Topic de Tharoua :

J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 05 septembre 2021 à 17:15:06 Susan_Calvin82 a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:14:07 :

Le 05 septembre 2021 à 17:13:40 :
Vacciné l'OP ?

Les symptômes ont commencé 2 mois avant mon vaccin

On parle bien de la thérapie Pfizer, Astra, J&J ou Moderna ? :hap:

https://image.noelshack.com/fichiers/2017/30/4/1501186981-risimixbestreup.png

Le 05 septembre 2021 à 17:12:17 :

Le 05 septembre 2021 à 17:10:33 Duchenne a écrit :
Tu présentes quels symptômes ?

Perte de force dans la main, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

Le 05 septembre 2021 à 17:11:40 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:10:15 :

Le 05 septembre 2021 à 17:09:25 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:08:12 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:14 FilouceIIi a écrit :
Bon courage kheyou

Merci khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:07:27 Syllogisme_ a écrit :
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ? https://image.noelshack.com/fichiers/2019/12/1/1552915009-image.png

Non, moi ça a commencé dans la main. Perte de force, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

Visuellement tu vois la différence entre tes deux mains ?

Oui. C'est assez flagrant au niveau du dos de la main.

D'accord je vois
Tu es droitier ou gaucher? C'est la main que tu utilises?

Je suis droitier, c'est la gauche.

Le 05 septembre 2021 à 17:11:33 erminite77 a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:06:47 :
Il y a des kheys qui ont déjà du faire un EMG ou une ponction lombaire ? C'était pas trop douloureux ?

L'EMG c'est rien du tout, pas de souci.

J'en ai fait un dernièrement

Ok, c'est rassurant. Les aiguilles sont pas trop douloureuses ?

Non, elles sont étudiées pour être les moins douloureuses/invasives possible. Je trouve la piqure pour injecter le produit de contraste lors de l'IRM largement plus désagréable

Et tu as juste l'amyotrophie avec perte de force et fasciculations ? Pas de picotements ou sensations anormales ?

Le 05 septembre 2021 à 17:15:06 Susan_Calvin82 a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:14:07 :

Le 05 septembre 2021 à 17:13:40 :
Vacciné l'OP ?

Les symptômes ont commencé 2 mois avant mon vaccin

On parle bien de la thérapie Pfizer, Astra, J&J ou Moderna ? :hap:

Taraient. https://image.noelshack.com/fichiers/2021/26/2/1624935104-sans-titre-3.png

Le 05 septembre 2021 à 17:14:14 LaBoutade a écrit :
Ne déprime pas à l'avance, comme l'ont dit d'autres kheys il se peut encore que ce soit autre chose, appuie-toi là-dessus :hap:

J'espère oui...

Le 05 septembre 2021 à 17:14:35 1m60EtAbattu899 a écrit :
Si tu l'as pas encore lu lis le risitas from human to legume :ok:

Je l'ai lu khey

Le 05 septembre 2021 à 17:15:17 LIONEL-MESSl a écrit :
Si tu veux être SUR que ce soit ça, file passer de nouveaux examens à l’hôpital Salpétrière. Y a un spécialiste de cette maladie la bas, le seul établissement qui a pu diagnotiquer cette merde à mon grand pere

J'habite trop loin, mais je note si jamais c'est confirmé pour un deuxième avis, merci khey

Je sais pas vraiment quoi te dire et il n'y a probablement rien à dire dans ce genre de situations malheureusement.
J'avais quand même envie de poster pour te souhaiter bon courage et que si tu as réellement cette maladie, tu en souffres le minimum.
Je sais pas comment je réagirais si on m'annonçait que j'avais cette maladie. Je serais probablement effrayé étant donné la souffrance et l'issue fatale.
Tout ce que je peux te dire, c'est que la vie est une chienne.

Le 05 septembre 2021 à 17:15:49 erminite77 a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:12:17 :

Le 05 septembre 2021 à 17:10:33 Duchenne a écrit :
Tu présentes quels symptômes ?

Perte de force dans la main, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

Le 05 septembre 2021 à 17:11:40 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:10:15 :

Le 05 septembre 2021 à 17:09:25 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:08:12 :

Le 05 septembre 2021 à 17:07:14 FilouceIIi a écrit :
Bon courage kheyou

Merci khey.

Le 05 septembre 2021 à 17:07:27 Syllogisme_ a écrit :
Courage, c'est quoi tes symptômes, comme Link-kenedy ? https://image.noelshack.com/fichiers/2019/12/1/1552915009-image.png

Non, moi ça a commencé dans la main. Perte de force, puis amyotrophie constatée par le médecin au niveau de l'éminence thénar et du premier espace interosseux dorsal, puis j'ai commencé à avoir des fasciculations.

Visuellement tu vois la différence entre tes deux mains ?

Oui. C'est assez flagrant au niveau du dos de la main.

D'accord je vois
Tu es droitier ou gaucher? C'est la main que tu utilises?

Je suis droitier, c'est la gauche.

Le 05 septembre 2021 à 17:11:33 erminite77 a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:06:47 :
Il y a des kheys qui ont déjà du faire un EMG ou une ponction lombaire ? C'était pas trop douloureux ?

L'EMG c'est rien du tout, pas de souci.

J'en ai fait un dernièrement

Ok, c'est rassurant. Les aiguilles sont pas trop douloureuses ?

Non, elles sont étudiées pour être les moins douloureuses/invasives possible. Je trouve la piqure pour injecter le produit de contraste lors de l'IRM largement plus désagréable

J'ai pas eu de produit de contraste à l'IRM, donc je situe pas. :hap: Par contre, j'ai une peur bleue des aiguilles. J'espère que ça va aller mais tu me rassures un peu, merci khey

Le 05 septembre 2021 à 17:15:58 Duchenne a écrit :
Et tu as juste l'amyotrophie avec perte de force et fasciculations ? Pas de picotements ou sensations anormales ?

Pas de paresthésies ou d'hypoesthésies, le déficit est purement moteur

Tes prochains examens sont prévus pour quand ?
Je sais pas quoi te dire pour te faire sentir mieux (rien ne le pourrait de toute façon), mais si c'est vraiment charcot, vu ton âge tu peux "espérer" une forme précoce à évolution lente, ce qui te laisse pas mal de temps plus ou moins
chaud ma grand mère est morte de ça il y a 2 ans elle est passé de 80 kilo a 40 en 1 ans et a perdu la parole très vite et 6 mois plus tard tout son corp paralysé

Le 05 septembre 2021 à 17:17:10 esclave a écrit :
Je sais pas vraiment quoi te dire et il n'y a probablement rien à dire dans ce genre de situations malheureusement.
J'avais quand même envie de poster pour te souhaiter bon courage et que si tu as réellement cette maladie, tu en souffres le minimum.
Je sais pas comment je réagirais si on m'annonçait que j'avais cette maladie. Je serais probablement effrayé étant donné la souffrance et l'issue fatale.
Tout ce que je peux te dire, c'est que la vie est une chienne.

Merci khey, j'espère vraiment que le médecin se plante et que les examens vont permettre de trouver autre chose... En tous cas après ça, si je m'en sors, je me complairai plus jamais dans mon inaction en me disant que j'ai le temps :rire:

Le 05 septembre 2021 à 17:17:37 LaBoutade a écrit :
Tes prochains examens sont prévus pour quand ?

Je vois un interniste le 10 et une neurologue le 13, ils me diront quoi faire à ce moment là.

Le 05 septembre 2021 à 17:19:12 :
chaud ma grand mère est morte de ça il y a 2 ans elle est passé de 80 kilo a 40 en 1 ans et a perdu la parole très vite et 6 mois plus tard tout son corp paralysé

C'est triste pour ta grand-mère mais à quel moment tu t'es dit que c'était une bonne idée de dire ça ici mon khey ?

Le 05 septembre 2021 à 17:17:37 LaBoutade a écrit :
Tes prochains examens sont prévus pour quand ?

Je vois un interniste le 10 et une neurologue le 13, ils me diront quoi faire à ce moment là.

Bon, pas énormément de temps à patienter alors c'est déjà ça :oui:

Le 05 septembre 2021 à 17:20:24 Susan_Calvin82 a écrit :
Si t'as GO vaccin/thérapie alors c'est MERITE et j'espère que c'est ce qui fait évoluer le truc puissance 1000 :hap:

Sinon https://image.noelshack.com/fichiers/2017/52/2/1514321379-36ec7285-bf6e-4918-8c37-facfb1b3843f.jpeg

Un forom normal https://image.noelshack.com/fichiers/2017/30/4/1501185683-jesusjournalbestreup.png

Le 05 septembre 2021 à 17:18:44 Pitre_Descoff a écrit :
Je sais pas quoi te dire pour te faire sentir mieux (rien ne le pourrait de toute façon), mais si c'est vraiment charcot, vu ton âge tu peux "espérer" une forme précoce à évolution lente, ce qui te laisse pas mal de temps plus ou moins

Il me semble que le jeune âge c'est un facteur de bon pronostic pour la sclérose en plaques mais pas pour la sclérose latérale amyotrophique. :(

Le 05 septembre 2021 à 17:20:11 LaBoutade a écrit :

Le 05 septembre 2021 à 17:17:37 LaBoutade a écrit :
Tes prochains examens sont prévus pour quand ?

Je vois un interniste le 10 et une neurologue le 13, ils me diront quoi faire à ce moment là.

Bon, pas énormément de temps à patienter alors c'est déjà ça :oui:

Ouais enfin je vais surement devoir patienter quelques semaines pour avoir rdv pour l'IRM. :hap:

Le 05 septembre 2021 à 17:20:55 :

Le 05 septembre 2021 à 17:20:24 Susan_Calvin82 a écrit :
Si t'as GO vaccin/thérapie alors c'est MERITE et j'espère que c'est ce qui fait évoluer le truc puissance 1000 :hap:

Sinon https://image.noelshack.com/fichiers/2017/52/2/1514321379-36ec7285-bf6e-4918-8c37-facfb1b3843f.jpeg

Un forom normal https://image.noelshack.com/fichiers/2017/30/4/1501185683-jesusjournalbestreup.png

On est en guerre :-)

Courage en tout cas kheyou
Dedi link-kenedy

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Tharoua
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5 septembre 2021 à 17:00:35
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