L'algie vasculaire de la face, on en parle ?
Le 06 septembre 2021 à 22:25:00 :
Le 06 septembre 2021 à 22:22:00 :
Sérieux c'est quoi tous ces cas d'AVF ici ? Je pensais que c'était super rare
Comment vous avez fini par avoir ça ?C'est pas plus rare que la schizophrénie encore une fois, et pourtant je pense que voir l'afflux de khey schizophrène te choquer.
Si ça l'est.
L'AVF est une maladie rare oui, mais pas tant que ça, surtout que beaucoup de gens en ont une forme épisodique et ne vivront avec la maladie que brièvement, et cette forme épisodique est plus courant qu'il n'y paraît.
On peut pas tellement savoir précisément l'origine de la maladie, c'est une maladie tellement random sur tout les plans que ça sert à rien de chercher à comprendre le pourquoi du comment.
Bien sûr que si ça sert. Si on avait ton raisonnement tu n'aurais pas de piqûre ni d'oxygène pour atténuer les douleurs de tes crises.
Donc j'espère justement qu'on va chercher et encore chercher à comprendre cette maladie.
Je connais j'ai dû faire une exposé sur cette maladie à l'école il y a genre 8-9 ans de ça 
L'acteur de Harry Potter a cette maladie (d'où la cicatrice, les rageux diront que c'est Voldemort les vrais savent)
Après la "post ou cancer" et le "post ou torsion testiculaire", le "post ou AVF" ahi
Le 06 septembre 2021 à 22:13:23 :
+1 cannabis aide, mais qui a envie d’être une loque sans motivation + envie de bouffer h24 sérieux bob Marley c’est pas dans la vraie vie
Sisi 
Le 06 septembre 2021 à 22:29:00 :
Le 06 septembre 2021 à 22:25:00 :
Le 06 septembre 2021 à 22:22:00 :
Sérieux c'est quoi tous ces cas d'AVF ici ? Je pensais que c'était super rare
Comment vous avez fini par avoir ça ?C'est pas plus rare que la schizophrénie encore une fois, et pourtant je pense que voir l'afflux de khey schizophrène te choquer.
Si ça l'est.
L'AVF est une maladie rare oui, mais pas tant que ça, surtout que beaucoup de gens en ont une forme épisodique et ne vivront avec la maladie que brièvement, et cette forme épisodique est plus courant qu'il n'y paraît.
On peut pas tellement savoir précisément l'origine de la maladie, c'est une maladie tellement random sur tout les plans que ça sert à rien de chercher à comprendre le pourquoi du comment.
Bien sûr que si ça sert. Si on avait ton raisonnement tu n'aurais pas de piqûre ni d'oxygène pour atténuer les douleurs de tes crises.
Donc j'espère justement qu'on va chercher et encore chercher à comprendre cette maladie.
Je parlais par rapport au topic, que ça cherchait à rien de chercher à comprendre cette maladie. Car elle est random et personne ne sait, donc ça sert à rien de chercher ( => nous, ça nous sert à rien de chercher ). Je parlais pas des scientifiques évidement.
On pense qu'il y a des facteurs génétique, environnementaux, héréditaire, des choses qui augmentent l'apparition de la maladie, c'est tellement flou.
Rien que la disparité homme et femme, et en prime le fait qu'on développe pas tout à fait les mêmes formes, rien que ça personne ne sait d'où ça vient.
Donc dans notre cas, oui, il faut juste faire avec et oui je trouve que pour nous, ça sert à rien de chercher à comprendre. Eviter l'alcool, le tabac, un mode de vie néfaste, nous c'est tout ce qu'on a à savoir et qu'on peut faire.
Le 06 septembre 2021 à 22:28:51 :
Ma mère en souffre et assister à ça c'est réellement traumatisant... Apparemment c'est comme sentir se faire arracher le visage à vif et se faire triturer l'oeil avec un couteau profondément...
[22:39:24] <Gauliste>
0,2% de la population est atteinte. Bordel, ça fait flipper cette merde
Plus que le taux de létalité du covid. 
Le 06 septembre 2021 à 22:40:07 :
Le 06 septembre 2021 à 22:37:18 :
Le 06 septembre 2021 à 22:35:23 :
Le 06 septembre 2021 à 22:28:38 :
Merci kheyette pour ton messagePour l’oxygène c’est bien mais ça dépend des gens
En traitement de fond je cours une heure par jour et j’essaye de faire de la relaxation ...
Le top franchement c’est la picouz mais les effets secondaires sérieux c’est abusé.. déjà vomissement cash en mode jet, 2 les jambes qui tremblent, comme si elles allaient lâcher..
J'ai choisis le retrait et la vie au calme et sans stress moi, bien mangé aussi, bien s'hydrater. J'éviter d'abuser de l'alcool, du tabac et autre. Cannabis un peu tout les jours. Vie en pleine nature pour éviter la pollution et les nuisances, et ça marche pas trop mal. Ca participe à espacer mes crises, j'en fais beaucoup plus fréquemment quand je suis en ville pour aller voir ma famille.
L'oxygène marche pas trop trop mal pour moi donc ça, mais les triptans c'est zéro.Et tu réussis à avoir un travail quand même ? Ou tu arrives à vivre avec une aide spéciale peut-être ?
Je suis à l'AAH. Mes crises sont trop rapprochées, donc aucun patron veut de moi sachant qu'il y aura de base au moins 4 à 6 jours dans le mois où je serais pas en état de travailler, plus parfois entre deux journées de crises ça peut m'arriver d'avoir une crise plus mineure sans raison et donc me mettre HS.
Il doit te tarder la fin de la trentaine, je ne sais pas quelle âge tu as. Mais tu as eu raison de tout faire pour t'isoler et avoir un environnement de vie sain 
Données du topic
- Auteur
- -Kagain
- Date de création
- 6 septembre 2021 à 22:01:00
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