J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 05 septembre 2021 à 17:25:39 :

Le 05 septembre 2021 à 17:24:48 Oblast-Prince a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:09:23 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:53 C2N-Da a écrit :
Tu peux nous décrire un peu ta maladie ?
Ça fait quoi concrètement ?

C'est une maladie des neurones moteurs, tu perds lentement la capacité à utiliser tes muscles et tu finis complètement paralysé. Les muscles respiratoires sont également atteints, et tu meurs dans les 2 à 5 ans en moyenne.

Pas que les moteurs, les pyramidaux aussi

Ah ouais ? Je croyais que c'était neurones moteurs inférieurs + supérieurs uniquement ?

Ça existe pas les neurones moteurs supérieurs et inférieurs, t’as les neurones pyramidaux qui transmettent le message du cortex à la moelle puis qui font synapse avec les neurones moteurs qui eux envoient le signal vers les plaques motrices

En fait Charcot c’est un mélange entre un syndrome pyramidal et un syndrome neurogène périphérique, d’où le mélange de symptômes de l’un et l’autre (babinski, fasciculation...)

Si ça peut te rassurer t’as plein de gens atteint qui ont vécu +70 ans

Le 05 septembre 2021 à 17:28:39 LIONEL-MESSl a écrit :
Je te conseille le Livre Tibétain de la Vie et de la Mort

Ils vont te montrer comment te préparer à la mort, qui est loin d’être une fin. D’ailleurs c’est valable pour tout le monde les kheys, c’est peut-être bientôt pour l’OP mais on finira par tous y passer donc je vous conseille d’acheter ce bouquin.

La mort n’est qu’une question de temps. Bonne lecture l’OP et évite toute mauvaise humeur ou émotion triste ou négative au moment de mourir abandonne tout attachement à ta famille et à ton corps physique, prends le temps et pars de la même manière que tu es arrivé : seul et sans distraction.

Aie confiance en la Nature. Ce ne sera pas fini.

C'est gentil mais je ne crois pas en toutes ces choses khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:28:49 Pitre_Descoff a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:21:09 :

Le 05 septembre 2021 à 17:18:44 Pitre_Descoff a écrit :
Je sais pas quoi te dire pour te faire sentir mieux (rien ne le pourrait de toute façon), mais si c'est vraiment charcot, vu ton âge tu peux "espérer" une forme précoce à évolution lente, ce qui te laisse pas mal de temps plus ou moins

Il me semble que le jeune âge c'est un facteur de bon pronostic pour la sclérose en plaques mais pas pour la sclérose latérale amyotrophique.

C'était le cas pour Stephen Hawking:

"Depuis l'âge d'une vingtaine d'années, Hawking souffre d'une forme rare — de début précoce et d'évolution lente — de sclérose latérale amyotrophique (SLA)"

Sachant qu'Hawking est mort à 76 ans

Pour l'instant tu n'as pas le diagnostic final mais tu peux toujours essayer d' "espérer"

C'est un cas exceptionnel, Hawking. Puis même, je sais pas si j'ai envie de passer 40 ans paralysé dans une chaise, je préfère encore l'évolution habituelle de la maladie où t'es plus la en 2-5 ans.

Le 05 septembre 2021 à 17:28:06 :

Le 05 septembre 2021 à 17:26:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:25:04 :

Le 05 septembre 2021 à 17:23:06 :

Bon, pas énormément de temps à patienter alors c'est déjà ça

Ouais enfin je vais surement devoir patienter quelques semaines pour avoir rdv pour l'IRM.

Ca c'est vraiment mal fait pour le coup je trouve, y'a pas plus anxiogène que l'attente
En tout cas, ne te vois pas avec cette maladie avant l'heure surtout qu'il y a plusieurs autres explications donc en attendant pars du principe que tu ne l'a PAS

Bah maintenant que l'autre médecin m'a mis ça en tête, que je me renseigne sur la maladie et que je vois que ça colle à ma situation, impossible de pas y penser.

Oui bien sûr normal que tu y penses, mais ça colle également à d'autres pathologies donc ne te fige pas là-dessus

Bah l'atrophie du premier interosseux dorsal et de l'éminence thénar, c'est assez caractéristique de Charcot. Ils parlent de split hand syndrome dans la littérature. Je vois pas trop à quoi d'autre ça peut coller sachant que j'ai pas de troubles sensitifs.

Pour la SEP tous les symptômes n'arrivent pas en même temps donc si tu n'as pas encore de troubles sensitifs ça veut pas dire que tu n'en auras pas
En vrai pour plein de pathologies il y a des symptômes "caractéristiques" mais on retrouve également ces symptômes pour d'autres choses. Et c'est pas parce-qu'en faisant tes recherches tu n'as pas trouvé ce cas là que ça n'existe pas. On pense qu'on a accès à toutes les pathologies possibles avec internet mais en fait pas du tout.

Le 05 septembre 2021 à 17:08:12 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:14 FilouceIIi a écrit :
Bon courage kheyou

Merci khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:07:27 Syllogisme_ a écrit :
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ?

Non, moi ça a commencé dans la main. Perte de force, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

J'ai des fasciculations depuis au moins 20 ans à la paupière, au doigt, aux deux mollets
Mais apparemment c'est simplement le syndrome de fasciculations benines. Aucun autre symptômes

Le 05 septembre 2021 à 17:30:28 :

Le 05 septembre 2021 à 17:25:39 :

Le 05 septembre 2021 à 17:24:48 Oblast-Prince a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:09:23 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:53 C2N-Da a écrit :
Tu peux nous décrire un peu ta maladie ?
Ça fait quoi concrètement ?

C'est une maladie des neurones moteurs, tu perds lentement la capacité à utiliser tes muscles et tu finis complètement paralysé. Les muscles respiratoires sont également atteints, et tu meurs dans les 2 à 5 ans en moyenne.

Pas que les moteurs, les pyramidaux aussi

Ah ouais ? Je croyais que c'était neurones moteurs inférieurs + supérieurs uniquement ?

Ça existe pas les neurones moteurs supérieurs et inférieurs, t’as les neurones pyramidaux qui transmettent le message du cortex à la moelle puis qui font synapse avec les neurones moteurs qui eux envoient le signal vers les plaques motrices

En fait Charcot c’est un mélange entre un syndrome pyramidal et un syndrome neurogène périphérique, d’où le mélange de symptômes de l’un et l’autre (babinski, fasciculation...)

Si ça peut te rassurer t’as plein de gens atteint qui ont vécu +70 ans

Ouai mais c'est une maladie très invalidante khey. Y'a juste à voir Stephen Hawkings

Le 05 septembre 2021 à 17:27:47 :

Le 05 septembre 2021 à 17:26:40 :

Le 05 septembre 2021 à 17:24:25 :

Le 05 septembre 2021 à 17:23:58 :
Bordel de merde, courage l'auteur, prie pour pas être emputé des 4 membres

Mais qu'est-ce que tu racontes toi

Je trouve plus la vidéo mais un mec a été emputé à cause de sharko

Il a dû choper une infection mais toi comme moi pouvons nous retrouver amputés des 4 membres suite à ça hein, pas vraiment de rapport avec la maladie de Charcot

Il a eu des nécroses ouais

Le 05 septembre 2021 à 17:28:39 :
Je te conseille le Livre Tibétain de la Vie et de la Mort

Ils vont te montrer comment te préparer à la mort, qui est loin d’être une fin. D’ailleurs c’est valable pour tout le monde les kheys, c’est peut-être bientôt pour l’OP mais on finira par tous y passer donc je vous conseille d’acheter ce bouquin.

La mort n’est qu’une question de temps. Bonne lecture l’OP et évite toute mauvaise humeur ou émotion triste ou négative au moment de mourir abandonne tout attachement à ta famille et à ton corps physique, prends le temps et pars de la même manière que tu es arrivé : seul et sans distraction.

Aie confiance en la Nature. Ce ne sera pas fini.

Bordel l’auteur qui lit ce genre de post à peine rassurant.

Je taperais une crise de nerf personnellement

Force à toi khey

J’espère que c’est pas ça

Le 05 septembre 2021 à 17:29:25 Azzrtu4 a écrit :
Salut khey j'ai pas envie de te rassurer je suis pas médecin.
T'as peut-être une maladie grave et faut t'y préparer.
Par contre croire que la mort est une horrible chose c'est pas forcément vrai khey.
Et je suis persuadé que les épreuves que tu vis aujourd'hui ont une fin. Je doute vraiment que si t'es un 0 tout , tu meurs d'une façon aussi stupide.

J'espère. C'est ça qui me fait le plus chier, j'ai absolument rien accompli de ma vie, et je vais peut-être pas dépasser la vingtaine alors que j'ai passé toute mon adolescence à me dire que j'avais le temps pour rattraper mon retard.

Le 05 septembre 2021 à 17:30:28 Oblast-Prince a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:25:39 :

Le 05 septembre 2021 à 17:24:48 Oblast-Prince a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:09:23 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:53 C2N-Da a écrit :
Tu peux nous décrire un peu ta maladie ?
Ça fait quoi concrètement ?

C'est une maladie des neurones moteurs, tu perds lentement la capacité à utiliser tes muscles et tu finis complètement paralysé. Les muscles respiratoires sont également atteints, et tu meurs dans les 2 à 5 ans en moyenne.

Pas que les moteurs, les pyramidaux aussi

Ah ouais ? Je croyais que c'était neurones moteurs inférieurs + supérieurs uniquement ?

Ça existe pas les neurones moteurs supérieurs et inférieurs, t’as les neurones pyramidaux qui transmettent le message du cortex à la moelle puis qui font synapse avec les neurones moteurs qui eux envoient le signal vers les plaques motrices

En fait Charcot c’est un mélange entre un syndrome pyramidal et un syndrome neurogène périphérique, d’où le mélange de symptômes de l’un et l’autre (babinski, fasciculation...)

Si ça peut te rassurer t’as plein de gens atteint qui ont vécu +70 ans

Upper et lower motor neuron en anglais quoi, je sais pas exactement comment ça se traduit en français.
Ouais enfin la médiane, c'est entre 2 et 5 ans, et les +70 ça concerne surtout des gens chez qui la maladie s'est déclarée plus tard.

[17:31:25] <Vergogned>

Le 05 septembre 2021 à 17:08:12 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:14 FilouceIIi a écrit :
Bon courage kheyou

Merci khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:07:27 Syllogisme_ a écrit :
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ?

Non, moi ça a commencé dans la main. Perte de force, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

J'ai des fasciculations depuis au moins 20 ans à la paupière, au doigt, aux deux mollets
Mais apparemment c'est simplement le syndrome de fasciculations benines. Aucun autre symptômes

Si ça fait 20 ans tu serais déjà mort depuis longtemps si t'avais une maladie grave

Le 05 septembre 2021 à 17:30:49 :

Le 05 septembre 2021 à 17:28:39 LIONEL-MESSl a écrit :
Je te conseille le Livre Tibétain de la Vie et de la Mort

Ils vont te montrer comment te préparer à la mort, qui est loin d’être une fin. D’ailleurs c’est valable pour tout le monde les kheys, c’est peut-être bientôt pour l’OP mais on finira par tous y passer donc je vous conseille d’acheter ce bouquin.

La mort n’est qu’une question de temps. Bonne lecture l’OP et évite toute mauvaise humeur ou émotion triste ou négative au moment de mourir abandonne tout attachement à ta famille et à ton corps physique, prends le temps et pars de la même manière que tu es arrivé : seul et sans distraction.

Aie confiance en la Nature. Ce ne sera pas fini.

C'est gentil mais je ne crois pas en toutes ces choses khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:28:49 Pitre_Descoff a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:21:09 :

Le 05 septembre 2021 à 17:18:44 Pitre_Descoff a écrit :
Je sais pas quoi te dire pour te faire sentir mieux (rien ne le pourrait de toute façon), mais si c'est vraiment charcot, vu ton âge tu peux "espérer" une forme précoce à évolution lente, ce qui te laisse pas mal de temps plus ou moins

Il me semble que le jeune âge c'est un facteur de bon pronostic pour la sclérose en plaques mais pas pour la sclérose latérale amyotrophique.

C'était le cas pour Stephen Hawking:

"Depuis l'âge d'une vingtaine d'années, Hawking souffre d'une forme rare — de début précoce et d'évolution lente — de sclérose latérale amyotrophique (SLA)"

Sachant qu'Hawking est mort à 76 ans

Pour l'instant tu n'as pas le diagnostic final mais tu peux toujours essayer d' "espérer"

C'est un cas exceptionnel, Hawking. Puis même, je sais pas si j'ai envie de passer 40 ans paralysé dans une chaise, je préfère encore l'évolution habituelle de la maladie où t'es plus la en 2-5 ans.

Je ne sais honnêtement pas quoi te conseiller si ce n'est d'en parler, de te confier tout ça

J'imagine que c'est pas ça qui te feras aller mieux

Le 05 septembre 2021 à 17:31:13 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:28:06 :

Le 05 septembre 2021 à 17:26:38 :

Le 05 septembre 2021 à 17:25:04 :

Le 05 septembre 2021 à 17:23:06 :

Bon, pas énormément de temps à patienter alors c'est déjà ça

Ouais enfin je vais surement devoir patienter quelques semaines pour avoir rdv pour l'IRM.

Ca c'est vraiment mal fait pour le coup je trouve, y'a pas plus anxiogène que l'attente
En tout cas, ne te vois pas avec cette maladie avant l'heure surtout qu'il y a plusieurs autres explications donc en attendant pars du principe que tu ne l'a PAS

Bah maintenant que l'autre médecin m'a mis ça en tête, que je me renseigne sur la maladie et que je vois que ça colle à ma situation, impossible de pas y penser.

Oui bien sûr normal que tu y penses, mais ça colle également à d'autres pathologies donc ne te fige pas là-dessus

Bah l'atrophie du premier interosseux dorsal et de l'éminence thénar, c'est assez caractéristique de Charcot. Ils parlent de split hand syndrome dans la littérature. Je vois pas trop à quoi d'autre ça peut coller sachant que j'ai pas de troubles sensitifs.

Pour la SEP tous les symptômes n'arrivent pas en même temps donc si tu n'as pas encore de troubles sensitifs ça veut pas dire que tu n'en auras pas
En vrai pour plein de pathologies il y a des symptômes "caractéristiques" mais on retrouve également ces symptômes pour d'autres choses. Et c'est pas parce-qu'en faisant tes recherches tu n'as pas trouvé ce cas là que ça n'existe pas. On pense qu'on a accès à toutes les pathologies possibles avec internet mais en fait pas du tout.

Ouais, mes médecins pensent effectivement pas à la SEP car pas de symptômes sensitifs.
Je me doute qu'il y a d'autres explications, mais c'est Charcot qu'a mentionné le médecin qui me suit, donc je suppose qu'il a de bonnes raison d'y penser.

Le 05 septembre 2021 à 17:32:49 LaBoutade a écrit :
L'op, tes symptômes évoluent ou ils sont les mêmes depuis que tu as commencé à les remarquer?

Ils évoluent. La parésie s'est accentuée, et les fasciculations sont apparues plus tard.