Bon bah j'ai une sclérose en plaques :)

Tout dépend du type de SEP en vrai.

J’ai des patients où leur vie s’est vite détériorée avec de grosses poussées et pas de récupération après et d’autres qui ont des poussées mais sont toujours OK à 80 ans.

Ça va dépendre de ce que te dit le neuro en vrai. T’es pas forcément condamné au fauteuil roulant.

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Gneuh gneuh c'est a cause de Dieu, typique de celui qui assume pas ses choix

Le 11 juillet 2021 à 08:38:53 :
Ma copine en a une , diagnostiqué a 25 ans

Si ca peut te rassurer elle est atteinte d’une forme avancée et pour le moment n’a jamais eu de problème
Juste le traitement a faire tout les mois a l’hopital avec injection

Elle passe combien de temps à l'hôpital à chaque fois qu'elle y va ?

Le 11 juillet 2021 à 08:40:34 :
Prie et courage
Bientôt, tout sera soignable
C'est mortel ?

Apparemment non, pas directement, mais beaucoup de personnes atteintes finissent par se suicider selon ma neuro.

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Continue sur cette voie, que du bien t'attend

Le 11 juillet 2021 à 08:42:24 :
Bon courage mon khey , ma tante a eu ça , diagnostiquée à 30 ans . Elle est morte à 57 ans mais n'a été en fauteuil "qu'à ses 53 ans " . Force à toi kheyou

Morte de la maladie ?

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier j'avais copaxone, tout les 2 jours tu te fais une piqûre et ça fait mal ( la plus part du temps ) pendant au moins 1 h, le traitement à servi à rien,
Le 2 ème je dois me rendre à l'hôpital 1 fois par mois, j'ai pas que ça à faire
Quand j'ai eu une poussé j'ai eu 5 jours de corticoïde à la maison, depuis j'ai du mal à dormir..
Pour l'instant les traitements me font presque autant chier que la maladie

Le 11 juillet 2021 à 08:40:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier truc qui tu apprendras dans la SEP, c'est que toutes les SEP sont différentes, des jeunes peuvent être en fauteuil et d'autres ne rien avoir jusqu'à 70 piges (outre les exams, IRM annuelles, quelques poussées)

Ouais, c'est pour ça que je pose des questions sur le traitement plus que sur la maladie.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Ah ouais
Force à toi khey

Le 11 juillet 2021 à 08:42:14 :
Tariq Ramadan est toujours pimpant pour violer des femmes

Ddb

Le 11 juillet 2021 à 08:36:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:34:51 :
Ma mère a une SEP depuis presque 20 ans et elle est en très bonne santé, elle a environ 1 poussée par an mais les symptômes régressent toujours avec le traitement par corticoïdes. Après c’est un peu inquiétant pour l’avenir, mais visiblement il y a des neurologues compétents pour la prise en charge

Et son traitement, elle le tolère bien ?
Quand elle a ses poussées, elle arrive quand même à continuer à vivre normalement ?

Elle a changé de traitement il y a 5 ans et celui là lui convient beaucoup mieux, elle est très sportive et dans la vie de tous les jours ça l’handicape pas du tout pour l’instant.

Je crois que quand elle a une poussée elle doit quand même prendre un arrêt maladie, le traitement est contraignant et fatigant

Le 11 juillet 2021 à 08:41:05 ]Khand[ a écrit :
Tout dépend du type de SEP en vrai.

J’ai des patients où leur vie s’est vite détériorée avec de grosses poussées et pas de récupération après et d’autres qui ont des poussées mais sont toujours OK à 80 ans.

Ça va dépendre de ce que te dit le neuro en vrai. T’es pas forcément condamné au fauteuil roulant.

Tu es médecin ? Kiné ?
C'est l'impact du traitement qui me fait plus peur qu'autre chose à vrai dire.

Le 11 juillet 2021 à 08:42:23 :

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Gneuh gneuh c'est a cause de Dieu, typique de celui qui assume pas ses choix

"ses choix" t'as aucune idée de ce qu'est la sclérose en plaques, hein ?
+ je crois de toute façon pas en ton ami imaginaire

Le 11 juillet 2021 à 08:43:07 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier j'avais copaxone, tout les 2 jours tu te fais une piqûre et ça fait mal ( la plus part du temps ) pendant au moins 1 h, le traitement à servi à rien,
Le 2 ème je dois me rendre à l'hôpital 1 fois par mois, j'ai pas que ça à faire
Quand j'ai eu une poussé j'ai eu 5 jours de corticoïde à la maison, depuis j'ai du mal à dormir..
Pour l'instant les traitements me font presque autant chier que la maladie

Quand tu dis que ça te fais chier, c'est parce que ça prend du temps ou parce que ça te handicape ?

Le 11 juillet 2021 à 08:44:42 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:34:51 :
Ma mère a une SEP depuis presque 20 ans et elle est en très bonne santé, elle a environ 1 poussée par an mais les symptômes régressent toujours avec le traitement par corticoïdes. Après c’est un peu inquiétant pour l’avenir, mais visiblement il y a des neurologues compétents pour la prise en charge

Et son traitement, elle le tolère bien ?
Quand elle a ses poussées, elle arrive quand même à continuer à vivre normalement ?

Elle a changé de traitement il y a 5 ans et celui là lui convient beaucoup mieux, elle est très sportive et dans la vie de tous les jours ça l’handicape pas du tout pour l’instant.

Je crois que quand elle a une poussée elle doit quand même prendre un arrêt maladie, le traitement est contraignant et fatigant

Ok je vois, merci de tes réponses khey, et courage à ta mère

Le 11 juillet 2021 à 08:47:08 :

Le 11 juillet 2021 à 08:42:23 :

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Gneuh gneuh c'est a cause de Dieu, typique de celui qui assume pas ses choix

"ses choix" t'as aucune idée de ce qu'est la sclérose en plaques, hein ?
+ je crois de toute façon pas en ton ami imaginaire

Le 11 juillet 2021 à 08:43:07 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier j'avais copaxone, tout les 2 jours tu te fais une piqûre et ça fait mal ( la plus part du temps ) pendant au moins 1 h, le traitement à servi à rien,
Le 2 ème je dois me rendre à l'hôpital 1 fois par mois, j'ai pas que ça à faire
Quand j'ai eu une poussé j'ai eu 5 jours de corticoïde à la maison, depuis j'ai du mal à dormir..
Pour l'instant les traitements me font presque autant chier que la maladie

Quand tu dis que ça te fais chier, c'est parce que ça prend du temps ou parce que ça te handicape ?

Oui ça me prend du temps, et comme avec cette maladie je me dis que du temps j'en ai pas ...

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Oui bien sûr, dieu est intervenu lui même dans la génétique pour te filé la maladie

Le 11 juillet 2021 à 08:42:41 :

Le 11 juillet 2021 à 08:38:53 :
Ma copine en a une , diagnostiqué a 25 ans

Si ca peut te rassurer elle est atteinte d’une forme avancée et pour le moment n’a jamais eu de problème
Juste le traitement a faire tout les mois a l’hopital avec injection

Elle passe combien de temps à l'hôpital à chaque fois qu'elle y va ?

Le 11 juillet 2021 à 08:40:34 :
Prie et courage
Bientôt, tout sera soignable
C'est mortel ?

Apparemment non, pas directement, mais beaucoup de personnes atteintes finissent par se suicider selon ma neuro.

Je t’explique un peu son cas

Depuis janvier grosse douleurs aux jambes. Elle mettais ca sur le compte du taff.
Mais c’etait un peu trop pour que ce soit le taff.

Rdv kiné, ca change pas grand chose et le kine lui conseil de clairement go hosto

En mai, diagnostic sep, avancée même. Elle est restée une semaine a l’hosto.

La maintenant tout les mois elle a un rdv d’environ 4-5h de perf. Malgré le stade avancé de sa maladie elle n’a eu aucune poussée

Le 11 juillet 2021 à 08:48:15 :

Le 11 juillet 2021 à 08:47:08 :

Le 11 juillet 2021 à 08:42:23 :

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Gneuh gneuh c'est a cause de Dieu, typique de celui qui assume pas ses choix

"ses choix" t'as aucune idée de ce qu'est la sclérose en plaques, hein ?
+ je crois de toute façon pas en ton ami imaginaire

Le 11 juillet 2021 à 08:43:07 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier j'avais copaxone, tout les 2 jours tu te fais une piqûre et ça fait mal ( la plus part du temps ) pendant au moins 1 h, le traitement à servi à rien,
Le 2 ème je dois me rendre à l'hôpital 1 fois par mois, j'ai pas que ça à faire
Quand j'ai eu une poussé j'ai eu 5 jours de corticoïde à la maison, depuis j'ai du mal à dormir..
Pour l'instant les traitements me font presque autant chier que la maladie

Quand tu dis que ça te fais chier, c'est parce que ça prend du temps ou parce que ça te handicape ?

Oui ça me prend du temps, et comme avec cette maladie je me dis que du temps j'en ai pas ...

Ça prend longtemps, le traitement à l'hôpital ? Tu dois y passer plusieurs heures, ou tu rentres et tu sors ?

Le 11 juillet 2021 à 08:49:28 :

Le 11 juillet 2021 à 08:48:15 :

Le 11 juillet 2021 à 08:47:08 :

Le 11 juillet 2021 à 08:42:23 :

Le 11 juillet 2021 à 08:24:01 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:54 :

Le 11 juillet 2021 à 08:22:34 :
24 ans.

Chaud
Prie Dieu

S'il existe, c'est à cause de lui que j'ai cette merde. Donc il peut aller se faire voir.

Le 11 juillet 2021 à 08:22:58 :
il y a des traitements efficaces qui ralentissent l’évolution de la maladie

courage khey

La médecin m'a dit que l'évolution était imprévisible, même avec des traitements.

Gneuh gneuh c'est a cause de Dieu, typique de celui qui assume pas ses choix

"ses choix" t'as aucune idée de ce qu'est la sclérose en plaques, hein ?
+ je crois de toute façon pas en ton ami imaginaire

Le 11 juillet 2021 à 08:43:07 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:39:12 :

Le 11 juillet 2021 à 08:36:23 Snake_MGS2 a écrit :
SEP depuis 5 ans sous traitement de seconde zone...je vis comme tout le monde, je bosse comme tout le monde. Un peu de fatigue parfois mais RAS...

Certains sont toujours dans le dénis 5 ans après ou pense que c'est pas grand chose "ca va passer" quand tu ne vas pas bien.

Et tu as ceux qui croient que tu te plains tout le temps et que tu vas forcément le relier à la maladie... Ca permet de faire un écrémage dans ton cercle familial/amis

Donc à part un peu de fatigue, pas de gros effets secondaires associé aux traitements ?
C'est rassurant, merci khey

Le 11 juillet 2021 à 08:36:26 Noelist3Avenir3 a écrit :

Le 11 juillet 2021 à 08:31:39 :

Le 11 juillet 2021 à 08:29:41 :
Salut khey j'ai 28 ans et je viens d'être diagnostiqué sep depuis 6 mois, j'avais une diplopie ... Récemment j'ai eu un e névrite optique et maintenant des que j'ai chaud ou qu je stress je vois mal de l'oeil gauche ...
C'est vraiment une maladie de merde, premier traitement piqûre toute les 2 jours et là je suis passé à un traitement de 2 ème ligne avec injection une fois par mois, je suis obligée de poser un demi rtt par mois pour me soigner

Merde
Courage khey. Tu tolères bien le traitement ? Ta qualité de vie s'est beaucoup détériorée depuis le diagnostic ?

Oui ma qualité de vie s'est détériorée depuis, mais je l'ai depuis longtemps sans le savoir y a quelques années j'avais eu 2 semaines de fourmillement dans les jambes mais j'avais pas consulté c'était passé tout seul, et l'année dernière pareil 2 semaines où j'avais plus aucune force dans les jambes et s'était revenu donc je m'étais pas inquièté, ( je jouais même au foot normal juste après )
Mais là j'ai été aveugle en gros c'est ce qui m'a fait allez voir les médecins, entre les symptômes et tout ce que ça implique derrière : traitement chiant, IRM, rdv médecin, impossible d'assurer un prêt immobilier ...

Ah oui, niveau administratif ça doit être compliqué...
Quand tu dis traitement chiant, qu'est-ce que veux dire pas là ?

Le premier j'avais copaxone, tout les 2 jours tu te fais une piqûre et ça fait mal ( la plus part du temps ) pendant au moins 1 h, le traitement à servi à rien,
Le 2 ème je dois me rendre à l'hôpital 1 fois par mois, j'ai pas que ça à faire
Quand j'ai eu une poussé j'ai eu 5 jours de corticoïde à la maison, depuis j'ai du mal à dormir..
Pour l'instant les traitements me font presque autant chier que la maladie

Quand tu dis que ça te fais chier, c'est parce que ça prend du temps ou parce que ça te handicape ?

Oui ça me prend du temps, et comme avec cette maladie je me dis que du temps j'en ai pas ...

Ça prend longtemps, le traitement à l'hôpital ? Tu dois y passer plusieurs heures, ou tu rentres et tu sors ?

Comme le khey dis au dessus pour sa mère 5 h le matin, une fois par mois