Ma maladie rare ...

Yop, je me dis que ça peut peut être aider quelqu'un. Connaissez vous l'Achalasie de l’œsophage ?

-Perte de péristaltisme
-Dysphagie
-Surtension du sphincter inférieur oesophagien
-Spasmes oesophagien
-Perte de poids
-Insomnie

Du jour au lendemain ....

-L'oesophage pour faire descendre les aliments vers l'estomac crée des contractions qui s'appellent : le péristaltisme, c'est ce qui vous permet de manger la tête en bas.

J'ai désormais un oesophage qui ne fonctionne plus, les aliments ne descendent donc plus tout seul. Je dois donc boire plusieurs litres d'eau par jour afin d'avaler mes repas.

-Dysphagie constante, c'est le terme médical pour définir des difficultés à avaler. Puisque l'oesophage ne fonctionne plus, c'est la guerre à chaque repas, à chaque grignotage, à chaque petit déjeuner.

-Surtension du sphincter inférieur : La porte entre l'estomac et l'oesophage s'appelle le sphincter inférieur oesophagien (SIO) ou cardia. L'achalasie provoque une surtension de ce muscle. C'est un muscle qui s'ouvre (il se détend en s'ouvrant) lors du passage des aliments et se referme (il se contracte en se refermant) juste après le passage des aliments pour éviter les remontées acides de l'estomac.

Avec l'achalasie nous avons donc un oesophage qui ne fonctionne pas, qui provoque des difficultés à faire descendre les aliments et EN PLUS, les aliments une fois en bas se retrouve bloqués par le SIO. A ce moment là il y a deux solutions, boire davantage pour essayer de forcer le passage. Si la première solution ne suffit pas, courir aux toilettes pour tout régurgiter. Et ensuite recommencer avec la prochaine bouchée en espérant qu'elle passera .

Il faut savoir que la surtension du SIO bloque autant les aliments que les liquides, il est tout à fait possible d'avoir envie de boire un verre d'eau mais de recracher celui ci 30 secondes après car l'eau ne passe pas le SIO.

-Spasmes oesophagien : comme je disais dans le paragraphe précédent, c'est un muscle qui se détend lors de l'ouverture. Ici nous avons un muscle qui est constamment tendu. Et que se passe t il quand un muscle est trop tendu ? C'est la crampe.
Imaginez une crampe au mollet, mais dans la gorge .. Comment fait on pour étirer un oesophage ?

Et bien on ne peut pas, c'est la PLS totale pendant plusieurs dizaines de minutes, voire heures. Et le bonus, c'est que ça peut arriver à n'importe quel moment de la journée. Même la nuit (surtout la nuit), ce qui mène aux ...

-Insomnies : pas besoin d'un dessin .. C'est dur de s'endormir avec une crampe au mollet, bah là c'est pareil, il faut attendre que ça passe, pas plus tard qu'hier, j'ai dormi de 22h à 2h. Ensuite PLS de 2H jusqu'à mon réveil : 6h.

Bon concrètement qu'est ce que ça change pour moi ?

Restaurant à plusieurs, j'oublie : comment expliquer mes bruits d'étouffements à chaque bouchée, mes allers retours aux toilettes pour régurgiter quand ça passe pas, les 25 carafes que je vais demander aux serveurs.

Petite crêpe en se baladant, petit gateau, petite glace, fin bref, toutes les saloperies qu'on peut avoir envie de manger quand on se balade, terminées.

Les crampes, à n'importe quel moment de la journée. Quand je me balade, en public, en repas de famille, en réunion. Une douleur aigue et envahissante qui m'empêche tout simplement de bouger et de parler (ça irradie toute la gorge et la machoire inférieure + les dents)

L'eau me permet de réduire un peu ces douleurs quand elles arrivent, ça implique d'avoir constamment une bouteille d'eau près de moi, mais une fois que je bois .. Soit l'eau passe, soit je dois la recracher, c'est toujours classe de recracher l'équivalent d'un verre d'eau devant tout le monde.

Les nuits j'en profite quand je peux ...

Bref, à 25 ans ma vie est brisée, du jour au lendemain à cause dune blague pourrie (un "ami" qui m'a passé son bras autour de la gorge pour simuler un étranglement), j'ai perdu 14kg, je dors en moyenne 4h par nuit, j'essaie de profiter de plein de truc mais avec cette épée de damoclès au dessus de moi par rapport aux crampes. SAns compter le niveau de support de mes proches qui s'approchait du néant lors du début de la maladie ..

Vous me direz que vous vous en foutez ... Mais je ressentais le besoin d'en parler un peu

Pour ceux que ça intéresse, c'est une maladie rare incurable assez méconnue. Plein de gastro entérologue ne connaissent et ne savent pas la diagnostiquer.

Ce qui mène à l'errance médicale. Il m'aura fallu 1 an pour avoir le fin mot de l'histoire. 1 an de rendez vous, de médicaments, d'examens : fibroscopie, manométrie, ph métrie, TOGD (radio). Pleins de trucs sympas qu'on vous enfonce dans la bouche ou dans le nez.

Résultat, achalasie type 2, les seuls recours ? Dilatation pneumatique qui est relativement temporaire, ou chirurgie qui fonctionne plus sur le long terme. Mais ce ne sont pas des soins, ce sont des interventions qui apportent du confort.

Dilatation pneumatique, j'en ai fait deux : la première a fonctionné 1 semaine, la deuxième 1 mois ... J'ai laissé tomber.
La chirurgie ? Excellentes stats de réussite : j'ai un cas particulier de l'achalasie, on m'a dit non à la chirurgie.

Je me suis dis que j'allais essayer les médecins alternatives, désespéré comme je suis. Acupuncture, ostéophathie, chiropraxie. Bien gentils ces là, oh oui j'ai déjà soigné des achalasies, il faudra qu'on se voit 4 à 5 fois par mois. Mais oui c'est clair

Le 16 juillet 2021 à 22:11:30 :
Bordel soutiens quille, ce genre de chose me fait relativiser sur ma vie de zero tout

Merci, c'est gentil

Le 16 juillet 2021 à 22:12:05 :
Waouw si c’est no fake rien que la description de la maladie est une horreur. Je sais pas quoi te dire.
Mais je up

Des fois y'a pas spécialement de truc à dire, le fait de savoir que tu as lu fait plaiz'

Tu buvais de l'alcool ?

Tu dis que c'est à cause de ton ami avec une prise au coup ? Comment en est tu certains.

Je ne connais absolument rien à ta maladie mais ça me semble musculaire.

Je pense que du sport ou de la kiné pourrait guérir ton truc perso.

Mais c'est l'étranglement qui a déclenche ça? Ou c'était tapis zn toi et ça l'a juste révélé ?

Désolé gros, courage !!!

G pa lu

+ je croyais que tu allais parler du covid

+ courage néanmoins

Hum j'ai tous Lu l OP

J'ai eu 2 maladies gravés

Cancer des couilles métastase
Syndrome anxio dépressif réactionnel avec syndrome de sevrage aux benzos

Je fais le // avec la seconde pathologie qui a duré 4 ans pour moi

Tu dois être épuisée au point de ne même plus savoir pleurer ou ressentir des émotions

Total soutien ma quille

Si tu veux en parler je suis dispo mp

Le 16 juillet 2021 à 22:15:49 :
Tu buvais de l'alcool ?

Tu dis que c'est à cause de ton ami avec une prise au cou ? Comment en es-tu certains.

Je ne connais absolument rien à ta maladie mais ça me semble musculaire.

Je pense que du sport ou de la kiné, exercice de respiration pourrait guérir ton truc perso. (comme une rééduque en sois)

Je buvais un peu d'alcool, comme tout le monde, en soirée.

Lorsqu'il m'a étranglé, j'ai eu vraiment vraiment très mal à la gorge, toute la journée. Dès le lendemain ou surlendemain, j'avais déjà les impressions de fausses routes, ça s'est installé très rapidement, en quelques mois.

Ca serait quand même une magnifique coincidences. Aucun problème digestif. On me fait mal à la gorge et ça démarre quelques jours plus tard ? Vraiment un miracle pour que l'étranglement n'en soit pas la cause.

En fait ce n'est pas musculaire. C'est nerveux.

La maladie détruit les terminaisons nerveuses de l'oesophage, d'où la disparition du péristaltisme. Mais c'est le péristaltisme une fois arrivé au SIO qui déclenche l'ouverture du SIO. Mais maintenant que je n'ai plus de péristaltisme, je n'ai plus de commande pour ouvrir le SIO.

Le 16 juillet 2021 à 22:16:07 :
Mais c'est l'étranglement qui a déclenche ça? Ou c'était tapis zn toi et ça l'a juste révélé ?

Désolé gros, courage !!!

Je n'ai jamais eu de problème digestif, l'étranglement m'a causé une douleur vraiment très importante et très aigue à la gorge, les premiers symptomes sont apparus quelques jours plus tard.