Ma maladie rare ...

Le 16 juillet 2021 à 22:41:28 :

Le 16 juillet 2021 à 22:37:52 :

Le 16 juillet 2021 à 22:29:57 :

Le 16 juillet 2021 à 22:29:07 :
moi j'ai une legere dysphagie j'ai toujours les dernières miettes qui restent pendant un quart d'heure avant de descendre
je sais pas pourquoi je me dis que c'est l'anxieté
j'ai aussi cette sensation de liquide qui remonte sur mon oesophage

Tu as fait des examens ?

non .. en faite j'ai des tas de problème de santé c'est une longue histoire.. j'ai mal réagis à un vaccin, mais pour résumé j'ai eu deux "vagues" de symptômes :
premiere vague de symptôme: douleur musculaire, articulaire, insomnie, anxieté, flou mental, douleur aux yeux etc...... cette vague est apparu juste après le vaccin, litéralement les jours d'après. au fil des années c'est parti

deuxième vague après quelques années: décharges électriques, fourmillements, douleur aux extremités de mon corps (main pieds) j'oublie certainement mais c'est plus léger que la première vague. donc la dysphagie que j'ai fait partie de cette deuxième vague.

les examens j'ai tout fait durant la première vague, la deuxième vague j'ai arreté de consulter car on me prenais pas au sérieux. Je pense que la deuxième vague est dû a un traumatisme psychologique lié à la première qui était bien réelle est causé par le vaccin. c'était un cauchemar pour moi, les douleurs partout, les médecins qui avaient rien à foutre etc...

J'ai eu pendant quelques mois les fourmillements aux extrémités, super chelou, et c'est passé.

Dans tous les cas il faut passer une fibroscopie, ça peut être une oesophagite ou hernie hiatale, tout simplement.

Le 16 juillet 2021 à 22:39:55 :

Le 16 juillet 2021 à 22:35:33 :

Le 16 juillet 2021 à 22:33:06 :

Le 16 juillet 2021 à 22:32:06 :

Le 16 juillet 2021 à 22:29:40 :

Le 16 juillet 2021 à 22:22:30 :

Le 16 juillet 2021 à 22:15:49 :
Tu buvais de l'alcool ?

Tu dis que c'est à cause de ton ami avec une prise au cou ? Comment en es-tu certains.

Je ne connais absolument rien à ta maladie mais ça me semble musculaire.

Je pense que du sport ou de la kiné, exercice de respiration pourrait guérir ton truc perso. (comme une rééduque en sois)

Je buvais un peu d'alcool, comme tout le monde, en soirée.

Lorsqu'il m'a étranglé, j'ai eu vraiment vraiment très mal à la gorge, toute la journée. Dès le lendemain ou surlendemain, j'avais déjà les impressions de fausses routes, ça s'est installé très rapidement, en quelques mois.

Ca serait quand même une magnifique coincidences. Aucun problème digestif. On me fait mal à la gorge et ça démarre quelques jours plus tard ? Vraiment un miracle pour que l'étranglement n'en soit pas la cause.

En fait ce n'est pas musculaire. C'est nerveux.

La maladie détruit les terminaisons nerveuses de l'oesophage, d'où la disparition du péristaltisme. Mais c'est le péristaltisme une fois arrivé au SIO qui déclenche l'ouverture du SIO. Mais maintenant que je n'ai plus de péristaltisme, je n'ai plus de commande pour ouvrir le SIO.

On appelle péristaltisme l'ensemble des contractions musculaires permettant la progression d'un contenu à l'intérieur d'un organe creux.

Ton truc c'est musculaire, c'est certains que tu puisses rééduquer ça.

Il n'y a aucune destruction de quoi que ce soit dans ta maladie.

Et tes muscles sont commandés par quoi ?

Nerfs et muscles sont intimement lié.

Je ne vois pas en quoi tes nerfs pourraient être détruit à cause d'un étranglement, c'est de la logique.

Je t'invite à joindre tes connaissances aux études des médecins

Il n'y a que les maladie de type infection où ce genre de truc qui détruisent les nerfs, mais surement pas un étranglement, c'est pas moi qui le dit.

Bref si tu veux te faire soigner tu le peux.

N'importe quoi... Les traumatismes peuvent lésés des voies nerveuses (fractures, étirement d'un plexus nerveux, blessés médullaires etc). Tu racontes n'importe quoi (je suis kiné).

Le 16 juillet 2021 à 22:41:28 :
Résume putain résume !

J'ai essayé

Le 16 juillet 2021 à 22:43:11 :
Tu y as peut être déjà pensé mais l'ostéopathie gastrique peut pas te soulager un peu et peut être dilater légèrement le cardia ?
On m'a recommandé d'en faire pour raffermir le cardia pour des rgo, peut être que l'inverse est vrai aussi ?
Courage en tout cas

Merci pour le conseil, j'ai résumé vite fait mon expérience des médecins alternatives dans le deuxième poste :/

Le 16 juillet 2021 à 22:43:07 :
Je prends ipp + gaviscon

Impossible pour moi de boire de l'alcool, de manger industriel, pas de café et j'en passe...

La vie est morne et chaque écart je le paye plein pot.

Je voudrais claquer ma poitrine à terre tellement je souffre

Courage

Le 16 juillet 2021 à 22:42:18 :

Le 16 juillet 2021 à 22:41:05 :
Et ce "pote" a réagi comment quand il a su qu'il t'avait causé la maladie ? Il ne te doit pas de dédommagements ?

Comme je disais dans un autre message, je lui ai expliqué ce qui s'est passé après son geste, il avait l'air de s'en battre les couilles. Il m'a répondu : ah ouai moi aussi j'ai des remontées acides blablabla.

Ni merde ni pardon

Bordel courage crayon même si on te l'a déjà dit

Le 16 juillet 2021 à 22:45:02 :

Le 16 juillet 2021 à 22:42:18 :

Le 16 juillet 2021 à 22:41:05 :
Et ce "pote" a réagi comment quand il a su qu'il t'avait causé la maladie ? Il ne te doit pas de dédommagements ?

Comme je disais dans un autre message, je lui ai expliqué ce qui s'est passé après son geste, il avait l'air de s'en battre les couilles. Il m'a répondu : ah ouai moi aussi j'ai des remontées acides blablabla.

Ni merde ni pardon

Merci

Bordel courage crayon même si on te l'a déjà dit

Le 16 juillet 2021 à 22:45:45 :
T'as essayé quels traitements ?

J'ai résumé ça dans le deuxième poste

Le 16 juillet 2021 à 22:41:28 :

Le 16 juillet 2021 à 22:37:52 :

Le 16 juillet 2021 à 22:29:57 :

Le 16 juillet 2021 à 22:29:07 :
moi j'ai une legere dysphagie j'ai toujours les dernières miettes qui restent pendant un quart d'heure avant de descendre
je sais pas pourquoi je me dis que c'est l'anxieté
j'ai aussi cette sensation de liquide qui remonte sur mon oesophage

Tu as fait des examens ?

non .. en faite j'ai des tas de problème de santé c'est une longue histoire.. j'ai mal réagis à un vaccin, mais pour résumé j'ai eu deux "vagues" de symptômes :
premiere vague de symptôme: douleur musculaire, articulaire, insomnie, anxieté, flou mental, douleur aux yeux etc...... cette vague est apparu juste après le vaccin, litéralement les jours d'après. au fil des années c'est parti

deuxième vague après quelques années: décharges électriques, fourmillements, douleur aux extremités de mon corps (main pieds) j'oublie certainement mais c'est plus léger que la première vague. donc la dysphagie que j'ai fait partie de cette deuxième vague.

les examens j'ai tout fait durant la première vague, la deuxième vague j'ai arreté de consulter car on me prenais pas au sérieux. Je pense que la deuxième vague est dû a un traumatisme psychologique lié à la première qui était bien réelle est causé par le vaccin. c'était un cauchemar pour moi, les douleurs partout, les médecins qui avaient rien à foutre etc...

J'ai eu pendant quelques mois les fourmillements aux extrémités, super chelou, et c'est passé.
Es que tu bouffes vraiment bien ? Moi ça a stopé le jour où j'ai arrêté la mal bouffe, les pates chinoises pleines de métaux lourds

oui c'est exactement ce que j'avais, fourmillement aux extrémités. alors en ce moment ça m'arrive de plus en plus rarement, je sais pas si il y a un lien avec l'alimentation. ce qui me fait le plus chier actuellement c'est la rosacée que j'ai sur le visage. je suis niqué de partout mdr, physique, peau, psycho .... y a rien qui va

Le 16 juillet 2021 à 22:42:54 :

Le 16 juillet 2021 à 22:42:18 :

Le 16 juillet 2021 à 22:41:05 :
Et ce "pote" a réagi comment quand il a su qu'il t'avait causé la maladie ? Il ne te doit pas de dédommagements ?

Comme je disais dans un autre message, je lui ai expliqué ce qui s'est passé après son geste, il avait l'air de s'en battre les couilles. Il m'a répondu : ah ouai moi aussi j'ai des remontées acides blablabla.

Ni merde ni pardon

Si jamais tu songes au suicide un jour bute-le avant au moins

Ba en soit le mec a juste fait une blague, si y'avais rien de violent, il a peut être pu déclencher un truc psychologiquement, mais difficile de lui en vouloir en vrai

Le 16 juillet 2021 à 22:40:58 :

Le 16 juillet 2021 à 22:39:55 :

Le 16 juillet 2021 à 22:35:33 :

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Le 16 juillet 2021 à 22:22:30 :

Le 16 juillet 2021 à 22:15:49 :
Tu buvais de l'alcool ?

Tu dis que c'est à cause de ton ami avec une prise au cou ? Comment en es-tu certains.

Je ne connais absolument rien à ta maladie mais ça me semble musculaire.

Je pense que du sport ou de la kiné, exercice de respiration pourrait guérir ton truc perso. (comme une rééduque en sois)

Je buvais un peu d'alcool, comme tout le monde, en soirée.

Lorsqu'il m'a étranglé, j'ai eu vraiment vraiment très mal à la gorge, toute la journée. Dès le lendemain ou surlendemain, j'avais déjà les impressions de fausses routes, ça s'est installé très rapidement, en quelques mois.

Ca serait quand même une magnifique coincidences. Aucun problème digestif. On me fait mal à la gorge et ça démarre quelques jours plus tard ? Vraiment un miracle pour que l'étranglement n'en soit pas la cause.

En fait ce n'est pas musculaire. C'est nerveux.

La maladie détruit les terminaisons nerveuses de l'oesophage, d'où la disparition du péristaltisme. Mais c'est le péristaltisme une fois arrivé au SIO qui déclenche l'ouverture du SIO. Mais maintenant que je n'ai plus de péristaltisme, je n'ai plus de commande pour ouvrir le SIO.

On appelle péristaltisme l'ensemble des contractions musculaires permettant la progression d'un contenu à l'intérieur d'un organe creux.

Ton truc c'est musculaire, c'est certains que tu puisses rééduquer ça.

Il n'y a aucune destruction de quoi que ce soit dans ta maladie.

Et tes muscles sont commandés par quoi ?

Nerfs et muscles sont intimement lié.

Je ne vois pas en quoi tes nerfs pourraient être détruit à cause d'un étranglement, c'est de la logique.

Je t'invite à joindre tes connaissances aux études des médecins

Il n'y a que les maladie de type infection où ce genre de truc qui détruisent les nerfs, mais surement pas un étranglement, c'est pas moi qui le dit.

Bref si tu veux te faire soigner tu le peux.

Parce que tu crois qu'en l'espace de trois ans je ne me suis pas renseigné et que je n'ai rien essayé. C'est bien beau de lire des trucs, ça ne fait pas de toi un spécialiste pour autant.

Ce que je veux te dire c'est que ta maladie n'est surement pas incurable, vu qu'elle est de type nerveuse et musculaire

Le 16 juillet 2021 à 22:48:36 :

Le 16 juillet 2021 à 22:42:54 :

Le 16 juillet 2021 à 22:42:18 :

Le 16 juillet 2021 à 22:41:05 :
Et ce "pote" a réagi comment quand il a su qu'il t'avait causé la maladie ? Il ne te doit pas de dédommagements ?

Comme je disais dans un autre message, je lui ai expliqué ce qui s'est passé après son geste, il avait l'air de s'en battre les couilles. Il m'a répondu : ah ouai moi aussi j'ai des remontées acides blablabla.

Ni merde ni pardon

Si jamais tu songes au suicide un jour bute-le avant au moins

Ba en soit le mec a juste fait une blague, si y'avais rien de violent, il a peut être pu déclencher un truc psychologiquement, mais difficile de lui en vouloir en vrai

EN vrai je lui en veux pas comme j'ai dis plus haut, effectivement c'était juste une blague. je lui en veux pour sa réponse quand je lui ai expliqué tout ça, il ne s'est même pas excusé ...

Le 16 juillet 2021 à 22:09:48 :
Je me suis dis que j'allais essayer les médecins alternatives, désespéré comme je suis. Acupuncture, ostéophathie, chiropraxie. Bien gentils ces là, oh oui j'ai déjà soigné des achalasies, il faudra qu'on se voit 4 à 5 fois par mois. Mais oui c'est clair

Aïe! Tu es tombé sur des gens pas cools. Ces trois disciplines ne soignent pas ce genre de trouble.

Le 16 juillet 2021 à 22:48:55 :
pour ton pote qui te dit ni merde ni pardon c'est peut etre du déni, si il sait tout ce que tu traverses... ca doit etre trop dur a accepter.
Je t'envoie tous mes encouragements mon khey.
J'ai un rétrécissement du tier oesophagien supérieur, ya genre 5-10 ans je faisais des fausses routes a répétition (stress ?) le fait de chercher a vomir aux toilettes de temps en temps... le malaise des gens qui savent pas réagir autour de toi... et pire encore quand c'est au resto.
Et c'était que de temps en temps. Quand c'est a chaque repas... ca doit etre un réel enfer.
Je sais pas trop quoi te dire khey.
Juste bon courage. Tu es pas seul. J'espère que tu peux compter sur tes amis.
Je me rends compte de l'immense chance que j'ai d'etre en "bonne santé" après avoir lu ton message.
Merci.
(c'est sincère, j'espère que tu seras pas jaloux en lisant ca...)

Merci pour ton soutien, c'est sympa , après je me suis pas arrêté de vivre non plus. Mais juste les sorties en groupe qui implique un repas, j'y vais beaucoup moins. Curieusement la bière ça passe bien, donc une sortie au bar est largement envisageable

Le 16 juillet 2021 à 22:46:42 :

Le 16 juillet 2021 à 22:41:28 :

Le 16 juillet 2021 à 22:37:52 :

Le 16 juillet 2021 à 22:29:57 :

Le 16 juillet 2021 à 22:29:07 :
moi j'ai une legere dysphagie j'ai toujours les dernières miettes qui restent pendant un quart d'heure avant de descendre
je sais pas pourquoi je me dis que c'est l'anxieté
j'ai aussi cette sensation de liquide qui remonte sur mon oesophage

Tu as fait des examens ?

non .. en faite j'ai des tas de problème de santé c'est une longue histoire.. j'ai mal réagis à un vaccin, mais pour résumé j'ai eu deux "vagues" de symptômes :
premiere vague de symptôme: douleur musculaire, articulaire, insomnie, anxieté, flou mental, douleur aux yeux etc...... cette vague est apparu juste après le vaccin, litéralement les jours d'après. au fil des années c'est parti

deuxième vague après quelques années: décharges électriques, fourmillements, douleur aux extremités de mon corps (main pieds) j'oublie certainement mais c'est plus léger que la première vague. donc la dysphagie que j'ai fait partie de cette deuxième vague.

les examens j'ai tout fait durant la première vague, la deuxième vague j'ai arreté de consulter car on me prenais pas au sérieux. Je pense que la deuxième vague est dû a un traumatisme psychologique lié à la première qui était bien réelle est causé par le vaccin. c'était un cauchemar pour moi, les douleurs partout, les médecins qui avaient rien à foutre etc...

J'ai eu pendant quelques mois les fourmillements aux extrémités, super chelou, et c'est passé.
Es que tu bouffes vraiment bien ? Moi ça a stopé le jour où j'ai arrêté la mal bouffe, les pates chinoises pleines de métaux lourds

oui c'est exactement ce que j'avais, fourmillement aux extrémités. alors en ce moment ça m'arrive de plus en plus rarement, je sais pas si il y a un lien avec l'alimentation. ce qui me fait le plus chier actuellement c'est la rosacée que j'ai sur le visage. je suis niqué de partout mdr, physique, peau, psycho .... y a rien qui va

Mdr la rosacée je connais très très bien quand je devais avoir 20-22 ans j'étais allé voir un dermato qui m'avait dit que c'était probablement psychologique, pas faux mais c'est chiant quand ça fini par s'installer définitivement. Le laser ça n'a pas l'air d'être une super solution, à nous la réputation d'alcoolique !