J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Ah je pensais que l’historie était réglé et que l’OP n’avait pas la maladie.

Après j’ai lu le poste où il dit qu’un interne lui dit qu’il a charcot
Honnêtement il faut plus croire les médecins genre ton cardiologue je pense.

Le 01 octobre 2021 à 13:16:51 :
fake c'est pas possible

Je me suis dit la même, une maladie comme ça à son age c'est ultra rare, quasi impossible
Mais non, visiblement c'est vrai

Le forum a vu passé un nombre non négligeable de kheys gravement malade, certains en sont morts d’ailleurs

Jvois pas en quoi c est improbable que ca arrive a une personne de plus

Le 05 septembre 2021 à 17:00:35 :
Après 3 mois à enchaîner les examens médicaux, le médecin qui me suit pense qu'il est possible que je souffre d'une maladie de Charcot.

Du coup j'ai encore quelques examens à passer et, si on ne trouve rien d'anormal à l'IRM, à l'EMG et à la ponction lombaire, ça sera confirmé.

J'en suis à un stade où je prie pour qu'on me trouve une sclérose en plaques, une maladie d’Hirayama ou une amyotrophie spinale.

21 ans, 0 tout, peut-être atteint d'une des pires maladies qui soit, et toi ?
Personne ne viendra à mon enterrement.

Le pere d'un pote est mort de ca

Je ne sais meme pas quoi te dire

Je suis atteint de la CMT, cette maladie me pourrit la vie depuis que je suis gosse

Force à toi mon khey

Je te soutiens khey

Donne vite des news

Résumé (et preuve de nofake), pour ceux qui ont pas envie de se taper 70 pages

Le 5 juin 2021, je constate une perte de force de certains muscles de la main gauche. C'est léger, donc je m'inquiète pas trop en me disant que c'est la fatigue, que ça passera le lendemain. Le lendemain, c'est pas passé. J'appelle les urgences pour savoir si c'est nécessaire d'y aller (avc ?), ils me disent que non, et me conseillent plutôt d'aller voir mon médecin dès que possible.

Le 7 juin 2021, je vois ma médecin généraliste. Elle m'examine, me confirme que j'ai un déficit purement moteur, sans troubles sensitifs, elle me prescrit une TDM cérébrale et un ENMG, puis me recommande d'aller voir un neurologue parce que ça dépasse son domaine de compétences. J'en parle à ma connaissance chir ortho, il me case un rdv rapidement avec une neurologue qui bosse avec lui.

Le 10 juin 2021, je vois la neurologue. Elle m'examine rapidement, évalue ma parésie à 4/5, me dit qu'elle pense que c'est un problème central et pas périphérique, donc que l'ENMG est inutile (). Elle suspecte un problème inflammatoire (sclérose en plaques ?), me prescrit une IRM encéphalique à faire en urgence, et m'envoie au service de radiologie d'un autre hôpital, et je passe mon IRM. Les résultats sont normaux :

Le 23 juin 2021, mon pote chir ortho me trouve un rdv avec un collègue à lui, qui est interniste (donc spécialiste en médecine interne, pas interne en médecine ). Il me demande de faire un EEG et un bilan bio avant d'aller le voir. L'EEG est strictement normal : . Le bilan bio met en évidence une carence en vitamine D (comme tous les belges ), et en acide folique, mais rien d'autre.

Début juillet 2021 (je me souviens plus de la date précise), je vois l'interniste. Il me dit qu'il pense que c'est peut-être alimentaire (vu mes grosses carences), et me prescrit du defediol et du folavit. Il me dit que vers fin août, je dois refaire un bilan bio et, si les carences sont corrigées mais que les symptômes ont pas cédé, on envisagera la piste d'une étiologie neuromusculaire ( ). Il m'examine rapidement, et c'est à ce moment là qu'il constate l'amyotrophie de mon muscle 1er interosseux dorsal.

Le 1 septembre 2021, je retourne le voir une grosse semaine après avoir fait la prise de sang. Il a pas reçu les résultats.
Il a un problème avec la clinique qui lui envoie plus les résultats des examens que ses patients ont passé là-bas, bref, il sait rien me dire, donc il passe 30 minutes à essayer de me convaincre que la médecine interne, c'est la meilleure spé médicale, et que c'est ça que je dois choisir. Il voulait que j'aille chercher les résultats du bilan bio à la clinique et que je reprenne rdv avec lui. A la fin de la consultation, j'ai quand même l'occasion de lui dire que la parésie s'est aggravée (donc que les symptômes n'ont pas cédé du tout), et que j'ai commencé à avoir des fasciculations. Je lui ai demandé ce à quoi il pensait quand il parlait d'étiologies neuromusculaires la dernière fois, et le mec me sort avec le plus grand des calmes, "probablement une maladie de Charcot ou quelque chose qui l'imite, on va faire des examens pour y voir plus clair", juste avant de me mettre dehors.

J'ai passé 2h à marcher sans but dans Bruxelles en me demandant comment j'allais annoncer ça à ma famille, si ça valait la peine de me réinscrire en médecine... Puis j'ai failli me faire renverser par une voiture sur l'avenue Louise, et j'ai décidé que je m'étais assez promené comme ça.

Je suis allé chercher mon bilan bio à la clinique, j'ai appelé l'accueil du centre médical ou exerce mon interniste pour un autre rdv (le 18 septembre bordel, 18 jours d'attente parce que le mec est pas foutu de régler son problème avec la clinique alors qu'il venait de m'annoncer que j'ai peut-être une SLA ), et j'ai passé les 5 jours suivants à pourrir dans mon lit.

Le 5 septembre 2021, j'ai un peu moins envie de mourir donc je réussis enfin à me lever de mon lit pour prendre une douche, et pour créer ce topic. J'ai aussi rappelé le secrétariat pour gueuler un bon coup et j'ai réussi à obtenir un rdv plus tôt, le 10 septembre.

Le 10 septembre 2021 donc, je revois l'interniste qui me promet qu'il va contacter une de ses potes du CHU pour me faire passer un ENMG en urgence, soit le lendemain, soit le lundi (c'était un vendredi). Il me fait donc la prescription pour l'ENMG et pour de la kiné.

J'ai jamais eu de signe de vie de sa pote neurologue. Elle était supposée me rappeler le samedi ou le lundi, jamais eu de nouvelles, et elle répondait pas aux appels. El famoso "ENMG en urgence"

Heureusement, un khey du topic (LeRodeurSombre, merci encore clé ) m'a filé l'adresse d'un neurologue spécialisé en ENMG chez qui j'ai pris rdv rapidement.

Le 13 septembre 2021, je voyais une autre neurologue pour une autre raison (rien à voir avec la SLA) et je profite de la consultation pour lui en parler, elle m'examine rapidement et me dit qu'elle a l'impression que mes réflexes des membres inférieurs sont un peu vifs, et ceux des membres supérieurs un peu inhibés. Selon elle, c'est pas suffisant pour objectiver une atteinte pyramidale (qu'on trouve dans la SLA, donc), mais c'est inquiétant et faut surveiller. Elle me confirme qu'elle connait le neurologue spécialisé en ENMG chez qui j'ai pris rdv et qu'il est très bon.

Entre temps, la parésie de la main gauche s'étend à d'autres muscles, je commence à perdre de la force à la main droite aussi, et je commence à avoir de gros soucis de spasticité au niveau des deux mains, mais surtout la gauche.

Le 22 septembre 2021, je vois enfin le neurologue spécialisé en ENMG. J'ai eu l'occasion de vous raconter le déroulement de la consultation en sortant du cabinet : https://www.jeuxvideo.com/forums/message/1147451344
En gros, il me fait un ENMG un peu à l'arrache en 20 minutes parce qu'il y a d'autres patients qui attendent, et parce que je me suis évanoui quand il a piqué dans mon 1er interosseux dorsal (bélonéphobie, tout ça... ). Les résultats de l'ENMG :
Bref, sur base de l'examen réalisé à l'arrache, le neurologue me dit qu'il est convaincu à 80% que c'est une mononeuropathie cubitale compressive bilatérale, et qu'il faut que je fasse une écho et que je revienne le voir. J'étais aux anges les kheys, c'est littéralement le truc le moins grave qu'il pouvait m'arriver. Une intervention chirurgicale, 10 à 15 mois de rééducation et je devrais récupérer la plupart de la force que j'ai perdu

SAUF QUE.

Le 29 septembre 2021, je vais faire mon écho, et la radiologue a pas l'air aussi convaincue que le neurologue.
« ça a l’air un peu épaissi au niveau du coude mais je suis pas sure », qu'elle me dit. Du coup elle sait pas si c’est compressif, mais elle me confirme que que c’est bizarre, ma perte de force de l’extenseur des doigts, que c’est bien un muscle d’innervation radiale, et que c’est pas compatible avec une neuropathie cubitale compressive.

Le 30 septembre 2021, le chir ortho rentre de vacances. Il me demande de passer chez lui pour m'examiner. Et effectivement, la parésie concerne maintenant d'autres muscles. En plus muscle des muscles d'innervation ulnaire, ça concerne maintenant aussi l'extenseurs des doigts (innervation radiale), et les 2 premiers lombricaux (innervation médiane), donc selon lui, c'est pas (ou pas uniquement) une mononeuropathie compressive cubitale bilatérale. Il pense plutôt à une myélopathie cervicale et me prescrit donc une IRM cervicale. Bref, le soulagement aura été de courte durée.

Pour la suite :

J'ai rdv avec le neurologue le samedi 2 octobre 2021, et je devrais revoir le chir ortho ce soir s'il est pas trop occupé. Je vous tiens au courant.

Le 01 octobre 2021 à 14:29:01 :
Ah je pensais que l’historie était réglé et que l’OP n’avait pas la maladie.

Après j’ai lu le poste où il dit qu’un interne lui dit qu’il a charcot
Honnêtement il faut plus croire les médecins genre ton cardiologue je pense.

C'était un interniste, un médecin spécialisé en médecine interne, pas un interne en médecine.

Le 01 octobre 2021 à 15:26:46 :
Je suis atteint de la CMT, cette maladie me pourrit la vie depuis que je suis gosse

Force à toi mon khey

Désolé de l'apprendre khey Les traitements aident un peu, au moins ?

Le 01 octobre 2021 à 15:55:59 :

Le 01 octobre 2021 à 15:26:46 :
Je suis atteint de la CMT, cette maladie me pourrit la vie depuis que je suis gosse

Force à toi mon khey

Désolé de l'apprendre khey Les traitements aident un peu, au moins ?

Aucun traitement dispo sur le marché, je préfère rien prendre contre la douleur je deviens un zombie après impossible de bosser ou d'avoir une conversation.

J'ai pas tout lu.

Mais je t'envoie plein de courage mon Khey et surtout garde à l'esprit que l'on est dans une période inédite niveau découverte dans le domaine de la santé. Les progrés peuvent aller très vite !!!

Tharoua une question. A part l'interniste, est-ce-que d'autres médecins t'ont suggéré Charcot comme possibilité ?

Ceci étant dit cet interniste est complètement wtf ? D'où tu lâches "vous avez Charcot" comme ça lol ?

Le 01 octobre 2021 à 16:31:15 :
Tharoua une question. A part l'interniste, est-ce-que d'autres médecins t'ont suggéré Charcot comme possibilité ?

Ceci étant dit cet interniste est complètement wtf ? D'où tu lâches "vous avez Charcot" comme ça lol ?

+1 c'est absolument pas professional ,normalement le médecin doit jamais parler de ça d'après les recommandation au sujet de la gestion de cette maladie

Le 01 octobre 2021 à 17:58:32 :

Le 01 octobre 2021 à 16:31:15 :
Tharoua une question. A part l'interniste, est-ce-que d'autres médecins t'ont suggéré Charcot comme possibilité ?

Ceci étant dit cet interniste est complètement wtf ? D'où tu lâches "vous avez Charcot" comme ça lol ?

+1 c'est absolument pas professional ,normalement le médecin doit jamais parler de ça d'après les recommandation au sujet de la gestion de cette maladie

C'est pas professionnel et ça sert à rien bordel.

Un médecin m'a déjà fait le coup de me lâcher un mauvais pronostic dans la gueule, et ce en mode conversation, dans le plus grand des calmes froids. Et on a fait le coup à ma mère aussi. Elle a fait une vrai dépression avant de finalement recevoir un vrai diagnostic qui disait "en fait vous avez rien lol". Depuis lors elle remonte la pente mais cette affaire qui a duré des mois lui a laissé des séquelles psychologique. Putain parfois les médecins devraient faire gaffe, parfois t'a l'impression qu'ils ont pas d'âmes.