J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 11 septembre 2021 à 00:07:09 :

Le 10 septembre 2021 à 23:59:58 :

Le 10 septembre 2021 à 23:57:45 :

Le 10 septembre 2021 à 23:56:33 :

Le 10 septembre 2021 à 23:51:38 :
L'auteur, si c'est confirmé tu prends tous tes sous et tu voyages et tu te fais plaisir pigé ?

Voyager avec une SLA ?

Le 10 septembre 2021 à 23:51:49 :
Ouais enfin j'ai eu pas mal de patients avec des scléroses, c'est très sale aussi, au final tu finis dans le même état, c'est à dire en position légume

Donc bon pas sûr que ce soit mieux

T'es médecin ? Kiné ?

Désolé juste aide-soignant

Il n'empêche que j'en ai vu des SEP, je préférais mille fois un cancer que choper cette merde, pareil pour charcot d'ailleurs

la SEP c'est moins "violent" que la SLA non ? On peut vivre longtemps avec il me semble

Ça dépend à quel moment elle se déclare

Mais en règle général, après les premiers signes cliniques tu peux compter 40 ans, après c'est cuit

Vu comme ça, ça peut paraitre pas mal, mais évidemment les 10 dernières années sont généralement pas très jolies à voir, maladie dégénérative oblige

Avec les thérapies immunomodulatrices et toutes les autres nouvelles molécules, la SEP RR, ça se gère très bien, et des tas de gens vivent des décennies avec des formes pauci-syndromiques et ne sont jamais handicapés. C'est vraiment plus aussi dramatique qu'il y a 30 ans, un diagnostic de SEP.

Le 11 septembre 2021 à 00:09:10 LeRodeurSombre a écrit :

Le 11 septembre 2021 à 00:07:09 :

Le 10 septembre 2021 à 23:59:58 :

Le 10 septembre 2021 à 23:57:45 :

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L'auteur, si c'est confirmé tu prends tous tes sous et tu voyages et tu te fais plaisir pigé ?

Voyager avec une SLA ?

Le 10 septembre 2021 à 23:51:49 :
Ouais enfin j'ai eu pas mal de patients avec des scléroses, c'est très sale aussi, au final tu finis dans le même état, c'est à dire en position légume

Donc bon pas sûr que ce soit mieux

T'es médecin ? Kiné ?

Désolé juste aide-soignant

Il n'empêche que j'en ai vu des SEP, je préférais mille fois un cancer que choper cette merde, pareil pour charcot d'ailleurs

la SEP c'est moins "violent" que la SLA non ? On peut vivre longtemps avec il me semble

Ça dépend à quel moment elle se déclare

Mais en règle général, après les premiers signes cliniques tu peux compter 40 ans, après c'est cuit

Vu comme ça, ça peut paraitre pas mal, mais évidemment les 10 dernières années sont généralement pas très jolies à voir, maladie dégénérative oblige

Sauf erreur, la SEP n'entraine pas de mort prématurée.

Elle peut en revanche être très invalidante... Cela dépend de la violence des poussées et leur fréquence. Tu en as qui ont une légère poussée tous les 5 ans, et ceux qui ont des poussées atroces tous les 6 mois et qui finissent en légume après 5 ou 6 ans.

Et il y en a qui ont des formes d'emblée évolutives, et qui se dégradent très vite. Mais bon, c'est minoritaire et de façon générale, la SEP, c'est très bien géré, surtout dans les formes rémittentes récurrentes

Le 11 septembre 2021 à 00:11:24 :
Bon courage à toi khey, moi aussi j'ai une grosse merde qui va me pourrir tous les instants de ma vie jusqu'a ma mort, donc je compatis.

Merci khey. Quelle maladie, si c'est pas indiscret ?

Le 11 septembre 2021 à 00:11:07 :

Le 11 septembre 2021 à 00:09:17 :

Le 11 septembre 2021 à 00:07:52 LeRodeurSombre a écrit :

Le 11 septembre 2021 à 00:03:30 :

Le 11 septembre 2021 à 00:01:51 :

Le 10 septembre 2021 à 23:54:38 :
Ca peut être quoi d'autre si c'est pas SLA ?

Neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction, maladie d'Hirayama, syndrome de Lewis Sumner, myopathie distale de Welander... je crois que c'est tout. Si un khey calé en neuro veut me corriger... en tous cas, j'ai discuté avec un khey interne en neurologie et c'est à peu près tout ce qu'il a mentionné.

Le problème, c'est que toutes ces maladies sont plus rares que Charcot.

C'est pas sensé être super rare Charcot aussi à notre age ?

SI, ça a une incidence d'1,5 sur 100.000, soit 13 fois plus rare que la SEP qui est déjà très rare...

Pour rassurer les hypocondriaques du fofo, les personnes les plus touchées par la SLA sont:

Les sportifs ou anciens sportifs de haut niveau
Les personnes de + de 50 ans

Donc à 20 ou 25 ans, vous avez littéralement une chance sur 500.000 voire 1 million de chopper ce truc. C'est rarissime, et Link Kennedy fait partie des exceptions. Même si on note une légère augmentation des cas chez les plus jeunes.

Un probabiliste aguerri pour nous dire si le triste sort de Link-kenedy nous immunise statistiquement en tant que kheys du foroum ?

Faut pas louper les post ou SLA pour être sur de ne pas le chopper

Post
Force a toi l'auteur

Le 11 septembre 2021 à 00:09:10 :

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L'auteur, si c'est confirmé tu prends tous tes sous et tu voyages et tu te fais plaisir pigé ?

Voyager avec une SLA ?

Le 10 septembre 2021 à 23:51:49 :
Ouais enfin j'ai eu pas mal de patients avec des scléroses, c'est très sale aussi, au final tu finis dans le même état, c'est à dire en position légume

Donc bon pas sûr que ce soit mieux

T'es médecin ? Kiné ?

Désolé juste aide-soignant

Il n'empêche que j'en ai vu des SEP, je préférais mille fois un cancer que choper cette merde, pareil pour charcot d'ailleurs

la SEP c'est moins "violent" que la SLA non ? On peut vivre longtemps avec il me semble

Ça dépend à quel moment elle se déclare

Mais en règle général, après les premiers signes cliniques tu peux compter 40 ans, après c'est cuit

Vu comme ça, ça peut paraitre pas mal, mais évidemment les 10 dernières années sont généralement pas très jolies à voir, maladie dégénérative oblige

Sauf erreur, la SEP n'entraine pas de mort prématurée.

Elle peut en revanche être très invalidante... Cela dépend de la violence des poussées et leur fréquence. Tu en as qui ont une légère poussée tous les 5 ans, et ceux qui ont des poussées atroces tous les 6 mois et qui finissent en légume après 5 ou 6 ans.

Si tu meurs quand même plus rapidement avec une sep, pas de la sep en elle même mais de toutes les pathologies qui vont en découler

Évidemment c'est bien plus lent qu'une sla, après est-ce que c'est mieux... Peut-être un peu, on profite un peu plus longtemps, mais vers la fin je suis sûr qu'on regrette que ça nous emporte pas plus vite, mais bon vu qu'on peut plus parler ni bouger c'est pas comme si on pouvait vraiment le dire

Le 10 septembre 2021 à 23:52:54 :

Le 10 septembre 2021 à 23:49:37 :

Le 10 septembre 2021 à 23:41:06 :

Le 10 septembre 2021 à 23:39:27 :
Quelle horreur, j'espère que c'est tout sauf ça.
Si on me diagnostique cette merde un jour, je me tire une balle.

J'espère aussi. Là en ce moment, ma lueur d'espoir, c'est qu'on me trouve une neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction à l'EMG, alors que bon, c'est quand même pas la joie dans l'absolu.

Heureusement en Belgique, on a le suicide assisté.

C'est quoi tes symptômes kheys ?

Perso j'ai été chez un neuro y a 3 mois sur Bruxelles (le top du top, j'ai eu un EMG en moins d'une semaine et il est hyper pro) car j'avais des fasciculations/myokymies + paresthésies + céphalées.

Heureusement rien du tout à l'EMG mais il m'a prescrit une angio IRM au cas où ça seraity un problème cérébral (AVC par ex.) mais niveau neuro tout était nickel.

T'as fait le test de Babinski + Hoffman ? T'as une vraie preuve d'SLA ? COmme une fonte musculaire, faiblesse dans un membre ?

Parésie main gauche + amyotrophie de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal + fasciculations. J'ai pas encore eu d'examen neurologique donc je sais pas si j'ai aussi un syndrome pyramidal (babinski, hoffman, spasticité et cie).

Tu peux me filer l'adresse de ton neuro stp ? La mienne est spécialisée en maladie comitiale, donc je sais pas si elle est tout à fait compétente pour diag une SLA. T'as eu un rdv en combien de temps ?

J'ai pas encore de diag formel, c'est juste fortement envisagé par mes médecins.

Comment t'as pu aller chez un neuro sans qu'il affirme/infirme la présence d'un syndrome pyramidal (à un moment donné tout du moins) ? Pas de babinski/hoffman ? Elle a pas tapé les reflexes ? elle a pas vérifié la spasticité ? Ou bien elle l'a fait elle t'en a pas parlé ?

Le 11 septembre 2021 à 00:09:10 :

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L'auteur, si c'est confirmé tu prends tous tes sous et tu voyages et tu te fais plaisir pigé ?

Voyager avec une SLA ?

Le 10 septembre 2021 à 23:51:49 :
Ouais enfin j'ai eu pas mal de patients avec des scléroses, c'est très sale aussi, au final tu finis dans le même état, c'est à dire en position légume

Donc bon pas sûr que ce soit mieux

T'es médecin ? Kiné ?

Désolé juste aide-soignant

Il n'empêche que j'en ai vu des SEP, je préférais mille fois un cancer que choper cette merde, pareil pour charcot d'ailleurs

la SEP c'est moins "violent" que la SLA non ? On peut vivre longtemps avec il me semble

Ça dépend à quel moment elle se déclare

Mais en règle général, après les premiers signes cliniques tu peux compter 40 ans, après c'est cuit

Vu comme ça, ça peut paraitre pas mal, mais évidemment les 10 dernières années sont généralement pas très jolies à voir, maladie dégénérative oblige

Sauf erreur, la SEP n'entraine pas de mort prématurée.

Elle peut en revanche être très invalidante... Cela dépend de la violence des poussées et leur fréquence. Tu en as qui ont une légère poussée tous les 5 ans, et ceux qui ont des poussées atroces tous les 6 mois et qui finissent en légume après 5 ou 6 ans.

Tu rigoles ou quoi ? La SEP tue prématurément hein. J'ai des patients qui meurent régulierement à 40-50 ans de la SEP (je suis kiné)

Le 11 septembre 2021 à 00:13:39 :
courrage khey !
la recherche s'en est ou?

Plein d'essais, rien de concluant

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Le 10 septembre 2021 à 23:51:38 :
L'auteur, si c'est confirmé tu prends tous tes sous et tu voyages et tu te fais plaisir pigé ?

Voyager avec une SLA ?

Le 10 septembre 2021 à 23:51:49 :
Ouais enfin j'ai eu pas mal de patients avec des scléroses, c'est très sale aussi, au final tu finis dans le même état, c'est à dire en position légume

Donc bon pas sûr que ce soit mieux

T'es médecin ? Kiné ?

Désolé juste aide-soignant

Il n'empêche que j'en ai vu des SEP, je préférais mille fois un cancer que choper cette merde, pareil pour charcot d'ailleurs

la SEP c'est moins "violent" que la SLA non ? On peut vivre longtemps avec il me semble

Ça dépend à quel moment elle se déclare

Mais en règle général, après les premiers signes cliniques tu peux compter 40 ans, après c'est cuit

Vu comme ça, ça peut paraitre pas mal, mais évidemment les 10 dernières années sont généralement pas très jolies à voir, maladie dégénérative oblige

Sauf erreur, la SEP n'entraine pas de mort prématurée.

Elle peut en revanche être très invalidante... Cela dépend de la violence des poussées et leur fréquence. Tu en as qui ont une légère poussée tous les 5 ans, et ceux qui ont des poussées atroces tous les 6 mois et qui finissent en légume après 5 ou 6 ans.

Si tu meurs quand même plus rapidement avec une sep, pas de la sep en elle même mais de toutes les pathologies qui vont en découler

Évidemment c'est bien plus lent qu'une sla, après est-ce que c'est mieux... Peut-être un peu, on profite un peu plus longtemps, mais vers la fin je suis sûr qu'on regrette que ça nous emporte pas plus vite, mais bon vu qu'on peut plus parler ni bouger c'est pas comme si on pouvait vraiment le dire

C'est surtout le risque suicidaire décuplé par 7 qui tue prématurément dans la SEP, non ?

Le 11 septembre 2021 à 00:15:38 :

Le 10 septembre 2021 à 23:52:54 :

Le 10 septembre 2021 à 23:49:37 :

Le 10 septembre 2021 à 23:41:06 :

Le 10 septembre 2021 à 23:39:27 :
Quelle horreur, j'espère que c'est tout sauf ça.
Si on me diagnostique cette merde un jour, je me tire une balle.

J'espère aussi. Là en ce moment, ma lueur d'espoir, c'est qu'on me trouve une neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction à l'EMG, alors que bon, c'est quand même pas la joie dans l'absolu.

Heureusement en Belgique, on a le suicide assisté.

C'est quoi tes symptômes kheys ?

Perso j'ai été chez un neuro y a 3 mois sur Bruxelles (le top du top, j'ai eu un EMG en moins d'une semaine et il est hyper pro) car j'avais des fasciculations/myokymies + paresthésies + céphalées.

Heureusement rien du tout à l'EMG mais il m'a prescrit une angio IRM au cas où ça seraity un problème cérébral (AVC par ex.) mais niveau neuro tout était nickel.

T'as fait le test de Babinski + Hoffman ? T'as une vraie preuve d'SLA ? COmme une fonte musculaire, faiblesse dans un membre ?

Parésie main gauche + amyotrophie de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal + fasciculations. J'ai pas encore eu d'examen neurologique donc je sais pas si j'ai aussi un syndrome pyramidal (babinski, hoffman, spasticité et cie).

Tu peux me filer l'adresse de ton neuro stp ? La mienne est spécialisée en maladie comitiale, donc je sais pas si elle est tout à fait compétente pour diag une SLA. T'as eu un rdv en combien de temps ?

J'ai pas encore de diag formel, c'est juste fortement envisagé par mes médecins.

Comment t'as pu aller chez un neuro sans qu'il affirme/infirme la présence d'un syndrome pyramidal (à un moment donné tout du moins) ? Pas de babinski/hoffman ? Elle a pas tapé les reflexes ? elle a pas vérifié la spasticité ? Ou bien elle l'a fait elle t'en a pas parlé ?

C'est compliqué mais en gros, j'ai un "pote" chirurgien (ami de ma mère mais qui m'aime bien, en gros) qui m'a fait voir une neuro en urgence entre deux consults, elle a juste testé mes réflexes ostéotendineux, évalué ma parésie et m'a envoyé faire une IRM encéphalique en urgence J'ai pas revu de neurologue depuis, mais j'en vois une le 13 pour autre chose, je lui demanderai si elle peut m'examiner