[Choc] Maladie terrible, l'algie vasculaire de la face

Ces maladies merdiques impossible a guerir

L'humain est tellement complexe

Le 20 mai 2018 à 00:38:04 HWNDU a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:37:19 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:36:36 HWNDU a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:34:33 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:32:35 Street-Galaxy34 a écrit :
Je me suis toujours demandé comment les personnes souffrant de cette maladie faisaient quand une crise arrivait en pleine réunion de travail par ex.

J'ai arrêter le boulot un bon moment, un jour je suis la un jour non, c'est juste hyper chian.
Je suis devenu responsable à mon boulot début 2017, on me donne des gros chantier à gérer mais avec ce truc la .. bah c'est finis jusqu'à ce que sa se stabilise

C'est bénin ton truc ? Ou du moins ton pronostic vital n'est pas engagé ?

Non tu risques rien normalement

Et là il t'arrive d'avoir des crises comme la fille de la vidéo ?

Rarement oui, enfin des trucs ou j'ai envie de sauté par la fenêtre car je remet mon existence en question

En réalité je ressens deux types de douleurs, les neuro disent que c'est l'algie mais bon ;

Soit c'est un genre de lame de douleurs qui traverse un côté du crâne tout droit (haut du crane + oeil + haut de machoire) avec une énorme compréssion dans les yeux et comme ci quelqu'un t'écrase l'intérieur du crane pendant qu'un autre te rentre une epée dans la moitié du crane

Soit c'est un genre de FEU intense qui brule a l'intérieur, je ne sais pas ou le situé, ca te bouffe, ta envie de crever

Toujours de manière unilatérale, mais ca change de coté parfois

Le 20 mai 2018 à 00:39:14 MicroTesla3 a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:35:52 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:34:42 MicroTesla3 a écrit :
Apparemment le mec qui joue Harry Potter a ça aussi.

Si jamais des kheys en sont atteints : renseignez vous sur la psilocybine.

C'est la molécule psychoactive contenue dans les champignons hallucinogènes. Il y a des pistes très intéressantes et j'ai déjà lu quelques topics de personnes avec des améliorations très nettes une fois qu'elles commençaient à en prendre.

Très facile à produire (une boîte de champi à faire pousser soit même coûte 40€ en livraison depuis les Pays Bas, la boite de culture est légale, pousse en 3 semaines).

Pour le protocole, le mieux serait de prendre ça en microdosage (0.1 à 0.2g, on reste dans des doses en dessous du seuil donc aucun effet notable ou hallucinogènes) un jour sur trois par exemple.

Ne me remerciez pas

J'aime déja pas les cachets, alors je vais pas prendre ça

T'as raison alors, reste au tramadol et aux opiacés plutôt que de tenter une piste alternative avec des résultats bien supérieurs

Je prends pas de tramadol ni de morphine

Le 20 mai 2018 à 00:41:53 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:38:04 HWNDU a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:37:19 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:36:36 HWNDU a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:34:33 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:32:35 Street-Galaxy34 a écrit :
Je me suis toujours demandé comment les personnes souffrant de cette maladie faisaient quand une crise arrivait en pleine réunion de travail par ex.

J'ai arrêter le boulot un bon moment, un jour je suis la un jour non, c'est juste hyper chian.
Je suis devenu responsable à mon boulot début 2017, on me donne des gros chantier à gérer mais avec ce truc la .. bah c'est finis jusqu'à ce que sa se stabilise

C'est bénin ton truc ? Ou du moins ton pronostic vital n'est pas engagé ?

Non tu risques rien normalement

Et là il t'arrive d'avoir des crises comme la fille de la vidéo ?

Rarement oui, enfin des trucs ou j'ai envie de sauté par la fenêtre car je remet mon existence en question

En réalité je ressens deux types de douleurs, les neuro disent que c'est l'algie mais bon ;

Soit c'est un genre de lame de douleurs qui traverse un côté du crâne tout droit (haut du crane + oeil + haut de machoire) avec une énorme compréssion dans les yeux et comme ci quelqu'un t'écrase l'intérieur du crane pendant qu'un autre te rentre une epée dans la moitié du crane

Soit c'est un genre de FEU intense qui brule a l'intérieur, je ne sais pas ou le situé, ca te bouffe, ta envie de crever

Toujours de manière unilatérale, mais ca change de coté parfois

Comment tu fais pour tenir khey ? Et les douleurs se sont atténuées au fil du temps ?

Putain comment c'est possible ...

C'est "marrant" quand même que toutes les victimes de cette merde parlent de compression terribles, de coups de tournevis dans l'oeil etc.

Comment le cerveau peut-il accepter cette douleur sans se mettre sur off?

Le 20 mai 2018 à 00:44:21 HWNDU a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:41:53 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:38:04 HWNDU a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:37:19 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:36:36 HWNDU a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:34:33 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:32:35 Street-Galaxy34 a écrit :
Je me suis toujours demandé comment les personnes souffrant de cette maladie faisaient quand une crise arrivait en pleine réunion de travail par ex.

J'ai arrêter le boulot un bon moment, un jour je suis la un jour non, c'est juste hyper chian.
Je suis devenu responsable à mon boulot début 2017, on me donne des gros chantier à gérer mais avec ce truc la .. bah c'est finis jusqu'à ce que sa se stabilise

C'est bénin ton truc ? Ou du moins ton pronostic vital n'est pas engagé ?

Non tu risques rien normalement

Et là il t'arrive d'avoir des crises comme la fille de la vidéo ?

Rarement oui, enfin des trucs ou j'ai envie de sauté par la fenêtre car je remet mon existence en question

En réalité je ressens deux types de douleurs, les neuro disent que c'est l'algie mais bon ;

Soit c'est un genre de lame de douleurs qui traverse un côté du crâne tout droit (haut du crane + oeil + haut de machoire) avec une énorme compréssion dans les yeux et comme ci quelqu'un t'écrase l'intérieur du crane pendant qu'un autre te rentre une epée dans la moitié du crane

Soit c'est un genre de FEU intense qui brule a l'intérieur, je ne sais pas ou le situé, ca te bouffe, ta envie de crever

Toujours de manière unilatérale, mais ca change de coté parfois

Comment tu fais pour tenir khey ? Et les douleurs se sont atténuées au fil du temps ?

Putain comment c'est possible ...

Ca dépend des jours, le trucs c'est que c'est pas comme-ci t'avais mal en continue, ca se forme en crise, du coup tu peux être bien, neaké, travaillé, joué, courir, marché, faire n'importe quoi et d'un coup tu sens la crise commencé, en YZ ou doucement, c'est OUF, parce que quand ca s'arrête ta l'impréssion d'être fou et d'avoir jamais ressentis ça.

Mais comme j'ai dis, avec l'isoptine et prégabaline je suis passé de 10-12 crise par jours à 1-2 max 3.
Après ca va de pas faible à très intense, parfois je passe une aprés-midi, une nuit, une matinée, a subir 2 crise d'affilé, le pire c'est que "dormir" ca ne change rien, se reposé ca change rien, frappé ta tête change rien donc il te reste qu'une solutions, on en rigole hors crise mais quand les crises sont très intense j'y pense à la fenêtre

Ma femme m'a jamais vu aussi fragile qu'avec cette maladie, j'ai peur d'avoir des crises

Le 20 mai 2018 à 00:46:11 Aguerra a écrit :
c'est de naissance ou juste à une certaine période de la vie ?

J'ai déja eu ça y'a 5 ans, mais autrement j'ai toujours eu des soucis à la tête donc je sais pas

Le 20 mai 2018 à 00:47:03 Street-Galaxy34 a écrit :
C'est "marrant" quand même que toutes les victimes de cette merde parlent de compression terribles, de coups de tournevis dans l'oeil etc.

Comment le cerveau peut-il accepter cette douleur sans se mettre sur off?

Parce que le corps ne met en off que lorsque ça viens de l'extérieur je pense, que si ça peut te tuer sur le coup.

Hors mis à part une crise cardiaque tu risques rien avec de la douleur pure

Le 20 mai 2018 à 00:47:58 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:46:11 Aguerra a écrit :
c'est de naissance ou juste à une certaine période de la vie ?

J'ai déja eu ça y'a 5 ans, mais autrement j'ai toujours eu des soucis à la tête donc je sais pas

mais selon la science pourquoi ca arrive à tel moment plutot qu'un autre ?

Le 20 mai 2018 à 00:49:36 Aguerra a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:47:58 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:46:11 Aguerra a écrit :
c'est de naissance ou juste à une certaine période de la vie ?

J'ai déja eu ça y'a 5 ans, mais autrement j'ai toujours eu des soucis à la tête donc je sais pas

mais selon la science pourquoi ca arrive à tel moment plutot qu'un autre ?

C'est quand on fume apparemment

Le 20 mai 2018 à 00:48:00 The-Awesome-Miz a écrit :
Le khey qui a ca, ya pas des seringue pour stopper la douleur ?

Le problème avec le sumatriptan (les seringue dont tu parles) ou l'imigrane (les trucs dans le nez) ca marche pas toujours, techniquement il faut les prendre Dés que la crise commence, des fois je suis pas chez moi et je les prends pas avec moi

Et je supporte mal le sumatriptan, c'est trop fort, alors que le trucs dans le nez (les deux c'est exactement la même chose en fait) ca passe mieux mais c'est pas assez fort pour certaines crises