Bon bah j'ai une sclérose en plaques :)

Le 11 juillet 2021 à 08:49:09 :

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Oui bien sûr, dieu est intervenu lui même dans la génétique pour te filé la maladie

C'est incroyable, tous ces kheys qui attribuent à la génétique la cause de la sep. Vous en savez plus que les chercheurs dans le domaine. Comme quoi, nos descos ont du talent.

Le 11 juillet 2021 à 08:49:23 :

Le 11 juillet 2021 à 08:42:41 :

Le 11 juillet 2021 à 08:38:53 :
Ma copine en a une , diagnostiqué a 25 ans

Si ca peut te rassurer elle est atteinte d’une forme avancée et pour le moment n’a jamais eu de problème
Juste le traitement a faire tout les mois a l’hopital avec injection

Elle passe combien de temps à l'hôpital à chaque fois qu'elle y va ?

Le 11 juillet 2021 à 08:40:34 :
Prie et courage
Bientôt, tout sera soignable
C'est mortel ?

Apparemment non, pas directement, mais beaucoup de personnes atteintes finissent par se suicider selon ma neuro.

Je t’explique un peu son cas

Depuis janvier grosse douleurs aux jambes. Elle mettais ca sur le compte du taff.
Mais c’etait un peu trop pour que ce soit le taff.

Rdv kiné, ca change pas grand chose et le kine lui conseil de clairement go hosto

En mai, diagnostic sep, avancée même. Elle est restée une semaine a l’hosto.

La maintenant tout les mois elle a un rdv d’environ 4-5h de perf. Malgré le stade avancé de sa maladie elle n’a eu aucune poussée

Ok, je vois. Ça doit pas être évident à supporter sur la durée.
Courage à ta meuf du coup, j'espère qu'elle saura garder sa qualité de vie le plus longtemps possible.

Le 11 juillet 2021 à 08:50:51 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:49:28 :

Le 11 juillet 2021 à 08:48:15 :

Le 11 juillet 2021 à 08:47:08 :

Le 11 juillet 2021 à 08:42:23 :

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Gneuh gneuh c'est a cause de Dieu, typique de celui qui assume pas ses choix

"ses choix" t'as aucune idée de ce qu'est la sclérose en plaques, hein ?
+ je crois de toute façon pas en ton ami imaginaire

Le 11 juillet 2021 à 08:43:07 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier j'avais copaxone, tout les 2 jours tu te fais une piqûre et ça fait mal ( la plus part du temps ) pendant au moins 1 h, le traitement à servi à rien,
Le 2 ème je dois me rendre à l'hôpital 1 fois par mois, j'ai pas que ça à faire
Quand j'ai eu une poussé j'ai eu 5 jours de corticoïde à la maison, depuis j'ai du mal à dormir..
Pour l'instant les traitements me font presque autant chier que la maladie

Quand tu dis que ça te fais chier, c'est parce que ça prend du temps ou parce que ça te handicape ?

Oui ça me prend du temps, et comme avec cette maladie je me dis que du temps j'en ai pas ...

Ça prend longtemps, le traitement à l'hôpital ? Tu dois y passer plusieurs heures, ou tu rentres et tu sors ?

Comme le khey dis au dessus pour sa mère 5 h le matin, une fois par mois

Il y a pas d'autres alternatives ?

Le 11 juillet 2021 à 08:21:55 :
J'ai passé un mois à enchaîner les consultations et les examens, à me faire trouer dans tous les sens, EMG, prises de sang, IRM, ponction lombaire (plus jamais ), et ce matin mon pote médecin m'appelle pour me dire qu'il a consulté mon dossier : c'est bien une sclérose en plaques.

J'ai rdv avec la neurologue vendredi pour l'annonce des résultats, elle va surement me parler du traitement à ce moment là. Il y a des kheys qui sont traités pour une sep ? C'est bien toléré, les effets secondaires sont pas trop handicapants ?

Les kheys a qui on a diagnostiqué une maladie dans ce genre, comment vous l'avez annoncé à vos proches ?

Yep spondylarthrite ankylosante.

Aucun traitement, nourriture saine, yoga, anti inflammatoires naturels et CBD.

Hors de question qu'ils touchent a mon système immunitaire avec leurs merdes, je me gère seul j'ai envoyé chier mon rhumatologue.

SEP rémittente depuis un an pour moi. Traitement tous les six mois une demi-journée à l'hôpital donc dieu merci la vie suit son cours le traitement ne vient pas trop me déranger.
J'ai eu plusieurs poussées à base de névrites optiques et de perte d'équilibres, j'ai parfois des fourmis dans les mains mais à part ça dieu merci encore j'ai peu de séquelles de mes anciennes poussées.

De mon côté j'ai associé cette maladie à un stress intense qui s'accumulait dans ma vie, des problèmes tout le temps. Mes poussées ont toujours eu lieu à des moments où je fumais beaucoup et stressais énormément, notamment des problèmes amoureux importants. J'ai consacré mon temps à résoudre ces problèmes qui m'angoissaient énormément et c'était pas simple.

Ce qu'il faut savoir c'est qu'il y a vingt ans il n'y avait aucun traitement. Aujourd'hui les traitements sont extrêmement efficaces même si forcément ça varie d'une personne à l'autre.
De nouveaux traitements encore plus fous sont en cours de tests (nouveaux traitements immunomodulateurs, remyélinisation, et maintenant même un vaccin est à l'essai basé sur l'ARNm comme pour le Pfizer et moderna dans la crise du colis).

De mon côté mon traitement, pourtant de deuxième ligne, ne me laisse aucun effet secondaire indésirable.

Bon courage à toi mon khey c'est pas facile à vivre c'est sûr. De mon côté je le prends comme l'école de la vie et paradoxalement le diagnostic a remis les choses à plat et m'a aidé à résoudre beaucoup de problèmes personnels.

C'est génétique, naturelle est la sélection malheureusement.

Courage l'op nonobstant, ça doit pas être facile si t'aime la vie.

Le 11 juillet 2021 à 08:56:09 :
C'est génétique, naturelle est la sélection malheureusement.

Courage l'op nonobstant, ça doit pas être facile si t'aime la vie.

Les vaccins peuvent en être le déclencheur, tout n'est pas génétique.

Le 11 juillet 2021 à 08:54:48 :
SEP rémittente depuis un an pour moi. Traitement tous les six mois une demi-journée à l'hôpital donc dieu merci la vie suit son cours le traitement ne vient pas trop me déranger.
J'ai eu plusieurs poussées à base de névrites optiques et de perte d'équilibres, j'ai parfois des fourmis dans les mains mais à part ça dieu merci encore j'ai peu de séquelles de mes anciennes poussées.

De mon côté j'ai associé cette maladie à un stress intense qui s'accumulait dans ma vie, des problèmes tout le temps. Mes poussées ont toujours eu lieu à des moments où je fumais beaucoup et stressais énormément, notamment des problèmes amoureux importants. J'ai consacré mon temps à résoudre ces problèmes qui m'angoissaient énormément et c'était pas simple.

Ce qu'il faut savoir c'est qu'il y a vingt ans il n'y avait aucun traitement. Aujourd'hui les traitements sont extrêmement efficaces même si forcément ça varie d'une personne à l'autre.
De nouveaux traitements encore plus fous sont en cours de tests (nouveaux traitements immunomodulateurs, remyélinisation, et maintenant même un vaccin est à l'essai basé sur l'ARNm comme pour le Pfizer et moderna dans la crise du colis).

De mon côté mon traitement, pourtant de deuxième ligne, ne me laisse aucun effet secondaire indésirable.

Bon courage à toi mon khey c'est pas facile à vivre c'est sûr. De mon côté je le prends comme l'école de la vie et paradoxalement le diagnostic a remis les choses à plat et m'a aidé à résoudre beaucoup de problèmes personnels.

Merci beaucoup pour ta réponse complète khey, c'est rassurant.
Comment tu as annoncé ta maladie à tes proches ? Comment ça a été perçu ?

[08:56:09] <OttonBismarck>
C'est génétique, naturelle est la sélection malheureusement.

Courage l'op nonobstant, ça doit pas être facile si t'aime la vie.

Ces absolument pas génétique je crois.

Le 11 juillet 2021 à 08:57:45 :

Le 11 juillet 2021 à 08:56:09 :
C'est génétique, naturelle est la sélection malheureusement.

Courage l'op nonobstant, ça doit pas être facile si t'aime la vie.

Les vaccins peuvent en être le déclencheur, tout n'est pas génétique.

Ahi
L'OP t'as quelque chose à ajouter ? T'es un golem ?

Le 11 juillet 2021 à 08:59:21 :
Bon chance a toi l'op
C'est quoi les symptômes ,analyse qui montrent une sep ?

Paresthésies + douleurs + parésie des membres inférieurs pendant quasi 2 semaines.
J'ai été voir un médecin généraliste de merde qui a m'a demandé de faire un EMG (absolument inutile selon la neuro), un EEG et une prise de sang, puis j'ai été vu par une neurologue qui a tout de suite suspecté une sep et m'a envoyé faire une irm et une ponction lombaire, et c'est avec ça + l'examen clinique qu'ils ont posé le diagnostic.

Courage khey

Est-ce que parmi tes premiers symptômes tu avais des picotements dans tes membres (sup/inf) ?

Le 11 juillet 2021 à 08:57:45 :

Le 11 juillet 2021 à 08:56:09 :
C'est génétique, naturelle est la sélection malheureusement.

Courage l'op nonobstant, ça doit pas être facile si t'aime la vie.

Les vaccins peuvent en être le déclencheur, tout n'est pas génétique.

Ma copine l’a eu via vaccin pour un truc de l’uterus

Le 11 juillet 2021 à 09:04:26 :

Le 11 juillet 2021 à 08:57:45 :

Le 11 juillet 2021 à 08:56:09 :
C'est génétique, naturelle est la sélection malheureusement.

Courage l'op nonobstant, ça doit pas être facile si t'aime la vie.

Les vaccins peuvent en être le déclencheur, tout n'est pas génétique.

Ma copine l’a eu via vaccin pour un truc de l’uterus

Raison de plus de ne pas go picouz kovid

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Non mais bon, continue d’avoir la haine. Je te souhaite bien du courage nonobstant clef