Ma maladie rare ...

Le 16 juillet 2021 à 23:25:16 :
Est-ce que tu as des spasmes dans l'oreille quand tu rôte ou quand tu baille?
Des sorte de mini spasmes comme lorsque l'on a la paupière qui saute d'elle même.
Ca n'a peut être rien à voir mais moi j'ai ça et ça me rend dingue depuis des mois...

Non, déjà parce que je ne peux plus roter

Et non, rien d'anormal quand je baille

Courage Kheyou !

Tu t'es renseigné sur l'acuponcture ?

Car si j'ai bien compris tu sembles dire que c'est en lien avec des terminaisons nerveuse donc peut-être il y'a moyen de faire quelque chose avec l'acuponture, ou alors avec du TENS https://www.passeportsante.net/fr/Therapies/Guide/Fiche.aspx?doc=neurostimulation_electrique_transcutanee_tens_th

courage clé

quelle horreur ça doit être

Khey j'ai la même chose que toi depuis mes 20 ans, je compatis
Parcontre tes médecins sont des guignols, mon médecin généraliste m'a fait faire une radio du thorax quand je lui ai décris mes symptômes, on a tout de suite vu l'oesophage qui était anormalement gros => achalasie
Et toi ils ont mis un an à trouver dur ...

Et aussi il vaut mieux éviter les traitements avec les ballons pour déchirer l'oesophage
Le traitement le plus efficace est la chirurgie non invasive par endoscopie (poem) c'est ce que m'a proposé mon gastro-entérologue. Je suis allé à un hôpital de Lyon voir le professeur Thierry Ponchon qui est connu pour réaliser ce traitement.

N'hésite pas à me mp si tu as des questions

Le 16 juillet 2021 à 23:37:15 :
Khey j'ai la même chose que toi depuis mes 20 ans, je compatis
Parcontre tes médecins sont des guignols, mon médecin généraliste m'a fait faire une radio du thorax quand je lui ai décris mes symptômes, on a tout de suite vu l'oesophage qui était anormalement gros => achalasie
Et toi ils ont mis un an à trouver dur ...

Et aussi il vaut mieux éviter les traitements avec les ballons pour déchirer l'oesophage
Le traitement le plus efficace est la chirurgie non invasive par endoscopie (poem) c'est ce que m'a proposé mon gastro-entérologue. Je suis allé à un hôpital de Lyon voir le professeur Thierry Ponchon qui est connu pour réaliser ce traitement.

N'hésite pas à me mp si tu as des questions

Yep, pour la POEM je sais, mais ils ne veulent pas m'opérer car surtension pas assez importante.

Pour l'année que ça a mis, ça a été une continuité de merde .. les unes après les autres, je peux donner le détail si tu veux.
Mais le dernier que je suis allé voir, il m'a fait le TOGD, il a tout de suite compris que ça ressemblait à une achalasie. Mais il m'a dit sincèrement, je ne connais pas, j'envoie votre dossier à des confrères.

L'honnêteté de dire : je sais pas.

Résultat après un an, deux hopitaux parisiens + rennes : achalasie.

Le 16 juillet 2021 à 23:29:06 :

Le 16 juillet 2021 à 23:25:16 :
Est-ce que tu as des spasmes dans l'oreille quand tu rôte ou quand tu baille?
Des sorte de mini spasmes comme lorsque l'on a la paupière qui saute d'elle même.
Ca n'a peut être rien à voir mais moi j'ai ça et ça me rend dingue depuis des mois...

Non, déjà parce que je ne peux plus roter

Et non, rien d'anormal quand je baille

Comment tu fais pour digérer du coup?

Je te souhaite plein de courage khey en tout cas. J'ai des acouphènes + hyperacousie mais ta maladie me doit de te donner plein de courage, force khey !

Le 16 juillet 2021 à 23:52:51 :

Le 16 juillet 2021 à 23:37:15 :
Khey j'ai la même chose que toi depuis mes 20 ans, je compatis
Parcontre tes médecins sont des guignols, mon médecin généraliste m'a fait faire une radio du thorax quand je lui ai décris mes symptômes, on a tout de suite vu l'oesophage qui était anormalement gros => achalasie
Et toi ils ont mis un an à trouver dur ...

Et aussi il vaut mieux éviter les traitements avec les ballons pour déchirer l'oesophage
Le traitement le plus efficace est la chirurgie non invasive par endoscopie (poem) c'est ce que m'a proposé mon gastro-entérologue. Je suis allé à un hôpital de Lyon voir le professeur Thierry Ponchon qui est connu pour réaliser ce traitement.

N'hésite pas à me mp si tu as des questions

Yep, pour la POEM je sais, mais ils ne veulent pas m'opérer car surtension pas assez importante.

Ah oui désolé j'avais écrit mon poste sans finir de lire tes premiers messages ...
Du coup si le traitement avec les ballons ne marchent pas et si tu ne peux pas faire de chirurgie, tu fais comment pour vivre ? Les médecins te laissent dans la merde ? Si tu es désespéré, tu peux toujours essayer de contacter Thierry Ponchon qui est un spécialiste pour avoir son avis

Pour l'année que ça a mis, ça a été une continuité de merde .. les unes après les autres, je peux donner le détail si tu veux.
Mais le dernier que je suis allé voir, il m'a fait le TOGD, il a tout de suite compris que ça ressemblait à une achalasie. Mais il m'a dit sincèrement, je ne connais pas, j'envoie votre dossier à des confrères.

L'honnêteté de dire : je sais pas.

Résultat après un an, deux hopitaux parisiens + rennes : achalasie.

On a pas les mêmes médecins ... Même mon gastro-entérologue qui est dans le Cantal (donc un trou paumé) connaissait parfaitement l'achalasie, les différents traitements (ballons, poem) et m'a envoyé directement vers Thierry Ponchon