J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 05 septembre 2021 à 17:40:27 rk_yurkor a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:30:49 :

Le 05 septembre 2021 à 17:28:39 LIONEL-MESSl a écrit :
Je te conseille le Livre Tibétain de la Vie et de la Mort

Ils vont te montrer comment te préparer à la mort, qui est loin d’être une fin. D’ailleurs c’est valable pour tout le monde les kheys, c’est peut-être bientôt pour l’OP mais on finira par tous y passer donc je vous conseille d’acheter ce bouquin.

La mort n’est qu’une question de temps. Bonne lecture l’OP et évite toute mauvaise humeur ou émotion triste ou négative au moment de mourir abandonne tout attachement à ta famille et à ton corps physique, prends le temps et pars de la même manière que tu es arrivé : seul et sans distraction.

Aie confiance en la Nature. Ce ne sera pas fini.

C'est gentil mais je ne crois pas en toutes ces choses khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:28:49 Pitre_Descoff a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:21:09 :

Le 05 septembre 2021 à 17:18:44 Pitre_Descoff a écrit :
Je sais pas quoi te dire pour te faire sentir mieux (rien ne le pourrait de toute façon), mais si c'est vraiment charcot, vu ton âge tu peux "espérer" une forme précoce à évolution lente, ce qui te laisse pas mal de temps plus ou moins

Il me semble que le jeune âge c'est un facteur de bon pronostic pour la sclérose en plaques mais pas pour la sclérose latérale amyotrophique.

C'était le cas pour Stephen Hawking:

"Depuis l'âge d'une vingtaine d'années, Hawking souffre d'une forme rare — de début précoce et d'évolution lente — de sclérose latérale amyotrophique (SLA)"

Sachant qu'Hawking est mort à 76 ans

Pour l'instant tu n'as pas le diagnostic final mais tu peux toujours essayer d' "espérer"

C'est un cas exceptionnel, Hawking. Puis même, je sais pas si j'ai envie de passer 40 ans paralysé dans une chaise, je préfère encore l'évolution habituelle de la maladie où t'es plus la en 2-5 ans.

Khey lache pas la vie. Profite au maximum.
Même si il y a de la souffrance essaye de voir des paysage et la beauté du monde. On est tous de passage. Certains sur ce topic mourront sans doute avant toi sans le savoir.

Prend le maximum de cette vie sur cette planète. On y passera tous. Je pense que l'art peut t'aider. Vis à 100% maintenant.

Je suis un 0 tout khey, j'ai pas d'amis, pas de meuf, je peux rien faire pour profiter à part jouer aux jv et mater des animes toute la journée faute d'avoir mieux à faire.

Le 05 septembre 2021 à 17:41:08 :
Post

oui dans le doute

Le 05 septembre 2021 à 17:41:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:39:54 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:38:56 :

Le 05 septembre 2021 à 17:36:34 :

Le 05 septembre 2021 à 17:35:02 :

Le 05 septembre 2021 à 17:31:13 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:28:06 :

Le 05 septembre 2021 à 17:26:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:25:04 :

Le 05 septembre 2021 à 17:23:06 :

Bon, pas énormément de temps à patienter alors c'est déjà ça

Ouais enfin je vais surement devoir patienter quelques semaines pour avoir rdv pour l'IRM.

Ca c'est vraiment mal fait pour le coup je trouve, y'a pas plus anxiogène que l'attente
En tout cas, ne te vois pas avec cette maladie avant l'heure surtout qu'il y a plusieurs autres explications donc en attendant pars du principe que tu ne l'a PAS

Bah maintenant que l'autre médecin m'a mis ça en tête, que je me renseigne sur la maladie et que je vois que ça colle à ma situation, impossible de pas y penser.

Oui bien sûr normal que tu y penses, mais ça colle également à d'autres pathologies donc ne te fige pas là-dessus

Bah l'atrophie du premier interosseux dorsal et de l'éminence thénar, c'est assez caractéristique de Charcot. Ils parlent de split hand syndrome dans la littérature. Je vois pas trop à quoi d'autre ça peut coller sachant que j'ai pas de troubles sensitifs.

Pour la SEP tous les symptômes n'arrivent pas en même temps donc si tu n'as pas encore de troubles sensitifs ça veut pas dire que tu n'en auras pas
En vrai pour plein de pathologies il y a des symptômes "caractéristiques" mais on retrouve également ces symptômes pour d'autres choses. Et c'est pas parce-qu'en faisant tes recherches tu n'as pas trouvé ce cas là que ça n'existe pas. On pense qu'on a accès à toutes les pathologies possibles avec internet mais en fait pas du tout.

Ouais, mes médecins pensent effectivement pas à la SEP car pas de symptômes sensitifs.
Je me doute qu'il y a d'autres explications, mais c'est Charcot qu'a mentionné le médecin qui me suit, donc je suppose qu'il a de bonnes raison d'y penser.

Tu n'a pas ça jusqu'à preuve du contraire
En tout cas si tu as envie de discuter hésite pas à me mp, je sais pas si t'es bien entouré ou quoi donc je propose

Bah c'est un diagnostic d'élimination quoi, donc si la PL, l'IRM et l'EMG sont normaux, je suis dans la sauce.
Merci khey, c'est gentil de ta part

Oui, mais comme tu ne les a pas faits tu n'en sais encore rien, c'est ce que je veux dire

Effectivement, mais je peux pas m'empêcher de me chier dessus. J'imagine déjà le stress dans la salle d'attente de la neurologue le jour de l'annonce des résultats

Sale moment à passer ça, pour ça, essaie de pas t'en rajouter à l'avance
(je suis ultra consciente que c'est facile à dire )

Le 05 septembre 2021 à 17:41:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:39:54 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:38:56 :

Le 05 septembre 2021 à 17:36:34 :

Le 05 septembre 2021 à 17:35:02 :

Le 05 septembre 2021 à 17:31:13 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:28:06 :

Le 05 septembre 2021 à 17:26:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:25:04 :

Le 05 septembre 2021 à 17:23:06 :

Bon, pas énormément de temps à patienter alors c'est déjà ça

Ouais enfin je vais surement devoir patienter quelques semaines pour avoir rdv pour l'IRM.

Ca c'est vraiment mal fait pour le coup je trouve, y'a pas plus anxiogène que l'attente
En tout cas, ne te vois pas avec cette maladie avant l'heure surtout qu'il y a plusieurs autres explications donc en attendant pars du principe que tu ne l'a PAS

Bah maintenant que l'autre médecin m'a mis ça en tête, que je me renseigne sur la maladie et que je vois que ça colle à ma situation, impossible de pas y penser.

Oui bien sûr normal que tu y penses, mais ça colle également à d'autres pathologies donc ne te fige pas là-dessus

Bah l'atrophie du premier interosseux dorsal et de l'éminence thénar, c'est assez caractéristique de Charcot. Ils parlent de split hand syndrome dans la littérature. Je vois pas trop à quoi d'autre ça peut coller sachant que j'ai pas de troubles sensitifs.

Pour la SEP tous les symptômes n'arrivent pas en même temps donc si tu n'as pas encore de troubles sensitifs ça veut pas dire que tu n'en auras pas
En vrai pour plein de pathologies il y a des symptômes "caractéristiques" mais on retrouve également ces symptômes pour d'autres choses. Et c'est pas parce-qu'en faisant tes recherches tu n'as pas trouvé ce cas là que ça n'existe pas. On pense qu'on a accès à toutes les pathologies possibles avec internet mais en fait pas du tout.

Ouais, mes médecins pensent effectivement pas à la SEP car pas de symptômes sensitifs.
Je me doute qu'il y a d'autres explications, mais c'est Charcot qu'a mentionné le médecin qui me suit, donc je suppose qu'il a de bonnes raison d'y penser.

Tu n'a pas ça jusqu'à preuve du contraire
En tout cas si tu as envie de discuter hésite pas à me mp, je sais pas si t'es bien entouré ou quoi donc je propose

Bah c'est un diagnostic d'élimination quoi, donc si la PL, l'IRM et l'EMG sont normaux, je suis dans la sauce.
Merci khey, c'est gentil de ta part

Oui, mais comme tu ne les a pas faits tu n'en sais encore rien, c'est ce que je veux dire

Effectivement, mais je peux pas m'empêcher de me chier dessus. J'imagine déjà le stress dans la salle d'attente de la neurologue le jour de l'annonce des résultats

Le 05 septembre 2021 à 17:39:59 Magistrator a écrit :
Apparemment Jean-Yves Lafesse à vécu 5 ans après le diagnostic

Le 05 septembre 2021 à 17:40:02 feraaa a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:06:47 :
Il y a des kheys qui ont déjà du faire un EMG ou une ponction lombaire ? C'était pas trop douloureux ?

J'ai deja fais les deux. Je pensais aussi l'avoir car mon grand-père en est mort. Au final c'était pas ça. C'est un peu douloureux mais ca reste tranquille. qu'est ce qui t'ammene à penser que tu as la maladie de charcot?

Content de savoir que c'est pas ça dans ton cas.
C'était quoi le plus douloureux ?

J'ai trouvé que l'EMG était le plus désagréable car tu as forcément plus d'aiguilles

Le 05 septembre 2021 à 17:37:27 :
Le khey qui parlait du livre de la mort, c'est bien ça ? https://livre.fnac.com/a1669528/Sogyal-Rinpoche-Le-Livre-tibetain-de-la-vie-et-de-la-mort?origin=PA_JV_LIEN

Oui c’est bien ce livre. Résumé ici https://www.jeuxvideo.com/forums/42-51-66063147-1-0-1-0-preuve-j-explique-ce-qui-va-se-passer-juste-avant-pendant-et-apres-la-mort.htm

Le 05 septembre 2021 à 17:41:48 EssaiNumero2 a écrit :
Est-ce que t'étais près de pesticides ou produits chimiques dans le passé?

en tout cas pour Link il a dit qu'il a fait un job d'été dans les vignes et avec un produit chimique mais sans masque.

je sais pas si c'est la cause pour Link mais c'est à noter

Non.

Le 05 septembre 2021 à 17:42:19 Magistrator a écrit :
Par contre je vois que Stephen Hawking a vécu pendant 50 ans après le diagnostic !

Ouais mais c'est rarissime. Et je sais pas si j'ai envie de vivre 50 ans dans cet état, de toute façon;

Le 05 septembre 2021 à 17:42:24 fromage2fesse a écrit :

[17:09:23] <Tharoua>

Le 05 septembre 2021 à 17:07:53 C2N-Da a écrit :
Tu peux nous décrire un peu ta maladie ?
Ça fait quoi concrètement ?

C'est une maladie des neurones moteurs, tu perds lentement la capacité à utiliser tes muscles et tu finis complètement paralysé. Les muscles respiratoires sont également atteints, et tu meurs dans les 2 à 5 ans en moyenne.

Quels son les premier symptômes alertant ?

Perso, j'ai consulté quand j'ai constaté une faiblesse à l'abduction, l'adduction des doigts et à l'opposition du pouce de la main gauche. Puis un des médecins a constaté l'amyotrophie, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

Le 05 septembre 2021 à 17:43:25 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:41:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:39:54 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:38:56 :

Le 05 septembre 2021 à 17:36:34 :

Le 05 septembre 2021 à 17:35:02 :

Le 05 septembre 2021 à 17:31:13 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:28:06 :

Le 05 septembre 2021 à 17:26:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:25:04 :

Le 05 septembre 2021 à 17:23:06 :

Bon, pas énormément de temps à patienter alors c'est déjà ça

Ouais enfin je vais surement devoir patienter quelques semaines pour avoir rdv pour l'IRM.

Ca c'est vraiment mal fait pour le coup je trouve, y'a pas plus anxiogène que l'attente
En tout cas, ne te vois pas avec cette maladie avant l'heure surtout qu'il y a plusieurs autres explications donc en attendant pars du principe que tu ne l'a PAS

Bah maintenant que l'autre médecin m'a mis ça en tête, que je me renseigne sur la maladie et que je vois que ça colle à ma situation, impossible de pas y penser.

Oui bien sûr normal que tu y penses, mais ça colle également à d'autres pathologies donc ne te fige pas là-dessus

Bah l'atrophie du premier interosseux dorsal et de l'éminence thénar, c'est assez caractéristique de Charcot. Ils parlent de split hand syndrome dans la littérature. Je vois pas trop à quoi d'autre ça peut coller sachant que j'ai pas de troubles sensitifs.

Pour la SEP tous les symptômes n'arrivent pas en même temps donc si tu n'as pas encore de troubles sensitifs ça veut pas dire que tu n'en auras pas
En vrai pour plein de pathologies il y a des symptômes "caractéristiques" mais on retrouve également ces symptômes pour d'autres choses. Et c'est pas parce-qu'en faisant tes recherches tu n'as pas trouvé ce cas là que ça n'existe pas. On pense qu'on a accès à toutes les pathologies possibles avec internet mais en fait pas du tout.

Ouais, mes médecins pensent effectivement pas à la SEP car pas de symptômes sensitifs.
Je me doute qu'il y a d'autres explications, mais c'est Charcot qu'a mentionné le médecin qui me suit, donc je suppose qu'il a de bonnes raison d'y penser.

Tu n'a pas ça jusqu'à preuve du contraire
En tout cas si tu as envie de discuter hésite pas à me mp, je sais pas si t'es bien entouré ou quoi donc je propose

Bah c'est un diagnostic d'élimination quoi, donc si la PL, l'IRM et l'EMG sont normaux, je suis dans la sauce.
Merci khey, c'est gentil de ta part

Oui, mais comme tu ne les a pas faits tu n'en sais encore rien, c'est ce que je veux dire

Effectivement, mais je peux pas m'empêcher de me chier dessus. J'imagine déjà le stress dans la salle d'attente de la neurologue le jour de l'annonce des résultats

Sale moment à passer ça, pour ça, essaie de pas t'en rajouter à l'avance
(je suis ultra consciente que c'est facile à dire )

Je vais faire de mon mieux, mais je promets rien

Le 05 septembre 2021 à 17:43:52 feraaa a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:41:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:39:54 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:38:56 :

Le 05 septembre 2021 à 17:36:34 :

Le 05 septembre 2021 à 17:35:02 :

Le 05 septembre 2021 à 17:31:13 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:28:06 :

Le 05 septembre 2021 à 17:26:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:25:04 :

Le 05 septembre 2021 à 17:23:06 :

Bon, pas énormément de temps à patienter alors c'est déjà ça

Ouais enfin je vais surement devoir patienter quelques semaines pour avoir rdv pour l'IRM.

Ca c'est vraiment mal fait pour le coup je trouve, y'a pas plus anxiogène que l'attente
En tout cas, ne te vois pas avec cette maladie avant l'heure surtout qu'il y a plusieurs autres explications donc en attendant pars du principe que tu ne l'a PAS

Bah maintenant que l'autre médecin m'a mis ça en tête, que je me renseigne sur la maladie et que je vois que ça colle à ma situation, impossible de pas y penser.

Oui bien sûr normal que tu y penses, mais ça colle également à d'autres pathologies donc ne te fige pas là-dessus

Bah l'atrophie du premier interosseux dorsal et de l'éminence thénar, c'est assez caractéristique de Charcot. Ils parlent de split hand syndrome dans la littérature. Je vois pas trop à quoi d'autre ça peut coller sachant que j'ai pas de troubles sensitifs.

Pour la SEP tous les symptômes n'arrivent pas en même temps donc si tu n'as pas encore de troubles sensitifs ça veut pas dire que tu n'en auras pas
En vrai pour plein de pathologies il y a des symptômes "caractéristiques" mais on retrouve également ces symptômes pour d'autres choses. Et c'est pas parce-qu'en faisant tes recherches tu n'as pas trouvé ce cas là que ça n'existe pas. On pense qu'on a accès à toutes les pathologies possibles avec internet mais en fait pas du tout.

Ouais, mes médecins pensent effectivement pas à la SEP car pas de symptômes sensitifs.
Je me doute qu'il y a d'autres explications, mais c'est Charcot qu'a mentionné le médecin qui me suit, donc je suppose qu'il a de bonnes raison d'y penser.

Tu n'a pas ça jusqu'à preuve du contraire
En tout cas si tu as envie de discuter hésite pas à me mp, je sais pas si t'es bien entouré ou quoi donc je propose

Bah c'est un diagnostic d'élimination quoi, donc si la PL, l'IRM et l'EMG sont normaux, je suis dans la sauce.
Merci khey, c'est gentil de ta part

Oui, mais comme tu ne les a pas faits tu n'en sais encore rien, c'est ce que je veux dire

Effectivement, mais je peux pas m'empêcher de me chier dessus. J'imagine déjà le stress dans la salle d'attente de la neurologue le jour de l'annonce des résultats

Le 05 septembre 2021 à 17:39:59 Magistrator a écrit :
Apparemment Jean-Yves Lafesse à vécu 5 ans après le diagnostic

Le 05 septembre 2021 à 17:40:02 feraaa a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:06:47 :
Il y a des kheys qui ont déjà du faire un EMG ou une ponction lombaire ? C'était pas trop douloureux ?

J'ai deja fais les deux. Je pensais aussi l'avoir car mon grand-père en est mort. Au final c'était pas ça. C'est un peu douloureux mais ca reste tranquille. qu'est ce qui t'ammene à penser que tu as la maladie de charcot?

Content de savoir que c'est pas ça dans ton cas.
C'était quoi le plus douloureux ?

J'ai trouvé que l'EMG était le plus désagréable car tu as forcément plus d'aiguilles

Plus ou moins douloureux qu'une prise de sang, à titre de comparaison ?

Le 05 septembre 2021 à 17:44:19 :

Le 05 septembre 2021 à 17:41:48 EssaiNumero2 a écrit :
Est-ce que t'étais près de pesticides ou produits chimiques dans le passé?

en tout cas pour Link il a dit qu'il a fait un job d'été dans les vignes et avec un produit chimique mais sans masque.

je sais pas si c'est la cause pour Link mais c'est à noter

Non.

Le 05 septembre 2021 à 17:42:19 Magistrator a écrit :
Par contre je vois que Stephen Hawking a vécu pendant 50 ans après le diagnostic !

Ouais mais c'est rarissime. Et je sais pas si j'ai envie de vivre 50 ans dans cet état, de toute façon;

Le 05 septembre 2021 à 17:42:24 fromage2fesse a écrit :

[17:09:23] <Tharoua>

Le 05 septembre 2021 à 17:07:53 C2N-Da a écrit :
Tu peux nous décrire un peu ta maladie ?
Ça fait quoi concrètement ?

C'est une maladie des neurones moteurs, tu perds lentement la capacité à utiliser tes muscles et tu finis complètement paralysé. Les muscles respiratoires sont également atteints, et tu meurs dans les 2 à 5 ans en moyenne.

Quels son les premier symptômes alertant ?

Perso, j'ai consulté quand j'ai constaté une faiblesse à l'abduction, l'adduction des doigts et à l'opposition du pouce de la main gauche. Puis un des médecins a constaté l'amyotrophie, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

L'amyotrophie tu l'avais pas vue avant que les médecins la constatent du coup ?

Le 05 septembre 2021 à 17:45:40 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:44:19 :

Le 05 septembre 2021 à 17:41:48 EssaiNumero2 a écrit :
Est-ce que t'étais près de pesticides ou produits chimiques dans le passé?

en tout cas pour Link il a dit qu'il a fait un job d'été dans les vignes et avec un produit chimique mais sans masque.

je sais pas si c'est la cause pour Link mais c'est à noter

Non.

Le 05 septembre 2021 à 17:42:19 Magistrator a écrit :
Par contre je vois que Stephen Hawking a vécu pendant 50 ans après le diagnostic !

Ouais mais c'est rarissime. Et je sais pas si j'ai envie de vivre 50 ans dans cet état, de toute façon;

Le 05 septembre 2021 à 17:42:24 fromage2fesse a écrit :

[17:09:23] <Tharoua>

Le 05 septembre 2021 à 17:07:53 C2N-Da a écrit :
Tu peux nous décrire un peu ta maladie ?
Ça fait quoi concrètement ?

C'est une maladie des neurones moteurs, tu perds lentement la capacité à utiliser tes muscles et tu finis complètement paralysé. Les muscles respiratoires sont également atteints, et tu meurs dans les 2 à 5 ans en moyenne.

Quels son les premier symptômes alertant ?

Perso, j'ai consulté quand j'ai constaté une faiblesse à l'abduction, l'adduction des doigts et à l'opposition du pouce de la main gauche. Puis un des médecins a constaté l'amyotrophie, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

L'amyotrophie tu l'avais pas vue avant que les médecins la constatent du coup ?

Non. Mais maintenant qu'un médecin a fait la remarque, je me rends compte que c'est super visible.

Le 05 septembre 2021 à 17:45:46 :
si j'étais riche je t'aurais envoyé 1 million d'euros

Pour en faire quoi ? Si je suis en fauteuil dans 6 mois, ils vont pas me servir à grand chose. Mais j'apprécie l'intention.

Le 05 septembre 2021 à 17:45:15 :

Le 05 septembre 2021 à 17:43:25 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:41:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:39:54 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:38:56 :

Le 05 septembre 2021 à 17:36:34 :

Le 05 septembre 2021 à 17:35:02 :

Le 05 septembre 2021 à 17:31:13 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:28:06 :

Le 05 septembre 2021 à 17:26:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:25:04 :

Le 05 septembre 2021 à 17:23:06 :

Bon, pas énormément de temps à patienter alors c'est déjà ça

Ouais enfin je vais surement devoir patienter quelques semaines pour avoir rdv pour l'IRM.

Ca c'est vraiment mal fait pour le coup je trouve, y'a pas plus anxiogène que l'attente
En tout cas, ne te vois pas avec cette maladie avant l'heure surtout qu'il y a plusieurs autres explications donc en attendant pars du principe que tu ne l'a PAS

Bah maintenant que l'autre médecin m'a mis ça en tête, que je me renseigne sur la maladie et que je vois que ça colle à ma situation, impossible de pas y penser.

Oui bien sûr normal que tu y penses, mais ça colle également à d'autres pathologies donc ne te fige pas là-dessus

Bah l'atrophie du premier interosseux dorsal et de l'éminence thénar, c'est assez caractéristique de Charcot. Ils parlent de split hand syndrome dans la littérature. Je vois pas trop à quoi d'autre ça peut coller sachant que j'ai pas de troubles sensitifs.

Pour la SEP tous les symptômes n'arrivent pas en même temps donc si tu n'as pas encore de troubles sensitifs ça veut pas dire que tu n'en auras pas
En vrai pour plein de pathologies il y a des symptômes "caractéristiques" mais on retrouve également ces symptômes pour d'autres choses. Et c'est pas parce-qu'en faisant tes recherches tu n'as pas trouvé ce cas là que ça n'existe pas. On pense qu'on a accès à toutes les pathologies possibles avec internet mais en fait pas du tout.

Ouais, mes médecins pensent effectivement pas à la SEP car pas de symptômes sensitifs.
Je me doute qu'il y a d'autres explications, mais c'est Charcot qu'a mentionné le médecin qui me suit, donc je suppose qu'il a de bonnes raison d'y penser.

Tu n'a pas ça jusqu'à preuve du contraire
En tout cas si tu as envie de discuter hésite pas à me mp, je sais pas si t'es bien entouré ou quoi donc je propose

Bah c'est un diagnostic d'élimination quoi, donc si la PL, l'IRM et l'EMG sont normaux, je suis dans la sauce.
Merci khey, c'est gentil de ta part

Oui, mais comme tu ne les a pas faits tu n'en sais encore rien, c'est ce que je veux dire

Effectivement, mais je peux pas m'empêcher de me chier dessus. J'imagine déjà le stress dans la salle d'attente de la neurologue le jour de l'annonce des résultats

Sale moment à passer ça, pour ça, essaie de pas t'en rajouter à l'avance
(je suis ultra consciente que c'est facile à dire )

Je vais faire de mon mieux, mais je promets rien

Le 05 septembre 2021 à 17:43:52 feraaa a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:41:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:39:54 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:38:56 :

Le 05 septembre 2021 à 17:36:34 :

Le 05 septembre 2021 à 17:35:02 :

Le 05 septembre 2021 à 17:31:13 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:28:06 :

Le 05 septembre 2021 à 17:26:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:25:04 :

Le 05 septembre 2021 à 17:23:06 :

Bon, pas énormément de temps à patienter alors c'est déjà ça

Ouais enfin je vais surement devoir patienter quelques semaines pour avoir rdv pour l'IRM.

Ca c'est vraiment mal fait pour le coup je trouve, y'a pas plus anxiogène que l'attente
En tout cas, ne te vois pas avec cette maladie avant l'heure surtout qu'il y a plusieurs autres explications donc en attendant pars du principe que tu ne l'a PAS

Bah maintenant que l'autre médecin m'a mis ça en tête, que je me renseigne sur la maladie et que je vois que ça colle à ma situation, impossible de pas y penser.

Oui bien sûr normal que tu y penses, mais ça colle également à d'autres pathologies donc ne te fige pas là-dessus

Bah l'atrophie du premier interosseux dorsal et de l'éminence thénar, c'est assez caractéristique de Charcot. Ils parlent de split hand syndrome dans la littérature. Je vois pas trop à quoi d'autre ça peut coller sachant que j'ai pas de troubles sensitifs.

Pour la SEP tous les symptômes n'arrivent pas en même temps donc si tu n'as pas encore de troubles sensitifs ça veut pas dire que tu n'en auras pas
En vrai pour plein de pathologies il y a des symptômes "caractéristiques" mais on retrouve également ces symptômes pour d'autres choses. Et c'est pas parce-qu'en faisant tes recherches tu n'as pas trouvé ce cas là que ça n'existe pas. On pense qu'on a accès à toutes les pathologies possibles avec internet mais en fait pas du tout.

Ouais, mes médecins pensent effectivement pas à la SEP car pas de symptômes sensitifs.
Je me doute qu'il y a d'autres explications, mais c'est Charcot qu'a mentionné le médecin qui me suit, donc je suppose qu'il a de bonnes raison d'y penser.

Tu n'a pas ça jusqu'à preuve du contraire
En tout cas si tu as envie de discuter hésite pas à me mp, je sais pas si t'es bien entouré ou quoi donc je propose

Bah c'est un diagnostic d'élimination quoi, donc si la PL, l'IRM et l'EMG sont normaux, je suis dans la sauce.
Merci khey, c'est gentil de ta part

Oui, mais comme tu ne les a pas faits tu n'en sais encore rien, c'est ce que je veux dire

Effectivement, mais je peux pas m'empêcher de me chier dessus. J'imagine déjà le stress dans la salle d'attente de la neurologue le jour de l'annonce des résultats

Le 05 septembre 2021 à 17:39:59 Magistrator a écrit :
Apparemment Jean-Yves Lafesse à vécu 5 ans après le diagnostic

Le 05 septembre 2021 à 17:40:02 feraaa a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:06:47 :
Il y a des kheys qui ont déjà du faire un EMG ou une ponction lombaire ? C'était pas trop douloureux ?

J'ai deja fais les deux. Je pensais aussi l'avoir car mon grand-père en est mort. Au final c'était pas ça. C'est un peu douloureux mais ca reste tranquille. qu'est ce qui t'ammene à penser que tu as la maladie de charcot?

Content de savoir que c'est pas ça dans ton cas.
C'était quoi le plus douloureux ?

J'ai trouvé que l'EMG était le plus désagréable car tu as forcément plus d'aiguilles

Plus ou moins douloureux qu'une prise de sang, à titre de comparaison ?

A certains endroit ou ils inserent l'aiguilles aussi douloureux. A d'autres endroits moins douloureux. Mais généralement c'est moins douloureux

Le 05 septembre 2021 à 17:47:34 feraaa a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:45:15 :

Le 05 septembre 2021 à 17:43:25 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:41:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:39:54 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:38:56 :

Le 05 septembre 2021 à 17:36:34 :

Le 05 septembre 2021 à 17:35:02 :

Le 05 septembre 2021 à 17:31:13 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:28:06 :

Le 05 septembre 2021 à 17:26:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:25:04 :

Le 05 septembre 2021 à 17:23:06 :

Bon, pas énormément de temps à patienter alors c'est déjà ça

Ouais enfin je vais surement devoir patienter quelques semaines pour avoir rdv pour l'IRM.

Ca c'est vraiment mal fait pour le coup je trouve, y'a pas plus anxiogène que l'attente
En tout cas, ne te vois pas avec cette maladie avant l'heure surtout qu'il y a plusieurs autres explications donc en attendant pars du principe que tu ne l'a PAS

Bah maintenant que l'autre médecin m'a mis ça en tête, que je me renseigne sur la maladie et que je vois que ça colle à ma situation, impossible de pas y penser.

Oui bien sûr normal que tu y penses, mais ça colle également à d'autres pathologies donc ne te fige pas là-dessus

Bah l'atrophie du premier interosseux dorsal et de l'éminence thénar, c'est assez caractéristique de Charcot. Ils parlent de split hand syndrome dans la littérature. Je vois pas trop à quoi d'autre ça peut coller sachant que j'ai pas de troubles sensitifs.

Pour la SEP tous les symptômes n'arrivent pas en même temps donc si tu n'as pas encore de troubles sensitifs ça veut pas dire que tu n'en auras pas
En vrai pour plein de pathologies il y a des symptômes "caractéristiques" mais on retrouve également ces symptômes pour d'autres choses. Et c'est pas parce-qu'en faisant tes recherches tu n'as pas trouvé ce cas là que ça n'existe pas. On pense qu'on a accès à toutes les pathologies possibles avec internet mais en fait pas du tout.

Ouais, mes médecins pensent effectivement pas à la SEP car pas de symptômes sensitifs.
Je me doute qu'il y a d'autres explications, mais c'est Charcot qu'a mentionné le médecin qui me suit, donc je suppose qu'il a de bonnes raison d'y penser.

Tu n'a pas ça jusqu'à preuve du contraire
En tout cas si tu as envie de discuter hésite pas à me mp, je sais pas si t'es bien entouré ou quoi donc je propose

Bah c'est un diagnostic d'élimination quoi, donc si la PL, l'IRM et l'EMG sont normaux, je suis dans la sauce.
Merci khey, c'est gentil de ta part

Oui, mais comme tu ne les a pas faits tu n'en sais encore rien, c'est ce que je veux dire

Effectivement, mais je peux pas m'empêcher de me chier dessus. J'imagine déjà le stress dans la salle d'attente de la neurologue le jour de l'annonce des résultats

Sale moment à passer ça, pour ça, essaie de pas t'en rajouter à l'avance
(je suis ultra consciente que c'est facile à dire )

Je vais faire de mon mieux, mais je promets rien

Le 05 septembre 2021 à 17:43:52 feraaa a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:41:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:39:54 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:38:56 :

Le 05 septembre 2021 à 17:36:34 :

Le 05 septembre 2021 à 17:35:02 :

Le 05 septembre 2021 à 17:31:13 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:28:06 :

Le 05 septembre 2021 à 17:26:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:25:04 :

Le 05 septembre 2021 à 17:23:06 :

Bon, pas énormément de temps à patienter alors c'est déjà ça

Ouais enfin je vais surement devoir patienter quelques semaines pour avoir rdv pour l'IRM.

Ca c'est vraiment mal fait pour le coup je trouve, y'a pas plus anxiogène que l'attente
En tout cas, ne te vois pas avec cette maladie avant l'heure surtout qu'il y a plusieurs autres explications donc en attendant pars du principe que tu ne l'a PAS

Bah maintenant que l'autre médecin m'a mis ça en tête, que je me renseigne sur la maladie et que je vois que ça colle à ma situation, impossible de pas y penser.

Oui bien sûr normal que tu y penses, mais ça colle également à d'autres pathologies donc ne te fige pas là-dessus

Bah l'atrophie du premier interosseux dorsal et de l'éminence thénar, c'est assez caractéristique de Charcot. Ils parlent de split hand syndrome dans la littérature. Je vois pas trop à quoi d'autre ça peut coller sachant que j'ai pas de troubles sensitifs.

Pour la SEP tous les symptômes n'arrivent pas en même temps donc si tu n'as pas encore de troubles sensitifs ça veut pas dire que tu n'en auras pas
En vrai pour plein de pathologies il y a des symptômes "caractéristiques" mais on retrouve également ces symptômes pour d'autres choses. Et c'est pas parce-qu'en faisant tes recherches tu n'as pas trouvé ce cas là que ça n'existe pas. On pense qu'on a accès à toutes les pathologies possibles avec internet mais en fait pas du tout.

Ouais, mes médecins pensent effectivement pas à la SEP car pas de symptômes sensitifs.
Je me doute qu'il y a d'autres explications, mais c'est Charcot qu'a mentionné le médecin qui me suit, donc je suppose qu'il a de bonnes raison d'y penser.

Tu n'a pas ça jusqu'à preuve du contraire
En tout cas si tu as envie de discuter hésite pas à me mp, je sais pas si t'es bien entouré ou quoi donc je propose

Bah c'est un diagnostic d'élimination quoi, donc si la PL, l'IRM et l'EMG sont normaux, je suis dans la sauce.
Merci khey, c'est gentil de ta part

Oui, mais comme tu ne les a pas faits tu n'en sais encore rien, c'est ce que je veux dire

Effectivement, mais je peux pas m'empêcher de me chier dessus. J'imagine déjà le stress dans la salle d'attente de la neurologue le jour de l'annonce des résultats

Le 05 septembre 2021 à 17:39:59 Magistrator a écrit :
Apparemment Jean-Yves Lafesse à vécu 5 ans après le diagnostic

Le 05 septembre 2021 à 17:40:02 feraaa a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:06:47 :
Il y a des kheys qui ont déjà du faire un EMG ou une ponction lombaire ? C'était pas trop douloureux ?

J'ai deja fais les deux. Je pensais aussi l'avoir car mon grand-père en est mort. Au final c'était pas ça. C'est un peu douloureux mais ca reste tranquille. qu'est ce qui t'ammene à penser que tu as la maladie de charcot?

Content de savoir que c'est pas ça dans ton cas.
C'était quoi le plus douloureux ?

J'ai trouvé que l'EMG était le plus désagréable car tu as forcément plus d'aiguilles

Plus ou moins douloureux qu'une prise de sang, à titre de comparaison ?

A certains endroit ou ils inserent l'aiguilles aussi douloureux. A d'autres endroits moins douloureux. Mais généralement c'est moins douloureux

Ok, c'est rassurant. Merci khey