[Choc] Maladie terrible, l'algie vasculaire de la face

C'est la maladie qui est la plus douloureuse. Elle se caractérise par des crises semblables a une amputation à vif et sans anesthésie des jambes. La douleur est abominable, à tel point que l'Algie vasculaire de la face est considéré comme la plus douloureuse des maladies existantes.

Cette femme qui en est atteinte pour que vous puissiez comprendre l'ampleur physique de cette maladie.

Âmes sensibles s'abstenir
https://www.youtube.com/watch?v=NEEjA13t5SM

Le 20 mai 2018 à 00:22:34 9FlyingFishCove a écrit :
Cette grotte

Je connais depuis un bon paquet d'années, c'est juste que je viens d'y repenser

Le 20 mai 2018 à 00:23:06 HWNDU a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:22:34 9FlyingFishCove a écrit :
Cette grotte

Je connais depuis un bon paquet d'années, c'est juste que je viens d'y repenser

https://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face

L'algie vasculaire de la face (AVF) est un syndrome caractérisé par la répétition de douleurs du visage, typiquement à proximité d'un oeil, accompagnées de signes locaux variables et non évocatrices d'autres causes. Il s'agit d'une affection rare, touchant majoritairement l'homme jeune. Les douleurs sont parfois rapportées par les patients comme les plus intenses qu'ils aient connues, et peuvent être accompagnées de pensées suicidaires.

Le 20 mai 2018 à 00:22:04 HWNDU a écrit :
C'est la maladie qui est la plus douloureuse. Elle se caractérise par des crises semblables a une amputation à vif et sans anesthésie des jambes. La douleur est abominable, à tel point que l'Algie vasculaire de la face est considéré comme la plus douloureuse des maladies existantes.

Cette femme qui en est atteinte pour que vous puissiez comprendre l'ampleur physique de cette maladie.

Âmes sensibles s'abstenir
https://www.youtube.com/watch?v=NEEjA13t5SM

Algie vasculaire de la face bilatérale

Ca fait 4 mois qu'on m'a trouvé ça, j'ai vu 2 neuro , un ORL, j'ai fais deux IRM.

Bref, ca v ala vie :-d

Le 20 mai 2018 à 00:24:33 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:22:04 HWNDU a écrit :
C'est la maladie qui est la plus douloureuse. Elle se caractérise par des crises semblables a une amputation à vif et sans anesthésie des jambes. La douleur est abominable, à tel point que l'Algie vasculaire de la face est considéré comme la plus douloureuse des maladies existantes.

Cette femme qui en est atteinte pour que vous puissiez comprendre l'ampleur physique de cette maladie.

Âmes sensibles s'abstenir
https://www.youtube.com/watch?v=NEEjA13t5SM

Algie vasculaire de la face bilatérale

Ca fait 4 mois qu'on m'a trouvé ça, j'ai vu 2 neuro , un ORL, j'ai fais deux IRM.

Bref, ca v ala vie :-d

Sérieux ?

Bordel khey tu dois souffrir le martyr si nofake. Comment se passent tes crises ? Comme la femme de la vidéo ?

Merci Khey pour ce post.

L’algie (douleur neurologique émise par les nerfs en direction du cerveau alors qu’il n’y a pas de douleur réelle) n’existe pas que pour le face, elle peut apparaître partout. Mais la face est particulièrement douloureuse parait il.

Les douleurs de "membre fantôme" sont une forme d’algie : le nerf à été sanctionné mais ne s’est pas résorbé. Il continue d’envoyer le message de douleur comme s’il venait d’etre coupé.

En ce qui me concerne j’ai une neuropathie abdominale de l’abdomen au niveau de la fosse illiaque droite.
Ça a été suffisant pour motiver une prise d’Oxycontin a très haute dose en continue pendant 8 mois.

Le 20 mai 2018 à 00:28:41 ChatPlume a écrit :
Merci Khey pour ce post.

L’algie (douleur neurologique émise par les nerfs en direction du cerveau alors qu’il n’y a pas de douleur réelle) n’existe pas que pour le face, elle peut apparaître partout. Mais la face est particulièrement douloureuse parait il.

Les douleurs de "membre fantôme" sont une forme d’algie : le nerf à été sanctionné mais ne s’est pas résorbé. Il continue d’envoyer le message de douleur comme s’il venait d’etre coupé.

En ce qui me concerne j’ai une neuropathie abdominale de l’abdomen au niveau de la fosse illiaque droite.
Ça a été suffisant pour motiver une prise d’Oxycontin a très haute dose en continue pendant 8 mois.

Immense courage khey

Et tu vas mieux maintenant ? Ces douleurs atroces sont toujours présentes ou elles se sont stoppées ?

Le 20 mai 2018 à 00:24:33 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:22:04 HWNDU a écrit :
C'est la maladie qui est la plus douloureuse. Elle se caractérise par des crises semblables a une amputation à vif et sans anesthésie des jambes. La douleur est abominable, à tel point que l'Algie vasculaire de la face est considéré comme la plus douloureuse des maladies existantes.

Cette femme qui en est atteinte pour que vous puissiez comprendre l'ampleur physique de cette maladie.

Âmes sensibles s'abstenir
https://www.youtube.com/watch?v=NEEjA13t5SM

Algie vasculaire de la face bilatérale

Ca fait 4 mois qu'on m'a trouvé ça, j'ai vu 2 neuro , un ORL, j'ai fais deux IRM.

Bref, ca v ala vie :-d

En même temps si tu as une neuropathie tu peux faire 100 médecins ça ne changera rien ce n’est pas opérable. On consulte souvent plusieurs médecins pour confirmer le diagnostic.

Mais pour le reste c’est Laroxil, Valium et morphine si besoin (parfois remplacée par tramadol pour les patients qui y répondent bien).

Le 20 mai 2018 à 00:27:32 HWNDU a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:24:33 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:22:04 HWNDU a écrit :
C'est la maladie qui est la plus douloureuse. Elle se caractérise par des crises semblables a une amputation à vif et sans anesthésie des jambes. La douleur est abominable, à tel point que l'Algie vasculaire de la face est considéré comme la plus douloureuse des maladies existantes.

Cette femme qui en est atteinte pour que vous puissiez comprendre l'ampleur physique de cette maladie.

Âmes sensibles s'abstenir
https://www.youtube.com/watch?v=NEEjA13t5SM

Algie vasculaire de la face bilatérale

Ca fait 4 mois qu'on m'a trouvé ça, j'ai vu 2 neuro , un ORL, j'ai fais deux IRM.

Bref, ca v ala vie :-d

Sérieux ?

Bordel khey tu dois souffrir le martyr si nofake. Comment se passent tes crises ? Comme la femme de la vidéo ?

Grosso merdo j'ai pas le même traitement (oxygène) j'ai des piqueurs (sumatriptan) ou des dose dans le nez(immigrane) à prendre en cas de crise, en même temps j'ai un traitement assez "lourd" (un hypo tenseur et un anti epiléptique), ca a diminué la fréquence des crises.

Sinon celle qu'elle a la dame c'est ce que j'avais au début, genre, ta rien tout va bien, d'un coup ca monte doucement, et un moment t'es la, tu te demande pourquoi tu vie et si c'est pas mieux de sauté par la fenetre.

La ou j'ai pas de chance, c'est que moi c'est des deux côté (alors que normalement c'est 99% unilatérale) et ils ont rien trouvé d'autre alors comme c'est une maladie un peu spécial, verdict tombé

Le 20 mai 2018 à 00:30:04 HWNDU a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:28:41 ChatPlume a écrit :
Merci Khey pour ce post.

L’algie (douleur neurologique émise par les nerfs en direction du cerveau alors qu’il n’y a pas de douleur réelle) n’existe pas que pour le face, elle peut apparaître partout. Mais la face est particulièrement douloureuse parait il.

Les douleurs de "membre fantôme" sont une forme d’algie : le nerf à été sanctionné mais ne s’est pas résorbé. Il continue d’envoyer le message de douleur comme s’il venait d’etre coupé.

En ce qui me concerne j’ai une neuropathie abdominale de l’abdomen au niveau de la fosse illiaque droite.
Ça a été suffisant pour motiver une prise d’Oxycontin a très haute dose en continue pendant 8 mois.

Immense courage khey

Et tu vas mieux maintenant ? Ces douleurs atroces sont toujours présentes ou elles se sont stoppées ?

Oui merci Khey. Plus elles sont la plus ça empire parce que le cerveau se focalise dessus. Pendant mes 8 mois sous oxycontinLP je ne ressentais plus la douleur. Aujourd’hui je suis en fin de sevrage et mon cerveau s’attarde bien moins sur cette douleur et j’en souffre bien moins.

Le 20 mai 2018 à 00:30:23 ChatPlume a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:24:33 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:22:04 HWNDU a écrit :
C'est la maladie qui est la plus douloureuse. Elle se caractérise par des crises semblables a une amputation à vif et sans anesthésie des jambes. La douleur est abominable, à tel point que l'Algie vasculaire de la face est considéré comme la plus douloureuse des maladies existantes.

Cette femme qui en est atteinte pour que vous puissiez comprendre l'ampleur physique de cette maladie.

Âmes sensibles s'abstenir
https://www.youtube.com/watch?v=NEEjA13t5SM

Algie vasculaire de la face bilatérale

Ca fait 4 mois qu'on m'a trouvé ça, j'ai vu 2 neuro , un ORL, j'ai fais deux IRM.

Bref, ca v ala vie :-d

En même temps si tu as une neuropathie tu peux faire 100 médecins ça ne changera rien ce n’est pas opérable. On consulte souvent plusieurs médecins pour confirmer le diagnostic.

Mais pour le reste c’est Laroxil, Valium et morphine si besoin (parfois remplacée par tramadol pour les patients qui y répondent bien).

Tramadol je supporte pas, laroxil et je sais plus quoi ca marche pas (laroxil en goutte je crois) du coup j'ai u vérapamil(isoptine) et un truc dont j'ai zapé le vrai nom mais c'est prégabaline sur la boite :-d

Le 20 mai 2018 à 00:30:40 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:27:32 HWNDU a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:24:33 Feanor_leHeros a écrit :

Le 20 mai 2018 à 00:22:04 HWNDU a écrit :
C'est la maladie qui est la plus douloureuse. Elle se caractérise par des crises semblables a une amputation à vif et sans anesthésie des jambes. La douleur est abominable, à tel point que l'Algie vasculaire de la face est considéré comme la plus douloureuse des maladies existantes.

Cette femme qui en est atteinte pour que vous puissiez comprendre l'ampleur physique de cette maladie.

Âmes sensibles s'abstenir
https://www.youtube.com/watch?v=NEEjA13t5SM

Algie vasculaire de la face bilatérale

Ca fait 4 mois qu'on m'a trouvé ça, j'ai vu 2 neuro , un ORL, j'ai fais deux IRM.

Bref, ca v ala vie :-d

Sérieux ?

Bordel khey tu dois souffrir le martyr si nofake. Comment se passent tes crises ? Comme la femme de la vidéo ?

Grosso merdo j'ai pas le même traitement (oxygène) j'ai des piqueurs (sumatriptan) ou des dose dans le nez(immigrane) à prendre en cas de crise, en même temps j'ai un traitement assez "lourd" (un hypo tenseur et un anti epiléptique), ca a diminué la fréquence des crises.

Sinon celle qu'elle a la dame c'est ce que j'avais au début, genre, ta rien tout va bien, d'un coup ca monte doucement, et un moment t'es la, tu te demande pourquoi tu vie et si c'est pas mieux de sauté par la fenetre.

La ou j'ai pas de chance, c'est que moi c'est des deux côté (alors que normalement c'est 99% unilatérale) et ils ont rien trouvé d'autre alors comme c'est une maladie un peu spécial, verdict tombé

Ah oui quand même. Oui j'imagine sinon que la dame est dans ses premières crises, vu comment elle réagit.

En tout cas je te souhaite un immense courage dans ta vie mon khey. Tu dois (ou tu as du) souffrir le martyre, tu as tout mon soutien.

Comment tu vas actuellement ?

Atteint depuis tout jeune, mais diagnostiqué officiellement depuis un peu plus d'un

Des bouteilles d'oxygène en permanence chez moi en cas de crise, + l'auto-injection en cas de grosse crise

Quand tu vas sous une douche brulante pour essayer d'atténuer la douleur à la tête