J'ai probablement une maladie de CHARCOT :)

Le 13 janvier 2022 à 23:15:46 :
Résumé ?

C'est ça ou pas ?

C'est pas totalement éliminé mais de moins en moins probable car pas de grosse progression à l'EMG entre les deux derniers contrôles, le neurologue pense à une neuropathie tomaculaire. Le résumé détaillé : https://www.jeuxvideo.com/forums/message/1152938760

Le 13 janvier 2022 à 23:18:03 :

Le 13 janvier 2022 à 23:15:46 :
Résumé ?

C'est ça ou pas ?

C'est pas totalement éliminé mais de moins en moins probable car pas de grosse progression à l'EMG entre les deux derniers contrôles, le neurologue pense à une neuropathie tomaculaire. Le résumé détaillé : https://www.jeuxvideo.com/forums/message/1152938760

100 pages pour faire l’aw alors

Le 14 janvier 2022 à 13:36:04 :

Le 13 janvier 2022 à 23:18:03 :

Le 13 janvier 2022 à 23:15:46 :
Résumé ?

C'est ça ou pas ?

C'est pas totalement éliminé mais de moins en moins probable car pas de grosse progression à l'EMG entre les deux derniers contrôles, le neurologue pense à une neuropathie tomaculaire. Le résumé détaillé : https://www.jeuxvideo.com/forums/message/1152938760

100 pages pour faire l’aw alors

Ça reste grave khey et rien n'est sûr pour le moment

Je te souhaite courage khey,

Encore ton médecin a dit que c'était une "possibilité"

Le 05 septembre 2021 à 17:06:47 :
Il y a des kheys qui ont déjà du faire un EMG ou une ponction lombaire ? C'était pas trop douloureux ?

Ponction lombaire, ça fait un mal de chien. C'est inimaginable la douleur.

Bon courage à toi kheyou en espérant que ce soit pas un charcot.

Le 12 février 2022 à 17:29:57 :
Y'a un UP prévu ou pas l'OP ? Tu as des news ?

Le 13 février 2022 à 07:25:19 :

Le 12 février 2022 à 17:29:57 :
Y'a un UP prévu ou pas l'OP ? Tu as des news ?

Le 12 février 2022 à 17:29:57 :
Y'a un UP prévu ou pas l'OP ? Tu as des news ?

Je poste pas de maj tant que j'ai pas de nouvelles, pour le moment rien de spécial. Ça s'aggrave un peu à droite mais j'ai l'impression que c'est stable à gauche, les fasciculations sont toujours présentes et commencent à bien casser les couilles. Sinon j'ai passé le test génétique, j'aurai les résultats dans 3 mois (il y a un seul CHU à Bruxelles qui fait cette analyse génétique tous les 3 mois et j'ai été me faire prélever du sang quelques jours après la date limite )

Sinon je prends rdv avec mon neurologue pour fin février/début mars, donc je posterai une grosse mise à jour à ce moment là

Bon les kheys, j'ai des nouvelles. J'ai vu le neurologue, fait mon EMG de contrôle, et pas d'amélioration depuis novembre à gauche, ni clinique, ni électrophysiologique + légère aggravation à droite

Du coup le neurologue veut que je refasse un contrôle échographique pour voir si l'intervention chirurgicale a été suffisante pour décomprimer le nerf bloqué. Il m'a aussi dit qu'il avait l'impression que mes fasciculations étaient plus visibles cette fois que les précédentes. Du coup je passe l'écho vers mi-mars, je le revois juste après et avec un peu de chance, j'aurai d'ici-là les résultats du test génétique que j'ai passé

Le 01 mars 2022 à 14:17:31 :
Salut key j'attend également mon Diag soit sla ou Neuropathie motrice multifocale à bloc de conduction

Courage clé Tu as pas encore passé d'EMG ?

Le 03 mars 2022 à 09:27:46 :
Bon les kheys, j'ai des nouvelles. J'ai vu le neurologue, fait mon EMG de contrôle, et pas d'amélioration depuis novembre à gauche, ni clinique, ni électrophysiologique + légère aggravation à droite

Du coup le neurologue veut que je refasse un contrôle échographique pour voir si l'intervention chirurgicale a été suffisante pour décomprimer le nerf bloqué. Il m'a aussi dit qu'il avait l'impression que mes fasciculations étaient plus visibles cette fois que les précédentes. Du coup je passe l'écho vers mi-mars, je le revois juste après et avec un peu de chance, j'aurai d'ici-là les résultats du test génétique que j'ai passé

Le 01 mars 2022 à 14:17:31 :
Salut key j'attend également mon Diag soit sla ou Neuropathie motrice multifocale à bloc de conduction

Courage clé Tu as pas encore passé d'EMG ?

Merci key je le passe le 18 mars toujours dans la boucle sla j'en profite pour partager une pétition contre cette saloperie https://www.change.org/p/stopper-la-maladie-de-charcot-et-les-autres-maladies-neurod%C3%A9g%C3%A9n%C3%A9ratives?utm_content=cl_sharecopy_32115117_fr-FR%3A3&recruiter=64700949&recruited_by_id=ad7e7dc4-97ed-4ca7-9bce-7026ddc0ed8f&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=psf_combo_share_initial
Tu n'a pas d'atteinte au niveau des membres inferieurs seulement les mains c'est ça ?

Ta faiblesse musculaire n'a pas l'air de progresser donc ça va + tes jambes ne sont pas touchés
De ce que je sais la SLA te met en fauteuil roulant en moins d'un an, toi ça fait quand même 6 mois et tes jambes sont intact
Tes symptomes altèrent vraiment ton quotidien ou c'est juste une gène ?
T'as pensé à aller voir ailleurs ? genre aux USA ils ont de très bon hôpitaux, ça va te coûter du fric mais au moins tu seras peut être fixé

Franchement ça me fait du mal qu'un khey du forum passe par là , j'espère que tout finira bien pour toi, sache qu'il y a plein de maladie musculaire rare qui peuvent se présenter comme ça, la SLA est vraiment considéré quand toutes les possibilités sont épuisés