J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 10 septembre 2021 à 23:57:45 :

Le 10 septembre 2021 à 23:56:33 :

Le 10 septembre 2021 à 23:51:38 :
L'auteur, si c'est confirmé tu prends tous tes sous et tu voyages et tu te fais plaisir pigé ?

Voyager avec une SLA ?

Le 10 septembre 2021 à 23:51:49 :
Ouais enfin j'ai eu pas mal de patients avec des scléroses, c'est très sale aussi, au final tu finis dans le même état, c'est à dire en position légume

Donc bon pas sûr que ce soit mieux

T'es médecin ? Kiné ?

Désolé juste aide-soignant

Il n'empêche que j'en ai vu des SEP, je préférais mille fois un cancer que choper cette merde, pareil pour charcot d'ailleurs

Bah la SEP ça va, on vit avec et la recherche progresse à vitesse grand V.

Le 11 septembre 2021 à 00:01:32 :

Le 11 septembre 2021 à 00:00:10 :

Le 10 septembre 2021 à 23:53:12 :

Le 10 septembre 2021 à 23:52:54 :

Le 10 septembre 2021 à 23:49:37 :

Le 10 septembre 2021 à 23:41:06 :

Le 10 septembre 2021 à 23:39:27 :
Quelle horreur, j'espère que c'est tout sauf ça.
Si on me diagnostique cette merde un jour, je me tire une balle.

J'espère aussi. Là en ce moment, ma lueur d'espoir, c'est qu'on me trouve une neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction à l'EMG, alors que bon, c'est quand même pas la joie dans l'absolu.

Heureusement en Belgique, on a le suicide assisté.

C'est quoi tes symptômes kheys ?

Perso j'ai été chez un neuro y a 3 mois sur Bruxelles (le top du top, j'ai eu un EMG en moins d'une semaine et il est hyper pro) car j'avais des fasciculations/myokymies + paresthésies + céphalées.

Heureusement rien du tout à l'EMG mais il m'a prescrit une angio IRM au cas où ça seraity un problème cérébral (AVC par ex.) mais niveau neuro tout était nickel.

T'as fait le test de Babinski + Hoffman ? T'as une vraie preuve d'SLA ? COmme une fonte musculaire, faiblesse dans un membre ?

Parésie main gauche + amyotrophie de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal + fasciculations. J'ai pas encore eu d'examen neurologique donc je sais pas si j'ai aussi un syndrome pyramidal (babinski, hoffman, spasticité et cie).

Tu peux me filer l'adresse de ton neuro stp ? La mienne est spécialisée en maladie comitiale, donc je sais pas si elle est tout à fait compétente pour diag une SLA. T'as eu un rdv en combien de temps ?

J'ai pas encore de diag formel, c'est juste fortement envisagé par mes médecins.

Wtf comment c'est arrivé tout ça?

Je me suis réveillé un matin et je savais plus jouer de guitare. Et depuis, ça a pas cessé de s'empirer.

du jour au lendemain comme ça ?

C'était y'a combien de temps ?

Ouais, je me suis levé un matin et j'avais plus de force dans la main. J'ai même appelé les urgences au début en pensant que c'était un AVC

Il y a 3 mois.

Le 11 septembre 2021 à 00:01:51 :

Le 10 septembre 2021 à 23:54:38 :
Ca peut être quoi d'autre si c'est pas SLA ?

Neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction, maladie d'Hirayama, syndrome de Lewis Sumner, myopathie distale de Welander... je crois que c'est tout. Si un khey calé en neuro veut me corriger... en tous cas, j'ai discuté avec un khey interne en neurologie et c'est à peu près tout ce qu'il a mentionné.

Le problème, c'est que toutes ces maladies sont plus rares que Charcot.

C'est pas sensé être super rare Charcot aussi à notre age ?

Bon courage j'espère que c'est rien ou un truc moins grave

C'est en lisant ce genre de topic qu'on se dit que nos petits problèmes sont futiles et qu'on doit profiter le plus possible du moment présent

Le 11 septembre 2021 à 00:02:10 :
Je débarque sur le topic, déso si la question a déjà été posée mais c'est génétique ? Quelqu'un de ta famille l'a eu ?

Il y a des formes génétiques mais dans 90% des cas, c'est sporadique.

Le 11 septembre 2021 à 00:03:30 :

Le 11 septembre 2021 à 00:01:51 :

Le 10 septembre 2021 à 23:54:38 :
Ca peut être quoi d'autre si c'est pas SLA ?

Neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction, maladie d'Hirayama, syndrome de Lewis Sumner, myopathie distale de Welander... je crois que c'est tout. Si un khey calé en neuro veut me corriger... en tous cas, j'ai discuté avec un khey interne en neurologie et c'est à peu près tout ce qu'il a mentionné.

Le problème, c'est que toutes ces maladies sont plus rares que Charcot.

C'est pas sensé être super rare Charcot aussi à notre age ?

Ouais, c'est rare. Mais le reste aussi est rarissime, donc bon.

J'tai tout envoyé par MP l'auteur

Pour info j'ai pu booker un rdv en moins de 6 jours sur Doctor Anytime (le lien que j'ai envoyé)

Et c'est un des rares qui fait des EMG dans son cabinet.

COurage à toi en tout cas.

Le 11 septembre 2021 à 00:03:25 :
La boucle LinkKennedy
Courage khey

Le 11 septembre 2021 à 00:04:23 :
Bon courage j'espère que c'est rien ou un truc moins grave

C'est en lisant ce genre de topic qu'on se dit que nos petits problèmes sont futiles et qu'on doit profiter le plus possible du moment présent

Merci les kheys, j'espère aussi.
J'ai un emg demain normalement, on verra bien

Le 10 septembre 2021 à 23:59:58 :

Le 10 septembre 2021 à 23:57:45 :

Le 10 septembre 2021 à 23:56:33 :

Le 10 septembre 2021 à 23:51:38 :
L'auteur, si c'est confirmé tu prends tous tes sous et tu voyages et tu te fais plaisir pigé ?

Voyager avec une SLA ?

Le 10 septembre 2021 à 23:51:49 :
Ouais enfin j'ai eu pas mal de patients avec des scléroses, c'est très sale aussi, au final tu finis dans le même état, c'est à dire en position légume

Donc bon pas sûr que ce soit mieux

T'es médecin ? Kiné ?

Désolé juste aide-soignant

Il n'empêche que j'en ai vu des SEP, je préférais mille fois un cancer que choper cette merde, pareil pour charcot d'ailleurs

la SEP c'est moins "violent" que la SLA non ? On peut vivre longtemps avec il me semble

Ça dépend à quel moment elle se déclare

Mais en règle général, après les premiers signes cliniques tu peux compter 40 ans, après c'est cuit

Vu comme ça, ça peut paraitre pas mal, mais évidemment les 10 dernières années sont généralement pas très jolies à voir, maladie dégénérative oblige

Le 11 septembre 2021 à 00:03:30 :

Le 11 septembre 2021 à 00:01:51 :

Le 10 septembre 2021 à 23:54:38 :
Ca peut être quoi d'autre si c'est pas SLA ?

Neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction, maladie d'Hirayama, syndrome de Lewis Sumner, myopathie distale de Welander... je crois que c'est tout. Si un khey calé en neuro veut me corriger... en tous cas, j'ai discuté avec un khey interne en neurologie et c'est à peu près tout ce qu'il a mentionné.

Le problème, c'est que toutes ces maladies sont plus rares que Charcot.

C'est pas sensé être super rare Charcot aussi à notre age ?

SI, ça a une incidence d'1,5 sur 100.000, soit 13 fois plus rare que la SEP qui est déjà très rare...

Pour rassurer les hypocondriaques du fofo, les personnes les plus touchées par la SLA sont:

Les sportifs ou anciens sportifs de haut niveau
Les personnes de + de 50 ans

Donc à 20 ou 25 ans, vous avez littéralement une chance sur 500.000 voire 1 million de chopper ce truc. C'est rarissime, et Link Kennedy fait partie des exceptions. Même si on note une légère augmentation des cas chez les plus jeunes.

Le 11 septembre 2021 à 00:07:09 :

Le 10 septembre 2021 à 23:59:58 :

Le 10 septembre 2021 à 23:57:45 :

Le 10 septembre 2021 à 23:56:33 :

Le 10 septembre 2021 à 23:51:38 :
L'auteur, si c'est confirmé tu prends tous tes sous et tu voyages et tu te fais plaisir pigé ?

Voyager avec une SLA ?

Le 10 septembre 2021 à 23:51:49 :
Ouais enfin j'ai eu pas mal de patients avec des scléroses, c'est très sale aussi, au final tu finis dans le même état, c'est à dire en position légume

Donc bon pas sûr que ce soit mieux

T'es médecin ? Kiné ?

Désolé juste aide-soignant

Il n'empêche que j'en ai vu des SEP, je préférais mille fois un cancer que choper cette merde, pareil pour charcot d'ailleurs

la SEP c'est moins "violent" que la SLA non ? On peut vivre longtemps avec il me semble

Ça dépend à quel moment elle se déclare

Mais en règle général, après les premiers signes cliniques tu peux compter 40 ans, après c'est cuit

Vu comme ça, ça peut paraitre pas mal, mais évidemment les 10 dernières années sont généralement pas très jolies à voir, maladie dégénérative oblige

C'est énorme, la sla c'est 5 ans max

Le 11 septembre 2021 à 00:03:25 :

Le 10 septembre 2021 à 23:57:45 :

Le 10 septembre 2021 à 23:56:33 :

Le 10 septembre 2021 à 23:51:38 :
L'auteur, si c'est confirmé tu prends tous tes sous et tu voyages et tu te fais plaisir pigé ?

Voyager avec une SLA ?

Le 10 septembre 2021 à 23:51:49 :
Ouais enfin j'ai eu pas mal de patients avec des scléroses, c'est très sale aussi, au final tu finis dans le même état, c'est à dire en position légume

Donc bon pas sûr que ce soit mieux

T'es médecin ? Kiné ?

Désolé juste aide-soignant

Il n'empêche que j'en ai vu des SEP, je préférais mille fois un cancer que choper cette merde, pareil pour charcot d'ailleurs

Bah la SEP ça va, on vit avec et la recherche progresse à vitesse grand V.

Le 11 septembre 2021 à 00:01:32 :

Le 11 septembre 2021 à 00:00:10 :

Le 10 septembre 2021 à 23:53:12 :

Le 10 septembre 2021 à 23:52:54 :

Le 10 septembre 2021 à 23:49:37 :

Le 10 septembre 2021 à 23:41:06 :

Le 10 septembre 2021 à 23:39:27 :
Quelle horreur, j'espère que c'est tout sauf ça.
Si on me diagnostique cette merde un jour, je me tire une balle.

J'espère aussi. Là en ce moment, ma lueur d'espoir, c'est qu'on me trouve une neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction à l'EMG, alors que bon, c'est quand même pas la joie dans l'absolu.

Heureusement en Belgique, on a le suicide assisté.

C'est quoi tes symptômes kheys ?

Perso j'ai été chez un neuro y a 3 mois sur Bruxelles (le top du top, j'ai eu un EMG en moins d'une semaine et il est hyper pro) car j'avais des fasciculations/myokymies + paresthésies + céphalées.

Heureusement rien du tout à l'EMG mais il m'a prescrit une angio IRM au cas où ça seraity un problème cérébral (AVC par ex.) mais niveau neuro tout était nickel.

T'as fait le test de Babinski + Hoffman ? T'as une vraie preuve d'SLA ? COmme une fonte musculaire, faiblesse dans un membre ?

Parésie main gauche + amyotrophie de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal + fasciculations. J'ai pas encore eu d'examen neurologique donc je sais pas si j'ai aussi un syndrome pyramidal (babinski, hoffman, spasticité et cie).

Tu peux me filer l'adresse de ton neuro stp ? La mienne est spécialisée en maladie comitiale, donc je sais pas si elle est tout à fait compétente pour diag une SLA. T'as eu un rdv en combien de temps ?

J'ai pas encore de diag formel, c'est juste fortement envisagé par mes médecins.

Wtf comment c'est arrivé tout ça?

Je me suis réveillé un matin et je savais plus jouer de guitare. Et depuis, ça a pas cessé de s'empirer.

du jour au lendemain comme ça ?

C'était y'a combien de temps ?

Ouais, je me suis levé un matin et j'avais plus de force dans la main. J'ai même appelé les urgences au début en pensant que c'était un AVC

Il y a 3 mois.

La sep on vit avec... Au début en tout cas

Après je te l'accorde c'est moins pire que charcot

Le 11 septembre 2021 à 00:07:09 :

Le 10 septembre 2021 à 23:59:58 :

Le 10 septembre 2021 à 23:57:45 :

Le 10 septembre 2021 à 23:56:33 :

Le 10 septembre 2021 à 23:51:38 :
L'auteur, si c'est confirmé tu prends tous tes sous et tu voyages et tu te fais plaisir pigé ?

Voyager avec une SLA ?

Le 10 septembre 2021 à 23:51:49 :
Ouais enfin j'ai eu pas mal de patients avec des scléroses, c'est très sale aussi, au final tu finis dans le même état, c'est à dire en position légume

Donc bon pas sûr que ce soit mieux

T'es médecin ? Kiné ?

Désolé juste aide-soignant

Il n'empêche que j'en ai vu des SEP, je préférais mille fois un cancer que choper cette merde, pareil pour charcot d'ailleurs

la SEP c'est moins "violent" que la SLA non ? On peut vivre longtemps avec il me semble

Ça dépend à quel moment elle se déclare

Mais en règle général, après les premiers signes cliniques tu peux compter 40 ans, après c'est cuit

Vu comme ça, ça peut paraitre pas mal, mais évidemment les 10 dernières années sont généralement pas très jolies à voir, maladie dégénérative oblige

Sauf erreur, la SEP n'entraine pas de mort prématurée.

Elle peut en revanche être très invalidante... Cela dépend de la violence des poussées et leur fréquence. Tu en as qui ont une légère poussée tous les 5 ans, et ceux qui ont des poussées atroces tous les 6 mois et qui finissent en légume après 5 ou 6 ans.

Le 11 septembre 2021 à 00:07:52 LeRodeurSombre a écrit :

Le 11 septembre 2021 à 00:03:30 :

Le 11 septembre 2021 à 00:01:51 :

Le 10 septembre 2021 à 23:54:38 :
Ca peut être quoi d'autre si c'est pas SLA ?

Neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction, maladie d'Hirayama, syndrome de Lewis Sumner, myopathie distale de Welander... je crois que c'est tout. Si un khey calé en neuro veut me corriger... en tous cas, j'ai discuté avec un khey interne en neurologie et c'est à peu près tout ce qu'il a mentionné.

Le problème, c'est que toutes ces maladies sont plus rares que Charcot.

C'est pas sensé être super rare Charcot aussi à notre age ?

SI, ça a une incidence d'1,5 sur 100.000, soit 13 fois plus rare que la SEP qui est déjà très rare...

Pour rassurer les hypocondriaques du fofo, les personnes les plus touchées par la SLA sont:

Les sportifs ou anciens sportifs de haut niveau
Les personnes de + de 50 ans

Donc à 20 ou 25 ans, vous avez littéralement une chance sur 500.000 voire 1 million de chopper ce truc. C'est rarissime, et Link Kennedy fait partie des exceptions. Même si on note une légère augmentation des cas chez les plus jeunes.

Un probabiliste aguerri pour nous dire si le triste sort de Link-kenedy nous immunise statistiquement en tant que kheys du foroum ?

Le 11 septembre 2021 à 00:06:10 :
Dommage que tu sois pas de Paris, on aurait fait des sorties.
Mais rien n'empêche pour toi de venir, on va sortir khey. Si tu as besoin dans les jours, mois venir tu m'envoies un MP et on fera ce qui te fera plaisir.

Si ça se confirme, je pense que j'irai visiter la France, je te dirai quoi si je passe dans le coin Merci khey

Le 11 septembre 2021 à 00:07:52 :

Le 11 septembre 2021 à 00:03:30 :

Le 11 septembre 2021 à 00:01:51 :

Le 10 septembre 2021 à 23:54:38 :
Ca peut être quoi d'autre si c'est pas SLA ?

Neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction, maladie d'Hirayama, syndrome de Lewis Sumner, myopathie distale de Welander... je crois que c'est tout. Si un khey calé en neuro veut me corriger... en tous cas, j'ai discuté avec un khey interne en neurologie et c'est à peu près tout ce qu'il a mentionné.

Le problème, c'est que toutes ces maladies sont plus rares que Charcot.

C'est pas sensé être super rare Charcot aussi à notre age ?

SI, ça a une incidence d'1,5 sur 100.000, soit 13 fois plus rare que la SEP qui est déjà très rare...

Pour rassurer les hypocondriaques du fofo, les personnes les plus touchées par la SLA sont:

Les sportifs ou anciens sportifs de haut niveau
Les personnes de + de 50 ans

Donc à 20 ou 25 ans, vous avez littéralement une chance sur 500.000 voire 1 million de chopper ce truc. C'est rarissime, et Link Kennedy fait partie des exceptions. Même si on note une légère augmentation des cas chez les plus jeunes.

L'incidence de la SLA en Europe, c'est 4-5/100 000. Tout juste moins que la SEP en termes d'incidence, mais dramatiquement moins en termes de prévalence puisque les patients atteints de SLA crèvent en quelques mois.

Le 11 septembre 2021 à 00:07:59 :

Le 11 septembre 2021 à 00:07:09 :

Le 10 septembre 2021 à 23:59:58 :

Le 10 septembre 2021 à 23:57:45 :

Le 10 septembre 2021 à 23:56:33 :

Le 10 septembre 2021 à 23:51:38 :
L'auteur, si c'est confirmé tu prends tous tes sous et tu voyages et tu te fais plaisir pigé ?

Voyager avec une SLA ?

Le 10 septembre 2021 à 23:51:49 :
Ouais enfin j'ai eu pas mal de patients avec des scléroses, c'est très sale aussi, au final tu finis dans le même état, c'est à dire en position légume

Donc bon pas sûr que ce soit mieux

T'es médecin ? Kiné ?

Désolé juste aide-soignant

Il n'empêche que j'en ai vu des SEP, je préférais mille fois un cancer que choper cette merde, pareil pour charcot d'ailleurs

la SEP c'est moins "violent" que la SLA non ? On peut vivre longtemps avec il me semble

Ça dépend à quel moment elle se déclare

Mais en règle général, après les premiers signes cliniques tu peux compter 40 ans, après c'est cuit

Vu comme ça, ça peut paraitre pas mal, mais évidemment les 10 dernières années sont généralement pas très jolies à voir, maladie dégénérative oblige

C'est énorme, la sla c'est 5 ans max

Ouais charcot ça te cueille vite

Après bon, pour avoir vu comment on finissait avec une sep, je me dis que c'est peut-être pas plus mal quand ça va vite

Le 11 septembre 2021 à 00:09:17 :

Le 11 septembre 2021 à 00:07:52 LeRodeurSombre a écrit :

Le 11 septembre 2021 à 00:03:30 :

Le 11 septembre 2021 à 00:01:51 :

Le 10 septembre 2021 à 23:54:38 :
Ca peut être quoi d'autre si c'est pas SLA ?

Neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction, maladie d'Hirayama, syndrome de Lewis Sumner, myopathie distale de Welander... je crois que c'est tout. Si un khey calé en neuro veut me corriger... en tous cas, j'ai discuté avec un khey interne en neurologie et c'est à peu près tout ce qu'il a mentionné.

Le problème, c'est que toutes ces maladies sont plus rares que Charcot.

C'est pas sensé être super rare Charcot aussi à notre age ?

SI, ça a une incidence d'1,5 sur 100.000, soit 13 fois plus rare que la SEP qui est déjà très rare...

Pour rassurer les hypocondriaques du fofo, les personnes les plus touchées par la SLA sont:

Les sportifs ou anciens sportifs de haut niveau
Les personnes de + de 50 ans

Donc à 20 ou 25 ans, vous avez littéralement une chance sur 500.000 voire 1 million de chopper ce truc. C'est rarissime, et Link Kennedy fait partie des exceptions. Même si on note une légère augmentation des cas chez les plus jeunes.

Un probabiliste aguerri pour nous dire si le triste sort de Link-kenedy nous immunise statistiquement en tant que kheys du foroum ?

Faut pas louper les post ou SLA pour être sur de ne pas le chopper