J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 22 septembre 2021 à 22:27:14 :

Le 22 septembre 2021 à 22:22:03 :

Le 22 septembre 2021 à 22:18:44 :
Et du coup ton IRM c'est quand ? T'as déjà une date ?

J'ai pas d'IRM, juste une écho. J'ai pas encore de rdv, j'appelle l'hôpital demain, mais ça devrait aller assez vite

Ah juste une écho ?

Je pensais qu'il ferait une angio IRM vu que fasciculations + parésie + spasticité (il me semble que t'avais ça aussi ?) ça peut être vasculaire type AVC etc.

En gros l'échographie ça sera juste pour garantir la neuropathie ulnaire ?

Ah mais j'ai déjà fait une IRM encéphalique au tout début, le 10 juin je crois, parce que la neurologue que j'ai vu ce jour là suspectait un processus expansif néoplasique ou inflammatoire, mais finalement l'imagerie était strictement normale. On avait parlé, avec l'interniste, d'une IRM cervicale avec manouvres dynamiques si jamais l'ENMG montrait des signes de myélopathie cervicale (genre maladie d'Hirayama), mais à priori c'est pas ce qui est envisagé. Du coup ouais, écho pour confirmer qu'il y a bien compression du nerf ulnaire au niveau de la jonction bracho-antébrachiale ou au niveau du canal de guyon. Si ça se confirme, on opère, si pas, on peut recommencer à stresser.

Le 22 septembre 2021 à 22:28:46 :
J'suis entouré de personnes au quotidien qui me parlent de maladies et de cancers en tout genre, de visites hospitalières hebdomadaires, c'est en train de me rendre zinzin.

J'arrive sur le forum j'vois "J'ai probablement une maladie de charcot", j'me dis "putain même ici".
Je clique je survole, et j'vois enfin une bonne nouvelle sur les dernières pages bordel, content pour toi khey, j'espère que ça va se confirmer, que ça sera pas charcot

Le 22 septembre 2021 à 22:28:46 :
J'suis entouré de personnes au quotidien qui me parlent de maladies et de cancers en tout genre, de visites hospitalières hebdomadaires, c'est en train de me rendre zinzin.

J'arrive sur le forum j'vois "J'ai probablement une maladie de charcot", j'me dis "putain même ici".
Je clique je survole, et j'vois enfin une bonne nouvelle sur les dernières pages bordel, content pour toi khey, j'espère que ça va se confirmer, que ça sera pas charcot

Merci khey ! J'espère aussi, l'écho tranchera assez vite.
Prend soin de toi aussi, laisse pas tout ça te détruire ta santé mentale. Courage à tes proches.

Le 22 septembre 2021 à 22:29:45 :
Ça va t'as l'air de bien le prendre

J'étais une véritable loque humaine jusqu'à il y a 1 semaine et demi en gros. Là je le prends mieux parce que la 2ème neuro que j'ai vu le 10 m'a un peu rassuré, et le 3ème que j'ai vu aujourd'hui pense que c'est probablement pas Charcot mais plutôt une neuropathie ulnaire bilatérale sévère, donc là ouais ça va pas trop mal.

Le 22 septembre 2021 à 22:32:41 :
Aya c'est bien mon con, maintenant retiens la leçon et profites de la vie !

Je vais faire de mon mieux! Mais c'est fou comme la motivation de se bouger s'élude vite dès lors que la menace d'une maladie terminale et mortelle à court-terme s'efface légèrement

Le 22 septembre 2021 à 22:37:46 :
En espérant que le diagnostic fournit par le neurologue soit bon
Content pour toi

Le radiologue tranchera assez vite, je vais essayer d'avoir un rdv pour cette semaine.
Merci khey

Bordel ce feuilleton

Dis nous quand tu as les résultats

Le 22 septembre 2021 à 22:47:09 :
Bordel ce feuilleton

Dis nous quand tu as les résultats

Je vous dirai demain quand j'aurai mon écho, puis je vous tiendrai au courant des résultats et si la neuropathie ulnaire se confirme, je discuterai avec mon poto chir ortho de la façon dont je vais être charcuté et je vous tiendrai au courant également, puis je pense qu'on pourra mettre un terme à cette aventure riche en émotions.

Le 22 septembre 2021 à 22:55:50 :
Comme quoi, ne jamais vendre la peau du légume avant de l'avoir piqué avec des aiguilles

J'essaye de pas être trop optimiste avant d'avoir la confirmation du radiologue, si ça se trouve il va rien trouver à l'écho et je vais me retrouver en PLS une fois de plus.

J'ai pas vraiment lu ni suivi mais bonne nouvelle khey.

De toutes façons tant que la fonction érectile est assurée, tout va bien.

Le 22 septembre 2021 à 22:58:26 :
J'ai pas vraiment lu ni suivi mais bonne nouvelle khey.

De toutes façons tant que la fonction érectile est assurée, tout va bien.

Merci khey, tout va bien de ce côté là. Si ce n'est que j'ai personne pour en profiter.
Je me suis engagé, sur ce topic, à essayer d'y remédier, nonobstant.

Oh khey, je suis heureuse pour toi . Après, tu dis qu'il y a encore un petit doute mais il sera vite tranché c'est ça ? Demain ?

Bonne chance !!!

En tout cas ce neuro est super !

Le 22 septembre 2021 à 23:41:48 :
Oh khey, je suis heureuse pour toi . Après, tu dis qu'il y a encore un petit doute mais il sera vite tranché c'est ça ? Demain ?

Bonne chance !!!

En tout cas ce neuro est super !

Merci kheyette!

Si l'écho montre clairement une compression du nerf ulnaire, alors le diag est confirmé. Si non, faudra pousser les explorations électroneuromyographiques un peu plus loin, mais le neuro me dit que pour lui, il y a 80% de chances que ce soit une neuropathie ulnaire.

Demain, j'appelle l'hôpital pour demander une écho en urgence. Normalement, ça devrait aller assez vite, quelques jours max.

Il est vraiment cool, ouais. J'aurais pas eu sa patience avec un patient qui tourne de l'œil quand on le pique.

Le 22 septembre 2021 à 20:46:51 :
OK les kheys, faut que je vous raconte !

Il me fait rentrer, me demande pourquoi je viens, je lui explique et il me répond "bah on va faire un EMG hein "

Comme je l'ai déjà expliqué plus haut, j'ai une peur panique des aiguilles, du coup avant chaque vaccin/prise de sang, je prends une grosse dose de prazépam pour supporter l'anxiété, mais comme je savais pas qu'on allait faire l'EMG aujourd'hui, j'ai rien prévu

J'essaye de faire mon bonhomme, je réponds "ok super, pas de soucis " et il m'emmène dans l'autre salle.

Il commence à m'envoyer des coups de jus dans le bras, et assez vite, il se montre rassurant. Il m'explique qu'il y a une atteinte sensitive discrète et que du coup il pense plutôt à une neuropathie ulnaire et que même si elle est sévère et que la situation est inquiétante, pour lui, Charcot est pas le diagnostic à envisager en priorité

Ensuite, il sort une aiguille. Je commence à suer, mais je me dis que je vais pas faire de cinéma, j'essaye de regarder ailleurs, de calmer ma jambe qui saute sur place et de pas bouger pour laisser le neuro faire son job.

"Tout va bien, monsieur ? "
"Tout va bien, allez-y "

Il pique. Je m'évanouis.

La porte de la salle d'attente était ouverte, la 8/10 qui passait après moi m'a entendu m'écrouler comme une merde

Il décide d'arrêter l'examen, il me dit que de toute façon, les résultats qu'il a sont suffisants pour suspecter une neuropathie ulnaire bilatérale sévère. Il me prescrit une échographie à faire d'urgence qui servira à confirmer et si ça se confirme, je vais devoir me faire opérer le plus vite possible, faire quelques mois de kiné et ça devrait rentrer dans l'ordre.

Il m'a dit que Charcot est pas encore complètement éliminé mais que c'était peu probable vu mon jeune âge + l'atteinte sensitive objectivée à l'EMG, donc il pense qu'il y a 80% de chances pour que ce soit bien une neuropathie ulnaire bilatérale, et dans les 20% restants, il y a d'autres étiologies dont Charcot.

Du coup je suis rassuré+++, je me sens revivre bordel

Pour la suite : je passe l'écho en urgence, si c'est bien une neuropathie ulnaire bilatérale sévère, je me fais opérer asap, je fais 6 mois / 1 an de kiné et je devrais quasi-tout récupérer. Si l'écho ne montre rien, les emmerdes recommencent.

En attendant, je vais essayer d'arrêter de stresser en attendant l'écho, et je vous tiendrai au courant dès que j'en sais plus. Merci infiiniment pour votre soutien les kheys, ça me fait chaud au cœur.

Incroyable khey, t'as refait ma soirée

Le 22 septembre 2021 à 15:05:05 :

Le 21 septembre 2021 à 21:54:33 :
Pas sûr que ça t’apporte de nouvelles infos mais je poste au cas où :
https://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/13602.pdf

Merci khey! Je savais effectivement déjà tout ça, j'ai lu pas mal de trucs sur le famoso split hand syndrome et je passe mon temps à examiner mon éminence hypothénar pour y distinguer un début d'amyotrophie mais rien

Le 21 septembre 2021 à 22:46:25 :
Yo khey, bon courage pour demain

En quoi consistera ton rdv ? Tu en sauras plus sur ta situation ?

Merci! C'est un premier rdv pour vérifier que l'indication de l'EMG a bien été posée par le médecin interniste, et probablement l'occasion de faire un examen neuro pour voir si les choses ont empiré sur le plan pyramidal.

A priori non, peut-être qu'il saura me dire s'il pense que ça peut être autre chose sur base de son examen clinique. Ça sera vraisemblablement l'EMG qui tranchera.

Le 22 septembre 2021 à 02:32:18 :

Le 21 septembre 2021 à 15:06:55 :

Le 20 septembre 2021 à 07:24:44 :
Alors l'op a eu les résultats ?

Le 21 septembre 2021 à 14:53:45 :
Des news kheys ?

Toujours pas
J'ai rdv avec le neurologue demain soir, on fixera la date de l'EMG à ce moment là.

Le 20 septembre 2021 à 14:56:18 :

Le 18 septembre 2021 à 13:17:21 :

Le 18 septembre 2021 à 00:15:37 :
Comment ça se présente tes pertes de forces au niveau des mains ? Tu le décrirais comment ?

Car je suis hypocondriaque et depuis que j’ai lu ton topic je flippe quand j’ai l’impression d’avoir moins de force alors je me sens obliger de faire des pompes pour vérifier que tout va bien (nofake )

Enfin j’espère que ça ira pour toi khey

Bah c'est assez explicite, non ? Je vois pas comment l'expliquer autrement. Les muscles intrinsèques de ma main sont faibles, j'ai plus assez de force pour tourner une clé dans une serrure, pour boutonner un pantalon...

Le 18 septembre 2021 à 02:15:37 :

Le 17 septembre 2021 à 22:06:38 :
Mise à jour : je commence à perdre de la force dans la main droite, maintenant.
C'est léger, pas encore trop handicapant, mais ça se remarque pas mal au niveau de l'adduction, principalement de l'index.

Je suis dans la merde.

Je sais pas quoi dire sauf courage .

Putain...

Enfin, tu as quelqu'un avec qui te changer les idées ? C'est peut-être la meilleure chose à faire ?

Merci clé.
Malheureusement, non.

Le 18 septembre 2021 à 02:18:16 :

Le 17 septembre 2021 à 22:07:32 :

Le 15 septembre 2021 à 23:03:33 :

Le 14 septembre 2021 à 21:04:41 :
Tu passes des exams quand ?

Le 22 il a dit

J'ai rdv avec le neurologue le 22, je vais pas passer l'EMG le jour même. Mais je vais essayer de programmer le rdv pour l'EMG le plus tôt possible, quitte à rater les cours, donc devrait pas y avoir + de 2 semaines entre le premier rdv et l'EMG, mais je vous dirai quoi quand j'aurai la date.

C'est moi quio t'avait filé l'adresse d'un neuro sur Bruxelles en MP y a quelques temps

Du coup c'est chez qui que tu vas khey ?

Force à toi, je suis sûr que ça va aller et qu'il y a d'autres pathologies qui entrainent tes symptômes

C'est bien chez lui que je vais! Il est pas trop loin de chez moi, on peut avoir un rdv relativement vite et ma neurologue me confirme qu'elle le connait et qu'il est réputé pour ses compétences en matière d'EMG, donc c'est tout benef.

J'espère, mais là ça commence à faire beaucoup de symptômes qui vont dans le sens de Charcot...

Ah ok mais quand t'as réservé t'as bien mentionné que c'était pour effectuer une EMG ?

Car moi il me l'avait faite au premier rendez-vous car j'avais mentionné que j'en voulais une au moment de réserver.

Courage !

Non, parce que j'ai l'impression que l'indication a été posée avec le cul par l'interniste. Le mec m'a à peine examiné et il a demandé un EMG du membre supérieur gauche mais je me demandais si c'était suffisant, donc je préfère présenter la situation au neurologue et le laisser décider s'il faut faire 1 membre, membres sup, 4 membres ou +.

Merci khey

Le 20 septembre 2021 à 21:57:03 :
Yo clé, comment te sens-tu ?

Etrangement mieux. Je crois que le rdv avec l'autre neurologue qui a pas su mettre en évidence de clair signe d'atteinte pyramidale me rassure un petit peu, et les cours ont repris donc je peux me concentrer là dessus et y penser un peu moins. Mais du coup, j'ai peur de tomber de haut si la SLA se confirme.

Tu vas voir, il est super cool ce neuro !

Perso j’avais pris une demi-heure de rendez-vous et il m’a fait tous les tests pédant une heure et demie

(EMG, électroencéphalogramme, etc.)

En photo, il a une tête de mec sympa. On verra bien ce que ça donne IRL mais les avis ont l'air très bons. Encore merci pour la recommandation khey ! Si je devais compter sur mon interniste, je serais encore en train d'attendre que sa pote me recontacte pour mon rdv "en urgence"

Le 22 septembre 2021 à 02:48:44 :
No fake je deviens hypocondriaque en lisant ce topic

Surtout qu'en ce moment j'ai une sensation bizarre dans la main gauche

Je vois bien que mon topic met les hypocondriaques en PLS, désolé pour ça les kheys, c'était pas du tout l'objectif

Le 22 septembre 2021 à 03:03:07 :
J'ai appris l'existence du risitas From Human to Legume y'a à peine deux semaines, il a été créé pile dans la période où je ne venais plus sur le forum je suis totalement passé à côté, je l'ai lu d'une traite durant toute une nuit du coup et j'aurais aimé être là à l'époque pour le soutenir avec les autres. Ce n'est pas grand chose mais tu as tout mon soutien, même si je souhaite sincèrement que ce ne soit pas cette maladie qui te ronge khey. Bon courage pour demain, je fav le topic

Tu auras peut-être un autre khey SLAed a soutenir.
Je ne me le souhaite pas, nonobstant.

Merci pour la force khey!

J'ai rdv ce soir à 19h30, je vous tiens au courant après.

Salut,
Je suis de Belgique et j’ai des problèmes de la main au niveau de l’éminence hypoténare depuis 5-6 ans.
Je dois prendre rdv chez quel type de médecin pour voir j’ai quoi ?

J’ai l’impression que j’ai «  AmYotRopHiE iSoLéE dE LA LoGE HYpotHénAR
Mononeuropathie ulnaire »
Dans le lien que t’as filé. Même quand j’écris ça se manifeste, mais j’ai toujours pensé que je ne pouvais pas consulter parce que j’ai ça de façon aléatoire.

Je dois prendre rdv à quel genre de médecin ?
Je suis aussi en Belgique.
Merci l’op sur ce topic, c’est un mal que j’ai depuis très longtemps. Je vais enfin pouvoir voir j’ai quoi.

Bon je continue à lire la suite du topic.