J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Hal Finney, probable inventeur du Bitcoin est mort de l'ALS. Il avait commencé à s'entrainer et courir des marathons quelques temps avant le début de la maladie.

J'avais lu une étude qui disait qu'il y avait une pré disposition génétique et que l'effort intense peut activer ces gènes

Le 07 octobre 2021 à 09:06:33 :
salut mon khey j'espère que tu vas bien

Je suis en stress pour l'intervention de demain mais sinon ça va.

Le 07 octobre 2021 à 09:15:07 :
Franchement kheys courage faut y croire

Ouais mais bon, l'ortho et l'interniste ont pas l'air super optimistes, ils pensent vraiment que la neuropathie ulnaire peut pas expliquer tous mes symptômes. Si 2 médecins ont l'air de penser que ça pue, je sais pas si s'obstiner à penser que YRR ne relève pas du déni...

Le 07 octobre 2021 à 09:41:56 :
J'ai pas tout lu l'op mais demainn t'as un examen c'est ça ? tu seras fixé dans la foulée ?

Demain il a son opération, il va se faire opérer du coude pour remettre en place les nerf et ainsi permettre une rémission de ses symptômes
Si les symptomes sont toujours présents après l'opération et la rééducation, alors une autre étiologie moins optimiste, pourrait être évoqué
Mais bon on sera plus d'avantage d'ici quelques mois je pense, le temps qu'il récupère

Le 07 octobre 2021 à 09:47:39 :
Ça feed

Il a posté son EMG et les résultats de ses examens médicaux sale low iq

Résumé de la situation préopératoire, puisque je pourrai probablement pas le faire pendant quelques jours après l'intervention de demain

Le 5 juin 2021, je constate une perte de force de certains muscles de la main gauche. C'est léger, donc je m'inquiète pas trop en me disant que c'est la fatigue, que ça passera le lendemain. Le lendemain, c'est pas passé. J'appelle les urgences pour savoir si c'est nécessaire d'y aller (avc ?), ils me disent que non, et me conseillent plutôt d'aller voir mon médecin dès que possible.

Le 7 juin 2021, je vois ma médecin généraliste. Elle m'examine, me confirme que j'ai un déficit purement moteur, sans troubles sensitifs, elle me prescrit une TDM cérébrale et un ENMG, puis me recommande d'aller voir un neurologue parce que ça dépasse son domaine de compétences. J'en parle à ma connaissance chir ortho, il me case un rdv rapidement avec une neurologue qui bosse avec lui.

Le 10 juin 2021, je vois la neurologue. Elle m'examine rapidement, évalue ma parésie à 4/5, me dit qu'elle pense que c'est un problème central et pas périphérique, donc que l'ENMG est inutile (). Elle suspecte un problème inflammatoire (sclérose en plaques ?), me prescrit une IRM encéphalique à faire en urgence, et m'envoie au service de radiologie d'un autre hôpital, et je passe mon IRM. Les résultats sont normaux :

Le 23 juin 2021, mon pote chir ortho me trouve un rdv avec un collègue à lui, qui est interniste (donc spécialiste en médecine interne, pas interne en médecine ). Il me demande de faire un EEG et un bilan bio avant d'aller le voir. L'EEG est strictement normal : . Le bilan bio met en évidence une carence en vitamine D (comme tous les belges ), et en acide folique, mais rien d'autre.

Début juillet 2021 (je me souviens plus de la date précise), je vois l'interniste. Il me dit qu'il pense que c'est peut-être alimentaire (vu mes grosses carences), et me prescrit du defediol et du folavit. Il me dit que vers fin août, je dois refaire un bilan bio et, si les carences sont corrigées mais que les symptômes ont pas cédé, on envisagera la piste d'une étiologie neuromusculaire ( ). Il m'examine rapidement, et c'est à ce moment là qu'il constate l'amyotrophie de mon muscle 1er interosseux dorsal.

Le 1 septembre 2021, je retourne le voir une grosse semaine après avoir fait la prise de sang. Il a pas reçu les résultats.
Il a un problème avec la clinique qui lui envoie plus les résultats des examens que ses patients ont passé là-bas, bref, il sait rien me dire, donc il passe 30 minutes à essayer de me convaincre que la médecine interne, c'est la meilleure spé médicale, et que c'est ça que je dois choisir. Il voulait que j'aille chercher les résultats du bilan bio à la clinique et que je reprenne rdv avec lui. A la fin de la consultation, j'ai quand même l'occasion de lui dire que la parésie s'est aggravée (donc que les symptômes n'ont pas cédé du tout), et que j'ai commencé à avoir des fasciculations. Je lui ai demandé ce à quoi il pensait quand il parlait d'étiologies neuromusculaires la dernière fois, et le mec me sort avec le plus grand des calmes, "probablement une maladie de Charcot ou quelque chose qui l'imite, on va faire des examens pour y voir plus clair", juste avant de me mettre dehors.

J'ai passé 2h à marcher sans but dans Bruxelles en me demandant comment j'allais annoncer ça à ma famille, si ça valait la peine de me réinscrire en médecine... Puis j'ai failli me faire renverser par une voiture sur l'avenue Louise, et j'ai décidé que je m'étais assez promené comme ça.

Je suis allé chercher mon bilan bio à la clinique, j'ai appelé l'accueil du centre médical ou exerce mon interniste pour un autre rdv (le 18 septembre bordel, 18 jours d'attente parce que le mec est pas foutu de régler son problème avec la clinique alors qu'il venait de m'annoncer que j'ai peut-être une SLA ), et j'ai passé les 5 jours suivants à pourrir dans mon lit.

Le 5 septembre 2021, j'ai un peu moins envie de mourir donc je réussis enfin à me lever de mon lit pour prendre une douche, et pour créer ce topic. J'ai aussi rappelé le secrétariat pour gueuler un bon coup et j'ai réussi à obtenir un rdv plus tôt, le 10 septembre.

Le 10 septembre 2021 donc, je revois l'interniste qui me promet qu'il va contacter une de ses potes du CHU pour me faire passer un ENMG en urgence, soit le lendemain, soit le lundi (c'était un vendredi). Il me fait donc la prescription pour l'ENMG et pour de la kiné.

J'ai jamais eu de signe de vie de sa pote neurologue. Elle était supposée me rappeler le samedi ou le lundi, jamais eu de nouvelles, et elle répondait pas aux appels. El famoso "ENMG en urgence"

Heureusement, un khey du topic (LeRodeurSombre, merci encore clé ) m'a filé l'adresse d'un neurologue spécialisé en ENMG chez qui j'ai pris rdv rapidement.

Le 13 septembre 2021, je voyais une autre neurologue pour une autre raison (rien à voir avec la SLA) et je profite de la consultation pour lui en parler, elle m'examine rapidement et me dit qu'elle a l'impression que mes réflexes des membres inférieurs sont un peu vifs, et ceux des membres supérieurs un peu inhibés. Selon elle, c'est pas suffisant pour objectiver une atteinte pyramidale (qu'on trouve dans la SLA, donc), mais c'est inquiétant et faut surveiller. Elle me confirme qu'elle connait le neurologue spécialisé en ENMG chez qui j'ai pris rdv et qu'il est très bon.

Entre temps, la parésie de la main gauche s'étend à d'autres muscles, je commence à perdre de la force à la main droite aussi, et je commence à avoir de gros soucis de spasticité au niveau des deux mains, mais surtout la gauche.

Le 22 septembre 2021, je vois enfin le neurologue spécialisé en ENMG. J'ai eu l'occasion de vous raconter le déroulement de la consultation en sortant du cabinet : https://www.jeuxvideo.com/forums/message/1147451344
En gros, il me fait un ENMG un peu à l'arrache en 20 minutes parce qu'il y a d'autres patients qui attendent, et parce que je me suis évanoui quand il a piqué dans mon 1er interosseux dorsal (bélonéphobie, tout ça... ). Les résultats de l'ENMG :
Bref, sur base de l'examen réalisé à l'arrache, le neurologue me dit qu'il est convaincu à 80% que c'est une mononeuropathie cubitale compressive bilatérale, et qu'il faut que je fasse une écho et que je revienne le voir. J'étais aux anges les kheys, c'est littéralement le truc le moins grave qu'il pouvait m'arriver. Une intervention chirurgicale, 10 à 15 mois de rééducation et je devrais récupérer la plupart de la force que j'ai perdu

SAUF QUE.

Le 29 septembre 2021, je vais faire mon écho, et la radiologue a pas l'air aussi convaincue que le neurologue.
« ça a l’air un peu épaissi au niveau du coude mais je suis pas sure », qu'elle me dit. Du coup elle sait pas si c’est compressif, mais elle me confirme que que c’est bizarre, ma perte de force de l’extenseur des doigts, que c’est bien un muscle d’innervation radiale, et que c’est pas compatible avec une neuropathie cubitale compressive.

Le 30 septembre 2021, le chir ortho rentre de vacances. Il me demande de passer chez lui pour m'examiner. Et effectivement, la parésie concerne maintenant d'autres muscles. En plus muscle des muscles d'innervation ulnaire, ça concerne maintenant aussi l'extenseurs des doigts (innervation radiale), et les 2 premiers lombricaux (innervation médiane), donc selon lui, c'est pas (ou pas uniquement) une mononeuropathie compressive cubitale bilatérale. Il pense plutôt à une myélopathie cervicale et me prescrit donc une IRM cervicale. Bref, le soulagement aura été de courte durée.

Quoi de neuf ?

Le 2 octobre 2021, je vois le neurologue et j'obtiens les résultats de l'écho.
Ça semble finalement corroborer l'hypothèse de la neuropathie ulnaire. Le neurologue me fait rapidement un EMG des muscles commun extenseur des doigts et extenseur de l'index et ça confirme qu'il n'y a pas d'atteinte radiale.
Le neuro veut que je me fasse opérer du côté gauche, et que je refasse un EMG tous les 2 mois pour voir comment ça évolue du côté droit. Pour lui, la neuropathie ulnaire suffit à expliquer tous mes symptômes.

J'en parle à mon pote chir ortho qui regarde mes examens et me confirme qu'il y a compression ; il me dit qu'il va me caser dans son programme de la semaine.

Mais pour lui, comme pour l'interniste, la neuropathie ulnaire ne suffit pas à expliquer tous mes symptômes (car faiblesse dans certains muscles à innervation radiale et médiane, fasciculations diffuses, spasticité, et tableau très atypique de neuropathie ulnaire car pas de signes sensitifs objectivables cliniquement). Pour l'ortho, il y aurait, en plus de la compression, une possible myélopathie cervicale, et pour l'interniste, il faut s'inquiéter d'une SLA.

Le 8 octobre 2021 (demain, donc), je me fais opérer. Donc je serai probablement moins présent sur le topic pendant quelques jours, le temps de retrouver l'usage de mon bras gauche. On m'a bien fait comprendre que je devais pas m'attendre à une récupération complète (car amyotrophie et perte de force importantes) nonobstant. Et par la suite, je ferai une IRM cervicale et, si ça continue à progresser ou que ça ne s'améliore pas dans les mois qui viennent, je ferai aussi une PL et tout ce que l'interniste me demandera de faire pour éliminer la SLA.

Le 07 octobre 2021 à 09:52:32 :

Le 07 octobre 2021 à 09:47:39 :
Ça feed

Il a posté son EMG et les résultats de ses examens médicaux sale low iq

Lien du poste ? Et ça ne prouve rien

Le 07 octobre 2021 à 09:53:59 :
ah ok le mec a meme pas fait un EMG, a une ou deux paresthésie mais ça y est c est charcot

Pas de paresthésies, c'est justement l'absence de troubles sensitifs objectivable cliniquement qui oriente l'interniste vers la SLA.

Le 07 octobre 2021 à 09:52:49 :
Si tu me payes je veux bien venir à ton enterrement

Je prendrai des kheys bénévoles

Le 07 octobre 2021 à 09:54:59 :

Le 07 octobre 2021 à 09:53:59 :
ah ok le mec a meme pas fait un EMG, a une ou deux paresthésie mais ça y est c est charcot

Pas de paresthésies, c'est justement l'absence de troubles sensitifs objectivable cliniquement qui oriente l'interniste vers la SLA.

ils ont voulu te faire peur khey moi j ai auss ides pertes musculaires dégueulasses des troubles de la sensibilité etc mais c est pas un charcot. C est comme si tu vas chez le généraliste pour un rhum et qu il te sort "je penche pour le Sida" mais lol quoi arrête de feed ces médecins teubés

Le 07 octobre 2021 à 09:56:46 :

Le 07 octobre 2021 à 09:54:59 :

Le 07 octobre 2021 à 09:53:59 :
ah ok le mec a meme pas fait un EMG, a une ou deux paresthésie mais ça y est c est charcot

Pas de paresthésies, c'est justement l'absence de troubles sensitifs objectivable cliniquement qui oriente l'interniste vers la SLA.

ils ont voulu te faire peur khey moi j ai auss ides pertes musculaires dégueulasses des troubles de la sensibilité etc mais c est pas un charcot. C est comme si tu vas chez le généraliste pour un rhum et qu il te sort "je penche pour le Sida" mais lol quoi arrête de feed ces médecins teubés

Je vois pas l'intérêt de chercher à faire peur à ses patients.
De toute façon, il faut évoquer Charcot face à l'association d'un syndrome neurogène périphérique et d'un syndrome pyramidal. J'ai des troubles moteurs qui ne respectent, selon l'interniste et l'ortho, aucun territoire radiculaire/tronculaire/plexique (le neuro est pas de cet avis, par contre), pas de troubles sensitifs objectivables cliniquement, des amyotrophies des muscles interosseux et thénariens, des fasciculations diffuses, des soucis de spasticité et des ROT qui font n'imp. C'est pas complètement con d'évoquer Charcot devant ce tableau.