J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)
Le 11 septembre 2021 à 02:39:38 :
Le 11 septembre 2021 à 02:37:31 :
Résumé ? Tu l'as ou pas ducoup ?On sait pas encore mais mon médecin est en sueur, il a passé des coups de fil pour m'avoir un EMG en urgence demain ou lundi, on verra bien.
Si tu l'as il te restera combien de jours à vivre ?
Le 11 septembre 2021 à 02:37:04 :
Le 11 septembre 2021 à 02:34:18 :
Le 11 septembre 2021 à 02:27:17 :
Le 11 septembre 2021 à 02:22:37 :
Le 11 septembre 2021 à 01:52:09 :
Le 11 septembre 2021 à 01:23:45 :
Le 11 septembre 2021 à 01:12:25 :
Le 11 septembre 2021 à 01:07:59 :
Le 11 septembre 2021 à 00:53:22 :
Le 11 septembre 2021 à 00:48:38 :
C'est clairement le pire... pas de réponse, démerde-toi avec un "bah c'est peut-être Charcot, on verra bien" et attend patiemment ton tour
Par contre, l'EMG ça permet de mettre en évidence une atteinte pyramidale ? Je croyais que c'était uniquement utile pour les atteintes périphériques ?Je ne suis pas sûr de ce que j'avance, mais il me semble que d'une part oui c'est spécifiquement pour le système nerveux périphérique (ça parait plutot logique) mais d'autre part la SLA sur l'EMG donne un tracé spécifique, ou en tout cas un ensemble d'atteintes (motoneurone, nerf) qui permet de discerner spécifiquement une SLA. Encore une fois je n'en suis pas certain
Dans un livre de neuro que j'ai trouvé, ils mettent que l'EMG sert surtout à écarter les différentiels et peut corroborer le diag de SLA, mais ne permet pas à lui seul de le poser.
J'ai vérifié et tu as tout à fait raison, j'ai un peu vérifier et du coup il reste capital pour poser le diagnostic car dans ton cas tu as tous les symptomes de la SLA (sauf pour les ROT du coup) mais le point d'interrogation que va permettre de lever l'EMG c'est de savoir si les fasciculations viennent du nerf en lui même (Neuropathie multifocale) ou du neurone de la moelle (ce qui confirmerait à priori la SLA) Après je dis ça mais en vrai si ça se trouve tu avais déjà recherchés ces infos
J'ai chopé un collège de neurologie à la bibliothèque près de chez moi donc j'ai pu un peu me renseigner sur le sujet ouais
Tu es médecin/étudiant dans le domaine ?Oui effectivement étudiant dans le domaine, on utilise le même bouquin du coup
Je suis passé en service de neurologie recemment et j'ai vu certains patients avec une maladie semblable à la SLA (Lewis et Sumner notamment) mais pas de SLA en tant que telle, et il me semblait que ce qui était discriminant et quasi-indispensable c'est l'EMG
Lewis-Sumner ça se traite non ? J'ai discuté avec un khey interne en neurologie et il me semble qu'il l'a mentionnée comme une maladie traitable qui n'engage pas vraiment le pronostic vital.
Si je m'en sors en tous cas, je promets de continuer mes études de médecine et de devenir neuro
Le 11 septembre 2021 à 02:25:18 :
Putain... J'ai le cafard pour toi, vraiment...
Ouais, je vis un enfer depuis quelques semaines. Cette sensation quand tu te réveilles le matin et que tu te rends compte que c'est pas un cauchemar mais ta réalité à présent
Oui ça se traite parfaitement bien, une perf d'immunoglobuline une fois par mois si mes souvenirs sont bons. Mais bon faut pas se faire de faux espoirs, pour l'instant on a juste aucune idée, mais j'espère te voir devenir neurologue un jour, ce serait un belle leçon de vie après être passé à ça du fameux diagnostic...
Et si c'est Lewis Sumner, je peux espérer récupérer ce que j'ai perdu en force et en masse musculaire ou c'est mort ?
Ouais mais là faut que je m'accroche à quelque chose sinon je deviens une larve en attendant le diagmais clairement si c'est Charcot, ça vient remettre tout ça en question
De ce que j'ai vu oui y a une récupération assez bonne, et en géneral l'état se stabilise vers un mieux. Tu récupereras peut être pas 100% de ce que tu as perdu si c'est ça mais tu te sentirais déjà mieux que dans ton état actuel
Le 11 septembre 2021 à 02:40:17 :
Je prie pour toi avant de m'endormir, j'admire vraiment ton attitude, même si tu es encore dans l'attente du diagnostic.Merci du partage ca nous rappel à tous que la vie n'est qu'une aventure plus ou moins courte qui peut s'arreter à tout moment qui que l'on soit.
Merci beaucoup khey, j'apprécie, mais j'ai pas fait grand chose pour mériter cette admiration.
De tout coeur avec toi khey, je souhaite que t'es une bonne SEA (première fois de ma vie que je souhaite ca à quelqu'un)
Une SEA ?
Le 11 septembre 2021 à 02:40:30 :
Le 11 septembre 2021 à 02:39:38 :
Le 11 septembre 2021 à 02:37:31 :
Résumé ? Tu l'as ou pas ducoup ?On sait pas encore mais mon médecin est en sueur, il a passé des coups de fil pour m'avoir un EMG en urgence demain ou lundi, on verra bien.
Si tu l'as il te restera combien de jours à vivre ?
Pas beaucoup. Survie médiane d'une trentaine de mois après le début des symptômes.
Le 11 septembre 2021 à 02:40:30 :
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Résumé ? Tu l'as ou pas ducoup ?On sait pas encore mais mon médecin est en sueur, il a passé des coups de fil pour m'avoir un EMG en urgence demain ou lundi, on verra bien.
Si tu l'as il te restera combien de jours à vivre ?
Arrêtez de poser des questions de merde comme ca
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C'est clairement le pire... pas de réponse, démerde-toi avec un "bah c'est peut-être Charcot, on verra bien
Par contre, l'EMG ça permet de mettre en évidence une atteinte pyramidale ? Je croyais que c'était uniquement utile pour les atteintes périphériques ?Je ne suis pas sûr de ce que j'avance, mais il me semble que d'une part oui c'est spécifiquement pour le système nerveux périphérique (ça parait plutot logique) mais d'autre part la SLA sur l'EMG donne un tracé spécifique, ou en tout cas un ensemble d'atteintes (motoneurone, nerf) qui permet de discerner spécifiquement une SLA. Encore une fois je n'en suis pas certain
Dans un livre de neuro que j'ai trouvé, ils mettent que l'EMG sert surtout à écarter les différentiels et peut corroborer le diag de SLA, mais ne permet pas à lui seul de le poser.
J'ai vérifié et tu as tout à fait raison, j'ai un peu vérifier et du coup il reste capital pour poser le diagnostic car dans ton cas tu as tous les symptomes de la SLA (sauf pour les ROT du coup) mais le point d'interrogation que va permettre de lever l'EMG c'est de savoir si les fasciculations viennent du nerf en lui même (Neuropathie multifocale) ou du neurone de la moelle (ce qui confirmerait à priori la SLA) Après je dis ça mais en vrai si ça se trouve tu avais déjà recherchés ces infos
J'ai chopé un collège de neurologie à la bibliothèque près de chez moi donc j'ai pu un peu me renseigner sur le sujet ouais
Tu es médecin/étudiant dans le domaine ?Oui effectivement étudiant dans le domaine, on utilise le même bouquin du coup
Lewis-Sumner ça se traite non ? J'ai discuté avec un khey interne en neurologie et il me semble qu'il l'a mentionnée comme une maladie traitable qui n'engage pas vraiment le pronostic vital.
Si je m'en sors en tous cas, je promets de continuer mes études de médecine et de devenir neuro
Le 11 septembre 2021 à 02:25:18 :
Putain... J'ai le cafard pour toi, vraiment...Ouais, je vis un enfer depuis quelques semaines. Cette sensation quand tu te réveilles le matin et que tu te rends compte que c'est pas un cauchemar mais ta réalité à présent
Oui ça se traite parfaitement bien, une perf d'immunoglobuline une fois par mois si mes souvenirs sont bons. Mais bon faut pas se faire de faux espoirs, pour l'instant on a juste aucune idée, mais j'espère te voir devenir neurologue un jour, ce serait un belle leçon de vie après être passé à ça du fameux diagnostic...
Et si c'est Lewis Sumner, je peux espérer récupérer ce que j'ai perdu en force et en masse musculaire ou c'est mort ?
Ouais mais là faut que je m'accroche à quelque chose sinon je deviens une larve en attendant le diagDe ce que j'ai vu oui y a une récupération assez bonne, et en géneral l'état se stabilise vers un mieux. Tu récupereras peut être pas 100% de ce que tu as perdu si c'est ça mais tu te sentirais déjà mieux que dans ton état actuel
C'est déjà pas mal. Merci de tes réponses khey, et courage pour la suite de tes études .gif ":-)")
Le 11 septembre 2021 à 02:42:44 :
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C'est clairement le pire... pas de réponse, démerde-toi avec un "bah c'est peut-être Charcot, on verra bien
Par contre, l'EMG ça permet de mettre en évidence une atteinte pyramidale ? Je croyais que c'était uniquement utile pour les atteintes périphériques ?Je ne suis pas sûr de ce que j'avance, mais il me semble que d'une part oui c'est spécifiquement pour le système nerveux périphérique (ça parait plutot logique) mais d'autre part la SLA sur l'EMG donne un tracé spécifique, ou en tout cas un ensemble d'atteintes (motoneurone, nerf) qui permet de discerner spécifiquement une SLA. Encore une fois je n'en suis pas certain
Dans un livre de neuro que j'ai trouvé, ils mettent que l'EMG sert surtout à écarter les différentiels et peut corroborer le diag de SLA, mais ne permet pas à lui seul de le poser.
J'ai vérifié et tu as tout à fait raison, j'ai un peu vérifier et du coup il reste capital pour poser le diagnostic car dans ton cas tu as tous les symptomes de la SLA (sauf pour les ROT du coup) mais le point d'interrogation que va permettre de lever l'EMG c'est de savoir si les fasciculations viennent du nerf en lui même (Neuropathie multifocale) ou du neurone de la moelle (ce qui confirmerait à priori la SLA) Après je dis ça mais en vrai si ça se trouve tu avais déjà recherchés ces infos
J'ai chopé un collège de neurologie à la bibliothèque près de chez moi donc j'ai pu un peu me renseigner sur le sujet ouais
Tu es médecin/étudiant dans le domaine ?Oui effectivement étudiant dans le domaine, on utilise le même bouquin du coup
Lewis-Sumner ça se traite non ? J'ai discuté avec un khey interne en neurologie et il me semble qu'il l'a mentionnée comme une maladie traitable qui n'engage pas vraiment le pronostic vital.
Si je m'en sors en tous cas, je promets de continuer mes études de médecine et de devenir neuro
Le 11 septembre 2021 à 02:25:18 :
Putain... J'ai le cafard pour toi, vraiment...Ouais, je vis un enfer depuis quelques semaines. Cette sensation quand tu te réveilles le matin et que tu te rends compte que c'est pas un cauchemar mais ta réalité à présent
Oui ça se traite parfaitement bien, une perf d'immunoglobuline une fois par mois si mes souvenirs sont bons. Mais bon faut pas se faire de faux espoirs, pour l'instant on a juste aucune idée, mais j'espère te voir devenir neurologue un jour, ce serait un belle leçon de vie après être passé à ça du fameux diagnostic...
Et si c'est Lewis Sumner, je peux espérer récupérer ce que j'ai perdu en force et en masse musculaire ou c'est mort ?
Ouais mais là faut que je m'accroche à quelque chose sinon je deviens une larve en attendant le diagDe ce que j'ai vu oui y a une récupération assez bonne, et en géneral l'état se stabilise vers un mieux. Tu récupereras peut être pas 100% de ce que tu as perdu si c'est ça mais tu te sentirais déjà mieux que dans ton état actuel
C'est déjà pas mal. Merci de tes réponses khey, et courage pour la suite de tes études
T'inquiete pas pour moi, c'est surtout toi qui va avoir besoin de courage vu les jours à venir. J'admire ton état d'esprit de ne pas rester paralysé par la peur je trouve ça assez formidable. J'ai mis le topic en fav tiens nous au courant, courage
Le 11 septembre 2021 à 02:44:48 :
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Je prie pour toi avant de m'endormir, j'admire vraiment ton attitude, même si tu es encore dans l'attente du diagnostic.Merci du partage ca nous rappel à tous que la vie n'est qu'une aventure plus ou moins courte qui peut s'arreter à tout moment qui que l'on soit.
De tout coeur avec toi khey, je souhaite que t'es une bonne SEA (première fois de ma vie que je souhaite ca à quelqu'un)
Je vais aussi prier pour lui, courage l'op...
J'espère vraiment que tu vivras.
Merci les kheys, j'apprécie vraiment 
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C'est clairement le pire... pas de réponse, démerde-toi avec un "bah c'est peut-être Charcot, on verra bien
Par contre, l'EMG ça permet de mettre en évidence une atteinte pyramidale ? Je croyais que c'était uniquement utile pour les atteintes périphériques ?Je ne suis pas sûr de ce que j'avance, mais il me semble que d'une part oui c'est spécifiquement pour le système nerveux périphérique (ça parait plutot logique) mais d'autre part la SLA sur l'EMG donne un tracé spécifique, ou en tout cas un ensemble d'atteintes (motoneurone, nerf) qui permet de discerner spécifiquement une SLA. Encore une fois je n'en suis pas certain
Dans un livre de neuro que j'ai trouvé, ils mettent que l'EMG sert surtout à écarter les différentiels et peut corroborer le diag de SLA, mais ne permet pas à lui seul de le poser.
J'ai vérifié et tu as tout à fait raison, j'ai un peu vérifier et du coup il reste capital pour poser le diagnostic car dans ton cas tu as tous les symptomes de la SLA (sauf pour les ROT du coup) mais le point d'interrogation que va permettre de lever l'EMG c'est de savoir si les fasciculations viennent du nerf en lui même (Neuropathie multifocale) ou du neurone de la moelle (ce qui confirmerait à priori la SLA) Après je dis ça mais en vrai si ça se trouve tu avais déjà recherchés ces infos
J'ai chopé un collège de neurologie à la bibliothèque près de chez moi donc j'ai pu un peu me renseigner sur le sujet ouais
Tu es médecin/étudiant dans le domaine ?Oui effectivement étudiant dans le domaine, on utilise le même bouquin du coup
Lewis-Sumner ça se traite non ? J'ai discuté avec un khey interne en neurologie et il me semble qu'il l'a mentionnée comme une maladie traitable qui n'engage pas vraiment le pronostic vital.
Si je m'en sors en tous cas, je promets de continuer mes études de médecine et de devenir neuro
Le 11 septembre 2021 à 02:25:18 :
Putain... J'ai le cafard pour toi, vraiment...Ouais, je vis un enfer depuis quelques semaines. Cette sensation quand tu te réveilles le matin et que tu te rends compte que c'est pas un cauchemar mais ta réalité à présent
Oui ça se traite parfaitement bien, une perf d'immunoglobuline une fois par mois si mes souvenirs sont bons. Mais bon faut pas se faire de faux espoirs, pour l'instant on a juste aucune idée, mais j'espère te voir devenir neurologue un jour, ce serait un belle leçon de vie après être passé à ça du fameux diagnostic...
Et si c'est Lewis Sumner, je peux espérer récupérer ce que j'ai perdu en force et en masse musculaire ou c'est mort ?
Ouais mais là faut que je m'accroche à quelque chose sinon je deviens une larve en attendant le diagDe ce que j'ai vu oui y a une récupération assez bonne, et en géneral l'état se stabilise vers un mieux. Tu récupereras peut être pas 100% de ce que tu as perdu si c'est ça mais tu te sentirais déjà mieux que dans ton état actuel
C'est déjà pas mal. Merci de tes réponses khey, et courage pour la suite de tes études
T'inquiete pas pour moi, c'est surtout toi qui va avoir besoin de courage vu les jours à venir. J'admire ton état d'esprit de ne pas rester paralysé par la peur je trouve ça assez formidable. J'ai mis le topic en fav tiens nous au courant, courage
Merci khey 
Je vous ferai des mises-à-jour à chaque fois que j'en sais un peu plus. J'espère avoir de relativement bonnes nouvelles à annoncer à l'arrivée.
Le 11 septembre 2021 à 02:42:00 :
Le 11 septembre 2021 à 02:40:17 :
Je prie pour toi avant de m'endormir, j'admire vraiment ton attitude, même si tu es encore dans l'attente du diagnostic.Merci du partage ca nous rappel à tous que la vie n'est qu'une aventure plus ou moins courte qui peut s'arreter à tout moment qui que l'on soit.
Merci beaucoup khey, j'apprécie, mais j'ai pas fait grand chose pour mériter cette admiration.
De tout coeur avec toi khey, je souhaite que t'es une bonne SEA (première fois de ma vie que je souhaite ca à quelqu'un)
Une SEA ?
Le 11 septembre 2021 à 02:40:30 :
Le 11 septembre 2021 à 02:39:38 :
Le 11 septembre 2021 à 02:37:31 :
Résumé ? Tu l'as ou pas ducoup ?On sait pas encore mais mon médecin est en sueur, il a passé des coups de fil pour m'avoir un EMG en urgence demain ou lundi, on verra bien.
Si tu l'as il te restera combien de jours à vivre ?
Pas beaucoup.
SEP pardon, fuck charcot qui a dejà pris la vie d'un khey. J'y crois, C'est du 50/50 ?
Le 11 septembre 2021 à 02:46:17 :
Je sais vraiment pas quoi dire d'autre mis a part Courage khey
Merci clé
Le 11 septembre 2021 à 02:47:01 :
la ponction lombaire tu va douillé courage khey j'espère ta rienedit : vu les dates tu la déjà faite, courage tout de même nonobstant
Non, pas encore faite, je fais l'EMG bientôt mais la PL c'est pas encore prévu.
Ça me terrifie vraiment, l'aiguille est énorme et je tourne de l'œil quand je dois me faire vacciner
J'espère que je pourrai avoir du MEOPA.
Le 11 septembre 2021 à 02:47:35 :
Le 11 septembre 2021 à 02:42:00 :
Le 11 septembre 2021 à 02:40:17 :
Je prie pour toi avant de m'endormir, j'admire vraiment ton attitude, même si tu es encore dans l'attente du diagnostic.Merci du partage ca nous rappel à tous que la vie n'est qu'une aventure plus ou moins courte qui peut s'arreter à tout moment qui que l'on soit.
Merci beaucoup khey, j'apprécie, mais j'ai pas fait grand chose pour mériter cette admiration.
De tout coeur avec toi khey, je souhaite que t'es une bonne SEA (première fois de ma vie que je souhaite ca à quelqu'un)
Une SEA ?
Le 11 septembre 2021 à 02:40:30 :
Le 11 septembre 2021 à 02:39:38 :
Le 11 septembre 2021 à 02:37:31 :
Résumé ? Tu l'as ou pas ducoup ?On sait pas encore mais mon médecin est en sueur, il a passé des coups de fil pour m'avoir un EMG en urgence demain ou lundi, on verra bien.
Si tu l'as il te restera combien de jours à vivre ?
Pas beaucoup.
SEP pardon, fuck charcot qui a dejà pris la vie d'un khey. J'y crois, C'est du 50/50 ?
Ah d'accord. J'aurais jamais cru dire ça un jour, mais j'espère aussi n'avoir que une SEP. Merci khey
Pas vraiment 50/50, c'est peu probable la SEP parce que j'ai pas d'atteinte sensitive, et que l'IRM encéphalique est clean. Du coup, c'est probablement plutôt Charcot, ou Lewis-Sumner, ou Hirayama, ou Welander...
Le 11 septembre 2021 à 02:51:43 :
Tu auras tes résultats quand exactement ? Courage à toi en tout cas je sais pas comment j'agirais dans ce genre de cas, j'espère quand même que le diagnostic ne sera pas aussi lourd que tu le penses, une maladie de Charcot aussi jeune ça doit être très rare sauf chez les cas génétiques non ?
Je passe l'EMG soit demain, soit lundi, donc j'en saurai déjà plus à ce moment là. Puis si j'en crois un khey, faut 2 semaines pour avoir les résultats détaillés.
C'est rare, mais mes symptômes aussi sont rares, donc c'est grosso modo ce qui explique le mieux ce que j'ai.
Données du topic
- Auteur
- Tharoua
- Date de création
- 5 septembre 2021 à 17:00:35
- Nb. messages archivés
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