J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

courage kheyou j'espère que c'est pas un SLA

en tout cas merci pour ton topique qui m'a fait réviser la neuro

Le 07 octobre 2021 à 10:10:53 :
Courage l'op, je suis passé par là aussi y'a 3-4 ans, impossible de lever le bras plus haut que ma tête, omoplate décollé, on me diagnostique une myopathie. PLS pendant quelques mois, diagnostic approfondi, c'est pas du tout ça, c'est un nerf qui est mort. Je me suis fait opéré, mon pec est maintenant relié à mon omoplate, je retrouverais jamais la mobilité d'avant, mais j'ai plus de douleur, et j'ai pu reprendre la muscu et la boxe

Pour les fasciculation, j'ai eu une suspicion de SLA fin 2020 début 2021. Difficulté à marcher, fasciculations partout. Au final c'était rien de tout ça, mais une dépression que je me coltinais depuis un bail. Je suis pas guéri, mais ça a plus rien à voir. Donc les fasciculations, ça veut rien dire. La SLA c'est extrêmement rare, surtout quand t'es jeune.

Et ça te gène pas trop dans le cadre de ta pratique sportive ?

Content d'apprendre que c'est pas une SLA en tous cas khey. Et bon rétablissement pour ta dépression!

Le 07 octobre 2021 à 10:13:34 :
courage kheyou j'espère que c'est pas un SLA

en tout cas merci pour ton topique qui m'a fait réviser la neuro

Avec plaisir

Le 07 octobre 2021 à 10:13:45 :
Si la sla est détecté a temps ça peut être opéré ou les médecins ne comprenne toujours pas la sla ?

Bah c'est une maladie neurodégénérative, ça s'opère pas. Il y a un traitement étiologique qui fait gagner quelques mois et les médecins comprennent de mieux en mieux l'étiopathogénie de la SLA, mais en termes de thérapeutique, il y a vraiment que le riluzole.

Le 07 octobre 2021 à 10:13:45 :
Si la sla est détecté a temps ça peut être opéré ou les médecins ne comprenne toujours pas la sla ?

aucun traitement (sauf le riluzole mais ça marche quasiment pas)

médiane de survie : 36 mois

Le 07 octobre 2021 à 10:17:47 :
Salut khey, ton témoignage est très intéressant. On voit vraiment à quel point c'est difficile de poser un diagnostique sur tes symptomes.
En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage, ta vie doit être un véritable enfer depuis 3 mois, j'espère sincèrement que ce n'est pas rien de grave et que tu t'en remettras khey.
Reste fort

Merci khey ! J'espère que l'opération de demain va améliorer les choses.

Le 07 octobre 2021 à 10:14:08 :

Le 07 octobre 2021 à 10:10:53 :
Courage l'op, je suis passé par là aussi y'a 3-4 ans, impossible de lever le bras plus haut que ma tête, omoplate décollé, on me diagnostique une myopathie. PLS pendant quelques mois, diagnostic approfondi, c'est pas du tout ça, c'est un nerf qui est mort. Je me suis fait opéré, mon pec est maintenant relié à mon omoplate, je retrouverais jamais la mobilité d'avant, mais j'ai plus de douleur, et j'ai pu reprendre la muscu et la boxe

Pour les fasciculation, j'ai eu une suspicion de SLA fin 2020 début 2021. Difficulté à marcher, fasciculations partout. Au final c'était rien de tout ça, mais une dépression que je me coltinais depuis un bail. Je suis pas guéri, mais ça a plus rien à voir. Donc les fasciculations, ça veut rien dire. La SLA c'est extrêmement rare, surtout quand t'es jeune.

Et ça te gène pas trop dans le cadre de ta pratique sportive ?

Content d'apprendre que c'est pas une SLA en tous cas khey. Et bon rétablissement pour ta dépression!

Merci clé à molette.

Non, dans l'ensemble ça va. J'ai eu des complications post-op, du coup j'ai une énorme cicatrice, profonde, vraiment pas belle à voir, mais j'osef complètement. Bien entendu je suis limité, j'y vais mollo au DC, et en boxe, mon bras avant fatigue très vite. C'est pas grave, tant que je peux continuer.

Bref si j'ai un conseil à te donner, car je sais ce que ça fait, ne va pas sur internet. Ne regarde pas de reportages, ne lit pas de témoignages. Ça va te faire du mal mentalement. Pour le reste, je sais, t'es surement perdu, dans l'attente, c'est insupportable. Je sais pas trop quoi te dire, j'ai aucune solution là dessus. Va falloir encaisser. Courage clé.

Le 07 octobre 2021 à 10:15:27 :

Le 07 octobre 2021 à 10:13:34 :
courage kheyou j'espère que c'est pas un SLA

en tout cas merci pour ton topique qui m'a fait réviser la neuro

Avec plaisir

Le 07 octobre 2021 à 10:13:45 :
Si la sla est détecté a temps ça peut être opéré ou les médecins ne comprenne toujours pas la sla ?

Bah c'est une maladie neurodégénérative, ça s'opère pas. Il y a un traitement étiologique qui fait gagner quelques mois et les médecins comprennent de mieux en mieux l'étiopathogénie de la SLA, mais en termes de thérapeutique, il y a vraiment que le riluzole.

Ah merde

Au pire tu fais le trou dans la gorge (je sais plus le nom) et tu survis plus longtemps ? Car ce qui tue Dans la sla c'est quand les muscles respiratoires bloque la respiration non ?

Le 07 octobre 2021 à 10:20:39 :
l op tu as raison de te battre pour avoir un diagnostic mais je maintiens ton interniste a tort d évoquer un charcot à un patient avec aussi peu de signe. C est pas pro du tout.
J'ai une histoire similaire à la tienne moi aussi symptomes dégueulasses au final c est un probleme de gammapathie avec possibilité de cancer de la moelle epiniere mais osef j ai du me battre pr avoir le détail aussi.
Mais je maintiens ton interne à part te faire flipper et déclencher une dépression il a rien apporté à la prise en charge. On fait d abord les examens, on élimine, et après on évoque charcot. Pas dès le début, jamais.

Exactement, certains professionnel de la santé sont complètement taré d'annoncer des trucs pareils. La SLA c'est super rare. Ma neurologue m'avait directement dit "myopathie" alors que pouvait y'avoir tout un tas d'autres raisons.

Le 07 octobre 2021 à 10:19:30 :

Le 07 octobre 2021 à 10:15:27 :

Le 07 octobre 2021 à 10:13:34 :
courage kheyou j'espère que c'est pas un SLA

en tout cas merci pour ton topique qui m'a fait réviser la neuro

Avec plaisir

Le 07 octobre 2021 à 10:13:45 :
Si la sla est détecté a temps ça peut être opéré ou les médecins ne comprenne toujours pas la sla ?

Bah c'est une maladie neurodégénérative, ça s'opère pas. Il y a un traitement étiologique qui fait gagner quelques mois et les médecins comprennent de mieux en mieux l'étiopathogénie de la SLA, mais en termes de thérapeutique, il y a vraiment que le riluzole.

Ah merde

Au pire tu fais le trou dans la gorge (je sais plus le nom) et tu survis plus longtemps ? Car ce qui tue Dans la sla c'est quand les muscles respiratoires bloque la respiration non ?

La trachéotomie et la sonde gastrique font gagner quelques mois aussi, ouais. Mais finalement, la dysfonction diaphragmatique a raison des malades.

Le 07 octobre 2021 à 10:19:15 :

Le 07 octobre 2021 à 10:14:08 :

Le 07 octobre 2021 à 10:10:53 :
Courage l'op, je suis passé par là aussi y'a 3-4 ans, impossible de lever le bras plus haut que ma tête, omoplate décollé, on me diagnostique une myopathie. PLS pendant quelques mois, diagnostic approfondi, c'est pas du tout ça, c'est un nerf qui est mort. Je me suis fait opéré, mon pec est maintenant relié à mon omoplate, je retrouverais jamais la mobilité d'avant, mais j'ai plus de douleur, et j'ai pu reprendre la muscu et la boxe

Pour les fasciculation, j'ai eu une suspicion de SLA fin 2020 début 2021. Difficulté à marcher, fasciculations partout. Au final c'était rien de tout ça, mais une dépression que je me coltinais depuis un bail. Je suis pas guéri, mais ça a plus rien à voir. Donc les fasciculations, ça veut rien dire. La SLA c'est extrêmement rare, surtout quand t'es jeune.

Et ça te gène pas trop dans le cadre de ta pratique sportive ?

Content d'apprendre que c'est pas une SLA en tous cas khey. Et bon rétablissement pour ta dépression!

Merci clé à molette.

Non, dans l'ensemble ça va. J'ai eu des complications post-op, du coup j'ai une énorme cicatrice, profonde, vraiment pas belle à voir, mais j'osef complètement. Bien entendu je suis limité, j'y vais mollo au DC, et en boxe, mon bras avant fatigue très vite. C'est pas grave, tant que je peux continuer.

Bordel, qu'est-ce que j'aimerais avoir le même optimisme que toi. Si c'est effectivement une neuropathie ulnaire, l'atteinte neurogène est très sévère et je récupérerai vraisemblablement jamais ma force d'avant, donc je jouerai plus jamais de musique au même niveau technique qu'avant, et ça me fait déprimer à mort depuis quelques semaines. J'aimerais, comme toi, pouvoir me dire que tant que je peux continuer, c'est pas grave.

Bref si j'ai un conseil à te donner, car je sais ce que ça fait, ne va pas sur internet. Ne regarde pas de reportages, ne lit pas de témoignages. Ça va te faire du mal mentalement. Pour le reste, je sais, t'es surement perdu, dans l'attente, c'est insupportable. Je sais pas trop quoi te dire, j'ai aucune solution là dessus. Va falloir encaisser. Courage clé.

Ouais, je fais de mon mieux pour éviter de remater les mêmes conférences sur la SLA en boucle.
Merci pour le soutien khey

Le 07 octobre 2021 à 10:19:30 :

Le 07 octobre 2021 à 10:15:27 :

Le 07 octobre 2021 à 10:13:34 :
courage kheyou j'espère que c'est pas un SLA

en tout cas merci pour ton topique qui m'a fait réviser la neuro

Avec plaisir

Le 07 octobre 2021 à 10:13:45 :
Si la sla est détecté a temps ça peut être opéré ou les médecins ne comprenne toujours pas la sla ?

Bah c'est une maladie neurodégénérative, ça s'opère pas. Il y a un traitement étiologique qui fait gagner quelques mois et les médecins comprennent de mieux en mieux l'étiopathogénie de la SLA, mais en termes de thérapeutique, il y a vraiment que le riluzole.

Ah merde

Au pire tu fais le trou dans la gorge (je sais plus le nom) et tu survis plus longtemps ? Car ce qui tue Dans la sla c'est quand les muscles respiratoires bloque la respiration non ?

si c'était aussi simple, ça se ferait

Le 07 octobre 2021 à 10:21:55 :

Le 07 octobre 2021 à 10:20:39 :
l op tu as raison de te battre pour avoir un diagnostic mais je maintiens ton interniste a tort d évoquer un charcot à un patient avec aussi peu de signe. C est pas pro du tout.
J'ai une histoire similaire à la tienne moi aussi symptomes dégueulasses au final c est un probleme de gammapathie avec possibilité de cancer de la moelle epiniere mais osef j ai du me battre pr avoir le détail aussi.
Mais je maintiens ton interne à part te faire flipper et déclencher une dépression il a rien apporté à la prise en charge. On fait d abord les examens, on élimine, et après on évoque charcot. Pas dès le début, jamais.

Exactement, certains professionnel de la santé sont complètement taré d'annoncer des trucs pareils. La SLA c'est super rare. Ma neurologue m'avait directement dit "myopathie" alors que pouvait y'avoir tout un tas d'autres raisons.

La SLA, c'est la 3ème maladie neurodégénérative en termes d'incidence, c'est pas si rare que ça hein. C'est rare en termes de prévalence, forcément, puisque la quasi-totalité des patients crèvent dans les 2 à 5 ans qui suivent le diagnostic.

Le 07 octobre 2021 à 10:20:39 :
l op tu as raison de te battre pour avoir un diagnostic mais je maintiens ton interniste a tort d évoquer un charcot à un patient avec aussi peu de signe. C est pas pro du tout.
J'ai une histoire similaire à la tienne moi aussi symptomes dégueulasses au final c est un probleme de gammapathie avec possibilité de cancer de la moelle osseuse mais osef j ai du me battre pr avoir le détail aussi.
Mais je maintiens ton interne à part te faire flipper et déclencher une dépression il a rien apporté à la prise en charge. On fait d abord les examens, on élimine, et après on évoque charcot. Pas dès le début, jamais.

Non, c'était normal d'évoquer Charcot. Ce qui est pas normal, c'est d'en parler au patient aussi précocement. Là clairement, je suis d'accord avec toi, il a merdé.

Le 07 octobre 2021 à 10:22:58 :

Le 07 octobre 2021 à 10:19:30 :

Le 07 octobre 2021 à 10:15:27 :

Le 07 octobre 2021 à 10:13:34 :
courage kheyou j'espère que c'est pas un SLA

en tout cas merci pour ton topique qui m'a fait réviser la neuro

Avec plaisir

Le 07 octobre 2021 à 10:13:45 :
Si la sla est détecté a temps ça peut être opéré ou les médecins ne comprenne toujours pas la sla ?

Bah c'est une maladie neurodégénérative, ça s'opère pas. Il y a un traitement étiologique qui fait gagner quelques mois et les médecins comprennent de mieux en mieux l'étiopathogénie de la SLA, mais en termes de thérapeutique, il y a vraiment que le riluzole.

Ah merde

Au pire tu fais le trou dans la gorge (je sais plus le nom) et tu survis plus longtemps ? Car ce qui tue Dans la sla c'est quand les muscles respiratoires bloque la respiration non ?

La trachéotomie et la sonde gastrique font gagner quelques mois aussi, ouais. Mais finalement, la dysfonction diaphragmatique a raison des malades.

Le 07 octobre 2021 à 10:19:15 :

Le 07 octobre 2021 à 10:14:08 :

Le 07 octobre 2021 à 10:10:53 :
Courage l'op, je suis passé par là aussi y'a 3-4 ans, impossible de lever le bras plus haut que ma tête, omoplate décollé, on me diagnostique une myopathie. PLS pendant quelques mois, diagnostic approfondi, c'est pas du tout ça, c'est un nerf qui est mort. Je me suis fait opéré, mon pec est maintenant relié à mon omoplate, je retrouverais jamais la mobilité d'avant, mais j'ai plus de douleur, et j'ai pu reprendre la muscu et la boxe

Pour les fasciculation, j'ai eu une suspicion de SLA fin 2020 début 2021. Difficulté à marcher, fasciculations partout. Au final c'était rien de tout ça, mais une dépression que je me coltinais depuis un bail. Je suis pas guéri, mais ça a plus rien à voir. Donc les fasciculations, ça veut rien dire. La SLA c'est extrêmement rare, surtout quand t'es jeune.

Et ça te gène pas trop dans le cadre de ta pratique sportive ?

Content d'apprendre que c'est pas une SLA en tous cas khey. Et bon rétablissement pour ta dépression!

Merci clé à molette.

Non, dans l'ensemble ça va. J'ai eu des complications post-op, du coup j'ai une énorme cicatrice, profonde, vraiment pas belle à voir, mais j'osef complètement. Bien entendu je suis limité, j'y vais mollo au DC, et en boxe, mon bras avant fatigue très vite. C'est pas grave, tant que je peux continuer.

Bordel, qu'est-ce que j'aimerais avoir le même optimisme que toi. Si c'est effectivement une neuropathie ulnaire, l'atteinte neurogène est très sévère et je récupérerai vraisemblablement jamais ma force d'avant, donc je jouerai plus jamais de musique au même niveau technique qu'avant, et ça me fait déprimer à mort depuis quelques semaines. J'aimerais, comme toi, pouvoir me dire que tant que je peux continuer, c'est pas grave.

Bref si j'ai un conseil à te donner, car je sais ce que ça fait, ne va pas sur internet. Ne regarde pas de reportages, ne lit pas de témoignages. Ça va te faire du mal mentalement. Pour le reste, je sais, t'es surement perdu, dans l'attente, c'est insupportable. Je sais pas trop quoi te dire, j'ai aucune solution là dessus. Va falloir encaisser. Courage clé.

Ouais, je fais de mon mieux pour éviter de remater les mêmes conférences sur la SLA en boucle.
Merci pour le soutien khey

Alors mon clé, sans rentrer dans un délire new-age spirituel bizarre, le mental à une force sur le corps. Je l'ai vu et compris avec ce qui m'est arrivé. Donc même si c'est très facile à dire, dit toi que ça va s'arranger, que même si tu retrouveras pas tes moyens à 100% tu pourras continuer de faire ce que t'aimes faire, et que tu trouveras des moyens pour palier à ça. Ça changera peut être rien, mais qui sait, ça pourra peut être optimiser ta guérison.

Le 07 octobre 2021 à 15:59:22 :
bordel linterniste qui passe d'une mauvaise alimentation ,manque de vitamine a la maladie de Charcot , il est bon lui , l'op fait moi plaisir , si tout vas bien et que tes épargnée par cette maladie de merde , vas lui Peter sa geule + tu le descend dans les avis sur Google , t'imagine dans quel état il t'as mis pendant des mois si tas rien ?? sa mérite un jugement au tribunal limite

J’ai jamais compris que les internes pouvaient avoir autant de liberté dans leur métier. Leur taff n’est pas vérifié
J’ai eu un interne en radiologie qui m’a détecté une tumeur aux testicules, c’était juste un kyste, facilement diagnostiqué par un second radiologue quelques semaines après (heureusement sur j’ai eu des doutes et voulu un deuxieme avis) + varicocele qui faisait la sensation de pesanteur.

J’ai passé les 3 pire semaine de ma vie à chialer et à déprimer , j’ai encore des séquelles (crises d’angoisses régulières )

Le 07 octobre 2021 à 12:24:40 :
Mais l'interniste n'a parlé de la SLA qu'une seule fois. Pourquoi tu dis qu'il reste sur ça?

Il en a parlé plusieurs fois. A la première consultation, il m'a dit que si la normalisation des carences ne faisait pas céder les symptômes, on envisagera "une étiologie neuromusculaire" (donc la SLA), la consultation d'après il l'a mentionnée explicitement pour la première fois, et la 3ème fois que je l'ai vu, c'est la fois où il m'a prescrit l'EMG soit disant "en urgence", justement pour éliminer la SLA. Et depuis, il est en contact avec ma mère par messages, et il continue à insister pour que je fasse l'IRM cervicale et la PL, toujours dans l'optique d'éliminer les maladies qui imitent une SLA.

Le 07 octobre 2021 à 15:59:22 :
bordel linterniste qui passe d'une mauvaise alimentation ,manque de vitamine a la maladie de Charcot , il est bon lui , l'op fait moi plaisir , si tout vas bien et que tes épargnée par cette maladie de merde , vas lui Peter sa geule + tu le descend dans les avis sur Google , t'imagine dans quel état il t'as mis pendant des mois si tas rien ?? sa mérite un jugement au tribunal limite

Aucune envie d'avoir des soucis avec la justice. Et un avis google, ça ne changera absolument rien pour lui.
Et il a rien fait d'illégal. C'est pas pénalement répréhensible d'être un trou du cul.

Le 07 octobre 2021 à 16:03:55 :

Le 07 octobre 2021 à 15:59:22 :
bordel linterniste qui passe d'une mauvaise alimentation ,manque de vitamine a la maladie de Charcot , il est bon lui , l'op fait moi plaisir , si tout vas bien et que tes épargnée par cette maladie de merde , vas lui Peter sa geule + tu le descend dans les avis sur Google , t'imagine dans quel état il t'as mis pendant des mois si tas rien ?? sa mérite un jugement au tribunal limite

J’ai jamais compris que les internes pouvaient avoir autant de liberté dans leur métier. Leur taff n’est pas vérifié

C'est un médecin INTERNISTE, un médecin dont la spécialité est la médecine interne, pas un interne en médecine.

J’ai eu un interne en radiologie qui m’a détecté une tumeur aux testicules, c’était juste un kyste, facilement diagnostiqué par un second radiologue quelques semaines après (heureusement sur j’ai eu des doutes et voulu un deuxieme avis) + varicocele qui faisait la sensation de pesanteur.

J’ai passé les 3 pire semaine de ma vie à chialer et à déprimer , j’ai encore des séquelles (crises d’angoisses régulières )

Après, ils doivent se former. On peut pas leur reprocher de pas avoir les compétences d'un PUPH au sortir des études de médecine.