Bon bah j'ai une sclérose en plaques :)

Le 11 juillet 2021 à 09:02:56 :
Je préfère mourir que faire une ponction lombaire
J'ai jamais eu ça et chaque fois que je lis ou entends des témoignages, c un enfer

Y'a pire que la ponction lombaire, y'a les ponctions de moelle osseuse
La taille et la forme de l'aiguille
La puissance qui doit être utilisée pour traverser l'os

Le 11 juillet 2021 à 09:16:07 :

Le 11 juillet 2021 à 09:02:56 :
Je préfère mourir que faire une ponction lombaire
J'ai jamais eu ça et chaque fois que je lis ou entends des témoignages, c un enfer

Y'a pire que la ponction lombaire, y'a les ponctions de moelle osseuse
La taille et la forme de l'aiguille
La puissance qui doit être utilisée pour traverser l'os

Et la ça rate et te transperce un poumon.

Le 11 juillet 2021 à 09:14:20 :

Le 11 juillet 2021 à 09:12:50 :

Le 11 juillet 2021 à 09:11:42 :
Les Jean-Sclérose du topax, aucun d'entre vous à des problèmes pour avaler?

Pas moi, mais ma médecin m'a dit que ça pouvait faire partie des symptômes quand la maladie est plus évoluée

Perso j'ai ça depuis 8 mois mais j'ai pas le reste (enfin j'avais un orteil qui était engourdis depuis 2 ans mais c'est parti récemment)
Cela ne doit pas être ça je pense (j'espère)

Va en parler à ton médecin au pire

Le 11 juillet 2021 à 09:14:59 :
Tu t'y attendais ? Peut être pas directement mais est ce que tu sentais que ton corps commençait à s'affaiblir en vitalité ?
+
Gros courage à toi.
Bat toi. Ne lâche rien. Tqt pas, ya moyen que ta qualité de vie soit toujours agréable.

Non, du tout. Je me suis réveillé un matin et c'était la merde.

Le 11 juillet 2021 à 09:14:59 :

Le 11 juillet 2021 à 09:13:49 :

Le 11 juillet 2021 à 09:13:25 :
T’as des symptômes oculaires ? Quel âge ?

Non pas encore, 24 ans

Si ça peut te rassurer je connais un SEP de plus dd 50 ans aujourd’hui qui vit normalement, son seul problème c’est une faiblesses aux jambes mais pas besoin de fauteuil non plus

J'espère pouvoir en dire autant dans 25 ans

Le 11 juillet 2021 à 09:18:21 :
C'est pas si grave que ça + tu vas pouvoir toucher l'AAH pour ta maladie bullshit au même titre que Lyme

Toi tu portes bien ton pseudo, pauvre type...

Le 11 juillet 2021 à 09:21:28 :
Alors dit toi juste khey que en général plus c’est tot mieux y’a des chances de pas trop être atteint, pasque je connais un patient qui l’a et bien c de la grosse merde

Tu as une source pour ça ? Intuitivement, il me semblait qu'au contraire, au plus tôt tu déclares la maladie et plus elle a le temps d'évoluer

Le 11 juillet 2021 à 08:54:04 :

Le 11 juillet 2021 à 08:49:09 :

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Oui bien sûr, dieu est intervenu lui même dans la génétique pour te filé la maladie

C'est incroyable, tous ces kheys qui attribuent à la génétique la cause de la sep. Vous en savez plus que les chercheurs dans le domaine. Comme quoi, nos descos ont du talent.

Le 11 juillet 2021 à 08:49:23 :

Le 11 juillet 2021 à 08:42:41 :

Le 11 juillet 2021 à 08:38:53 :
Ma copine en a une , diagnostiqué a 25 ans

Si ca peut te rassurer elle est atteinte d’une forme avancée et pour le moment n’a jamais eu de problème
Juste le traitement a faire tout les mois a l’hopital avec injection

Elle passe combien de temps à l'hôpital à chaque fois qu'elle y va ?

Le 11 juillet 2021 à 08:40:34 :
Prie et courage
Bientôt, tout sera soignable
C'est mortel ?

Apparemment non, pas directement, mais beaucoup de personnes atteintes finissent par se suicider selon ma neuro.

Je t’explique un peu son cas

Depuis janvier grosse douleurs aux jambes. Elle mettais ca sur le compte du taff.
Mais c’etait un peu trop pour que ce soit le taff.

Rdv kiné, ca change pas grand chose et le kine lui conseil de clairement go hosto

En mai, diagnostic sep, avancée même. Elle est restée une semaine a l’hosto.

La maintenant tout les mois elle a un rdv d’environ 4-5h de perf. Malgré le stade avancé de sa maladie elle n’a eu aucune poussée

Ok, je vois. Ça doit pas être évident à supporter sur la durée.
Courage à ta meuf du coup, j'espère qu'elle saura garder sa qualité de vie le plus longtemps possible.

Le 11 juillet 2021 à 08:50:51 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:49:28 :

Le 11 juillet 2021 à 08:48:15 :

Le 11 juillet 2021 à 08:47:08 :

Le 11 juillet 2021 à 08:42:23 :

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Gneuh gneuh c'est a cause de Dieu, typique de celui qui assume pas ses choix

"ses choix" t'as aucune idée de ce qu'est la sclérose en plaques, hein ?
+ je crois de toute façon pas en ton ami imaginaire

Le 11 juillet 2021 à 08:43:07 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier j'avais copaxone, tout les 2 jours tu te fais une piqûre et ça fait mal ( la plus part du temps ) pendant au moins 1 h, le traitement à servi à rien,
Le 2 ème je dois me rendre à l'hôpital 1 fois par mois, j'ai pas que ça à faire
Quand j'ai eu une poussé j'ai eu 5 jours de corticoïde à la maison, depuis j'ai du mal à dormir..
Pour l'instant les traitements me font presque autant chier que la maladie

Quand tu dis que ça te fais chier, c'est parce que ça prend du temps ou parce que ça te handicape ?

Oui ça me prend du temps, et comme avec cette maladie je me dis que du temps j'en ai pas ...

Ça prend longtemps, le traitement à l'hôpital ? Tu dois y passer plusieurs heures, ou tu rentres et tu sors ?

Comme le khey dis au dessus pour sa mère 5 h le matin, une fois par mois

Il y a pas d'autres alternatives ?

Chiale

L’auteur, d’après le référentiel officiel de neurologie française :

« Le pronostic global de la SEP est très variable, allant de formes bénignes ou pauci-symptomatiques à des formes graves, entraînant rapidement un état grabataire et une dépendance complète. L'espérance de vie moyenne n'est en revanche que peu réduite. Avant l'ère des traitements, on considérait qu'un tiers des malades devraient un jour utiliser un fauteuil roulant, alors qu'un quart avaient une évolution bénigne, compatible avec une vie personnelle et professionnelle quasiment normale. Les autres patients, tout en restant autonomes, gardaient peu à peu des séquelles permanentes limitant leurs activités. L'évolution est moins souvent sévère depuis l'utilisation des thérapeutiques immunologiques. »

Le 11 juillet 2021 à 09:28:50 :
L’auteur, d’après le référentiel officiel de neurologie française :

« Le pronostic global de la SEP est très variable, allant de formes bénignes ou pauci-symptomatiques à des formes graves, entraînant rapidement un état grabataire et une dépendance complète. L'espérance de vie moyenne n'est en revanche que peu réduite. Avant l'ère des traitements, on considérait qu'un tiers des malades devraient un jour utiliser un fauteuil roulant, alors qu'un quart avaient une évolution bénigne, compatible avec une vie personnelle et professionnelle quasiment normale. Les autres patients, tout en restant autonomes, gardaient peu à peu des séquelles permanentes limitant leurs activités. L'évolution est moins souvent sévère depuis l'utilisation des thérapeutiques immunologiques. »

L'évolution de la maladie m'inquiète pas plus que ça, je sais que je peux de toute façon pas faire grand chose pour l'empêcher d'évoluer, c'est surtout l'impact des traitements qui m'inquiète.

Le 11 juillet 2021 à 09:31:13 :

Le 11 juillet 2021 à 09:28:50 :
L’auteur, d’après le référentiel officiel de neurologie française :

« Le pronostic global de la SEP est très variable, allant de formes bénignes ou pauci-symptomatiques à des formes graves, entraînant rapidement un état grabataire et une dépendance complète. L'espérance de vie moyenne n'est en revanche que peu réduite. Avant l'ère des traitements, on considérait qu'un tiers des malades devraient un jour utiliser un fauteuil roulant, alors qu'un quart avaient une évolution bénigne, compatible avec une vie personnelle et professionnelle quasiment normale. Les autres patients, tout en restant autonomes, gardaient peu à peu des séquelles permanentes limitant leurs activités. L'évolution est moins souvent sévère depuis l'utilisation des thérapeutiques immunologiques. »

L'évolution de la maladie m'inquiète pas plus que ça, je sais que je peux de toute façon pas faire grand chose pour l'empêcher d'évoluer, c'est surtout l'impact des traitements qui m'inquiète.

« a. Traitements de première ligne
Ils réduisent la fréquence des poussées de 30 à 50 % en comparaison au placebo dans les essais cliniques, et certains ont montré également un effet sur l'accumulation du handicap. Quatre familles de médicaments sont disponibles sur le marché français et un nouveau produit sera commercialisé en 2019, l'ocrelizumab. Leur coût est de 700 à 800 euros par mois (coût de plusieurs milliers d'euros pour l'ocrelizumab).

Interférons β
Ce sont des traitements immunomodulateurs administrés par injections sous-cutanées ou intramusculaires, à des fréquences variables selon les produits, allant d'un jour sur deux à toutes les deux semaines. Leur tolérance est globalement bonne, en dehors de la possibilité de survenue d'un syndrome pseudo-grippal pour la moitié des malades après les injections, surtout au début du traitement et d'effets secondaires cutanés.

Acétate de glatiramère
C'est également un traitement immunomodulateur injectable, par voie sous-cutanée, en une injection par jour ou trois par semaine. Il n'y a pas de syndrome pseudo-grippal ni d'autres effets indésirables généraux notables mais il peut y avoir des effets secondaires cutanés

Diméthylfumarate
C'est un traitement immunomodulateur administré par voie orale, en deux prises quotidiennes. Il peut donner des bouffées vasomotrices chez environ 50 % des patients en début de traitement, ainsi que des troubles digestifs. Son principal effet indésirable grave est la survenue rare de lymphopénies prolongées, qui induisent un état d'immunosuppression pouvant aboutir à la survenue d'infections opportunistes, en particulier des leucoencéphalopathies multifocales progressives.

Tériflunomide
C'est un traitement immunosuppresseur qui agit très sélectivement sur les lymphocytes activés. Il s'administre par voie orale en une prise quotidienne. Des effets indésirables sont principalement des troubles digestifs, un amincissement transitoire des cheveux et des anomalies biologiques, notamment une rare élévation des transaminases.

Ocrelizumab
C'est un traitement immunosuppresseur administré par cures semestrielles, qui sera disponible en France en début d'année 2019. Cet anticorps monoclonal anti-CD20 entraîne une déplétion sélective et prolongée des lymphocytes B. Il augmente légèrement les risques de certaines infections, en particulier bronchopulmonaires. »

Le 11 juillet 2021 à 08:57:58 :

Le 11 juillet 2021 à 08:54:48 :
SEP rémittente depuis un an pour moi. Traitement tous les six mois une demi-journée à l'hôpital donc dieu merci la vie suit son cours le traitement ne vient pas trop me déranger.
J'ai eu plusieurs poussées à base de névrites optiques et de perte d'équilibres, j'ai parfois des fourmis dans les mains mais à part ça dieu merci encore j'ai peu de séquelles de mes anciennes poussées.

De mon côté j'ai associé cette maladie à un stress intense qui s'accumulait dans ma vie, des problèmes tout le temps. Mes poussées ont toujours eu lieu à des moments où je fumais beaucoup et stressais énormément, notamment des problèmes amoureux importants. J'ai consacré mon temps à résoudre ces problèmes qui m'angoissaient énormément et c'était pas simple.

Ce qu'il faut savoir c'est qu'il y a vingt ans il n'y avait aucun traitement. Aujourd'hui les traitements sont extrêmement efficaces même si forcément ça varie d'une personne à l'autre.
De nouveaux traitements encore plus fous sont en cours de tests (nouveaux traitements immunomodulateurs, remyélinisation, et maintenant même un vaccin est à l'essai basé sur l'ARNm comme pour le Pfizer et moderna dans la crise du colis).

De mon côté mon traitement, pourtant de deuxième ligne, ne me laisse aucun effet secondaire indésirable.

Bon courage à toi mon khey c'est pas facile à vivre c'est sûr. De mon côté je le prends comme l'école de la vie et paradoxalement le diagnostic a remis les choses à plat et m'a aidé à résoudre beaucoup de problèmes personnels.

Merci beaucoup pour ta réponse complète khey, c'est rassurant.
Comment tu as annoncé ta maladie à tes proches ? Comment ça a été perçu ?

Les premières semaines je voulais le cacher, surtout qu'on avait un historique dans la famille d'une personne qui en était morte il y a plus de vingt ans, à l'époque où les traitements n'existaient pas certes mais quand même...

Mais je n'aime pas cacher des choses alors j'ai fini par le dire et ça a été un soulagement intense pour moi de lâcher le morceau.

J'ai de la chance, tout le monde m'a bien entouré et ils m'ont dit qu'ils étaient là pour moi, il faut dire que c'est une maladie que l'on a connu dans la famille. Bien sûr ils me l'ont très peu montré mais ça a forcément été dur pour eux. C'est pour ça que je voulais pas en parler au départ mais en réalité c'était nécessaire je serai devenu dingue sinon, et puis avec tous les allers-retours à l'hosto les premiers mois c'était grillé de toute façon.

Dans les mois qui ont suivi j'avais vraiment besoin d'en parler et j'étais plutôt chiant avec eux parce que je passais ma vie dans les papiers de recherche et les articles à comprendre les moindres détails et à en parler (puisque la recherche avance énormément et très vite sur cette pathologie). Finalement j'ai trouvé ça stressant de passer tout ce temps à lire les dernières nouvelles sur la SEP, délétère pour moi et pour les autres, et je préfère penser à autre chose et à continuer ma vie. Même si ça m'arrive encore souvent de faire des recherches dessus.

Et puis le traitement a commencé et la situation s'est normalisée, maintenant j'y pense beaucoup moins quand même.

Mais depuis j'ai l'impression qu'en effet secondaire positif, ça a ressoudé un peu les liens dans ma famille.
Et moi de mon côté j'ai résolu mes problèmes persos. Je vivais dans un monde où j'avais l'impression que je vivrai pour toujours et soudainement je me suis rendu compte que, même avec un traitement qui marche, même avec peu de séquelles jusqu'à aujourd'hui, en réalité on vit dans un monde où l'on meurt, tous autant qu'on est, même ceux sur ce topic qui disent "sélection naturelle" comme si eux étaient au-delà de la mort alors que eux aussi comme nous ils vont y passer un de ces quatre.
Ça m'a aidé à me focaliser sur l'essentiel je dirais.
J'évite d'en parler à mes proches parce qu'ils sont pas forcément fans mais croire en dieu et prier dans mon coin ça m'aide pas mal aussi...
En fait paradoxalement l'annonce du diagnostic a résolu beaucoup de problèmes dans ma vie et m'a franchement aidé à retrouver le sens des choses.
Hésite pas à me MP pour en parler plus.