J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 11 septembre 2021 à 00:15:38 :

Le 10 septembre 2021 à 23:52:54 :

Le 10 septembre 2021 à 23:49:37 :

Le 10 septembre 2021 à 23:41:06 :

Le 10 septembre 2021 à 23:39:27 :
Quelle horreur, j'espère que c'est tout sauf ça.
Si on me diagnostique cette merde un jour, je me tire une balle.

J'espère aussi. Là en ce moment, ma lueur d'espoir, c'est qu'on me trouve une neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction à l'EMG, alors que bon, c'est quand même pas la joie dans l'absolu.

Heureusement en Belgique, on a le suicide assisté.

C'est quoi tes symptômes kheys ?

Perso j'ai été chez un neuro y a 3 mois sur Bruxelles (le top du top, j'ai eu un EMG en moins d'une semaine et il est hyper pro) car j'avais des fasciculations/myokymies + paresthésies + céphalées.

Heureusement rien du tout à l'EMG mais il m'a prescrit une angio IRM au cas où ça seraity un problème cérébral (AVC par ex.) mais niveau neuro tout était nickel.

T'as fait le test de Babinski + Hoffman ? T'as une vraie preuve d'SLA ? COmme une fonte musculaire, faiblesse dans un membre ?

Parésie main gauche + amyotrophie de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal + fasciculations. J'ai pas encore eu d'examen neurologique donc je sais pas si j'ai aussi un syndrome pyramidal (babinski, hoffman, spasticité et cie).

Tu peux me filer l'adresse de ton neuro stp ? La mienne est spécialisée en maladie comitiale, donc je sais pas si elle est tout à fait compétente pour diag une SLA. T'as eu un rdv en combien de temps ?

J'ai pas encore de diag formel, c'est juste fortement envisagé par mes médecins.

Comment t'as pu aller chez un neuro sans qu'il affirme/infirme la présence d'un syndrome pyramidal (à un moment donné tout du moins) ? Pas de babinski/hoffman ? Elle a pas tapé les reflexes ? elle a pas vérifié la spasticité ? Ou bien elle l'a fait elle t'en a pas parlé ?

Malheureusement, y a pas moyen de vraiment démasquer la SLA sans l'EMG...

Le syndrome pyramidal est pas systématique dans une SLA (enfin en tout cas le test de Babinski peut être absent et que t'aies une SLA).

Pareil pour les réflexes. Un simple Syndrome de Fasciculations Benignes (SFB) comme j'ai peut entrainer une hypersensibilité des réflexes.

Quant à la spacicité, tu peux avoir tellement de causes que c'est même pas un symptôme déterminant en soi SEP, AVC, paralysie cérébrale, etc.

Le 11 septembre 2021 à 00:16:08 :
Fonte musculaire au niveau de l'éminence thenar, ça ne peut pas être un problème de canal carpien ?

J'ai pas de troubles sensitifs, et canal carpien c'est nerf médian, j'ai aussi une amyotrophie du premier interosseux dorsal et parésie des interosseux dorsaux et palmaires, des lombricaux et des muscles de l'éminence hypothénar (qui sont donc innervés par le nerf ulnaire)

Le 11 septembre 2021 à 00:17:24 :
T'as quel âge l'OP

21

Le 11 septembre 2021 à 00:18:58 :
Et ta famille du coup, ton entourage ? T'as du soutien ça va ?

Bof. J'ai une famille proche, mais pas de vrai pote depuis des années, pas de meuf depuis des années, complètement isolé en dehors de mon noyau familial.

Le 11 septembre 2021 à 00:19:27 :

Le 11 septembre 2021 à 00:15:38 :

Le 10 septembre 2021 à 23:52:54 :

Le 10 septembre 2021 à 23:49:37 :

Le 10 septembre 2021 à 23:41:06 :

Le 10 septembre 2021 à 23:39:27 :
Quelle horreur, j'espère que c'est tout sauf ça.
Si on me diagnostique cette merde un jour, je me tire une balle.

J'espère aussi. Là en ce moment, ma lueur d'espoir, c'est qu'on me trouve une neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction à l'EMG, alors que bon, c'est quand même pas la joie dans l'absolu.

Heureusement en Belgique, on a le suicide assisté.

C'est quoi tes symptômes kheys ?

Perso j'ai été chez un neuro y a 3 mois sur Bruxelles (le top du top, j'ai eu un EMG en moins d'une semaine et il est hyper pro) car j'avais des fasciculations/myokymies + paresthésies + céphalées.

Heureusement rien du tout à l'EMG mais il m'a prescrit une angio IRM au cas où ça seraity un problème cérébral (AVC par ex.) mais niveau neuro tout était nickel.

T'as fait le test de Babinski + Hoffman ? T'as une vraie preuve d'SLA ? COmme une fonte musculaire, faiblesse dans un membre ?

Parésie main gauche + amyotrophie de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal + fasciculations. J'ai pas encore eu d'examen neurologique donc je sais pas si j'ai aussi un syndrome pyramidal (babinski, hoffman, spasticité et cie).

Tu peux me filer l'adresse de ton neuro stp ? La mienne est spécialisée en maladie comitiale, donc je sais pas si elle est tout à fait compétente pour diag une SLA. T'as eu un rdv en combien de temps ?

J'ai pas encore de diag formel, c'est juste fortement envisagé par mes médecins.

Comment t'as pu aller chez un neuro sans qu'il affirme/infirme la présence d'un syndrome pyramidal (à un moment donné tout du moins) ? Pas de babinski/hoffman ? Elle a pas tapé les reflexes ? elle a pas vérifié la spasticité ? Ou bien elle l'a fait elle t'en a pas parlé ?

Malheureusement, y a pas moyen de vraiment démasquer la SLA sans l'EMG...

Le syndrome pyramidal est pas systématique dans une SLA (enfin en tout cas le test de Babinski peut être absent et que t'aies une SLA).

Pareil pour les réflexes. Un simple Syndrome de Fasciculations Benignes (SFB) comme j'ai peut entrainer une hypersensibilité des réflexes.

Quant à la spacicité, tu peux avoir tellement de causes que c'est même pas un symptôme déterminant en soi SEP, AVC, paralysie cérébrale, etc.

Merci de l'info
Et courage l'op

Le 11 septembre 2021 à 00:18:50 :
Non il a raison la SEP ne tue pas directement, pareil pour Parkinson.
Mais bon à la fin ça revient au même

Parkinson peut tuer directement WTF vous êtes sérieux ou quoi... Ça dépend de l'evolutivité mais dans des formes évoluées et finales de parkinson tu finis par avoir une atteinte bulbaire et des paires crâniennes avec troubles de la déglutition etc... après comme c'est une maladie qui débute en général assez tard, les patients sont déjà relativement âgés quand ils arrivent au stade final.

bon courage l'op

c'est pas les pesticides qui provoquent ça ?

Le 11 septembre 2021 à 00:19:27 LeRodeurSombre a écrit :

Le 11 septembre 2021 à 00:15:38 :

Le 10 septembre 2021 à 23:52:54 :

Le 10 septembre 2021 à 23:49:37 :

Le 10 septembre 2021 à 23:41:06 :

Le 10 septembre 2021 à 23:39:27 :
Quelle horreur, j'espère que c'est tout sauf ça.
Si on me diagnostique cette merde un jour, je me tire une balle.

J'espère aussi. Là en ce moment, ma lueur d'espoir, c'est qu'on me trouve une neuropathie motrice multifocale à blocs de conduction à l'EMG, alors que bon, c'est quand même pas la joie dans l'absolu.

Heureusement en Belgique, on a le suicide assisté.

C'est quoi tes symptômes kheys ?

Perso j'ai été chez un neuro y a 3 mois sur Bruxelles (le top du top, j'ai eu un EMG en moins d'une semaine et il est hyper pro) car j'avais des fasciculations/myokymies + paresthésies + céphalées.

Heureusement rien du tout à l'EMG mais il m'a prescrit une angio IRM au cas où ça seraity un problème cérébral (AVC par ex.) mais niveau neuro tout était nickel.

T'as fait le test de Babinski + Hoffman ? T'as une vraie preuve d'SLA ? COmme une fonte musculaire, faiblesse dans un membre ?

Parésie main gauche + amyotrophie de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal + fasciculations. J'ai pas encore eu d'examen neurologique donc je sais pas si j'ai aussi un syndrome pyramidal (babinski, hoffman, spasticité et cie).

Tu peux me filer l'adresse de ton neuro stp ? La mienne est spécialisée en maladie comitiale, donc je sais pas si elle est tout à fait compétente pour diag une SLA. T'as eu un rdv en combien de temps ?

J'ai pas encore de diag formel, c'est juste fortement envisagé par mes médecins.

Comment t'as pu aller chez un neuro sans qu'il affirme/infirme la présence d'un syndrome pyramidal (à un moment donné tout du moins) ? Pas de babinski/hoffman ? Elle a pas tapé les reflexes ? elle a pas vérifié la spasticité ? Ou bien elle l'a fait elle t'en a pas parlé ?

Malheureusement, y a pas moyen de vraiment démasquer la SLA sans l'EMG...

Le syndrome pyramidal est pas systématique dans une SLA (enfin en tout cas le test de Babinski peut être absent et que t'aies une SLA).

Pareil pour les réflexes. Un simple Syndrome de Fasciculations Benignes (SFB) comme j'ai peut entrainer une hypersensibilité des réflexes.

Quant à la spacicité, tu peux avoir tellement de causes que c'est même pas un symptôme déterminant en soi SEP, AVC, paralysie cérébrale, etc.

L'examen clinique suffit, l'EMG sert surtout à éliminer les autres diagnostics qui peuvent imiter une SLA.
Et si, SLA c'est syndrome pyramidal + syndrome neurogène périphérique. Une SLA sans syndrome pyramidal, ça s'appelle une sclérose latérale primitive.

Il y a pas d'hyperréflexie dans le SFB il me semble.

Charcoted

Plus sérieusement, bon courage à toi. Vraiment des maladies de merde dans ce monde. C'est à ce demander...

Le 11 septembre 2021 à 00:19:29 :
je débarque, l'OP à chopé la SEP?

Certainement pas une SEP car pas de symptômes sensitifs et rien à l'IRM encéphalique. Mais SLA c'est en cours de diag, et probable selon mon interniste

Le 05 septembre 2021 à 17:00:35 :
Après 3 mois à enchaîner les examens médicaux, le médecin qui me suit pense qu'il est possible que je souffre d'une maladie de Charcot.

Du coup j'ai encore quelques examens à passer et, si on ne trouve rien d'anormal à l'IRM, à l'EMG et à la ponction lombaire, ça sera confirmé.

J'en suis à un stade où je prie pour qu'on me trouve une sclérose en plaques, une maladie d’Hirayama ou une amyotrophie spinale.

21 ans, 0 tout, peut-être atteint d'une des pires maladies qui soit, et toi ?
Personne ne viendra à mon enterrement.

à 20 ans ce serait vraiment pas de chance, bon courage et profite de la vie tant qu'elle dure

Le 11 septembre 2021 à 00:21:09 :
Courage l'OP et profite du temps

Je vais faire de mon mieux, mais j'ai pas vraiment de quoi profiter

Le 11 septembre 2021 à 00:22:23 :
khey j'ai trouvé cette chaine
https://www.youtube.com/watch?v=OA-k45oBVwQ

Je connais. Ce mec est super drôle et attachant, je continuerai à le suivre même si j'apprends que j'ai pas de SLA

Par contre ça me tue, tous les gens qui parlent de leur SLA sur youtube sont mariés, avec des enfants, ont +40 ans et toute une vie derrière eux. Et puis il y a moi, 21 ans, 0 tout, isolé socialement, qui va peut-être crever comme une merde dans l'indifférence générale.

Le 11 septembre 2021 à 00:22:51 :
C'est la loterie charcot ou bien il y a des personnes + à risques que d'autres de la contracter ?

Les gros sportifs, les vétérans de guerre sont plus à risque, pareil pour les gens du Nord, et il y a des clusters régionaux aussi. (je suis rien de tout ça )