir tes reflexes etaient comment ? Et quels sont tes autres symptomes à part les fasciculations ? Une amyotrophie de l'émince thénar si je me souvient bien c'est tout ? Parce que si la SFB ne concorde pas avec les symptomes ca met sur la piste d'un syndrome pyramidal justement

Elle m'a rien dit à ce sujet, je sais juste qu'elle a eu du mal à trouver mon réflexe bicipital au bras gauche, mais elle me testait avec un stétho cette clinche donc je sais pas si c'est cliniquement significatif
Par contre le Babinski était négatif, mais bon c'était il y a 3 mois...

Au moment où elle t'a tapé est ce que les reflexes étaient vifs ? puissants ? polycinétique ? (c'est à dire à la place d'avoir une seule contraction musculaire il y en a plusieurs) est ce que les reflexes se déclenchaient meme si elle tapait loin de la zone spécifique ? Autant de question qui peuvent orienter vers une spasticité.

Si jamais tu as quelqu'un pour te faire un Babinski aussi, c'est extrêmement facile comme manœuvre n'importe qui pourrait le faire

Je sais pas khey, elle m'a rien dit et ça faisait des années qu'on m'avait pas testé mes réflexes, je sais pas vraiment à quoi correspond un ROT "normal", donc savoir si c'était polycinétique, ou si j'avais une hyperréflexie...

T'inquiète pas pour ça, la réponse ne viendra que par l'EMG visiblement. Le pire là ca doit être t'attendre de la passer... mais courage

Le 11 septembre 2021 à 00:13:05 :

Le 11 septembre 2021 à 00:11:24 :
Bon courage à toi khey, moi aussi j'ai une grosse merde qui va me pourrir tous les instants de ma vie jusqu'a ma mort, donc je compatis.

Merci khey. Quelle maladie, si c'est pas indiscret ?

Rien de mortel, mais maladie de Menière avec une composante d'otospongiose (des cas dans la famille). Vertige de batards + acouphènes attroces + céphalées. C'est pas mortel, mais très handicapant au quotidien. Je te souhaite dans ton malheur que ce soit le moins pire des possibilités de maladie que tu puisses avoir, au moins celle avec un traitement qui atténue et permet de vivre concrétement. Dans mon cas y'a zéro traitement, on nous laisse dans notre merde, en disant "c'est bénin", mais bon c'est pas léthal, quoique j'ai un risque de surdité important à cause de l'otospongiose...

Y'a pas à dire, y'a aucune justice dans cette vie de merde. Toute ma famille on a eu des histoires de merde, à coté de ca j'ai des potes alcooliques qu'ont jamais bosser, jamais fait de sport et tout leur tombe dans le bec (aussi bien la thune que les meufs) sans rien faire, c'est déprimant.

Le 11 septembre 2021 à 00:47:33 :
Yo, je poste mon CC d un topic que je venais de faire, merci au clé qui m’a envoyé ici.

Yo les gens, voilà, 30 ans et diagnostiqué sclérose en plaques à 90 pour cent. Résultats définitifs dans 3 semaines avec les résultats de la ponction lombaire + sanguins bla-bla-bla.
Bref j ai vu double en regardant au loin en un instant, puis hospitalisé dès le lendemain..
Après 6 nuits d’hospitalisation j’ai pu sortir.. Avec toujours ce problème de vue qui se résorbe petit à petit..
BONUS: J’ai aussi été testé positif à la maladie de lyme mais aucune trace dans la ponction apparemment.

Stress + perte d’équilibre mais je ne me laisserais pas bouffer par cette merde!

Je ne viens pas vous demander de la pitié, juste vous dire de profiter un max et de sortir de chez vous.

Osef des PNJ etc.. Profitez! Et soyez libres!

Courage clé.

Le 11 septembre 2021 à 00:50:36 :
L'OP tu as perdu du poids récemment ? C'est une piste envisagée depuis quelques années par les médecins.

J'ai perdu 1kg cette semaine, mais c'est peut-être aussi parce que je passe mes journées et mes nuits à regarder des conférences sur la SLA et que j'en oublie de m'alimenter

Le 11 septembre 2021 à 00:48:38 :

Le 11 septembre 2021 à 00:37:45 :

Le 11 septembre 2021 à 00:35:09 :
En tout cas j'espère vraiment que tu auras pas ça khey

Merci clé, j'espère aussi...

Le 11 septembre 2021 à 00:36:34 :
bah deviens mathématicien célèbre

Je sais même plus intégrer une fonction

moi non plus à part peut-être les x^n mais tu ouvre un livre et tu les intègres ces foutus fonctions !

Va y avoir du retard à rattraper

Le 11 septembre 2021 à 00:49:28 :

Le 11 septembre 2021 à 00:40:16 :

Le 11 septembre 2021 à 00:32:39 :

Le 11 septembre 2021 à 00:30:56 :

Le 11 septembre 2021 à 00:22:50 :

Le 11 septembre 2021 à 00:19:27 LeRodeurSombre a écrit :

Le 11 septembre 2021 à 00:15:38 :

Le 10 septembre 2021 à 23:52:54 :

Le 10 septembre 2021 à 23:49:37 :

Le 10 septembre 2021 à 23:41:06 :

Le 10 septembre 2021 à 23:39:27 :
Quelle horreur, j'espère que c'est tout sauf ça.
Si on me diagnostique cette merde un jour, je me tire une balle.

J'espère aussi. Là en ce moment, ma lueur d'espoir, c'est qu'on me trouve une neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction à l'EMG, alors que bon, c'est quand même pas la joie dans l'absolu.

Heureusement en Belgique, on a le suicide assisté.

C'est quoi tes symptômes kheys ?

Perso j'ai été chez un neuro y a 3 mois sur Bruxelles (le top du top, j'ai eu un EMG en moins d'une semaine et il est hyper pro) car j'avais des fasciculations/myokymies + paresthésies + céphalées.

Heureusement rien du tout à l'EMG mais il m'a prescrit une angio IRM au cas où ça seraity un problème cérébral (AVC par ex.) mais niveau neuro tout était nickel.

T'as fait le test de Babinski + Hoffman ? T'as une vraie preuve d'SLA ? COmme une fonte musculaire, faiblesse dans un membre ?

Parésie main gauche + amyotrophie de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal + fasciculations. J'ai pas encore eu d'examen neurologique donc je sais pas si j'ai aussi un syndrome pyramidal (babinski, hoffman, spasticité et cie).

Tu peux me filer l'adresse de ton neuro stp ? La mienne est spécialisée en maladie comitiale, donc je sais pas si elle est tout à fait compétente pour diag une SLA. T'as eu un rdv en combien de temps ?

J'ai pas encore de diag formel, c'est juste fortement envisagé par mes médecins.

Comment t'as pu aller chez un neuro sans qu'il affirme/infirme la présence d'un syndrome pyramidal (à un moment donné tout du moins) ? Pas de babinski/hoffman ? Elle a pas tapé les reflexes ? elle a pas vérifié la spasticité ? Ou bien elle l'a fait elle t'en a pas parlé ?

Malheureusement, y a pas moyen de vraiment démasquer la SLA sans l'EMG...

Le syndrome pyramidal est pas systématique dans une SLA (enfin en tout cas le test de Babinski peut être absent et que t'aies une SLA).

Pareil pour les réflexes. Un simple Syndrome de Fasciculations Benignes (SFB) comme j'ai peut entrainer une hypersensibilité des réflexes.

Quant à la spacicité, tu peux avoir tellement de causes que c'est même pas un symptôme déterminant en soi SEP, AVC, paralysie cérébrale, etc.

L'examen clinique suffit, l'EMG sert surtout à éliminer les autres diagnostics qui peuvent imiter une SLA.
Et si, SLA c'est syndrome pyramidal + syndrome neurogène périphérique. Une SLA sans syndrome pyramidal, ça s'appelle une sclérose latérale primitive.

Il y a pas d'hyperréflexie dans le SFB il me semble.

Juste pour savoir tes reflexes etaient comment ? Et quels sont tes autres symptomes à part les fasciculations ? Une amyotrophie de l'émince thénar si je me souvient bien c'est tout ? Parce que si la SFB ne concorde pas avec les symptomes ca met sur la piste d'un syndrome pyramidal justement

Elle m'a rien dit à ce sujet, je sais juste qu'elle a eu du mal à trouver mon réflexe bicipital au bras gauche, mais elle me testait avec un stétho cette clinche donc je sais pas si c'est cliniquement significatif
Par contre le Babinski était négatif, mais bon c'était il y a 3 mois...

Au moment où elle t'a tapé est ce que les reflexes étaient vifs ? puissants ? polycinétique ? (c'est à dire à la place d'avoir une seule contraction musculaire il y en a plusieurs) est ce que les reflexes se déclenchaient meme si elle tapait loin de la zone spécifique ? Autant de question qui peuvent orienter vers une spasticité.

Si jamais tu as quelqu'un pour te faire un Babinski aussi, c'est extrêmement facile comme manœuvre n'importe qui pourrait le faire

Je sais pas khey, elle m'a rien dit et ça faisait des années qu'on m'avait pas testé mes réflexes, je sais pas vraiment à quoi correspond un ROT "normal", donc savoir si c'était polycinétique, ou si j'avais une hyperréflexie...

T'inquiète pas pour ça, la réponse ne viendra que par l'EMG visiblement. Le pire là ca doit être t'attendre de la passer... mais courage

C'est clairement le pire... pas de réponse, démerde-toi avec un "bah c'est peut-être Charcot, on verra bien " et attend patiemment ton tour
Par contre, l'EMG ça permet de mettre en évidence une atteinte pyramidale ? Je croyais que c'était uniquement utile pour les atteintes périphériques ?

Le 11 septembre 2021 à 00:51:13 :

Le 11 septembre 2021 à 00:13:05 :

Le 11 septembre 2021 à 00:11:24 :
Bon courage à toi khey, moi aussi j'ai une grosse merde qui va me pourrir tous les instants de ma vie jusqu'a ma mort, donc je compatis.

Merci khey. Quelle maladie, si c'est pas indiscret ?

Rien de mortel, mais maladie de Menière avec une composante d'otospongiose (des cas dans la famille). Vertige de batards + acouphènes attroces + céphalées. C'est pas mortel, mais très handicapant au quotidien. Je te souhaite dans ton malheur que ce soit le moins pire des possibilités de maladie que tu puisses avoir, au moins celle avec un traitement qui atténue et permet de vivre concrétement. Dans mon cas y'a zéro traitement, on nous laisse dans notre merde, en disant "c'est bénin", mais bon c'est pas léthal, quoique j'ai un risque de surdité important à cause de l'otospongiose...

Y'a pas à dire, y'a aucune justice dans cette vie de merde. Toute ma famille on a eu des histoires de merde, à coté de ca j'ai des potes alcooliques qu'ont jamais bosser, jamais fait de sport et tout leur tombe dans le bec (aussi bien la thune que les meufs) sans rien faire, c'est déprimant.

Aïe, ça doit pas être évident non plus. Et t'as vraiment pas de moyen de trouver un médecin qui accepterait de te traiter ? Doit bien y avoir des options thérapeutiques, non ?

L'auteur, j'espère vraiment pas que tu choppes cette saloperie, ça a l'air horrible.
Il y a un gars sur YouTube qui faisait des ultra trails et ultra marathons qui a choppé ça, il explique l'évolution de sa maladie depuis les premiers symptômes (décembre 2019) jusqu'au diagnostic (fin 2020 si je dis pas de conneries), c'est flippant la manière dont ça a évolué, c'était un sportif aguerri et maintenant sa femme doit l'aider à aller aux toilettes. Mais il est très fort et garde un certain humour, je sais si tu le connais.

Quand il raconte son diagnostic, la neurologue qui lui explique "avec ce traitement vous pourrez gratter 3 mois d'espérance de vie" et lui qui ne comprend pas encore et demande "trois mois sur combien ?" puis elle lui répond brutalement "sur trois à cinq ans"

https://www.youtube.com/watch?v=OA-k45oBVwQ

Pour te répondre l'op,

Non aucun handicap au contraire je suis très en forme.

3 traitements avant de trouver le bon,immunomodulateur puis immunosuppresseur.

Très dur le temps que ton corps s'habitue mais maintenant ça va.

Le 11 septembre 2021 à 00:58:47 :
L'auteur, j'espère vraiment pas que tu choppes cette saloperie, ça a l'air horrible.
Il y a un gars sur YouTube qui faisait des ultra trails et ultra marathons qui a choppé ça, il explique l'évolution de sa maladie depuis les premiers symptômes (janvier 2021) jusqu'au diagnostic (fin 2021 si je dis pas de conneries), c'est flippant la manière dont ça a évolué, c'était un sportif aguerri et maintenant sa femme doit l'aider à aller aux toilettes. Mais il est très fort et garde un certain humour, je sais si tu le connais.

Quand il raconte son diagnostic, la neurologue qui lui explique "avec ce traitement vous pourrez gratter 3 mois d'espérance de vie" et lui qui ne comprend pas encore et demande "trois mois sur combien ?" puis elle lui répond brutalement "sur trois à cinq ans"

https://www.youtube.com/watch?v=OA-k45oBVwQ

Je connais ce mec, il est vraiment cool.
Son avant-dernière vidéo m'a fait sourire alors que j'avais passé la semaine à déprimer. https://youtu.be/AABJgW972Pk

J'espère que je tomberai sur un neuro avec un peu plus de tact, ne serait-ce que pour ma mère. Si la SLA se confirme, je sais à quoi m'attendre, mais elle pas.