J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 01 octobre 2021 à 23:23:55 :
Tout mon soutiens l'op j'espère que ce n'est qu'un diagnostic erroné de la part du médecin

C'est pas un diagnostic, c'est une suspicion. Encore rien de confirmé, mais l'étau se resserre.

Merci du soutien, clé

Le 01 octobre 2021 à 23:24:47 :

Le 01 octobre 2021 à 23:21:02 :
Maladie de Charcot c'est pas ce qu'avait eu Hawking ? Pourtant il a vécu des années et des années, enfin largement + que 5 ans

C'est bien ça, oui.

Hawking était un très mauvais ambassadeur de la maladie de Charcot parce que son cas est absolument exceptionnel, mais c'est aussi le malade le plus médiatisé (avec Louis Gehrig). Dans la SLA, la survie médiane est de 3 ans, et seuls 10% des patients vivent plus de 10 ans après l'apparition des symptômes.

Quand tu fais l'objet d'un diagnostic de SLA, tu as infiniment plus de chances de faire partie de ceux qui bouffent les pissenlits par la racine après 2 à 5 ans de progression que de ceux qui ont survécu plusieurs décennies avec la maladie. Et de toute façon, je ne sais pas si j'ai envie de vivre 40 ans dans ces conditions, autant partir vite.

Ouah

Bordel c'est le moment de faire ce que tu veux khey

Vis tes rêves osef maintenant

Le 01 octobre 2021 à 23:26:04 :
bon je debarque sur le topic il se passe quoi ? c'est quoi la maladie de charcot ?

Il y a un résumé à jour dans ma signature.

C'est une maladie des motoneurones, les neurones qui te permettent d'exercer ton contrôle volontaire sur tes muscles. Dans la maladie de Charcot, les neurones moteurs périphériques et pyramidaux meurent, donc tu perds progressivement ta capacité à faire usage de tes muscles. Ça commence classiquement (dans 70% des cas) dans la main ou dans le pied, parfois au niveau du visage (30% des cas), et rapidement, tu perds l'usage de ton appareil locomoteur et tu finis alité. Puis tu perds l'usage de tes muscles de la déglutition, et puis enfin des muscles respiratoires. L'espérance de vie est de 2 à 5 ans en moyenne.

Le 01 octobre 2021 à 23:26:42 :
Tu vas mieux?

Physiquement, non, ça évolue. Psychologiquement, ça allait mieux jusqu'à l'écho. Là, je repars dans une boucle d'anxiété et de déprime.

Le 01 octobre 2021 à 23:28:04 :

Le 01 octobre 2021 à 23:24:47 :

Le 01 octobre 2021 à 23:21:02 :
Maladie de Charcot c'est pas ce qu'avait eu Hawking ? Pourtant il a vécu des années et des années, enfin largement + que 5 ans

C'est bien ça, oui.

Hawking était un très mauvais ambassadeur de la maladie de Charcot parce que son cas est absolument exceptionnel, mais c'est aussi le malade le plus médiatisé (avec Louis Gehrig). Dans la SLA, la survie médiane est de 3 ans, et seuls 10% des patients vivent plus de 10 ans après l'apparition des symptômes.

Quand tu fais l'objet d'un diagnostic de SLA, tu as infiniment plus de chances de faire partie de ceux qui bouffent les pissenlits par la racine après 2 à 5 ans de progression que de ceux qui ont survécu plusieurs décennies avec la maladie. Et de toute façon, je ne sais pas si j'ai envie de vivre 40 ans dans ces conditions, autant partir vite.

Ouah

Bordel c'est le moment de faire ce que tu veux khey

Vis tes rêves osef maintenant

Mes rêves, ils se vivent sur le long-terme. Je rêvais de devenir médecin, j'ai repris mes études de médecine pour ça cette année. Je rêvais de m'améliorer en tant que musicien, en tant que compositeur. Autant dire qu'avec deux mains qui déconnent, ça va être compliqué.

Le 01 octobre 2021 à 23:28:40 :

Le 01 octobre 2021 à 23:26:04 :
bon je debarque sur le topic il se passe quoi ? c'est quoi la maladie de charcot ?

Il y a un résumé à jour dans ma signature.

C'est une maladie des motoneurones, les neurones qui te permettent d'exercer ton contrôle volontaire sur tes muscles. Dans la maladie de Charcot, les neurones moteurs périphériques et pyramidaux meurent, donc tu perds progressivement ta capacité à faire usage de tes muscles. Ça commence classiquement (dans 70% des cas) dans la main ou dans le pied, parfois au niveau du visage (30% des cas), et rapidement, tu perds l'usage de ton appareil locomoteur et tu finis alité. Puis tu perds l'usage de tes muscles de la déglutition, et puis enfin des muscles respiratoires. L'espérance de vie est de 2 à 5 ans en moyenne.

dur khey c'est toujours que sur tes main ou ca se propage ?
ta tout mon soutien en tout cas

Le 01 octobre 2021 à 23:31:09 :

Le 01 octobre 2021 à 23:28:40 :

Le 01 octobre 2021 à 23:26:04 :
bon je debarque sur le topic il se passe quoi ? c'est quoi la maladie de charcot ?

Il y a un résumé à jour dans ma signature.

C'est une maladie des motoneurones, les neurones qui te permettent d'exercer ton contrôle volontaire sur tes muscles. Dans la maladie de Charcot, les neurones moteurs périphériques et pyramidaux meurent, donc tu perds progressivement ta capacité à faire usage de tes muscles. Ça commence classiquement (dans 70% des cas) dans la main ou dans le pied, parfois au niveau du visage (30% des cas), et rapidement, tu perds l'usage de ton appareil locomoteur et tu finis alité. Puis tu perds l'usage de tes muscles de la déglutition, et puis enfin des muscles respiratoires. L'espérance de vie est de 2 à 5 ans en moyenne.

dur khey c'est toujours que sur tes main ou ca se propage ?
ta tout mon soutien en tout cas

Les deux mains (surtout la gauche) et l'avant-bras gauche. Enfin, c'est à ce niveau là que je le remarque. Si ça se trouve, on retrouvera des signes au niveau des autres membres à l'ENMG, mais j'ai pas encore fait de bilan électrophysiologique complet.

Le 01 octobre 2021 à 23:30:20 :

Le 01 octobre 2021 à 23:26:42 :
Tu vas mieux?

Physiquement, non, ça évolue. Psychologiquement, ça allait mieux jusqu'à l'écho. Là, je repars dans une boucle d'anxiété et de déprime.

Le 01 octobre 2021 à 23:28:04 :

Le 01 octobre 2021 à 23:24:47 :

Le 01 octobre 2021 à 23:21:02 :
Maladie de Charcot c'est pas ce qu'avait eu Hawking ? Pourtant il a vécu des années et des années, enfin largement + que 5 ans

C'est bien ça, oui.

Hawking était un très mauvais ambassadeur de la maladie de Charcot parce que son cas est absolument exceptionnel, mais c'est aussi le malade le plus médiatisé (avec Louis Gehrig). Dans la SLA, la survie médiane est de 3 ans, et seuls 10% des patients vivent plus de 10 ans après l'apparition des symptômes.

Quand tu fais l'objet d'un diagnostic de SLA, tu as infiniment plus de chances de faire partie de ceux qui bouffent les pissenlits par la racine après 2 à 5 ans de progression que de ceux qui ont survécu plusieurs décennies avec la maladie. Et de toute façon, je ne sais pas si j'ai envie de vivre 40 ans dans ces conditions, autant partir vite.

Ouah

Bordel c'est le moment de faire ce que tu veux khey

Vis tes rêves osef maintenant

Mes rêves, ils se vivent sur le long-terme. Je rêvais de devenir médecin, j'ai repris mes études de médecine pour ça cette année. Je rêvais de m'améliorer en tant que musicien, en tant que compositeur. Autant dire qu'avec deux mains qui déconnent, ça va être compliqué.

Putain mon khey c'est horrible

Tu as une idée de la suite ?

Le 01 octobre 2021 à 23:32:52 :

Le 01 octobre 2021 à 23:30:20 :

Le 01 octobre 2021 à 23:26:42 :
Tu vas mieux?

Physiquement, non, ça évolue. Psychologiquement, ça allait mieux jusqu'à l'écho. Là, je repars dans une boucle d'anxiété et de déprime.

Le 01 octobre 2021 à 23:28:04 :

Le 01 octobre 2021 à 23:24:47 :

Le 01 octobre 2021 à 23:21:02 :
Maladie de Charcot c'est pas ce qu'avait eu Hawking ? Pourtant il a vécu des années et des années, enfin largement + que 5 ans

C'est bien ça, oui.

Hawking était un très mauvais ambassadeur de la maladie de Charcot parce que son cas est absolument exceptionnel, mais c'est aussi le malade le plus médiatisé (avec Louis Gehrig). Dans la SLA, la survie médiane est de 3 ans, et seuls 10% des patients vivent plus de 10 ans après l'apparition des symptômes.

Quand tu fais l'objet d'un diagnostic de SLA, tu as infiniment plus de chances de faire partie de ceux qui bouffent les pissenlits par la racine après 2 à 5 ans de progression que de ceux qui ont survécu plusieurs décennies avec la maladie. Et de toute façon, je ne sais pas si j'ai envie de vivre 40 ans dans ces conditions, autant partir vite.

Ouah

Bordel c'est le moment de faire ce que tu veux khey

Vis tes rêves osef maintenant

Mes rêves, ils se vivent sur le long-terme. Je rêvais de devenir médecin, j'ai repris mes études de médecine pour ça cette année. Je rêvais de m'améliorer en tant que musicien, en tant que compositeur. Autant dire qu'avec deux mains qui déconnent, ça va être compliqué.

Putain mon khey c'est horrible

Tu as une idée de la suite ?

Je revois mon neurologue demain après-midi, je vais lui demander de faire un EMG un peu plus complet. C'est vraiment ces examens qui détermineront la suite des évènements. Je vais aussi passer une IRM cervicale dans les semaines à venir (je prendrai rdv lundi). Sinon, aucune idée. Je vais essayer de me focus sur les études pour pas trop déprimer.

Comment on peut faire attendre des gens aussi longtemps pour un diagnostic, des cas comme le tiens devrait être prioritaire.

Bon bah je prie de tout mon cœur que ca soit le truc des cervicales.

Le 01 octobre 2021 à 23:34:25 :

Le 01 octobre 2021 à 23:32:52 :

Le 01 octobre 2021 à 23:30:20 :

Le 01 octobre 2021 à 23:26:42 :
Tu vas mieux?

Physiquement, non, ça évolue. Psychologiquement, ça allait mieux jusqu'à l'écho. Là, je repars dans une boucle d'anxiété et de déprime.

Le 01 octobre 2021 à 23:28:04 :

Le 01 octobre 2021 à 23:24:47 :

Le 01 octobre 2021 à 23:21:02 :
Maladie de Charcot c'est pas ce qu'avait eu Hawking ? Pourtant il a vécu des années et des années, enfin largement + que 5 ans

C'est bien ça, oui.

Hawking était un très mauvais ambassadeur de la maladie de Charcot parce que son cas est absolument exceptionnel, mais c'est aussi le malade le plus médiatisé (avec Louis Gehrig). Dans la SLA, la survie médiane est de 3 ans, et seuls 10% des patients vivent plus de 10 ans après l'apparition des symptômes.

Quand tu fais l'objet d'un diagnostic de SLA, tu as infiniment plus de chances de faire partie de ceux qui bouffent les pissenlits par la racine après 2 à 5 ans de progression que de ceux qui ont survécu plusieurs décennies avec la maladie. Et de toute façon, je ne sais pas si j'ai envie de vivre 40 ans dans ces conditions, autant partir vite.

Ouah

Bordel c'est le moment de faire ce que tu veux khey

Vis tes rêves osef maintenant

Mes rêves, ils se vivent sur le long-terme. Je rêvais de devenir médecin, j'ai repris mes études de médecine pour ça cette année. Je rêvais de m'améliorer en tant que musicien, en tant que compositeur. Autant dire qu'avec deux mains qui déconnent, ça va être compliqué.

Putain mon khey c'est horrible

Tu as une idée de la suite ?

Je revois mon neurologue demain après-midi, je vais lui demander de faire un EMG un peu plus complet. C'est vraiment ces examens qui détermineront la suite des évènements. Je vais aussi passer une IRM cervicale dans les semaines à venir (je prendrai rdv lundi). Sinon, aucune idée. Je vais essayer de me focus sur les études pour pas trop déprimer.

Tu en est où dans tes études ?

Tu as bientôt fini ?

Le 01 octobre 2021 à 23:34:49 :
Comment on peut faire attendre des gens aussi longtemps pour un diagnostic, des cas comme le tiens devrait être prioritaire.

Bon bah je prie de tout mon cœur que ca soit le truc des cervicales.

Bah si c'est Charcot, c'est pas un diagnostic qui va l'empêcher de progresser. Du coup je suis pas vraiment prioritaire. Une bonne partie des étiologies qui peuvent expliquer mes symptômes (dont Charcot, justement) sont incurables et intraitables. Donc je suis pas considéré comme un cas urgent puisqu'un diag changera probablement pas grand chose à l'évolution de la maladie.

Le 01 octobre 2021 à 23:35:58 :

Le 01 octobre 2021 à 23:34:25 :

Le 01 octobre 2021 à 23:32:52 :

Le 01 octobre 2021 à 23:30:20 :

Le 01 octobre 2021 à 23:26:42 :
Tu vas mieux?

Physiquement, non, ça évolue. Psychologiquement, ça allait mieux jusqu'à l'écho. Là, je repars dans une boucle d'anxiété et de déprime.

Le 01 octobre 2021 à 23:28:04 :

Le 01 octobre 2021 à 23:24:47 :

Le 01 octobre 2021 à 23:21:02 :
Maladie de Charcot c'est pas ce qu'avait eu Hawking ? Pourtant il a vécu des années et des années, enfin largement + que 5 ans

C'est bien ça, oui.

Hawking était un très mauvais ambassadeur de la maladie de Charcot parce que son cas est absolument exceptionnel, mais c'est aussi le malade le plus médiatisé (avec Louis Gehrig). Dans la SLA, la survie médiane est de 3 ans, et seuls 10% des patients vivent plus de 10 ans après l'apparition des symptômes.

Quand tu fais l'objet d'un diagnostic de SLA, tu as infiniment plus de chances de faire partie de ceux qui bouffent les pissenlits par la racine après 2 à 5 ans de progression que de ceux qui ont survécu plusieurs décennies avec la maladie. Et de toute façon, je ne sais pas si j'ai envie de vivre 40 ans dans ces conditions, autant partir vite.

Ouah

Bordel c'est le moment de faire ce que tu veux khey

Vis tes rêves osef maintenant

Mes rêves, ils se vivent sur le long-terme. Je rêvais de devenir médecin, j'ai repris mes études de médecine pour ça cette année. Je rêvais de m'améliorer en tant que musicien, en tant que compositeur. Autant dire qu'avec deux mains qui déconnent, ça va être compliqué.

Putain mon khey c'est horrible

Tu as une idée de la suite ?

Je revois mon neurologue demain après-midi, je vais lui demander de faire un EMG un peu plus complet. C'est vraiment ces examens qui détermineront la suite des évènements. Je vais aussi passer une IRM cervicale dans les semaines à venir (je prendrai rdv lundi). Sinon, aucune idée. Je vais essayer de me focus sur les études pour pas trop déprimer.

Tu en est où dans tes études ?

Tu as bientôt fini ?

Non, du tout. Je suis en 2ème année. Encore 5 ans (en comptant cette année), puis 3 à 6 ans de spécialisation, puis éventuellement la thèse de sciences (c'est ce que je prévoyais de faire).

Bref, sur base de l'examen réalisé à l'arrache, le neurologue me dit qu'il est convaincu à 80% que c'est une mononeuropathie cubitale compressive bilatérale, et qu'il faut que je fasse une écho et que je revienne le voir. J'étais aux anges les kheys, c'est littéralement le truc le moins grave qu'il pouvait m'arriver. Une intervention chirurgicale, 10 à 15 mois de rééducation et je devrais récupérer la plupart de la force que j'ai perdu

J'espère pour toi qu'il y aura de nouveaux rebondissements positifs et que ton intégrité physique en ressortira épargnée.

Le 01 octobre 2021 à 23:38:27 :

Bref, sur base de l'examen réalisé à l'arrache, le neurologue me dit qu'il est convaincu à 80% que c'est une mononeuropathie cubitale compressive bilatérale, et qu'il faut que je fasse une écho et que je revienne le voir. J'étais aux anges les kheys, c'est littéralement le truc le moins grave qu'il pouvait m'arriver. Une intervention chirurgicale, 10 à 15 mois de rééducation et je devrais récupérer la plupart de la force que j'ai perdu

J'espère pour toi qu'il y aura de nouveaux rebondissements positifs et que ton intégrité physique en ressortira épargnée.

J'espère aussi. Avec un peu de chances, on en saura plus demain. Après, c'est au moins la 5ème fois que je dis ça, donc j'y compte pas trop mais bon, on peut toujours rêver

Le 01 octobre 2021 à 23:39:33 :
J'espère vraiment que c'est pas un charcot. Tout mon soutien khey

Le 01 octobre 2021 à 23:39:51 :
Courage clé.