Topic de JamesFallon :

Bon bah j'ai une sclérose en plaques :)

J'ai passé un mois à enchaîner les consultations et les examens, à me faire trouer dans tous les sens, EMG, prises de sang, IRM, ponction lombaire (plus jamais :)), et ce matin mon pote médecin m'appelle pour me dire qu'il a consulté mon dossier : c'est bien une sclérose en plaques. :)

J'ai rdv avec la neurologue vendredi pour l'annonce des résultats, elle va surement me parler du traitement à ce moment là. Il y a des kheys qui sont traités pour une sep ? C'est bien toléré, les effets secondaires sont pas trop handicapants ?

Les kheys a qui on a diagnostiqué une maladie dans ce genre, comment vous l'avez annoncé à vos proches ?

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey :ok:

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir. :)

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey :ok:

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements. :(

Pas d'autre khey sclérosed ? :(
Je suis quand même pas le seul débile à en souffrir ici ? :(
Je suis désolé pour toi mon khey.
Ma tante la eu pendant plus de 10 ans.
Son état se détériorait d'année en année jusqu'à ne plus savoir marcher.
Puis elle est décédée d'un cancer du sein à 40 ans.
J'étais trop jeune pour savoir quel traitement elle suivait mais force est de constater qu'il ne fonctionnait pas.
Je te souhaite plus de chance qu'elle.
Courage et sois fort.

Le 11 juillet 2021 à 08:27:57 :
Je suis désolé pour toi mon khey.
Ma tante la eu pendant plus de 10 ans.
Son état se détériorait d'année en année jusqu'à ne plus savoir marcher.
Puis elle est décédée d'un cancer du sein à 40 ans.
J'étais trop jeune pour savoir quel traitement elle suivait mais force est de constater qu'il ne fonctionnait pas.
Je te souhaite plus de chance qu'elle.
Courage et sois fort.

Merci khey. Condoléances pour ta tante.

Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner
Symptomes ? J'ai des convulsions depuis plusieurs mois de temps à autre dans mes jambes quand je suis assis ou couché :(

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

https://image.noelshack.com/fichiers/2020/53/1/1609178378-selecaobrcr.png

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde :-(
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

C'est quoi les symptomes qui t'ont fait aller consulter ?

Le 11 juillet 2021 à 08:30:48 :
Symptomes ? J'ai des convulsions depuis plusieurs mois de temps à autre dans mes jambes quand je suis assis ou couché :(

Le 11 juillet 2021 à 08:32:52 CimerPhilippot9 a écrit :
C'est quoi les symptomes qui t'ont fait aller consulter ?

Giga paresthésies dans les membres inférieurs à tel point que je pouvais plus marcher, douleurs et parésie.

Courage khey
Perso j’ai fais une ponction lombaire pour la maladie de Lyme : un enfer. (la ponction me laisse un pire souvenir que la maladie)

Données du topic

Auteur
JamesFallon
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11 juillet 2021 à 08:21:55
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