Quand le diable vous offre un cancer pour Noël

Quel âge l'auteur ?

Courage en tout cas

Le 21 mai 2019 à 14:35:01 Melanie_Coste a écrit :
Salut les kheys j'ai pas donné de nouvelles pendant un moment, aussi parce que tout allait bien. Ça se guerissait Tranquillou et hier je reprenais le travail.

Sauf que manque de bol, il est de retour... Et cette fois c'est l'incompréhension totale parmi les médecins donc mon dossier passe à Lille (beaucoup plus gros comme centre).

En gros j'ai passé il y a 2 semaines un TEP scan ou ils ont vu que tout était normal sauf au niveau d'un ganglion qui semblait posséder encore une certaine activité. Pour l'oncologue c'était pas forcément méchant et il fallait surtout surveiller d'où mon feu vert pour reprendre le boulot.
Sauf que avant de partir, j'ai fait une prise de sang. Et là, les résultats sont tombés : afp élevé à 47. Alors que depuis le tout début le taux a jamais été au-dessus de 10.
Résultat, personne n'a l'air d'y comprendre réellement ce qu'il se passe.

Ce qui est sûr et c'est l'oncologue qui me l'a annoncé. Je suis reparti pour de la chimio mais avec un protocole différent d'où le fait que je serai soigné à Lille...

La PLS donc...

Courage l'ami

Le 21 mai 2019 à 14:35:01 Melanie_Coste a écrit :
Salut les kheys j'ai pas donné de nouvelles pendant un moment, aussi parce que tout allait bien. Ça se guerissait Tranquillou et hier je reprenais le travail.

Sauf que manque de bol, il est de retour... Et cette fois c'est l'incompréhension totale parmi les médecins donc mon dossier passe à Lille (beaucoup plus gros comme centre).

En gros j'ai passé il y a 2 semaines un TEP scan ou ils ont vu que tout était normal sauf au niveau d'un ganglion qui semblait posséder encore une certaine activité. Pour l'oncologue c'était pas forcément méchant et il fallait surtout surveiller d'où mon feu vert pour reprendre le boulot.
Sauf que avant de partir, j'ai fait une prise de sang. Et là, les résultats sont tombés : afp élevé à 47. Alors que depuis le tout début le taux a jamais été au-dessus de 10.
Résultat, personne n'a l'air d'y comprendre réellement ce qu'il se passe.

Ce qui est sûr et c'est l'oncologue qui me l'a annoncé. Je suis reparti pour de la chimio mais avec un protocole différent d'où le fait que je serai soigné à Lille...

La PLS donc...

Cela signifie que ce sont les ganglions atteints suite aux métastases qui n'ont pas encore totalement guéris (le ganglion qui était toujours en activité) ou y a eu encore d'autres ganglions atteints ?

Dans tous les cas, content de voir que t'es pris en charge immédiatement

Le 21 mai 2019 à 14:49:45 navala a écrit :

Le 21 mai 2019 à 14:35:01 Melanie_Coste a écrit :
Salut les kheys j'ai pas donné de nouvelles pendant un moment, aussi parce que tout allait bien. Ça se guerissait Tranquillou et hier je reprenais le travail.

Sauf que manque de bol, il est de retour... Et cette fois c'est l'incompréhension totale parmi les médecins donc mon dossier passe à Lille (beaucoup plus gros comme centre).

En gros j'ai passé il y a 2 semaines un TEP scan ou ils ont vu que tout était normal sauf au niveau d'un ganglion qui semblait posséder encore une certaine activité. Pour l'oncologue c'était pas forcément méchant et il fallait surtout surveiller d'où mon feu vert pour reprendre le boulot.
Sauf que avant de partir, j'ai fait une prise de sang. Et là, les résultats sont tombés : afp élevé à 47. Alors que depuis le tout début le taux a jamais été au-dessus de 10.
Résultat, personne n'a l'air d'y comprendre réellement ce qu'il se passe.

Ce qui est sûr et c'est l'oncologue qui me l'a annoncé. Je suis reparti pour de la chimio mais avec un protocole différent d'où le fait que je serai soigné à Lille...

La PLS donc...

Cela signifie que ce sont les ganglions atteints suite aux métastases qui n'ont pas encore totalement guéris (le ganglion qui était toujours en activité) ou y a eu encore d'autres ganglions atteints ?

Dans tous les cas, content de voir que t'es pris en charge immédiatement

De ce que j'ai compris c'est surtout un ganglion en particulier.

Après c'est légèrement plus compliqué. Le taux de HCG élevé que j'avais au début correspondait bien au bilan de l'anapathe qui avait analysé mon testicule après l'opération, à savoir seminome pur.
Le soucis c'est que c'est l'aFp qui est maintenant anormal. Hors l' afp est un marqueur propre aux cancer non seminal. Du coup je pensais à la base qu'une partie du cancer avait peut-être muté mais un pote interne en anapathe m'a parlé de la possibilité d'un cancer mixte avec justement u'e très faible partie de non seminal qui aurait survécu à la chimio et ayant passé les mailles du filet de l'anapathe. Et qui la d'un coup se serait développé.

Mais tout c'est du spéculatif, en vérité je sais encore rien de ce qu'il se passe et c'est ça qui inquiète le plus... Pour ça j'attends impatiemment l'appel des oncologue de Lille qui sauront plus facilement me guider vers des examens complètementaires.

Et sinon merci les kheys, j'avoue que là ça fout un gros coup au moral car ça tombe mal.

Salut les kheys.

Cela fait super longtemps mais je viens donner quelques nouvelles de ma longue PLS

Aux dernières nouvelles un des marqueurs s'était remis en activité donc mon oncologue avait transféré le dossier sur Lille où la prise en charge est beaucoup plus poussée.

Sauf que là où à la base on me parlait de simplement retirer le ganglion, il y a eu désaccord. Et au final le centre s'est retrouvé un peu dépassé par mon cas car mon marqueur afp s'est emballé encore énormément (x3 toutes les 2 semaines).

Donc j'ai finalement été transféré sur Paris pour que je sois encadré par le professeur d'oncologie expert dans le cadre des rechutes cancéreuses du cancer des Testicules.

Et là ça a été la PLS. Il m'explique que c'est un cas très particulier et qu'une récidive est beaucoup plus compliquée à gérer. Il me présente le protocole historique et il me dit "voilà en suivant cette méthode les chances de guérison sont de 25%".

Je peux vous dire que les 25% on les garde en tête super longtemps. Néanmoins, il me dit ensuite que depuis 20 ans, ils ont une nouvelle façon d'agir en procédant à des chimiothérapies à haute dose avec auto greffe de cellule souche. Et dans ce cadre, il me propose de participer à un essai clinique avec un choix entre 2 protocoles qui même sans intensification sont mieux que le protocole à 25%. Néanmoins le pronostic reste réservé.

Il y a donc 1 semaine et demi j'ai commencé la première cure. Au total il y en aura 4 puis éventuellement 2 autres en intensif.

Pendant cette semaine de cure j étais en soin continu et à part quelques faiblesses articulaires ça s'est plutôt bien passée.

Et dès que je suis rentré chez moi c'est la PLS mais total. J ai eu des vomissements et de la diarrhée carabinée le tout avec une force quasi nulle. Rien qu'aller aux chiottes je devais demander l aide à mes parents quoi
Et hier j avais encore un mal de bide de ouf. Et à un moment je me suis aperçu que j avais de la température. Donc on a été aux urgences et là ils se rendent compte que j avais en fait 40.1 de température et surtout que mes globules blancs étaient descendus à 400 au lieu de 6000. Du coup, je me tape le week-end en chambre stérile le temps que ça remonte.

Clairement le BEP à côté c'était le club med mes kheys