Bon bah j'ai une sclérose en plaques :)

Le 11 juillet 2021 à 08:33:37 :
Courage khey
Perso j’ai fais une ponction lombaire pour la maladie de Lyme : un enfer. (la ponction me laisse un pire souvenir que la maladie)

Le neurologue qui te dit que "ça fait pas mal, c'est juste un peu gênant"
Un enfer, ce truc

Le 11 juillet 2021 à 08:34:51 :
Ma mère a une SEP depuis presque 20 ans et elle est en très bonne santé, elle a environ 1 poussée par an mais les symptômes régressent toujours avec le traitement par corticoïdes. Après c’est un peu inquiétant pour l’avenir, mais visiblement il y a des neurologues compétents pour la prise en charge

Et son traitement, elle le tolère bien ?
Quand elle a ses poussées, elle arrive quand même à continuer à vivre normalement ?

SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Le 11 juillet 2021 à 08:36:41 :
Mon beau frère a une SEP depuis plus de 35 ans, il est cloué en fauteuil roulant aujourd'hui, et a un appareil auditif, tu n'y échapperas pas hein

Les traitements d'il y a 35 ans ne sont pas les mêmes et TOUTES les SEP sont différentes.

Le 11 juillet 2021 à 08:33:24 :

Le 11 juillet 2021 à 08:30:48 :
Symptomes ? J'ai des convulsions depuis plusieurs mois de temps à autre dans mes jambes quand je suis assis ou couché

Le 11 juillet 2021 à 08:32:52 CimerPhilippot9 a écrit :
C'est quoi les symptomes qui t'ont fait aller consulter ?

Giga paresthésies dans les membres inférieurs à tel point que je pouvais plus marcher, douleurs et parésie.

attends khey c'est genre tu marches dans la rue oklm, mais tu as des douleurs de ouf genre juste au dessus de la cheville/ en bas du mollet ?
putain nofake j'ai ta maladie a 100% je dois m'arreter de marcher alors que je suis ancien sportif régulier

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Pour un prêt immo il ne faut rien dire, c'est la plus grosse bêtise qu'il soit

Le 11 juillet 2021 à 08:37:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:33:24 :

Le 11 juillet 2021 à 08:30:48 :
Symptomes ? J'ai des convulsions depuis plusieurs mois de temps à autre dans mes jambes quand je suis assis ou couché

Le 11 juillet 2021 à 08:32:52 CimerPhilippot9 a écrit :
C'est quoi les symptomes qui t'ont fait aller consulter ?

Giga paresthésies dans les membres inférieurs à tel point que je pouvais plus marcher, douleurs et parésie.

attends khey c'est genre tu marches dans la rue oklm, mais tu as des douleurs de ouf genre juste au dessus de la cheville/ en bas du mollet ?
putain nofake j'ai ta maladie a 100% je dois m'arreter de marcher alors que je suis ancien sportif régulier

bientôt 'ent ====>

Ma copine en a une , diagnostiqué a 25 ans

Si ca peut te rassurer elle est atteinte d’une forme avancée et pour le moment n’a jamais eu de problème
Juste le traitement a faire tout les mois a l’hopital avec injection

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Non c'est par ce que t'as une génétique de victime, tu peux dire à tes parents que ce sont des connards par contre.

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier truc qui tu apprendras dans la SEP, c'est que toutes les SEP sont différentes, des jeunes peuvent être en fauteuil et d'autres ne rien avoir jusqu'à 70 piges (outre les exams, IRM annuelles, quelques poussées)

Le 11 juillet 2021 à 08:37:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:33:24 :

Le 11 juillet 2021 à 08:30:48 :
Symptomes ? J'ai des convulsions depuis plusieurs mois de temps à autre dans mes jambes quand je suis assis ou couché

Le 11 juillet 2021 à 08:32:52 a écrit :
C'est quoi les symptomes qui t'ont fait aller consulter ?

Giga paresthésies dans les membres inférieurs à tel point que je pouvais plus marcher, douleurs et parésie.

attends khey c'est genre tu marches dans la rue oklm, mais tu as des douleurs de ouf genre juste au dessus de la cheville/ en bas du mollet ?
putain nofake j'ai ta maladie a 100% je dois m'arreter de marcher alors que je suis ancien sportif régulier

Non, je me suis réveillé un matin avec des fourmis dans les jambes x1000, comme quand tu restes assis trop longtemps assis aux toilettes mais en bien pire, avec en plus des douleurs et une grosse perte de force musculaire, pendant un peu plus d'une semaine.