Topic de Tharoua :

J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 23 septembre 2021 à 04:10:16 :
Bordel content pour toi kheyou, quand je lis ton topic ça me donne envie de go voyager sur un coup de tête et de profiter a fond

Le 23 septembre 2021 à 04:55:24 :
Kheyouuuuu :coeur: Tellement heureux pour toi :coeur:

Nos prières ont été exaucées :coeur:

Le 23 septembre 2021 à 05:16:32 :
Je suis trop content pour toi pour les bonnes nouvelles. j’avais vu ton topic au tout début et au milieu, j’ai suivi de loin, et franchement, t’es un guerrier l’OP, gros respect

Le 23 septembre 2021 à 05:21:53 :
Très content pour toi kheyou

Merci les clés :coeur:

Le 23 septembre 2021 à 06:26:03 :
Ce topic c'est vraiment la hantise des hypocondriaques

J'ai tapé une énorme crise d'hypocondrie et de stress hier en lisant ce topic

J'en ai pas fermé l'oeil de la nuit

Surtout qu'en ce moment j'ai les pieds un peu engourdis ahi

Désolé khey, j'ai pas pensé à l'impact que ça pourrait avoir sur les hypocondriaques en postant :peur:
Essaye de te rassurer en te disant que si tu as une atteinte sensitive (dans ton cas les engourdissements dans les pieds), c'est probablement pas Charcot. :hap:

Du coup, j'ai pris rdv pour l'écho le mercredi 29, et je revois le neurologue pour le débriefing (et l'ENMG si l'écho est non-contributive :)) le 2 octobre.

Le 23 septembre 2021 à 08:52:17 :
Sale AW de merde tu mérites de supprimer ce topic et qu'on entende plus jamais parler de toi sale

:rire:
T'as l'air tendu khey, tout va bien ?
T'inquiètes, je lockerai probablement le topic quand j'aurai la confirmation que c'est une simple mononeuropathie ulnaire, si jamais c'est confirmé.

Content pour toi kheyou. :ok: j'espère que le diagnostique qu'on te fera te sera le plus favorable possible :ok:

Le 23 septembre 2021 à 08:55:25 :
Du coup, j'ai pris rdv pour l'écho le mercredi 29, et je revois le neurologue pour le débriefing (et l'ENMG si l'écho est non-contributive :)) le 2 octobre.

Parfait ça :ok:

Content pour toi kheyou ! J'espère quand même que la SLA sera définitivement écartée, et que sa "remplaçante" sera pas trop vénère non plus pour toi... Force à toi et aime ta vie :ok:

Vraiment soulagé khey !! Ça fait plaisir !

Franchement ça mérite de prendre des vacs et de t’éclater comme jamais pendant 1 semaine non ? :-)

Dans le même genre une amie, 43 ans, boule au sein qui fait mal, ca s’est avéré être un kyste :)

Ça fait 2 good news dans la semaine c’est top !

je suis content pour toi khey

Le 23 septembre 2021 à 08:52:07 :

Le 23 septembre 2021 à 03:43:05 :
C'est cool khey, maintenant j'imagine que tu vas vivre à fond :rire:

Je vais essayer, en tous cas :rire:

Le 23 septembre 2021 à 03:53:55 :

Le 22 septembre 2021 à 20:46:51 :
OK les kheys, faut que je vous raconte !

Il me fait rentrer, me demande pourquoi je viens, je lui explique et il me répond "bah on va faire un EMG hein https://image.noelshack.com/fichiers/2016/48/1480710508-dr-risitas.jpg "

https://image.noelshack.com/fichiers/2017/39/3/1506463227-risitaspeur.png

Comme je l'ai déjà expliqué plus haut, j'ai une peur panique des aiguilles, du coup avant chaque vaccin/prise de sang, je prends une grosse dose de prazépam pour supporter l'anxiété, mais comme je savais pas qu'on allait faire l'EMG aujourd'hui, j'ai rien prévu https://image.noelshack.com/fichiers/2017/30/4/1501186458-risitalarmebestreup.gif

J'essaye de faire mon bonhomme, je réponds "ok super, pas de soucis https://image.noelshack.com/fichiers/2017/06/1486564392-bloggif-589b29a816cac.png " et il m'emmène dans l'autre salle.

Il commence à m'envoyer des coups de jus dans le bras, et assez vite, il se montre rassurant. Il m'explique qu'il y a une atteinte sensitive discrète et que du coup il pense plutôt à une neuropathie ulnaire et que même si elle est sévère et que la situation est inquiétante, pour lui, Charcot est pas le diagnostic à envisager en priorité https://image.noelshack.com/fichiers/2016/23/1465698567-issu.png

Ensuite, il sort une aiguille. Je commence à suer, mais je me dis que je vais pas faire de cinéma, j'essaye de regarder ailleurs, de calmer ma jambe qui saute sur place et de pas bouger pour laisser le neuro faire son job.

"Tout va bien, monsieur ? https://image.noelshack.com/fichiers/2016/48/1480710508-dr-risitas.jpg "
"Tout va bien, allez-y https://image.noelshack.com/fichiers/2016/47/1480250333-risitassueur.png "

Il pique. Je m'évanouis. https://image.noelshack.com/fichiers/2016/24/1466366209-risitas24.png

La porte de la salle d'attente était ouverte, la 8/10 qui passait après moi m'a entendu m'écrouler comme une merde https://image.noelshack.com/fichiers/2016/24/1466366209-risitas24.png

Il décide d'arrêter l'examen, il me dit que de toute façon, les résultats qu'il a sont suffisants pour suspecter une neuropathie ulnaire bilatérale sévère. Il me prescrit une échographie à faire d'urgence qui servira à confirmer et si ça se confirme, je vais devoir me faire opérer le plus vite possible, faire quelques mois de kiné et ça devrait rentrer dans l'ordre. :fete:

Il m'a dit que Charcot est pas encore complètement éliminé mais que c'était peu probable vu mon jeune âge + l'atteinte sensitive objectivée à l'EMG, donc il pense qu'il y a 80% de chances pour que ce soit bien une neuropathie ulnaire bilatérale, et dans les 20% restants, il y a d'autres étiologies dont Charcot.

Du coup je suis rassuré+++, je me sens revivre bordel https://image.noelshack.com/fichiers/2017/03/1484666841-issouheureux.png

Pour la suite : je passe l'écho en urgence, si c'est bien une neuropathie ulnaire bilatérale sévère, je me fais opérer asap, je fais 6 mois / 1 an de kiné et je devrais quasi-tout récupérer. Si l'écho ne montre rien, les emmerdes recommencent. https://image.noelshack.com/fichiers/2016/47/1480250333-risitassueur.png

En attendant, je vais essayer d'arrêter de stresser en attendant l'écho, et je vous tiendrai au courant dès que j'en sais plus. Merci infiiniment pour votre soutien les kheys, ça me fait chaud au cœur. :coeur:

Super ;)

Par contre un syndrome radiculaire bilatéral par compression c’est curieux : compression médullaire bilatéral ? :(

En tout cas une atteinte sensitivo motrice systématisée sans signes pyramidaux ni d’atrophies des MI, tu peux même écarter Charcot à 99%

C'est pas médullaire, le neuro pense à une mononeuropathie ulnaire, donc ça coincerait au niveau du coude ou du canal de guyon. :(

Bah j'ai une atrophie des interosseux, une spasticité importante et des réflexes vifs aux membres inférieurs. Après ouais, l'atteinte sensitive, c'est clairement rassurant pour la suite.

ah tu disais qu'il pensait à une neuropathie ulnaire "bilatérale", donc non c'est bien unilatéral c'est ça ? et ton babinski est comment ?

en tout cas c'est super, tu pourrais essayer de chercher dans la littérature si il existe des charcot associés à des atteintes sensitives, ça devrait te rassurer :-)

Le 23 septembre 2021 à 11:37:55 :
Content pour toi kheyou ! J'espère quand même que la SLA sera définitivement écartée, et que sa "remplaçante" sera pas trop vénère non plus pour toi... Force à toi et aime ta vie :ok:

l'avantage de charcot c'est qu'on peut même t'annoncer une SEP ou un Parkinson t'as l'impression de bien t'en sortir :hap:

Le 23 septembre 2021 à 16:45:54 :
C'est super khey :cimer:

Le 23 septembre 2021 à 17:30:07 :
je suis content pour toi khey

Merci les clés :coeur:

Le 23 septembre 2021 à 17:58:17 :

Le 23 septembre 2021 à 08:52:07 :

Le 23 septembre 2021 à 03:43:05 :
C'est cool khey, maintenant j'imagine que tu vas vivre à fond :rire:

Je vais essayer, en tous cas :rire:

Le 23 septembre 2021 à 03:53:55 :

Le 22 septembre 2021 à 20:46:51 :
OK les kheys, faut que je vous raconte !

Il me fait rentrer, me demande pourquoi je viens, je lui explique et il me répond "bah on va faire un EMG hein https://image.noelshack.com/fichiers/2016/48/1480710508-dr-risitas.jpg "

https://image.noelshack.com/fichiers/2017/39/3/1506463227-risitaspeur.png

Comme je l'ai déjà expliqué plus haut, j'ai une peur panique des aiguilles, du coup avant chaque vaccin/prise de sang, je prends une grosse dose de prazépam pour supporter l'anxiété, mais comme je savais pas qu'on allait faire l'EMG aujourd'hui, j'ai rien prévu https://image.noelshack.com/fichiers/2017/30/4/1501186458-risitalarmebestreup.gif

J'essaye de faire mon bonhomme, je réponds "ok super, pas de soucis https://image.noelshack.com/fichiers/2017/06/1486564392-bloggif-589b29a816cac.png " et il m'emmène dans l'autre salle.

Il commence à m'envoyer des coups de jus dans le bras, et assez vite, il se montre rassurant. Il m'explique qu'il y a une atteinte sensitive discrète et que du coup il pense plutôt à une neuropathie ulnaire et que même si elle est sévère et que la situation est inquiétante, pour lui, Charcot est pas le diagnostic à envisager en priorité https://image.noelshack.com/fichiers/2016/23/1465698567-issu.png

Ensuite, il sort une aiguille. Je commence à suer, mais je me dis que je vais pas faire de cinéma, j'essaye de regarder ailleurs, de calmer ma jambe qui saute sur place et de pas bouger pour laisser le neuro faire son job.

"Tout va bien, monsieur ? https://image.noelshack.com/fichiers/2016/48/1480710508-dr-risitas.jpg "
"Tout va bien, allez-y https://image.noelshack.com/fichiers/2016/47/1480250333-risitassueur.png "

Il pique. Je m'évanouis. https://image.noelshack.com/fichiers/2016/24/1466366209-risitas24.png

La porte de la salle d'attente était ouverte, la 8/10 qui passait après moi m'a entendu m'écrouler comme une merde https://image.noelshack.com/fichiers/2016/24/1466366209-risitas24.png

Il décide d'arrêter l'examen, il me dit que de toute façon, les résultats qu'il a sont suffisants pour suspecter une neuropathie ulnaire bilatérale sévère. Il me prescrit une échographie à faire d'urgence qui servira à confirmer et si ça se confirme, je vais devoir me faire opérer le plus vite possible, faire quelques mois de kiné et ça devrait rentrer dans l'ordre. :fete:

Il m'a dit que Charcot est pas encore complètement éliminé mais que c'était peu probable vu mon jeune âge + l'atteinte sensitive objectivée à l'EMG, donc il pense qu'il y a 80% de chances pour que ce soit bien une neuropathie ulnaire bilatérale, et dans les 20% restants, il y a d'autres étiologies dont Charcot.

Du coup je suis rassuré+++, je me sens revivre bordel https://image.noelshack.com/fichiers/2017/03/1484666841-issouheureux.png

Pour la suite : je passe l'écho en urgence, si c'est bien une neuropathie ulnaire bilatérale sévère, je me fais opérer asap, je fais 6 mois / 1 an de kiné et je devrais quasi-tout récupérer. Si l'écho ne montre rien, les emmerdes recommencent. https://image.noelshack.com/fichiers/2016/47/1480250333-risitassueur.png

En attendant, je vais essayer d'arrêter de stresser en attendant l'écho, et je vous tiendrai au courant dès que j'en sais plus. Merci infiiniment pour votre soutien les kheys, ça me fait chaud au cœur. :coeur:

Super ;)

Par contre un syndrome radiculaire bilatéral par compression c’est curieux : compression médullaire bilatéral ? :(

En tout cas une atteinte sensitivo motrice systématisée sans signes pyramidaux ni d’atrophies des MI, tu peux même écarter Charcot à 99%

C'est pas médullaire, le neuro pense à une mononeuropathie ulnaire, donc ça coincerait au niveau du coude ou du canal de guyon. :(

Bah j'ai une atrophie des interosseux, une spasticité importante et des réflexes vifs aux membres inférieurs. Après ouais, l'atteinte sensitive, c'est clairement rassurant pour la suite.

ah tu disais qu'il pensait à une neuropathie ulnaire "bilatérale", donc non c'est bien unilatéral c'est ça ? et ton babinski est comment ?

en tout cas c'est super, tu pourrais essayer de chercher dans la littérature si il existe des charcot associés à des atteintes sensitives, ça devrait te rassurer :-)

Non non, c'est bien bilatéral, ça concerne mes deux membres supérieurs, mais c'est le gauche qui est le plus atteint. :hap:

Le Babinski était normal il y a 2 semaines, mais il l'a pas testé cette fois-ci. Il a juste testé mes ROT des membres supérieurs avec un marteau beaucoup trop lourd ce fdp, j'ai encore mal à l'avant bras. https://image.noelshack.com/fichiers/2016/36/1473263957-risitas33.png

Après, pourrait y avoir Charcot + un syndrome canalaire. :hap:

Le 23 septembre 2021 à 17:59:12 :

Le 23 septembre 2021 à 11:37:55 :
Content pour toi kheyou ! J'espère quand même que la SLA sera définitivement écartée, et que sa "remplaçante" sera pas trop vénère non plus pour toi... Force à toi et aime ta vie :ok:

l'avantage de charcot c'est qu'on peut même t'annoncer une SEP ou un Parkinson t'as l'impression de bien t'en sortir :hap:

:rire:

Si c’est pas Charcot, mon petit khey t’as officiellement interdiction de fermer ton topic et reprendre ta vie d’avant.

T’as obligation de te donner des nouveaux objectifs de vie pour profiter de ta longue espérance de vie, et obligation de prouver ici que tu as fait honneur à la mémoire de Link

Le 24 septembre 2021 à 17:44:12 :
GG l'op

Gg de quoi :rire:

Quel plaisir que ça soit pas khey, profites bien de ta vie

L'auteur, sur Reddit il y a une femme suédoise ou norvégienne de 33 ans je crois qui a exactement les même symptomes que toi avec le même diagnostic !

En fait elle a eu une perte de force progressive bilatéral ( les 2 mains donc ) qui évolue depuis 1 ans et qql , elle a consulté pas mal de neuro, fait des emg etc, ils ont vu des dénervation à l'emg et lui ont dit que c'était un nerf coincé comme toi ( cubitale )
Elle a consulté un spécialiste de la maladie de charcot et lui aussi lui a dit que c'était surement un pb de nerf, le problème est qu'elle a consulté un chirurgien qui lui a dit que c'était surement pas ça et qu'une opération était inutile
Pour l'instant elle a l'air d'aller bien et toujours pas de diagnostic de charcot en vue

C'est son profil si tu veux la contacter et parler avec elle ,je pense que tu gagneras beaucoup à communiquer avec, j'espère t'es pas trop nul en anglais :

https://www.reddit.com/user/Blagoonga83/

La c'est le thread ( topic ) oû elle parle un peu de ce qui lui est arrivé

https://www.reddit.com/r/MuscleTwitch/comments/kww1vm/what_clinical_weakness_feels_like/

Ton histoire m'a exactement rappelé celle là , limite vous pouvez être la même personne

Bref tu n'es pas du tout seul dans ton malheur et y a de forte chance que a se finisse bien !

Mtn l’op tu dois vivre.

Apprend pour faire le métier que tu as tjr voulu faire même si c’est super dur.

Le 24 septembre 2021 à 16:06:11 :
Si c’est pas Charcot, mon petit khey t’as officiellement interdiction de fermer ton topic et reprendre ta vie d’avant.

T’as obligation de te donner des nouveaux objectifs de vie pour profiter de ta longue espérance de vie, et obligation de prouver ici que tu as fait honneur à la mémoire de Link

Je suis pas sûr que ça intéresse grand monde :hap:
Mais je ferai peut-être ça, ne serait-ce que pour me motiver à me bouger le cul :oui:

Le 24 septembre 2021 à 19:14:58 :
Quel plaisir que ça soit pas khey, profites bien de ta vie

C'est pas encore sûr mais c'est en bonne voie, on en saura plus le 29 :oui:

Le 25 septembre 2021 à 08:31:36 :
L'auteur, sur Reddit il y a une femme suédoise ou norvégienne de 33 ans je crois qui a exactement les même symptomes que toi avec le même diagnostic !

En fait elle a eu une perte de force progressive bilatéral ( les 2 mains donc ) qui évolue depuis 1 ans et qql , elle a consulté pas mal de neuro, fait des emg etc, ils ont vu des dénervation à l'emg et lui ont dit que c'était un nerf coincé comme toi ( cubitale )
Elle a consulté un spécialiste de la maladie de charcot et lui aussi lui a dit que c'était surement un pb de nerf, le problème est qu'elle a consulté un chirurgien qui lui a dit que c'était surement pas ça et qu'une opération était inutile
Pour l'instant elle a l'air d'aller bien et toujours pas de diagnostic de charcot en vue

C'est son profil si tu veux la contacter et parler avec elle ,je pense que tu gagneras beaucoup à communiquer avec, j'espère t'es pas trop nul en anglais :

https://www.reddit.com/user/Blagoonga83/

La c'est le thread ( topic ) oû elle parle un peu de ce qui lui est arrivé

https://www.reddit.com/r/MuscleTwitch/comments/kww1vm/what_clinical_weakness_feels_like/

Ton histoire m'a exactement rappelé celle là , limite vous pouvez être la même personne

Bref tu n'es pas du tout seul dans ton malheur et y a de forte chance que a se finisse bien !

Merci khey, je vais voir ça !

Le 25 septembre 2021 à 08:36:59 :
Mtn l’op tu dois vivre.

Apprend pour faire le métier que tu as tjr voulu faire même si c’est super dur.

J'ai repris des études pour ça :oui:
Je vais faire de mon mieux pour pas retomber dans ma boucle, et enfin essayer de profiter de la vie :oui::

Merci du soutien, les clés :cimer:

Données du topic

Auteur
Tharoua
Date de création
5 septembre 2021 à 17:00:35
Nb. messages archivés
2141
Nb. messages JVC
2048
En ligne sur JvArchive 158