[Choc] Maladie terrible, l'algie vasculaire de la face

Le 20 mai 2018 à 00:49:36 Aguerra a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:47:58 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:46:11 Aguerra a écrit :
c'est de naissance ou juste à une certaine période de la vie ?

J'ai déja eu ça y'a 5 ans, mais autrement j'ai toujours eu des soucis à la tête donc je sais pas

mais selon la science pourquoi ca arrive à tel moment plutot qu'un autre ?

IL N'Y A absoluement aucune solution ni explication, dans de rare cas c'est juste une conséquence (sclérose en plaque) mais sinon y'a aucune raison

Je suis allé a lariboisière, avec des spécialiste du sujets, aucune explications

Le 20 mai 2018 à 00:50:04 TTuchel a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:49:36 Aguerra a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:47:58 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:46:11 Aguerra a écrit :
c'est de naissance ou juste à une certaine période de la vie ?

J'ai déja eu ça y'a 5 ans, mais autrement j'ai toujours eu des soucis à la tête donc je sais pas

mais selon la science pourquoi ca arrive à tel moment plutot qu'un autre ?

C'est quand on fume apparemment

Je fume pas
Je bois pas
Je fais pas de soirée
J'aime pas les gens qui font du bruit
J'aime pas les groupes de gens

Et je suis pas du tout asocial hein, j'ai une vie, une femme, une fille la totale

Le 20 mai 2018 à 00:52:18 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:49:36 Aguerra a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:47:58 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:46:11 Aguerra a écrit :
c'est de naissance ou juste à une certaine période de la vie ?

J'ai déja eu ça y'a 5 ans, mais autrement j'ai toujours eu des soucis à la tête donc je sais pas

mais selon la science pourquoi ca arrive à tel moment plutot qu'un autre ?

IL N'Y A absoluement aucune solution ni explication, dans de rare cas c'est juste une conséquence (sclérose en plaque) mais sinon y'a aucune raison

Je suis allé a lariboisière, avec des spécialiste du sujets, aucune explications

C'est une "maladie" rare ? Je trouve pas les chiffres.

Le 20 mai 2018 à 00:34:33 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:32:35 Street-Galaxy34 a écrit :
Je me suis toujours demandé comment les personnes souffrant de cette maladie faisaient quand une crise arrivait en pleine réunion de travail par ex.

J'ai arrêter le boulot un bon moment, un jour je suis la un jour non, c'est juste hyper chian.
Je suis devenu responsable à mon boulot début 2017, on me donne des gros chantier à gérer mais avec ce truc la .. bah c'est finis jusqu'à ce que sa se stabilise

Idem ...

Comment ça se fait qu’on te donne pas de morphine Khey ?
Les AD d’ancienne génération + pregabaline c’est bien pour atténuer la douleur de fond mais en cas de crise importante tu devrais avoir de la morphine.

Tu as pensé à aller voir un médecin spécialisé en unité de soins de la douleur ?
Ça prend 8 mois pour avoir un RDV en province mais ça vaux vraiment le coup.

Le 20 mai 2018 à 00:52:17 TTuchel a écrit :
Bref je vais éviter de rester sur ce topic car je sens que la maladie va venir sur moi sinon

Quand les crises sont faible/moyenne, je commence a apprécié les sensations, surtout en fin de crise, tu te sens bizarre et heureux.
J'apprécie la douleurs à force

Le 20 mai 2018 à 00:52:17 TTuchel a écrit :
Bref je vais éviter de rester sur ce topic car je sens que la maladie va venir sur moi sinon

Tu l'as aussi cette sensation de malédiction ?

Le 20 mai 2018 à 00:54:00 ChatPlume a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:34:33 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:32:35 Street-Galaxy34 a écrit :
Je me suis toujours demandé comment les personnes souffrant de cette maladie faisaient quand une crise arrivait en pleine réunion de travail par ex.

J'ai arrêter le boulot un bon moment, un jour je suis la un jour non, c'est juste hyper chian.
Je suis devenu responsable à mon boulot début 2017, on me donne des gros chantier à gérer mais avec ce truc la .. bah c'est finis jusqu'à ce que sa se stabilise

Idem ...

Comment ça se fait qu’on te donne pas de morphine Khey ?
Les AD d’ancienne génération + pregabaline c’est bien pour atténuer la douleur de fond mais en cas de crise importante tu devrais avoir de la morphine.

Tu as pensé à aller voir un médecin spécialisé en unité de soins de la douleur ?
Ça prend 8 mois pour avoir un RDV en province mais ça vaux vraiment le coup.

Lariboisière kheyou, les spécialistes du sujet, l'isoptine faut le régler (prégab' aussi) pour obtenir 0 crise.

Je dois y retourner

Le 20 mai 2018 à 00:53:58 Yasuji a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:52:18 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:49:36 Aguerra a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:47:58 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:46:11 Aguerra a écrit :
c'est de naissance ou juste à une certaine période de la vie ?

J'ai déja eu ça y'a 5 ans, mais autrement j'ai toujours eu des soucis à la tête donc je sais pas

mais selon la science pourquoi ca arrive à tel moment plutot qu'un autre ?

IL N'Y A absoluement aucune solution ni explication, dans de rare cas c'est juste une conséquence (sclérose en plaque) mais sinon y'a aucune raison

Je suis allé a lariboisière, avec des spécialiste du sujets, aucune explications

C'est une "maladie" rare ? Je trouve pas les chiffres.

Ils disent "rare" mais en fait l'Algie vasculaire de la face, ca veut juste dire douleurs au visage, donc ca englobe beaucoup de chose.

Le 20 mai 2018 à 00:56:03 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:53:58 Yasuji a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:52:18 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:49:36 Aguerra a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:47:58 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:46:11 Aguerra a écrit :
c'est de naissance ou juste à une certaine période de la vie ?

J'ai déja eu ça y'a 5 ans, mais autrement j'ai toujours eu des soucis à la tête donc je sais pas

mais selon la science pourquoi ca arrive à tel moment plutot qu'un autre ?

IL N'Y A absoluement aucune solution ni explication, dans de rare cas c'est juste une conséquence (sclérose en plaque) mais sinon y'a aucune raison

Je suis allé a lariboisière, avec des spécialiste du sujets, aucune explications

C'est une "maladie" rare ? Je trouve pas les chiffres.

Ils disent "rare" mais en fait l'Algie vasculaire de la face, ca veut juste dire douleurs au visage, donc ca englobe beaucoup de chose.

Putain, t'es bien courageux mec. Je vois ton message juste au dessus de celui que je cite, tu dis "zéro crise", ça veut dire qu'il existe un moyen de ne pas avoir de crises, ou tu parles d'autres choses ?

Le 20 mai 2018 à 00:56:06 SPlisken2 a écrit :
Il me semble que la morphine est inefficace. Sinon ça serait trop facile à traiter.

Ils ne me l'ont jamais proposé en tout cas, j'ai eu pleins de traitements avant de voir les neurologue, la seule chose qui à diminué les crises significativement c'est le prégab'

Laroxile, tramadol, et deux autres trucs dont j'ai zapé le nom, ca n'a RIEN changer :-d

[00:56:44] <Issoudelyatanga>
Pourquoi il lui tape la tête, ça aide ?

C'est pour lui faire fermer sa gueule.

Bonne chance les kheys qui ont ça, je quitte le topic au plus vite je commence à avoir des douleurs étranges

Et je vous donne ma bénédiction comme ça je prend un buff de protection contre votre maladie.

Le 20 mai 2018 à 00:57:38 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:56:06 SPlisken2 a écrit :
Il me semble que la morphine est inefficace. Sinon ça serait trop facile à traiter.

Ils ne me l'ont jamais proposé en tout cas, j'ai eu pleins de traitements avant de voir les neurologue, la seule chose qui à diminué les crises significativement c'est le prégab'

Laroxile, tramadol, et deux autres trucs dont j'ai zapé le nom, ca n'a RIEN changer :-d

Voilà, donc ça veut dire que la morphine ne sert à rien. Ou alors les médecins sont des gros sadiques qui font des tests de leur produits. Ce qui ne m'étonnerait pas du tout, vu leur attitude en psychiatrie.

[00:58:14] <AtlasGlobal>
En gros c'est une migraine puissance 1000.

Avec en plus une douleur semblable à un clou qui nous perce l'oeil par derrière

Le 20 mai 2018 à 00:57:27 Yasuji a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:56:03 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:53:58 Yasuji a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:52:18 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:49:36 Aguerra a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:47:58 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:46:11 Aguerra a écrit :
c'est de naissance ou juste à une certaine période de la vie ?

J'ai déja eu ça y'a 5 ans, mais autrement j'ai toujours eu des soucis à la tête donc je sais pas

mais selon la science pourquoi ca arrive à tel moment plutot qu'un autre ?

IL N'Y A absoluement aucune solution ni explication, dans de rare cas c'est juste une conséquence (sclérose en plaque) mais sinon y'a aucune raison

Je suis allé a lariboisière, avec des spécialiste du sujets, aucune explications

C'est une "maladie" rare ? Je trouve pas les chiffres.

Ils disent "rare" mais en fait l'Algie vasculaire de la face, ca veut juste dire douleurs au visage, donc ca englobe beaucoup de chose.

Putain, t'es bien courageux mec. Je vois ton message juste au dessus de celui que je cite, tu dis "zéro crise", ça veut dire qu'il existe un moyen de ne pas avoir de crises, ou tu parles d'autres choses ?

Ouais, pour comparé et expliqué à mon entourage, j'ai pris une sevère rage de dents, la rage de dents bien badass (j'en ai déja eu) et je l'ai comparé avec ça.
La rage de dents c'est mieux que ça en crise intense

En fait, certaines personne, avec de gros dosage de mon traitement arrivent à avoir quasi AUCUNE crise (1 / semaine quoi), donc du coup c'est vivable.

Mais avoir un hypo tenseur et anti epiléptique à vie c'est pas joyeux ça