Topic de Alakazam_ :

Ma maladie rare ...

Le 16 juillet 2021 à 22:19:13 :
ne te suicide pas

Merci mais j'en suis pas là ^^, je suis aussi conscient qu'il y a bien pire que moi.

Le 16 juillet 2021 à 22:23:51 :
Y a pas de traitement ? Même aux USA ?

Non, j'ai expliqué les alternatives dans le deuxième post si ça t'intéresse

Le 16 juillet 2021 à 22:23:13 :
Reste fort et gade le moral

Merci

Go repas en bouteille Food et soupe.

Le 16 juillet 2021 à 22:25:50 :
Go repas en bouteille Food et soupe.

Le problème est le même pour les liquides

moi j'ai une legere dysphagie j'ai toujours les dernières miettes qui restent pendant un quart d'heure avant de descendre
je sais pas pourquoi je me dis que c'est l'anxieté
j'ai aussi cette sensation de liquide qui remonte sur mon oesophage
Putain force khey, ça a vraiment l'air horrible :-(
Tu taffes quand même ou AAH ?
Y a vraiment rien à faire ? Même pour te soulager un peu à défaut de te guérir ? Tu t'es renseigné pour l'étranger, les trucs expérimentaux tout ça ?

Le 16 juillet 2021 à 22:22:30 :

Le 16 juillet 2021 à 22:15:49 :
Tu buvais de l'alcool ?

Tu dis que c'est à cause de ton ami avec une prise au cou ? Comment en es-tu certains.

Je ne connais absolument rien à ta maladie mais ça me semble musculaire.

Je pense que du sport ou de la kiné, exercice de respiration pourrait guérir ton truc perso. (comme une rééduque en sois)

Je buvais un peu d'alcool, comme tout le monde, en soirée.

Lorsqu'il m'a étranglé, j'ai eu vraiment vraiment très mal à la gorge, toute la journée. Dès le lendemain ou surlendemain, j'avais déjà les impressions de fausses routes, ça s'est installé très rapidement, en quelques mois.

Ca serait quand même une magnifique coincidences. Aucun problème digestif. On me fait mal à la gorge et ça démarre quelques jours plus tard ? Vraiment un miracle pour que l'étranglement n'en soit pas la cause.

En fait ce n'est pas musculaire. C'est nerveux.

La maladie détruit les terminaisons nerveuses de l'oesophage, d'où la disparition du péristaltisme. Mais c'est le péristaltisme une fois arrivé au SIO qui déclenche l'ouverture du SIO. Mais maintenant que je n'ai plus de péristaltisme, je n'ai plus de commande pour ouvrir le SIO.

On appelle péristaltisme l'ensemble des contractions musculaires permettant la progression d'un contenu à l'intérieur d'un organe creux.

Ton truc c'est musculaire, c'est certains que tu puisses rééduquer ça.

Il n'y a aucune destruction de quoi que ce soit dans ta maladie. :ok:

Le 16 juillet 2021 à 22:29:07 :
moi j'ai une legere dysphagie j'ai toujours les dernières miettes qui restent pendant un quart d'heure avant de descendre
je sais pas pourquoi je me dis que c'est l'anxieté
j'ai aussi cette sensation de liquide qui remonte sur mon oesophage

Tu as fait des examens ?

Le 16 juillet 2021 à 22:27:39 :

Le 16 juillet 2021 à 22:25:50 :
Go repas en bouteille Food et soupe.

Le problème est le même pour les liquides

Ah non :-( La galère courage. Je pense que du kiné et du Yoga ou du Pilate pourrait peut-être aider à la marge pour détendre ton corps mais bon...

J'ai pas compris le rapport avec ton pote qui te passe le bras autour de la gorge
Sinon moi aussi vie ruinée à cause d'une pathologie de merde

Le 16 juillet 2021 à 22:29:10 :
Putain force khey, ça a vraiment l'air horrible :-(
Tu taffes quand même ou AAH ?
Y a vraiment rien à faire ? Même pour te soulager un peu à défaut de te guérir ? Tu t'es renseigné pour l'étranger, les trucs expérimentaux tout ça ?

Non non, je taffe. Y'a des études avec le CBD mais bon .. Aujourd'hui les seuls aides viables sont la dilatation pneumatique et la chirurgie par myotomie de heller.

Le 16 juillet 2021 à 22:29:40 :

Le 16 juillet 2021 à 22:22:30 :

Le 16 juillet 2021 à 22:15:49 :
Tu buvais de l'alcool ?

Tu dis que c'est à cause de ton ami avec une prise au cou ? Comment en es-tu certains.

Je ne connais absolument rien à ta maladie mais ça me semble musculaire.

Je pense que du sport ou de la kiné, exercice de respiration pourrait guérir ton truc perso. (comme une rééduque en sois)

Je buvais un peu d'alcool, comme tout le monde, en soirée.

Lorsqu'il m'a étranglé, j'ai eu vraiment vraiment très mal à la gorge, toute la journée. Dès le lendemain ou surlendemain, j'avais déjà les impressions de fausses routes, ça s'est installé très rapidement, en quelques mois.

Ca serait quand même une magnifique coincidences. Aucun problème digestif. On me fait mal à la gorge et ça démarre quelques jours plus tard ? Vraiment un miracle pour que l'étranglement n'en soit pas la cause.

En fait ce n'est pas musculaire. C'est nerveux.

La maladie détruit les terminaisons nerveuses de l'oesophage, d'où la disparition du péristaltisme. Mais c'est le péristaltisme une fois arrivé au SIO qui déclenche l'ouverture du SIO. Mais maintenant que je n'ai plus de péristaltisme, je n'ai plus de commande pour ouvrir le SIO.

On appelle péristaltisme l'ensemble des contractions musculaires permettant la progression d'un contenu à l'intérieur d'un organe creux.

Ton truc c'est musculaire, c'est certains que tu puisses rééduquer ça.

Il n'y a aucune destruction de quoi que ce soit dans ta maladie. :ok:

Et tes muscles sont commandés par quoi ?

Chaud :(
Ca fait combien de temps que t'as ça ?
Ca peut partir avec le temps ?
T'as été choqué quand ton pote t'as fais ça ?

Le 16 juillet 2021 à 22:30:17 :
J'ai pas compris le rapport avec ton pote qui te passe le bras autour de la gorge
Sinon moi aussi vie ruinée à cause d'une pathologie de merde

Ah oui j'ai pas précisé, il a serré comme un boeuf et j'ai ressenti une douleur extrêmement aigue au niveau de la gorge. Quelques jours plus tard, tout commence.

Le 16 juillet 2021 à 22:32:06 :

Le 16 juillet 2021 à 22:29:40 :

Le 16 juillet 2021 à 22:22:30 :

Le 16 juillet 2021 à 22:15:49 :
Tu buvais de l'alcool ?

Tu dis que c'est à cause de ton ami avec une prise au cou ? Comment en es-tu certains.

Je ne connais absolument rien à ta maladie mais ça me semble musculaire.

Je pense que du sport ou de la kiné, exercice de respiration pourrait guérir ton truc perso. (comme une rééduque en sois)

Je buvais un peu d'alcool, comme tout le monde, en soirée.

Lorsqu'il m'a étranglé, j'ai eu vraiment vraiment très mal à la gorge, toute la journée. Dès le lendemain ou surlendemain, j'avais déjà les impressions de fausses routes, ça s'est installé très rapidement, en quelques mois.

Ca serait quand même une magnifique coincidences. Aucun problème digestif. On me fait mal à la gorge et ça démarre quelques jours plus tard ? Vraiment un miracle pour que l'étranglement n'en soit pas la cause.

En fait ce n'est pas musculaire. C'est nerveux.

La maladie détruit les terminaisons nerveuses de l'oesophage, d'où la disparition du péristaltisme. Mais c'est le péristaltisme une fois arrivé au SIO qui déclenche l'ouverture du SIO. Mais maintenant que je n'ai plus de péristaltisme, je n'ai plus de commande pour ouvrir le SIO.

On appelle péristaltisme l'ensemble des contractions musculaires permettant la progression d'un contenu à l'intérieur d'un organe creux.

Ton truc c'est musculaire, c'est certains que tu puisses rééduquer ça.

Il n'y a aucune destruction de quoi que ce soit dans ta maladie. :ok:

Et tes muscles sont commandés par quoi ?

Nerfs et muscles sont intimement lié.

Je ne vois pas en quoi tes nerfs pourraient être détruit à cause d'un étranglement, c'est de la logique.

Maladie de Crohn apparu du jour au lendemain également.
J'ai la chance d'avoir un traitement qui fonctionne pour l'instant contrairement à toi.
Bon courage khey.

Le 16 juillet 2021 à 22:32:55 :

Le 16 juillet 2021 à 22:30:17 :
J'ai pas compris le rapport avec ton pote qui te passe le bras autour de la gorge
Sinon moi aussi vie ruinée à cause d'une pathologie de merde

Ah oui j'ai pas précisé, il a serré comme un boeuf et j'ai ressenti une douleur extrêmement aigue au niveau de la gorge. Quelques jours plus tard, tout commence.

Mais tu dis que ton problème est à l'eusophage ?

Le 16 juillet 2021 à 22:32:55 :
Chaud :(
Ca fait combien de temps que t'as ça ?
Ca peut partir avec le temps ?
T'as été choqué quand ton pote t'as fais ça ?

Ca fait 3 ans maintenant. A priori non. Personne aujourd'hui ne peut dire que ça reviendra à la normale, mais en tout cas personne atteinte par l'achalasie parle d'un retour à la normale.

Je me dis qu'il a juste voulu faire une blague, il voulait pas me faire mal non plus. Ce qui m'a choqué c'est quand je lui ai expliqué tout ce que son geste a causé. Il avait l'air de s'en battre les couilles royalement. Même pas un pardon, ni merde.

Données du topic

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Alakazam_
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16 juillet 2021 à 22:05:26
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