J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 10 septembre 2021 à 22:47:55 :
Bon courage mec. Profite de la vie à fond, fais tout ce que tu as toujours voulu faire si cela s'avère réel. Profite des putes, de la cocaines, de l'alcool, des teufs, voyages, fais du ski, fais du surf, regarde les plus beaux films, les plus belles oeuvres d'art, écoute les plus belles musiques. Et enfin profite de ta famille. Il faut que chaque jour tu puisses te dire "demain je peux mourrir en paix"

Je suis un gros introverti, les putes, la drogue et les teufs ça m'intéresse pas, le sport et les voyages c'est compromis++ si Charcot se confirme. Pour les films et la musique ouais, j'aurai le temps si je suis tétraparésique bloqué dans mon lit pour les quelques mois qu'il me reste.

J'ai pas arrêté de me dire que j'avais le temps pour me faire des potes, trouver une meuf et avoir la vie que je voulais, du coup maintenant j'ai rien de tout ça, et impossible de rattraper le temps perdu avec Charcot.

Le 10 septembre 2021 à 22:52:23 :

Le 10 septembre 2021 à 22:47:55 :
Bon courage mec. Profite de la vie à fond, fais tout ce que tu as toujours voulu faire si cela s'avère réel. Profite des putes, de la cocaines, de l'alcool, des teufs, voyages, fais du ski, fais du surf, regarde les plus beaux films, les plus belles oeuvres d'art, écoute les plus belles musiques. Et enfin profite de ta famille. Il faut que chaque jour tu puisses te dire "demain je peux mourrir en paix"

Je suis un gros introverti, les putes, la drogue et les teufs ça m'intéresse pas, le sport et les voyages c'est compromis++ si Charcot se confirme. Pour les films et la musique ouais, j'aurai le temps si je suis tétraparésique bloqué dans mon lit pour les quelques mois qu'il me reste.

J'ai pas arrêté de me dire que j'avais le temps pour me faire des potes, trouver une meuf et avoir la vie que je voulais, du coup maintenant j'ai rien de tout ça, et impossible de rattraper le temps perdu avec Charcot.

Peut être que ce ne sera pas cela. Mais tu sais la pression du temps pourrait être le déclic qui te permettra de réaliser des expériences que tu n'aurais jamais osé même dans tes rêves. Pète un câble et fuck l'introversion, la timidité, la prudence

Le 05 septembre 2021 à 17:06:09 :
bon courage khey

Le 10 septembre 2021 à 22:55:09 :

Le 10 septembre 2021 à 22:52:23 :

Le 10 septembre 2021 à 22:47:55 :
Bon courage mec. Profite de la vie à fond, fais tout ce que tu as toujours voulu faire si cela s'avère réel. Profite des putes, de la cocaines, de l'alcool, des teufs, voyages, fais du ski, fais du surf, regarde les plus beaux films, les plus belles oeuvres d'art, écoute les plus belles musiques. Et enfin profite de ta famille. Il faut que chaque jour tu puisses te dire "demain je peux mourrir en paix"

Je suis un gros introverti, les putes, la drogue et les teufs ça m'intéresse pas, le sport et les voyages c'est compromis++ si Charcot se confirme. Pour les films et la musique ouais, j'aurai le temps si je suis tétraparésique bloqué dans mon lit pour les quelques mois qu'il me reste.

J'ai pas arrêté de me dire que j'avais le temps pour me faire des potes, trouver une meuf et avoir la vie que je voulais, du coup maintenant j'ai rien de tout ça, et impossible de rattraper le temps perdu avec Charcot.

Peut être que ce ne sera pas cela. Mais tu sais la pression du temps pourrait être le déclic qui te permettra de réaliser des expériences que tu n'aurais jamais osé même dans tes rêves. Pète un câble et fuck l'introversion, la timidité, la prudence

Je sais pas, le temps de se remettre du choc du diagnostic, je serai peut-être déjà en fauteuil.
Mais ouais, si c'est pas Charcot, je m'engage à faire tout ce que je peux pour me bouger le cul et rattraper le temps perdu, et ne plus jamais me dire que j'ai toute la vie devant moi.

Le 10 septembre 2021 à 22:55:29 :

Le 05 septembre 2021 à 17:06:09 :
bon courage khey

Merci khey.

Le 10 septembre 2021 à 23:05:04 :
Je vais faire une prière pour toi ce soir, rien n’est encore joué

Je suis tellement désespéré que j'en arrive à un point où j'accueille les prières avec plaisir alors que je suis athée
Merci khey, je sais pas ce que ça vaut mais j'apprécie

Le 10 septembre 2021 à 23:12:49 :
J ai cru avoir ça ya 2 ans, faiblesse + fasticulation de partout (mais pas d atrophie). Emg négatif et RAS selon mon médecin et le neuro. En effet après 2 ans et demi je cours toujours, pas de perte de poids etc... Mais toujours des fasticulation mais moins nombreuses. On m a dit BFS du au stress que ça passerait. Après toi t as une atrophie donc à voir de ton côté.

Et en ce qui concerne ta faiblesse, t'as récupéré ou c'est toujours là ? Tu sais à quoi c'était du ?

J ai récupéré oui je le testais trop je crois. Perso ça avait commencé par les fasticulations. J ai même rejoins le groupe bfs (benign fasticulation sur internet et Facebook). Des milliers de gens avec des symptômes de fou à qui on trouve rien depuis des années. Après très peu ont de véritable atrophie.

Et si en effet Charcot jeune tu vis beaucoup plus longtemps (en moyenne 10 ans) alors qu a 70 ans tu tiens pas plus d un an. Après ya pas que Hawkings, ya un guitariste célèbre qui a eu Charcot jeune ya 40 ans , lui est encore en vie j ai plus son nom.

Le 10 septembre 2021 à 23:21:09 :
J ai récupéré oui je le testais trop je crois. Perso ça avait commencé par les fasticulations. J ai même rejoins le groupe bfs (benign fasticulation sur internet et Facebook). Des milliers de gens avec des symptômes de fou à qui on trouve rien depuis des années. Après très peu ont de véritable atrophie.

Il t'a fallu combien de temps pour récupérer ?

Charcot, ça commence rarement par des fasciculations apparemment. C'est un symptôme un peu plus tardif en général.

Et si en effet Charcot jeune tu vis beaucoup plus longtemps (en moyenne 10 ans) alors qu a 70 ans tu tiens pas plus d un an.

Tu as une source pour les 10 ans en moyenne ?

Après ya pas que Hawkings, ya un guitariste célèbre qui a eu Charcot jeune ya 40 ans , lui est encore en vie j ai plus son nom.

Jason Becker ?

Le 10 septembre 2021 à 23:22:32 :
Même link a vécu 6-7 ans avec cette merde. Mais bon oui pas facile tous les jours je pense après je pense qu il faut se battre jusqu au bout kheyou et attend le diagnostic on en sait rien en vrai

Dans quel état, aussi ? Je pense que le jour où je suis bloqué en chaise avec sonde gastrique + trachéo, je demande le suicide assisté.

Le 10 septembre 2021 à 23:23:53 :
Dis a la fille que t'aime que tu l'aime.

Il y en a pas.

Dis a tes parents que tu les aimes

J'y manquerai pas.

Bref règle toute tes affaires

J'ai tellement rien fait de ma vie que la seule affaire que j'ai à régler, c'est un pote du lycée qui me doit 5€ pour un kebab d'il y a 3 ans.

Va dans un bordel pendant que tu le peux.

Bof, ça m'intéresse pas.

Le 10 septembre 2021 à 23:24:11 :
Hop hop l’op tu fais un emprunt et tu profites de tes derniers instants

Si ça se confirme et que je fais un emprunt, c'est surtout pour me payer les machines qui vont me garder en vie pour mes derniers mois ici bas.

Le 10 septembre 2021 à 23:30:10 :
Yes Jason Becker. Tape maladie de Charcot jeune sur internet, les jeunes survivent souvent plus longtemps alors oui l état est pas fou mais bon comme link tu pourras voir toutes les séries sur Netflix H24

J'ai regardé à peu près toutes les conférences et lu tous les papiers qui parlent des caractéristiques cliniques et de l'évolution de la SLA et de SLA juvénile ces derniers mois.
Justement, ce qui en ressort, c'est que l'âge est en moyenne un critère de bon pronostic, à l'échelle de cohortes, mais que les meilleurs modèles prédictifs dont on dispose ne dépassent pas 70% de prédictivité à l'échelle individuelle.

J'ai même pas Netflix.